上午主任來查房,摸了孩子肚子很久,說肝又大了點(diǎn),與另一個主任商量一下是否要用去腺苷。中午的時候護(hù)士就通知我們把保肝的雙醇片停了。
我比較被動,什么都聽醫(yī)生的,不想著去網(wǎng)上查一查,或者問一問別人,相反孩子爸爸在一塊兒做的比較好,在deepseek上問了這種情況,說是保肝藥效果不佳,也影響細(xì)胞生長,直接停掉。他還加了全國病友群,在里面結(jié)識了很多病友家長,討論病情,傳授經(jīng)驗(yàn),互相勉勵。病友說去腺苷是用于肝臟血管保護(hù)的,藥只有土耳其產(chǎn),一盒3萬多,他們用的時候更貴,4萬二一盒,吃了6盒,全部是自費(fèi)購藥,不能報銷。聽完這個數(shù)字,我的腦子懵懵的,四五十個w已經(jīng)出去了,這個藥又是貴到離譜??墒怯钟惺裁崔k法呢?這個時候錢多錢少都不重要了,我們只愿孩子趕緊度過這一關(guān)。今天孩子舅舅視頻聊天還說,要不是這個事兒,你們一家多好,不說大富大貴,起碼和和睦睦,也在z市立住腳了。來了這么個病,你倆都上不了班,還欠了一堆債,可得幾年緩不過來。我哥哥這樣說也是心疼我,已經(jīng)借我們10萬了,還給我們準(zhǔn)備著錢。我哥哥說不要害怕,咱就給孩子治。
明天是回輸?shù)?1天,回輸?shù)募?xì)胞應(yīng)該在悄悄地萌發(fā)吧!