對于這個話題，我一直不愿提及，畢竟誰沒事喜歡說自己有病呢？除非那個人腦子有病。我這個人，簡單，而又有感情色彩，所以很多時候，任性。人常常受限制，難得自在，比如我的病，它限制了我許多。

得白化病的這些年，我時常沉默寡言，沒什么好說的，認命而已，但我有情緒，因為怕給別人添去煩惱，因此很少在人前傾訴，加之敏感的自尊心，所以很多負面的心理一直被刻意地壓制著。

很多朋友可能不知道白化病是什么，沒關系，我難得有心情，可以做一下科普，這個病是一種遺傳病，由于常染色體變異導致，患者體內缺少合成黑色素必須的酪氨酸酶，故而皮膚毛發(fā)呈白色，易曬傷，且有遺傳性。

另外，視力低下，視神經發(fā)育不良，伴有眼球震顫，畏光。

大概就是這樣，我就是這樣，說起來也挺簡單的，就是承受起來并不簡單。

于我而言，外貌是大問題，

從小生活在農村，白皮膚著實給我?guī)砹撕艽蟮妮浾搲毫?，不明就里的人看到我，總是面露怪異，總是言語犀利，那種感覺不是歧視，而是一種略帶玩味的嘲諷，類似于，你看，他怎么是那個樣子的呢？他的皮膚怎么是白的，眉毛也是白的，呀，頭發(fā)都是白的！他是不是有??？是傻子嗎？更有甚者有人會當面問我，你是傻子嗎？你為什么這么白??？

對于這些，我很無奈，那種感覺，我很討厭。我討厭說三道四的人，我討厭自己這該死的病。

尤其是小孩子見到我，他們會很天真的打量我，看了又看，我知道他們是好奇，但我不喜歡別人盯著我看，不管是誰，當小孩子們看到如此的我，他們也會問自己的家長上面的問題，每次我都能聽見，盡管對方刻意壓低了聲音。

在學校里，我被起外號，小白臉，白毛，其實小學的孩子最壞，我就是在小學被起外號最多，被欺負最多。

從外界對我的評判，我得知自己是有問題的，而且是我的問題，當時的我會很自責，我的存在是錯誤的，別人指責我是應該的，我也很羞愧，我自己是如此的怪異，我對我的怪異感到無地自容。覺得自己見不得人，也不想見到別人，見到別人就意味著被拷問，被審視，被玩味。

生來如此，我很抱歉。

不過，我也不總是退縮，被欺負得緊了，也會爆發(fā)，記得一次，我實在忍不了，和一個高個兒打了起來，我打不過他，但我摔倒爬起來接著打，最后他累了。不過這樣的時候很少，在我印象中就這一次，大多數時間，對于冒犯，甚至超過了冒犯的行為，我會選擇忍耐，我很能忍的。

我的性格很文靜，雖然是個男孩，但就是很文靜，對于彼時的我而言，只要別人不招惹我，就是幸福。

稍大一些，被起外號的事情就少了，但沒人愿意和我玩，經常的情景是，體育課，大家三五成團打鬧玩耍，我，或者沿著圍墻走，或者望著鐵欄桿出神。

有一次，媽媽來學?？吹?，下課她問我，你為什么這么不合群？我不說話，對于負面的提問，我習慣性地選擇不吱聲，不吱聲就意味著是我的錯，我知道錯了。就像別人指責我的病我的外貌，同樣也是我的錯，我的問題，我也選擇沉默，沒辦法就是我的問題，我活該。

我當時就是這么想的，現在看來，當時我既沒有抱怨過，也沒有哭過，很不可思議。

我沒有叛逆過，我一直很聽話，成績也還過得去，我為家里有我這么一個怪孩子而感到不安，感到羞愧，感到虧欠，我不該有過分的要求，更不該不爭氣，我這幅樣子，沒資格。

我就是這么想的。

我的外貌曾經嚇到過人，尤其是晚上，轉彎的時候，轉身的時候，當對方乍一看到我驚得叫出了聲，因為我的外貌讓她或者他很吃驚，這些時候我都會很快的逃走，我很自責，我就不應該晚上出來，害得別人嚇一跳，而且我也沒有給對方道歉，連一句不好意思都沒說就灰溜溜的逃開，真不應該。

這只是尷尬的小事，卻是我的外貌惹得事，是我的病惹得事。

為了更好的融入人群，也為了讓家里人安心，我會把頭發(fā)染黑，已記不清染了多少年頭發(fā)了，好像七八歲就開始，或許更早，不重要，重要的是我從來不敢照鏡子，也很少拍照片，我害怕看到我自己，那個在別人看來十分怪異的我，我害怕看到我自己，我不知道我為什么害怕。

