? ? ? 孩子因為得了罕見病，所以這一歲以來的日子里不斷的鬧騰，我們從網上收集了各方面的資料，年初的時候去了一趟長沙，教授本來打算收治我們，但因為臨近春節(jié)，我們也還沒做好準備，所以就先回來了。最終這半年里，我們碰上了疫情，一直沒有出來就醫(yī)。孩子承受著痛苦，做父母的也是日夜兼程，白天上班忙碌，每天夜里飽受折磨。作為父母，難免因為孩子的事情傷心難過，孩子的父親特別辛苦，網上到處求醫(yī)，最后與北京宣武醫(yī)院神經外科醫(yī)生聯系上了，醫(yī)生說一旦有床位就安排我們入院，醫(yī)院聯系我們的時候是5月29日，讓我們5月30日就到北京安排住院，當時我們兩個都要上班，接到通知的時候太倉促了，工作都沒交接安排好，所以我們決定6月2日再到北京，畢竟還要跟家里人商量一下對策，畢竟是個大手術，該什么人上去，上去該找誰，怎么安排，都需要時間。最終安排妥當之后，6月2日就從廈門飛到了北京。但因當天到北京的時候比較遲了，所以沒辦法到醫(yī)院去做檢查，只能第二天再到醫(yī)院去。由于疫情的原因，入住醫(yī)院人員均必須做核酸檢測，所以醫(yī)生讓我們提前網上掛號，我在飛機還沒起飛之前，進入京醫(yī)通公眾號去預約掛號，結果掛錯科室，有個叫功能性神經外科，還有個神經外科，當時看的時候有很多科室沒看到神經外科，而功能神經外科排在前面，我以為功能神經外科就包含神經外科，于是就掛了個號。

? ? ? 6月3日，到醫(yī)院的時候發(fā)現醫(yī)保卡忘了帶，又回去酒店拿，然后取號看病的時候才發(fā)現掛錯號了，而且當天無法掛當天的號，那時候想說難道又要被拖一天的時間？于是跟之前的聯系我們的那個醫(yī)生聯系了，終于讓醫(yī)生再給增加一個號，期間那些什么如何進醫(yī)院如何辦卡掛號找科室找醫(yī)生之類的，這些真的是不熟悉地方，跟沒頭蒼蠅一樣，鉆來鉆去，浪費了好多時間，多走許多路。然而，我們掛完號之后，在診室門口等到中午啊，也沒見醫(yī)生再叫號，我們一直等，后來我們也沒辦法只能直接敲門進去了，因為沒說清楚陪護人員也要掛個號開單，于是又重復的事情做了一遍，真的是心塞，開完單交完費已經12點半了，還好還趕得上抽血生化。大人抽完血，因為孩子小，那邊抽血室不給抽血，又讓帶到急診科扎手指頭抽血，哎！這棟樓跑那棟樓，娃在我們各種奔波的時候就已經各種鬧騰了，還好娃的爺爺奶奶也在幫忙，我們才有辦法，不然真不知道怎么辦。除了抽血還要做CT檢查，要中午1點才能開始排隊，娃在12點半的時候累了睡著了，我抱在懷里睡，等到1點多排到號安排進去檢查的時候，孩子放不下去了，一放下就爬起來，醫(yī)生說你哄睡再來，于是我就這么抱著他各種哄睡，哄了非常的久，又進去試了一次，最終放不下，孩子還醒了。所以失敗告終。娃爸覺得那么小的孩子做CT也不好，于是跑到兒科去咨詢醫(yī)生這種情況，兒科醫(yī)生說那么小的孩子做X光拍胸片就好了，于是又回去找開單的醫(yī)生，醫(yī)生才說你們沒跟我說你孩子才2歲，其實我們有說，于是又重新開單去做胸片，做胸片就兩個大人進去幫忙按住孩子就可以做了。最后還有一個就是咽拭子檢測，再次把孩子押進來做。終于可以回酒店了，說真的，這檢查都折騰了一天，這天中午2點半才吃午飯，晚上7點多才吃晚飯。我爸爸也坐飛機過來了，想幫忙聯系手術的事情。

