? ? ? ? 我叫張戟，1969年出生在上海一個(gè)有百年遺傳疾病的家族里。我們家族的遺傳病是一種進(jìn)行性肌肉萎縮病。開(kāi)始時(shí)四肢無(wú)力，肌肉慢慢萎縮，可能會(huì)致殘，引發(fā)各類疾病。家族里最早有這個(gè)病的親人是外曾祖母。從我有記憶開(kāi)始，她就中風(fēng)躺在床上，由護(hù)工24小時(shí)看護(hù)。除了外曾祖母外，我的外公、媽媽、小舅舅、小姨都遺傳到了這個(gè)病。
? ? ? ? ? 兒時(shí)的我，出現(xiàn)病兆前，奔走自如。我和弟弟在7歲就發(fā)病了，加上媽媽，我們一家三殘。上小學(xué)后我走路姿態(tài)不對(duì)，被同學(xué)嘲笑。踢球時(shí)被同學(xué)們派去當(dāng)守門(mén)員，總是摔跤，摔得一塌糊涂。老師以為我頑劣淘氣。那時(shí)年紀(jì)尚幼，我完全不知道為什么會(huì)這樣。實(shí)際上，這是我無(wú)法控制自己的身體了。癥狀越來(lái)越嚴(yán)重，家里給我找了很多名醫(yī)。直到十多歲，我才明確知道自己得了治不好的遺傳病。
? ? ? ? 我和弟弟有著相似的灰暗童年，因?yàn)樯眢w不便被人取笑、欺負(fù)。我倆從小睡在一張床上，難受時(shí)就交流一下，甚至罵一下解解氣，互相有一個(gè)心理安慰。
? ? ? ? 15歲時(shí)做手術(shù)休學(xué)在家一年。由于父親時(shí)任圖書(shū)館館長(zhǎng)，每次買(mǎi)回來(lái)的新書(shū)他都會(huì)先帶回家放幾天，再拿到單位。這對(duì)我來(lái)說(shuō)是太好的機(jī)會(huì)了。我在書(shū)堆里找喜歡的書(shū)來(lái)看，在太陽(yáng)底下胡思亂想、背誦長(zhǎng)篇古文。正是有了那一年的大量閱讀，我的精神狀態(tài)變了。復(fù)學(xué)后，我的語(yǔ)文、英語(yǔ)、歷史成績(jī)開(kāi)始突顯。我能感覺(jué)到有同學(xué)對(duì)我才華的認(rèn)可和羨慕，能感覺(jué)到集體的關(guān)心。大家會(huì)跟我平等地交流。我生病了，他們也會(huì)到家里給我送功課。
? ? ? ? 上大學(xué)時(shí)我還能行走，只是腿上沒(méi)有肌肉，走姿明顯不一樣。不能跳躍和奔跑、不能下蹲、坐在椅子上沒(méi)有外力起不來(lái)、沒(méi)有扶手無(wú)法走樓梯，還很容易摔倒、骨折。不同于常人的摔跤，我的摔跤是整個(gè)人突然失去重心，全身的力量壓到雙腿上，很疼。在外頭突然不可控地下跪摔倒，有時(shí)候就摔在公車(chē)前面，命懸一線。我的情緒很差，不甘心就此坐上輪椅，讓雇來(lái)的阿姨在房間里擺了好多凳子，我在家里靠扶著凳子移動(dòng)身軀。病情來(lái)勢(shì)洶洶，不可預(yù)測(cè)，這樣掙扎兩年后，我不得不在39歲坐上輪椅。沒(méi)想到我遺傳病發(fā)展的速度之快，讓我變得越來(lái)越焦慮和沒(méi)有安全感。
