漸凍人是孤獨(dú)的，他們永遠(yuǎn)只能活在自己的世界當(dāng)中。因?yàn)榧膊?，他們后期?huì)失去了同外界口語交流的能力，只能依靠手指或眼球艱難地敲出幾個(gè)漢字。也因?yàn)榇?，漸凍人是最痛的。這種痛不僅僅來源于疾病對(duì)身體的肆虐，更在于其精神上遭受的一次有一次的巨大折磨。

當(dāng)生命被“冰凍"住，你有勇氣面對(duì)嗎?

如果你得了“漸凍癥”，你會(huì)怎樣?

“漸凍人”有很多種生活方式,不放棄選擇堅(jiān)持的人選擇了最絢爛的一種?！八麄円谑澜缟狭粝伦约旱穆曇?”面對(duì)苦難,是進(jìn)是退，勇敢的去回應(yīng)它就是最好的回答,用細(xì)小的力量,彈奏出震撼心靈的樂章,不僅給自己也給更多的人以力量和希望。

面對(duì)這樣的罕見病，醫(yī)療界的難題，患者在其剩下的生命中，生活品質(zhì)卻會(huì)受到嚴(yán)重的影響，及時(shí)的介入治療，他們?nèi)耘f可以發(fā)揮自己生命的價(jià)值。