? ? ? 6月4日，上午早早的收拾好行李到醫(yī)院準備辦理住院，沒想到原來辦理住院也那么麻煩，先取到昨天的檢測報告，然后我們以為直接到收費處去辦理就可以，結果那邊說手續(xù)還沒來，只好又到門診那邊找護士，護士說大人小孩都要量體溫，而且只能用水銀溫度計測，我家娃非常抗拒，又各種鬧騰，測了一下就不測了，本來我們想等差不多時間就給護士，護士說得測10分鐘，結果娃爸5分鐘就拿給護士了，護士又讓重測，說時間不夠，最終孩子把體溫計給打碎了，又得重新買根來測，直到測好把材料給護士又中午了，讓下午兩點再來，下午兩點過來等到快3點才拿到材料，辦完手續(xù)之后都4點了，住院大樓是科學研究大樓，外觀造型是個大腦。從二樓到五樓住了滿滿的病人，都是要做腦部手術的。其他人都不能進去，只能孩子和陪護兩個人。研究許久我們決定讓孩子爸進去陪娃，因為孩子鬧起來我一個人真沒辦法。他們進去之后在里面辦手續(xù)也辦了好久。一直到傍晚，我們聯系到一個醫(yī)生，去他辦公室了解一下這個情況。我也趁機進去看看娃住的病房情況。

? ? ? 6月5日，娃5點多就被抽了5管血，哭得聲嘶力竭。很掙扎，幾個護工幫忙按住他，才抽到血。我沒有在現場。但是娃爸告訴我之后，感覺自己的心在滴血，好想抱著他，娃兒你太受罪了，受了那么多苦和罪，媽媽真想替你去承擔這些苦。上午我們早早就到醫(yī)院樓下等孩子下樓，陪他玩到中午，一起出來吃飯，孩子都不乖乖吃飯，回去之后又在樓下玩，鬧最后開始有點鬧了，孩子爸就把他抱回去了，看著父子倆進去的背影，我又忍不住流淚。傍晚的時候過來看孩子，陪他玩，我說把孩子帶回來酒店我?guī)兔О桑蝗缓⒆影忠粋€人照顧很辛苦，被孩子爺爺奶奶說了，不要違反醫(yī)院規(guī)定，等一下更麻煩。這個點了，再次看他父子倆走進樓里的背影，我又流下眼淚…可憐的娃，辛苦的孩子爸，替我負重前行。6日、7日是雙休日，醫(yī)院未正常上班，于是就這么耗了兩天。這期間我們就是每天跟上班一樣準時到醫(yī)院樓下候著，等著他們下樓，外面需要我們做什么辦什么，或者送飯洗衣服之類的，我們做好后勤保障工作。病房里的環(huán)境還可以，但是他們住得并不好。晚上8點半關門，9點熄燈睡覺，早上5點半要起來打掃衛(wèi)生。孩子因為生病的原因，晚上不好好睡覺，半夜又會起來鬧。病房住著3個人，另外兩個都是成年人，一個我們入住這天他就去手術了，出來需要休息，可是我們控制不了我們孩子吵鬧，于是這好幾個夜是在走廊度過的，晚上睡不好，白天又不能睡。

? ? ? 6月6日，昨天晚上娃到11點半才睡覺，12點多又開始起來鬧了，吵著病房里的其他人，他們很痛苦，我們也很苦，最終娃爸抱著他在走廊里，一直到5點多才睡著，又是艱難的一個夜晚。今天唯一的好消息就是護士長給我們換了個房間，獨立床的病房，這樣子晚上娃爸終于可以躺在床上哄娃睡覺了，不再每天晚上在走廊上坐在地板上，好心疼他們父子倆。

? ? ? 6月9日，昨天周一，做了心電圖的檢查。今天的檢查是核磁共振，快中午了才能去做，工作人員又沒有協調好，導致我們還沒11點就過去，在那邊耗到下午2點都沒做成，鎮(zhèn)靜劑都打了，還是沒有效果。想想挺氣的，在廈門的醫(yī)院那邊人家護士反而比較專業(yè)，能夠做得好，在這種大醫(yī)院，除了設備和醫(yī)生比較先進厲害，其他的還不如我們下面的醫(yī)院呢?？粗⒆邮直郾淮蛉脶槪敲炊嗳藦娭瓢粗?，哎！真的很心疼。明天他頭上就要被植入電極，到時候頭骨要打孔，想想心里也難受，娃爸開始對我各種抱怨，始終認為是我導致孩子受這種苦，哎！