也許是羞恥，我不知道。

于我而言，視力是更大的問題。

上學，我看不到老師的板書，從來看不到，即使坐在第一排也是一樣，因此我上學的時候，全靠課本和耳朵，一直到大學。

我看不到黑板上的字，但我不想讓別的同學知道這件事，因此每當老師敲黑板問問題的時候，我都會努力附和，假裝我能看到，并且還能理解黑板上的內容。

我最害怕的是數學課，因為老師會寫很多的板書，擦了又寫，寫了又擦，甚至作業(yè)都會抄到黑板上，每到這時候我都會很局促，同學們看著黑板抄，我也假裝看著黑板抄，這其實很難，因為我啥也看不到，眼前只是黑色上面模模糊糊的白色一片，但我要表現出很認真地在看，在思考，然后有頻率的低頭抬頭，往本子上寫寫畫畫，現在想來，我都可憐那時的自己，有點想哭。

終于，我看不見板書的事終究還是被發(fā)現了，那是十歲，老師抄了滿滿一黑板的作業(yè)，放學之前要寫完上交，誰寫不完不許回家。

眼看著黑板，我呆住了，同學們刷刷的都動了起來，我習慣性的開始自己的表演，但我明白，這次逃不掉了，今晚八成回不去家了，心里很慌，但表面強裝鎮(zhèn)定，十歲的我感受到從未有過的恐慌。

鈴聲響了又響，陽光慢慢沿著窗子游戈，已經開始有同學走去講臺交作業(yè)，看著他們的背影，我很羨慕，看著他們的背影，我又很焦慮。

終于，教室里沒幾個人了，最后一聲放學鈴聲落下，我還端坐在座位上，本子上胡亂畫著想象出來的板書的內容，我不敢抬頭，我知道，就剩我自己了，我不知道該怎么辦，握筆的手早沁滿了汗，我等待著，靜靜地，等待著死亡的宣判。

老師拎起我的作業(yè)本，看到上面的內容，她很驚訝，也很生氣，她起初也許懷疑我是態(tài)度問題，但看了看我，問了一個問題，你是不是看不清黑板上的字？

那天放學時的夕陽跟往常一樣，我走在回家的柏油路上，心里空空的，我莫名忐忑，沒有因為老師沒責備我而慶幸，更沒有因為終于不用坐在那里假裝抄寫而釋然，相反，我的情緒很低，很失落，天邊的夕陽一點點隱去，我的秘密卻難再隱藏。

我看不清，這是個事實，但我可以假裝看得清，這就可以不那么事實了，但現在我的偽裝被識破了，它又是一個事實了，血淋淋的。

我很失落，當時。

但是，好在那個數學老師并沒有把她的發(fā)現分享給別人，我得以繼續(xù)我高明的偽裝，一直到告別黑板。

其實，我應該感謝那位數學老師，不管她是有意還是無意，她保全了一個十歲白化病孩子的自尊心，那時的我不懂這些，現在的我懂了，我要謝謝她，發(fā)自內心的。

大學軍訓的時候，我曬傷了，嚴重，臉上全是結的痂，胳膊上的皮像透明塑料布一樣，可以輕輕提起來，兩層皮之間是淡淡的水分。沒辦法，去了學校附近解放軍301醫(yī)院，直到那時，我才知道，自己怕曬。

不能參加軍訓，不用太陽底下站軍姿，我本該慶幸，但沒有，我感到沮喪，深深的。

畢業(yè)，論文寫不了，視力太差，用不成電腦，畢業(yè)，找不到工作，視力太差，沒人要。

于我而言，視力的確是是更大的問題。

遺傳，會不會把事情變得更壞。

我開始有意識地去了解和關注自己的病，我知道這個病好不了，我就想知道它是為什么，后來明白了，我去協(xié)和醫(yī)院做了血液采集，入了罕見病基因庫，去同仁醫(yī)院做了基因篩查。

然后呢？我不知道，我還是這樣，出門還是會被人說外貌，視力依然是不好，而且我還得知，這個病有遺傳的風險，雖然只是概率事件，但試問，我能冒那個險嗎？用孩子去冒險，去試錯，我不能。

曾經我不止一次的想過，假如我有了孩子，假如她或者他僥幸沒遺傳這個病，對于有我這樣一個父親，對孩子來說是不是也很苦惱呢？想到孩子要承受的，我都毛骨悚然，有我這樣一個父親，會是孩子一生的負擔。

唉！對于我和我的病，大概就是這樣，無論怎樣，我都認，不管如何，我都忍，生活嘛，有苦有甜，盡管苦會多一點，但是生活嘛，有苦有甜。

我寫這些，純粹就是給自己一個交代，給那個負面的自己一個表達的機會。其它的，就沒什么了。