姓名：戚佳宜

學號：19152074

研究方向：自媒體在社會發(fā)展中傳播與運用

研究主題：罕見病在自媒體中的傳播及其影響力所加持的國家推行措施進展

背景現(xiàn)狀：世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人數(shù)占總人口的 0.065%～0.1% 之間的疾病或病變。國際確認的罕見病有五六千種，其中大多數(shù)是由于遺傳缺陷所導致。為了引起公眾對罕見病的關注以及對罕見病人的關愛，歐洲罕見病組織于 2008 年 2 月 29 日發(fā)起了第一屆國際罕見病日。此后，世界多國將每年 2 月的最后一天定為國際罕見病日。

? ? ?? 自媒體，根據(jù)每個人的認知不同，對自媒體的了解不一樣，自媒體也可稱為自明星，每個人都是一個IP，通過網(wǎng)絡平臺就可以傳播，且最大的優(yōu)勢幾乎的免費，但效果特別的好。所以新媒體其實也可以稱為自媒體。自媒體有哪些平臺（百度，搜狐，抖音，今日頭條，一點資訊，鳳凰，微信，微博，騰訊等能發(fā)布信息網(wǎng)絡傳播平臺。）

兩者為兩個不相關領域的物品，通過自媒體人的發(fā)布與傳播，使之提升其的關注度，是互利的，有效的，提升人民層級關注社會問題的簡便途徑，以及可以隨時隨地交流看法。

理論依據(jù)：自媒體在抖音上發(fā)布：湖南懷化一位剛滿1歲患有脊髓性肌肉萎縮癥的嬰兒生命垂危，家長在網(wǎng)上“求藥”，然而該藥的價格卻十分高昂，一針達70萬元，被不少網(wǎng)友稱為“天價藥”。有網(wǎng)友隨后發(fā)現(xiàn)，該藥品在澳洲經(jīng)過“醫(yī)?！焙?，患者只需支付41澳元(人民幣200多元)，引發(fā)廣泛討論。獲得幾十萬點贊和上百萬的播放，并在微博上了熱搜，擴大人群化效應。

事實人群推廣：可在抖音搜索脊髓性肌肉萎縮癥出現(xiàn)相關病癥患者求實癥狀與相關藥物是否真的需要天價。

進展歷程：由于民眾的關注諾西那生鈉已被納入我國醫(yī)保談判日程。

輿論發(fā)酵使得國家關注此事，并加快該藥納入醫(yī)保的進程，讓罕見病患者能夠用的其藥治的起病。

方法論：

1.科研調查自媒體文化

2.初步分析后選擇自己感興趣的內容——罕見病

3.搜索相關關鍵詞進行瀏覽與思考（增加其流量為其獲得曝光度）

4.在網(wǎng)上搜索相關文獻進行對應內容填補以及加深理解

6.搜索相關進展關注國家實施進度

7.獲取更多關于相關罕見病的內容進行下一輪的知識擴充

參考文獻

程巖. 罕見病法律制度的困境與出路[J]. 河北法學, 2011(05):10-18.

龔時薇, 張亮, 金劍. 市場經(jīng)濟條件下罕見病醫(yī)藥衛(wèi)生政策的倫理選擇[J]. 醫(yī)學與社會, 2009, 22(010):12-13.

代玉梅. 自媒體的傳播學解讀[J]. 新聞與傳播研究, 2011, 000(005):4-11.

第一周 /9.17-9.22 /罕見病在自媒體中的傳播及其影響力所加持的國家推行措施進展 /調研-搜索內容-關注內容并思考-搜索文獻-關注國家進度-分析其中緣由-獲取更多相關資訊