? ? ? 6月10日，今天要做第一次手術了，這個手術也極為重要，頭骨鉆孔，植入電極，全身麻醉，我可憐的孩子，帶你來到世上，這么小就要承受這般痛苦，孩子多次進醫(yī)院檢查早已對醫(yī)院存在恐懼感了，以后的路還要繼續(xù)承受，術后還有漫長的恢復期。真的好心疼。孩子的爸爸眼淚都流干了，更加說不出的心痛。好擔心他手術出來清醒之后，渾身是管，他會抗拒，會去拔管，不配合，他哭鬧的時候沒辦法抱他，他在恐懼的時候多么希望得到擁抱。本來8點就要麻醉手術的，因為住院戴的手環(huán)不知道什么時候弄丟了，估計是昨晚太鬧了，給鬧沒了，沒辦法掃二維碼，就做不了，醫(yī)院這邊都推遲不做，護士也很不高興，一直拖著不幫我們補辦。拖了一個半小時，孩子又餓又鬧，我們又進不去幫忙，干著急。大家都在怪我們沒看好，搞得很麻煩。最后終于進手術室了，進去前醫(yī)生要把娃抱走，娃一直要爸爸抱，嘴里一直喊著爸爸。好可憐，他爸爸眼睛都哭腫了。說頭上劃了兩個圈要打孔。我們后來也溜進來了，在手術室外等候，漫長的等待，終于12點半出來了，孩子麻醉退了醒了，不肯躺推車推，只能抱著回病房，我也跟著回去照顧，孩子頭上三根電極，一只手上插管，一只手戴著血壓儀，各種鬧不高興，我一直哄，最后陪他玩玩具，再后來他終于困了，我可以抱著哄睡了，愿一切安好。接下來是監(jiān)測期，之后還要再做一次手術。明天還得再核磁共振。聽著醫(yī)生的說法今天的手術是可以的，該做的都有做好。就看監(jiān)測情況。頭上三根電極很重要，不能讓孩子拔，所以要很小心看護，24小時不能離開，請了個護工幫忙，護士沒有給戴個帽子，娃爸一夜不敢合眼，辛苦得很。

? ? ? 6月11日，昨天有兩次他睡覺了給孩子打針，又把他鬧醒，第二次是晚上11點半，好不容易哄睡了，又給挖起來打針，結果他一怒之下把點滴針都拔了，葡萄糖都沒打完，最后就沒打了。上午我坐在他們病房的窗臺下，聽到孩子撕心裂肺的哭聲，我在想希望不要是我的孩子，結果真的是他，剛剛接到通知電話說上午本來要打消炎藥水的，孩子不配合，扎針怎么都找不到血管，孩子一直掙扎，很害怕嚇都嚇死了，全身發(fā)抖，扎了4次也沒扎進去，最后醫(yī)生說算了，那就不打了，按理是要消炎比較好的，我的娃呀，太可憐了。

? ? ? 6月12日，昨天下午做了CT檢查電極植入情況，做完之后就裝儀器接孩子都是那三條線檢測腦電波。昨天晚上還是沒能阻止他把頭上的線給拔了，哎！當時嚇壞所有人，醫(yī)生過來看了，還好只是接頭拔了，一直到11點半才哄睡，重新接線做監(jiān)測。今天下午要做第二個手術了，這個手術也很關鍵，第一個手術成功只能算過了50%，這個手術要成功了，才能算100%順利。加油！寶貝，辛苦了寶爸，為了孩子熬了那么多天。

? ? ? 下午第二次手術，上午10點開始就不讓吃飯喝水了，本來下午2點就可以做的，我們就一直在樓下等著，結果一直等到4點才進手術室。這次手術還比較快，5點40分就出來了。因為北京這邊又新增3例，所以醫(yī)院又很嚴了，我們也沒敢跟上去打聽，就遠遠的聽說好像做得還可以。要等安排做核磁共振再確定一下手術情況。還好一切順利！就怕術后后遺癥。

? ? ? 6月13日、14日又一個周末，護士又沒有給安排檢查。孩子手術后一切還可以，除了比較虛弱，其他都還可以，所以我們也比較安心了，觀察孩子的情況，現在晚上睡覺半夜也沒再起來鬧了，這點進步了，就是目前看到有點影響的是食欲亢奮，一天到晚一直要吃，不懂得控制了。

