???????（文 / 徐亨福）
?提起自閉癥（孤獨(dú)癥），最廣為認(rèn)可的觀點(diǎn)就是，患兒可以通過早期的康復(fù)干預(yù)實(shí)現(xiàn)基本生活自理，從而實(shí)現(xiàn)融入社會。
這里所說的康復(fù)干預(yù)不單單是康復(fù)機(jī)構(gòu)的干預(yù)方法，特指以特教為主、藥物為輔，而主要的康復(fù)教育方法又分為以下三種：
1、康復(fù)干預(yù)原則倡導(dǎo)早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)；融合教育、家庭參與；醫(yī)教結(jié)合、生命全程理念。
2、主要的康復(fù)教育方法包括：以促進(jìn)人際關(guān)系為基礎(chǔ)的療法，諸如地板時光療法、人際關(guān)系發(fā)展干預(yù)（RDI）；以技巧發(fā)育為基礎(chǔ)的方法，諸如圖片交換溝通系統(tǒng)（PECS）、回合式實(shí)驗(yàn)教學(xué)（DTT）；基于生物學(xué)的干預(yù)療法，諸如感統(tǒng)統(tǒng)合訓(xùn)練、聽覺統(tǒng)合訓(xùn)練與飲食療法；綜合的特殊教育方法，諸如應(yīng)用行為分析（ABA）。
3、藥物療法。雖然目前無特效藥可以治愈自閉癥，但有些藥物可以改善該癥的部分癥狀，如焦慮、抑郁、退縮以及情緒障礙。據(jù)《中國孤獨(dú)癥家庭需求藍(lán)皮書》介紹目前FDA批準(zhǔn)的藥物有兩種，利培酮和阿立哌唑。
以上這些干預(yù)原則和方法得到了中國精神殘疾人及親友協(xié)會的官方調(diào)查及認(rèn)可，因此具有普世價值和康復(fù)訓(xùn)練的意義。
但是，隨著近年來自閉癥兒童越來越多，而隨之又與為數(shù)不多的康復(fù)訓(xùn)練老師和機(jī)構(gòu)之間的矛盾，便催生了很多來自所謂科研機(jī)構(gòu)和民間大師們的康復(fù)方法。
最典型的就是打著“高科技特效療法”的幌子，冠以“基因療法”、“按摩療法”，各種神奇手段層出不窮。
更有最近爆出的鄭大第三附屬醫(yī)院（河南省兒童腦癱康復(fù)醫(yī)院）兒童康復(fù)科創(chuàng)始人、名譽(yù)主任萬國蘭發(fā)明的“封針療法”導(dǎo)致多名自閉癥及腦癱患兒出現(xiàn)各種并發(fā)癥而被推上風(fēng)口浪尖。
還有些家長通過網(wǎng)絡(luò)自己摸索嘗試生物療法，個別有條件的家庭把孩子帶到香港或者出國尋求生物治療。
與此同時，各種打著國際名號的教育大會、專家研討會，也提出了很多如“人工智能實(shí)現(xiàn)自閉癥兒童教育干預(yù)”、“AI技術(shù)運(yùn)用到自閉癥康復(fù)治療”等等。
這么多的康復(fù)訓(xùn)練方法層出不窮，是不是意味著自閉癥無法治愈的時代即將結(jié)束？
答案當(dāng)然是否定的！
仔細(xì)分析，這些方法都有兩個明顯特點(diǎn)：一是號稱能徹底治愈自閉癥，二是費(fèi)用極高。很多家長出于急迫的心情，使用了這些所謂特效療法，到最后不僅造成了重大財產(chǎn)損失，孩子的病情也沒有好轉(zhuǎn)，可謂得不償失。
而據(jù)國內(nèi)多名專家介紹，這些神乎其神的方法也有兩個明顯的特點(diǎn)：一是事實(shí)依據(jù)不足，二是理論依據(jù)同樣缺乏。
而那些被國家叫停缺乏科學(xué)實(shí)踐驗(yàn)證的自閉癥治療康復(fù)手法如干細(xì)胞療法，更是戕害了很多不明真相的星兒家庭。
至于“人工智能”干預(yù)，其官方解釋是：與發(fā)達(dá)國家相比，我國自閉癥康復(fù)工作起步較晚，現(xiàn)有康復(fù)機(jī)構(gòu)數(shù)量與人員專業(yè)化水平嚴(yán)重不足，教育干預(yù)技術(shù)仍停留在 “簡單(個性化干預(yù)缺失)粗放(評估主觀片面)”的初級階段。但是有研究表明，雖然自閉癥的孩子往往拒絕與人交往，但他們易于接受電子設(shè)備等仿真環(huán)境帶來的信息，人工智能技術(shù)對于自閉癥兒童的教育而言是一種有利的手段。
