
看了《我不是藥神》,突然想起來,我好像有兩年多沒復(fù)查了。
也不知道為什么要拍這個題材,不知道拍了又會怎樣,老百姓買不起的藥還是很貴。而且警察說很對,法大于情,我們也是依法辦事。確實也沒什么錯,監(jiān)管是要嚴(yán)格,國內(nèi)也生產(chǎn)不出來便宜的仿制藥,從研發(fā)到臨床試驗這么走一遭,這藥怎么可能不貴,這問題就是解決不了。
大晚上跑去看《我不是藥神》是因為在豆瓣掃了一眼簡介,說印度藥的,直接奔去影院看了,因為勾起我回憶了,當(dāng)年我就是靠吃印度仿藥扛過來的,不是慢粒白血病,是丙肝。噢,先說明,不傳染。
01

我的丙肝怎么得的?說起來又是一段醫(yī)患矛盾,也可以說是國家對于血庫血液監(jiān)管的疏忽,導(dǎo)致所有輸過這批血的病人,都感染了丙肝。
病人是受害者,醫(yī)院可以瞞天過海,不了了之,弱勢群體的聲音,媒體聽不到,法律更聽不到,這屬于重大醫(yī)療事故,全市的醫(yī)院都知道,我一說我是丙肝,不論哪個醫(yī)院醫(yī)生們都問我“是不是九幾年在XXX院輸過血?”,就這么人盡皆知,就是沒人追責(zé),管不了也就不管了。我去醫(yī)院查過病歷,但是醫(yī)院怕有人鬧事兒,根本不給你調(diào)病歷。我就是91年手術(shù)輸血感染了丙肝,2014年生孩子的時候才發(fā)現(xiàn),對,潛伏期就是這么久,而且不疼不癢,體檢查肝功根本查不出來,我根本不知道。一直到生孩子的時候,一聽丙肝,哪個醫(yī)院都不接收,我只能在傳染病醫(yī)院生孩子。
前段時間看到微博上有人因為丙肝打官司贏了,醫(yī)院給了賠償,下面評論在罵患者無良,20年前的事情也拿來說事兒,作為同樣境遇的受害者,我也只能一笑了之,事已至此只能認命吧,病治好了就好,也不想追究什么了。
02
醫(yī)生說,生完后半年治療,方案是:打干擾素,一周肚子上扎兩針,扎兩年。進口干擾素比較貴是一周扎兩針,國產(chǎn)的是兩天扎一針,醫(yī)保可以報銷一部分。治療期間副作用比較大,頭發(fā)可能會掉光,可能會瘦得皮包骨頭,食欲不振,不治的話以后就是肝硬化肝癌什么的。醫(yī)生說的輕描淡寫,我聽的毛骨悚然。我當(dāng)時才26吧,還在讀研三,剛結(jié)婚,沒畢業(yè),生個孩子生出個肝癌來,我一直跟自己說不可能的不可能的,肯定有別的辦法。
挺著大肚子回家哭了兩周,每天一個人發(fā)呆流淚睡覺醒來發(fā)呆流淚,我就這么沒出息,膽小怕死。我跟我老公說離婚吧,我這倒霉的還在后頭呢,我老公罵我神經(jīng)??蘖税雮€月,我振作起來了,開始在網(wǎng)上查,有說傳染的,有說20多年肯定肝受損,纖維化了,還有人說硬化了,說實話嚇得半死。因為畢竟是傳染病,也不好跟身邊人尋求幫助,說不定會惹上什么閑話。
就像一場孤獨的戰(zhàn)斗,和許多病友一樣,加了醫(yī)院病友群、各種媽媽群、丙肝媽媽群、全國各地病友群,也在貼吧找科普帖子看,后來查到歐洲一種新藥,好像是當(dāng)時的一篇新聞報道,說這個藥售價60萬,國內(nèi)也有在研制,但是還沒有臨床試驗。雖然它說是60萬挺嚇人的,但是我就是覺得這說明可以靠吃藥來治療,當(dāng)時我只有一個想法就是我不要打干擾素。
03
托家人在歐洲問這個藥,無果,再后來找到了印度仿制藥的購買渠道。當(dāng)時2014年吧,治療丙肝1b型的是吃索菲+達卡,正版藥也已經(jīng)沒那么貴了,但是下來也得十幾二十萬吧,后來又出了孟加拉吉利德二代,只需要吃一種就可以,再后來印度吉三,越來越方便了,而且越來越便宜了。孩子半歲,我去北京302去檢查了一下,就開始治療了,吃了之后7復(fù)查,病毒轉(zhuǎn)陰,14天徹底沒有了。我之前的病毒量是5.25×10的七次方,我數(shù)不清是幾位數(shù),就兩周全部被殺死。一個療程之后,我就和正常人沒兩樣了。那些跟我一起檢查出來的,堅持用干擾素的病友,后來沒有再聯(lián)系了,看他們的狀態(tài),感覺還是挺痛苦的。后來我又推薦了十幾個人買藥一起治療,都是來自全國各地的丙肝媽媽,我們都拜托了這個可惡的丙肝,如果誰要抓那個賣給我藥的藥販子,我肯定也一樣,打死不說。
后記
最近復(fù)查了一下,已經(jīng)沒事兒了,停藥2年,病毒數(shù)仍為0,肝功正常,其他也正常。丙肝就像一場插曲,除了讓心智還不成熟的我經(jīng)受了一次驚嚇,也沒怎么影響我的生活。當(dāng)然,如果不是印度吉三,結(jié)局可能就不一樣了,我會像那些不敢相信印度藥的病友一樣去打干擾素,肚子扎穿不說,頭發(fā)掉光,人漸消瘦,還要冒著60%以上的復(fù)發(fā)率隨時做好重回醫(yī)院的準(zhǔn)備,想想就毛骨悚然。我該慶幸,幸虧感染的不是艾滋。
《我不是藥神》勾起的一段親身經(jīng)歷,可能是無處發(fā)泄,講給陌生的你聽。