? ? ? 6月15日上午孩子醒了之后才說要安排做核磁共振，做核磁共振機器比較吵，時間比較長，醫(yī)生說要打鎮(zhèn)靜劑，但是打鎮(zhèn)靜劑也要在他有睡意的時候，到快中午的時候才打了鎮(zhèn)靜哄睡之后帶去做檢查了，醫(yī)生說如無意外第二天就可以辦理出院。傍晚的時候娃爸跑去問醫(yī)生什么時候能夠出院。醫(yī)生看了一下核磁共振的結果，發(fā)現他給開的單錯了，做錯了項目，但是醫(yī)生又不敢說是自己開錯了，就說還有一個什么薄平掃要做，要用他們另外一臺更先進的儀器做，于是又讓我們再做一次，這一天打兩次鎮(zhèn)靜，也就在你這醫(yī)院做過兩次了，真的是，最后折騰到晚上6點半才把核磁共振給做好了，于是又成功的被多拖一天的時間，要6月17日才能出院。

? ? ? 6月16日，其實今天算是沒有什么事了，硬生生被醫(yī)院給拖了一天，不然也許今天就可以走了。而且外地醫(yī)保要每天下午才可以辦理，所以只能下午的時間才能辦理出院。晚上已經訂好了18日早上6點50分的飛機票。23點，突然看到新浪的新聞說北京疫情嚴重，離京人員需持7天核酸檢測報告陰性證明才能離開。簡直炸開鍋了，消息可靠不可靠？到底該怎么預約？

? ? ? 6月17日，一大早我就上醫(yī)院去了，想看看怎么才能做核酸，到醫(yī)院才看到告示要從京醫(yī)通公眾號預約，于是手機點進去發(fā)現號都沒有了，能約的號都是一周之后了，我們開始慌了，怎么辦？約不到回不去啊，熱鍋上的螞蟻，打著滴滴到處找醫(yī)院看看能不能做到核酸檢測，另外也通過各種打電話不斷的希望能預約得到，但事實是電話沒有一個能打通，公眾號約不到，于是先回醫(yī)院收拾好行李準備出院。一個中午也沒什么心情吃飯，一直在研究哪里可以做核酸，第三方機構，淘寶、京東，都聯系過了，好多都約不到號，一直沒有辦法，下午的時間都在研究刷號。然后到醫(yī)院辦理出院手續(xù)?；貋硪呀浲砩?，尋找各種門路，尋找希望，另外明天上午的飛機坐不上了，民航總局都有出臺政策說可以免費退票，可是我們的機票也面臨著不能免費退票，多重打擊啊，損失慘重。購票金額2223元，退款金額僅剩400元。我們在這邊除了住院手術費用不說，也已經耗盡錢財，酒店每日房錢、一日三餐費用、各種打車費用等等。這一天都在研究申請退票和尋找核酸檢測機構，希望能約到最快做核酸的地方。甚至我們都找到福建駐京辦想尋求幫助，但是對方說現在主要對中高風險地區(qū)先進行檢測，京方意思非不必要不出京，有點半封城的意思，所以核酸檢測預約自然就控制了數量，其實就是不想讓大家出京，拖延大家的時間。

? ? ? 6月18日上午，我?guī)е⒆雍秃⒆拥臓敔斈棠桃黄鸫蜍嚨竭h在四環(huán)外的一個郡王府公園的采集點做核酸檢測，這一路也很奔波，那么遠的路，打車都60多塊，可以想象的遠。大人都做得順利，孩子小不配合，做不了，然后那邊的醫(yī)護人員不敢給孩子采樣，怕孩子怎樣。后來孩子奶奶花了好大的精力把孩子給哄睡了，想說睡著了再做，結果睡著了也不是太順利，醫(yī)護人員還是不愿意給做，說怕萬一取樣的時候孩子把棉簽給咬進去了，還是口水嗆進氣管，她們負不起責任，最后我們不斷求著人家給取樣，哎！說的都是淚，對方說取的樣本不是太完整，不知道做不做得了，要提前跟我們說。

? ? ? 第一天出臺政策，我們就趕緊在京醫(yī)通公眾號預約各大醫(yī)院的核酸檢測，但是各大醫(yī)院均已約滿，最快要下周，于是我們病急亂投醫(yī)，各種找門路，最后找到一家第三方機構，于是約了第二天做，但是這些機構檢測結果比較慢，要三天才能出來。我們一直以為醫(yī)院的號約不到了，所以也沒再一直看，原來很多人會取消預約，一取消我們就能補進去，要一直盯著公眾號不斷重復一直刷屏搶號，所以最終在6月18日下午搶到兩個19日上午的號，老人和小孩18日上午已經做了，就沒有再重復做了，畢竟做一個要260元，3個要780元。醫(yī)院的話掛號費50元加上核酸檢測180元，一個人也要230元。