? ? ? ? 遺傳病導(dǎo)致我患上了很多慢性病，比如糖尿病、腎結(jié)石。這些年來(lái)做了七次全麻手術(shù)。有的手術(shù)本來(lái)不需要全麻的，但是我肌肉萎縮，醫(yī)生也拿不準(zhǔn)麻醉藥用量。2017年，我的心臟裝了支架。我常常很后怕，怕麻醉了就醒不過(guò)來(lái)了。每次麻醉后醒來(lái)，我都會(huì)想一想最長(zhǎng)的英文單詞自己是否還記得。即使在這樣的情況下，在公司的諸多評(píng)獎(jiǎng)中，我還能拿到獎(jiǎng)勵(lì)，努力做到讓人無(wú)話可說(shuō)，最終爭(zhēng)取到了“在家辦公”的權(quán)利。
? ? ? ? ? 我人生的參照系是家族里的祖輩和父輩。外公是成功的商人，母親是“優(yōu)秀人民教師”，小舅舅做到了報(bào)社副總……看到他們一輩子受遺傳病困擾，還都在事業(yè)上做出了不錯(cuò)的成績(jī)，活得很精彩，我對(duì)自己對(duì)人生沒(méi)有太多擔(dān)憂。
? ? ? ? ? 爸媽對(duì)我是放養(yǎng)的，什么事情都盡可能讓我獨(dú)立解決。不僅要做好自己的事情，還要負(fù)責(zé)全家人的做飯，洗衣，采購(gòu)等家務(wù)活。我爸只來(lái)大學(xué)給我開(kāi)過(guò)一次家長(zhǎng)會(huì)。其余時(shí)間從未因?yàn)槲业纳眢w不方便對(duì)我有過(guò)多的關(guān)照。寢室有6個(gè)人，室友的家長(zhǎng)會(huì)給他們送飯菜和衣服。我從來(lái)沒(méi)有享受過(guò)這樣的待遇。
? ? ? 爸媽對(duì)我的關(guān)心和影響更多地體現(xiàn)在別處。五歲時(shí)請(qǐng)來(lái)上海交響樂(lè)團(tuán)的老師教我拉小提琴，中學(xué)時(shí)請(qǐng)朋友們來(lái)家里辦英語(yǔ)角，。我和弟弟14歲以前的衣服都是她去布店扯布做的。晚上家人一起吃飯，她會(huì)跟我們講一些工作上的事情。講到最后，她總是以“要更努力”作為結(jié)尾。身體狀況不好，完全不影響她的優(yōu)秀。
? ? ? 身體殘疾，一生生活中倍受折磨，一個(gè)殘疾人的故事中總會(huì)是身殘志堅(jiān)，什么扼住命運(yùn)的咽喉，永不放棄，但本文作者對(duì)自我經(jīng)歷的敘述中沒(méi)有講怎么怎么自立自強(qiáng)，也沒(méi)有那么多的情緒沮喪的時(shí)刻，就像我們普通人一樣敘述生活中的點(diǎn)滴，有順利的時(shí)候也有很多不如意，有榮譽(yù)也有難以面對(duì)的時(shí)候，如此平和的狀態(tài)來(lái)自于他的家庭，在一個(gè)每代人中都會(huì)有人患病的家族中，他們遺傳和繼承下來(lái)的是身體的殘疾，也有精神的豐厚！ 家中每個(gè)身有殘疾殘疾的人都深受疾病的困擾，但在事業(yè)上都做出了不錯(cuò)的成績(jī)，疾病在家中是說(shuō)不出口，忌諱的，但個(gè)性是可以張揚(yáng)的，每個(gè)人都有精彩的人生，相互傳遞著面對(duì)苦難的勇氣和坦然。
? ? ? 還有讀書(shū)，一書(shū)一世界，在書(shū)中找到自己，成全自己！讀書(shū)讓我們學(xué)會(huì)客觀冷靜點(diǎn)認(rèn)識(shí)自己，不自卑自嘆，不自高自大，平凡也不平凡，以一顆平常心去生活！讀書(shū)讓我們認(rèn)識(shí)人和事，學(xué)會(huì)諒解和理解他人，接納自己接納他人！不怨不恨，好日子有品位的活，壞日子體面的過(guò)！
