你是要命,還是要錢?

? 出了腫瘤醫(yī)院的大門,我突然有點(diǎn)難過(guò)??赡芤?yàn)榻裉炫D八節(jié),而我沒(méi)有如期像小時(shí)候那樣吃到北方臘八節(jié)特有的食物"臘八坨"。也可能是剛上了地鐵,刷到同事更新的微博深有感觸。

北方的冬天,總是能如期等到下雪天的到來(lái)。每年臘八節(jié)的前一晚,家家戶戶都會(huì)自制一碗"臘八坨",在碗里倒七分滿的開水,里面放入切好的胡蘿卜丁,紅糖,再放一根細(xì)線進(jìn)去,然后放在窗外零下十幾度的氣溫里冰凍,等到第二天早上醒來(lái)打開窗戶,便能看到一個(gè)碗狀的、咖啡色或淺粉色的巨大冰塊——"臘八坨"。

閨蜜朋友圈盜來(lái)的圖

?上海的臘八節(jié)下了點(diǎn)小雨,出了地鐵站口,再回頭翻了翻同事剛發(fā)的微博,心里很不是滋味。我是做臨床試驗(yàn)的,可能很多人對(duì)臨床試驗(yàn)都沒(méi)有概念。簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō),就是國(guó)內(nèi)外的專家、藥廠研究出來(lái)新的藥物,或者是在國(guó)外已經(jīng)上市的藥物,我們負(fù)責(zé)招募符合條件的病人,用以研究這個(gè)新藥的藥效是否比目前臨床上使用的藥效更好。也許很多人都會(huì)說(shuō),這不就是相當(dāng)于"小白鼠"嘛。我做的的項(xiàng)目是非小細(xì)胞肺癌的,而且是在腫瘤醫(yī)院,發(fā)自內(nèi)心地說(shuō),臨床試驗(yàn)對(duì)于癌癥患者來(lái)講,真的是曙光。符合臨床試驗(yàn)入選標(biāo)準(zhǔn)的患者,一旦參加了臨床試驗(yàn),用的藥物都是免費(fèi)的,按用藥周期做的一些檢查也都是免費(fèi)的。惡性腫瘤的病人,一次化療要用好幾瓶藥,而一瓶化療藥的價(jià)格至少四五千吧。我們經(jīng)常喊著生不起病,窮人的家庭,得了癌癥就等于直接判了死刑。臨床試驗(yàn)可以讓病人用到最前沿的藥物,尤其對(duì)于癌癥患者,新藥就是希望??!

?同事微博上說(shuō)"以為2017年是個(gè)好的開始,沒(méi)想到幾個(gè)老病人都疾病進(jìn)展退出我們的臨床研究了,2017的開始,著實(shí)有點(diǎn)難過(guò)。"

我和發(fā)微博的這個(gè)同事共同做這個(gè)肺癌的項(xiàng)目,或許我們都是內(nèi)心柔軟的姑娘,所以才配合默契,相處融洽。

這幾個(gè)老病人都是非小細(xì)胞肺癌,用我們的試驗(yàn)用藥已經(jīng)半年多了,情況一直都還不錯(cuò)。有一個(gè)六十多歲的老太太,身體消瘦,但心態(tài)一直都很好,特別善良。我們的試驗(yàn)每次用藥周期都要做個(gè)問(wèn)卷,可能因?yàn)樗W(xué)文化水平,就只會(huì)寫自己的名字,每次來(lái)做化療的時(shí)候,我都耐心地給她念好多遍,解釋好多遍問(wèn)卷的內(nèi)容,這樣她才能做出正確的判斷。我就記得每次我問(wèn)完她出院以后的身體狀況,她都會(huì)緊緊握著我的手說(shuō)"只有你們對(duì)我最好了,只有你們最關(guān)心我......"我從老太太枯瘦如柴的手掌傳來(lái)的溫度里,似乎感覺(jué)到了一種前所未有的存在感。

今天早上剛到醫(yī)院一會(huì),老太太的老伴來(lái)找我,問(wèn)我能不能跟醫(yī)生商量商量,讓他們繼續(xù)用我們的化療藥物。他臉上表情凝重,我當(dāng)時(shí)還不知道發(fā)生了什么,從他斷斷續(xù)續(xù)的描述里,我才知道,原來(lái)老太太這次的腫瘤評(píng)估結(jié)果出來(lái)了,她發(fā)生了腦轉(zhuǎn)移。醫(yī)生的建議是做放療,控制腦轉(zhuǎn)移,當(dāng)然,我們的試驗(yàn)用藥就不能繼續(xù)用了。他開始表情凝重,后來(lái)幾乎都是央求的語(yǔ)氣:"我老伴用了你們的藥,體重也上來(lái)了,胃口最近也挺好的,不是一直都挺好的嗎?為什么突然不能做化療了呢?你們能不能再跟醫(yī)生商量商量,讓我們繼續(xù)用藥啊,我做生意也賠了錢,手里確實(shí)也沒(méi)錢再負(fù)擔(dān)得起這么昂貴的化療藥了……"

我聽(tīng)了鼻子一酸,想起老太太每次握著我的那雙手,我都不知道,也不忍心告訴他們這個(gè)殘忍的結(jié)果。"腫瘤的病人如果用某一個(gè)化療藥物疾病進(jìn)展了,或者腫瘤擴(kuò)散轉(zhuǎn)移了,那就說(shuō)明用這個(gè)藥已經(jīng)控制不住腫瘤的增長(zhǎng)了。需要換一種新的化療藥了。"我故作鎮(zhèn)定,盡量簡(jiǎn)潔明了地告訴他需要停止用藥的原因。

參加我們臨床試驗(yàn)的病人,從他們用我們的試驗(yàn)用藥開始,到疾病進(jìn)展退出我們的試驗(yàn),后期這些病人的病情,用藥以及生存期的情況都是我們需要收集的信息。腫瘤的病人病情變化得比較快,所以我們經(jīng)常眼睜睜地看著一個(gè)病人從狀態(tài)良好,到疾病進(jìn)展,再到打電話獲知死亡。我們經(jīng)常在短暫的時(shí)間里,和一個(gè)陌生人從相識(shí)到熟悉,再殘忍地被告知他們已經(jīng)離開了這個(gè)世界。

大家可能都知道,在醫(yī)院工作久了的醫(yī)務(wù)人員們,大都看起來(lái)比較冷血。見(jiàn)慣了生死所以麻木不仁。但我還不是,或者說(shuō),還沒(méi)到那個(gè)程度。對(duì)我來(lái)說(shuō),我就如同最近熱播的韓劇《孤單而又燦爛的鬼怪》里的那個(gè)鬼怪一樣,每經(jīng)歷一次生命的隕落,都是一次內(nèi)心極度的痛覺(jué)體驗(yàn)。

我希望能有更多的人知道臨床試驗(yàn),有更多的貧困家庭,看不起病的人能有機(jī)會(huì)了解,并在需要的時(shí)候能來(lái)參加臨床試驗(yàn),我希望有更多的人獲得幫助。我還希望,那些加班族,為了工作生活不要命的人,能夠多關(guān)注和珍愛(ài)自己的身體,一旦健康被透支,是花多少金錢都彌補(bǔ)不回來(lái)的。愿我們每個(gè)人,都能健康、精彩地度過(guò)自己冗長(zhǎng)而又短暫的一生。

一輩子,看似漫長(zhǎng),實(shí)則也是轉(zhuǎn)瞬之間。珍惜自己的身體,才有好的未來(lái)。共勉。??

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