? ? ? 其實我們太老實了，剛出政策以為很嚴就走不了了。其實不然18日上午的機票，聽說別人18日同一天沒有核酸證明也坐到飛機回去了，是我們太傻，連帶機票錢退不到，還多花了那么多錢去做核酸，回去還得再做一次核酸。而且接下來機票變得非常貴。之前我們一個人一票差不多400-500，現在一票要1000多了，真的是因為疫情無形中又多花了好多錢。這一趟真的花了我一年的工資還不止，我只能說這是破財消災了。

? ? ? 6月19日上午到佑安醫(yī)院做了核酸檢測，沒想到下午3號半就出結果了，比他們醫(yī)院說的24小時更快。但是老人和小孩的報告卻還要等。我們現在每天的生活就是靠之前為了給孩子煮稀飯帶飯買的一個小蒸寶煮著一日三餐，叫外賣讓超市送些肉、骨頭和菜燉湯，樓下超市買些米和菜自己做著吃，節(jié)約了好多錢，又可以煮得好一些，在這邊基本沒有什么湯，食物基本都是辣的，調料也加了很多，沒有原汁原味，口味比較重，我們也吃不習慣。

? ? ? 今天已經是6月20日了，檢測還沒有結果。我們一邊煎熬著，我一邊為自己機票的事情維權。其實我也還一邊操心著工作的事情，老實說出來那么久，我本來以為到了醫(yī)院就可以馬上手術，其實不然，還是需要各種檢查，術前評估之后才能手術，我預計的半個月時間，雖然有點緊張，但是還是差不多了。還好有醫(yī)生們的照顧才算比較早進行手術了，其他人有的住了半個月還沒手術。本以為半個月可以回去的，所以工作的事情我也沒做太多的交接，很多事情覺得等我回去可以做的。但還是挺牽掛的，可是突然遇到這個事回去還得居家隔離半個月，那我真的很操心我的工作問題，娃爸一直責怪我，不好好陪孩子天天想工作的事情，哎！其實如果放下工作的事情，也許我就不會覺得那么煎熬了，但是心里就是有種說不出的感覺，閑下來自己受不了。不過我很感激我的單位，本來請假是挺難的事情，這次很支持我，讓我可以安心帶孩子過來手術，另外單位也很理解我目前的情況，說了該怎么做怎么做，讓我不用太煩惱，很感激！

? ? ? 后續(xù)：6月21日，我每天都被這些事情煩惱著，做夢都夢見核酸檢測報告出來了，于是早上7點半就醒來了，馬上查結果，終于報告出來了，這是多么驚喜，再貴的飛機票也得買了趕緊回家，飛也似的逃離北京城，趁我們現在還是在低風險地區(qū)。買好機票，馬上收拾行李，趕緊打車去飛機場。住了20天的酒店終于退房了。打滴滴打到了一輛小奔馳，遇到了個好司機，一路順暢到達了機場，經過了機場的重重關卡啊，真的是好復雜，必須有北京健康碼，還要申請個i廈門的綠碼，完了檢查核酸報告，并且確認不在中高風險地區(qū)。領取機票，現在疫情，座位沒辦法安排一整排，我們5個人，孩子剛過兩周歲，也必須買兒童票，票價差好多，比成人票還貴。這趟飛機不讓免費托運行李，辦理起來也比較繁瑣，所以安檢的時候要檢查各種行李，還好我們時間比較充裕，就慢慢來了。進去找到登機口之后，終于可以安心的吃點早餐了，心情終于放松了，可以回大福建的懷抱了。11:10開始登機，11:55起飛，登機之前又是各種檢查一遍，兩個健康碼和核酸證明。波音737中型飛機，坐的并沒有像來的時候一樣的廈航大飛機一樣舒適，也沒有提供餐食，好在起飛沒多久孩子就睡了，大家都累了休息一下，很快飛機就會到達，而且還提前著陸了，原本預計14:55抵達機場，14:25就到達了，到了機場出飛機又是各種健康碼，這次要閩政通健康碼。出來之后還要通過閩政通做入廈登記。好不容易出站在停車場直接開著姐姐的車回家了，這樣避免再趕動車坐動車跟更多的人接觸。一到廈門就覺得挺熱的，姐姐給我們打包了吃的，車給我們他們就回家了。又開了兩個多小時的車，直到晚上6點才到家，真的是累，上午8點就出門了，晚上6點才到家。又餓又累，但是終于回家了，太棒了，再見！首都北京！

? ? ? 很感謝大家的關心，終于順利抵達。

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