然而遺憾的是，雖然近年來人工智能環(huán)境下的自閉癥教育干預(yù)技術(shù)國內(nèi)外研究進(jìn)展顯著，但自閉癥兒童個體差異性巨大、發(fā)展軌跡復(fù)雜多樣、能力表現(xiàn)范圍龐雜，對于自閉癥兒童教育干預(yù)而言，亟待突破的重大挑戰(zhàn)仍然有很多，未來還需廣大科研工作者付出更多的努力。
說白了，就是這種高大上的方法應(yīng)用到自閉兒身上還需要很長很長的時間，甚至未來何時真正落地運(yùn)用還尚未可知。
在我們接觸的很多星兒家長中，每個家長都抱著“治好孩子的病”的想法，一度傾其所有、四處奔波求醫(yī)，但往往收效甚微，甚至耽誤孩子寶貴的早期干預(yù)時間，或使本來取得的一點(diǎn)進(jìn)步又化為烏有。
所謂“病急亂投醫(yī)”，很多家長錯誤地將自己的孩子作為試驗(yàn)品，不惜冒著孩子健康乃至生命的危險去嘗試各種道聽途說的治療方法，把珍貴的早期干預(yù)的時間都花費(fèi)在到大江南北的尋醫(yī)問藥、求神拜佛上面，導(dǎo)致孩子的功能越來越低，問題行為越來越多，身體健康程度越來越差。
另一方面，專家說，自閉兒的黃金康復(fù)訓(xùn)練期是六歲之前，那是不是意味著自閉癥兒童過了六歲沒有得到過康復(fù)訓(xùn)練，甚至是沒有得到過有效的康復(fù)訓(xùn)練，那么就意味著被判了“死刑”？
答案依然是否定的！
盡管，很多康復(fù)新療法層出不窮，其中又是真假難辨，以假亂真，但是，對于家長來說，最重要的是在這么多紛繁復(fù)雜的干預(yù)方法當(dāng)中，篩選出適合自己的方法，在不同的情境下使用。
我們也多次倡議，家長要學(xué)習(xí)學(xué)習(xí)再學(xué)習(xí)，哪怕沒有太強(qiáng)的學(xué)歷能力，至少要在觀念和思維上扭轉(zhuǎn)固有的僵化思想，不要總是以自己的成年人的思維來看待孩子的言行舉止，也不要總是以普通正常孩子的行為模式比對自閉癥孩子，從而一再地否定再否定。
就好比很多人覺得小孩子踩泥坑是不對的，于是就總是強(qiáng)硬地阻撓孩子的剛剛萌芽的興趣愛好和行為意識，反而適得其反，將孩子的行為更加固化和刻板。往往就形成了家長錯誤的教條的刻板思維加深了自閉癥孩子的行為方式，百害而無一利。
自閉癥可以完全治愈嗎?答案是不可以!請各位家長牢記，到目前為止自閉癥沒有任何特效療法。不法分子利用家長急迫恐懼的心理捏造了有關(guān)自閉癥的特效療法，其險惡目的昭然若揭，廣大家長千萬不能上當(dāng)。
自閉癥的干預(yù)之路需要醫(yī)生、家庭、社會的多重支持，本就充滿艱辛，所以請不要再讓這些無效的、無益的手段影響到我們。
《中國自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報告》指出，如何推進(jìn)科學(xué)技術(shù)方法的引入和實(shí)踐，是當(dāng)前我國自閉癥干預(yù)領(lǐng)域面臨的緊要問題，可喜的是近年來陸續(xù)有國外知名專家學(xué)者到中國來培訓(xùn)和講解有效的干預(yù)方法，使得我們在自閉癥干預(yù)方法上與世界發(fā)達(dá)國家之間的距離逐漸縮短，在理念和理論方面更接近自閉癥研究的前沿。與此同時，我們也應(yīng)該大力提倡和幫助一線教育干預(yù)工作者進(jìn)行方法的實(shí)踐研究，一方面學(xué)習(xí)和掌握國外的有效方法，另一方面也要結(jié)合本國國情進(jìn)行適當(dāng)?shù)恼{(diào)整和探索。
另外，自閉癥兒童教育訓(xùn)練的內(nèi)容也需要關(guān)注，不能僅局限于兒童的認(rèn)知方面(即認(rèn)字，算數(shù))的發(fā)展，更要關(guān)注自閉癥兒童的核心缺陷，應(yīng)該更加注重社會交往技能、生活自理能力、游戲技能的提高。
與此同時，研究和實(shí)踐表明，大部分預(yù)后較好的孩子，家長的作用非常關(guān)鍵，其家長都有一些共同的特征：團(tuán)結(jié)一致、理念科學(xué)、持之以恒、心態(tài)積極。
當(dāng)然，最后想要呼吁的是，對于自閉癥群體來說，接受伴隨一生的平等教育是他們走出黑暗、融入社會的希望所在。
這一點(diǎn)尤為關(guān)鍵和必要！
