文章系筆者本人翻譯，未經(jīng)授權(quán)，請勿用作商業(yè)用途。
原文刊登在大西洋公報上，地址：https://www.theatlantic.com/health/archive/2017/05/autism-parenting/526989/
快晚上8點了，Kirsten Hurley在愛爾蘭West Cork的家里是一片歡鬧景象。父母承諾他們的兩個孩子，九歲的Alex和4歲的Isla，如果他們能不去打擾正在用skype和記者通話的媽媽，就有巧克力吃。但賄賂好像不管用，至少對于小女兒Isla來說沒什么用。此時此刻，她正爬上媽媽的背，在媽媽肩膀上打鬧嬉戲。
“有一些事能把我逼瘋”，Hurley說。那種伴隨為人父母而來的強烈感官輸入-- 被抓被撓，身上被爬來爬去，耳朵里無休止的“媽媽，媽媽，媽媽，媽媽”的呼喚，這些對一個患有阿斯伯格綜合癥的她來說，非常難以應(yīng)付。
Hurley被診斷為阿斯伯格的時候23歲，那時候她的兒子已經(jīng)14個月大了。Alex在一年后也被診斷為自閉癥（在美國，阿斯伯格綜合癥在2013年被劃分為自閉癥的一種，但是在愛爾蘭和其他地方，阿斯伯格依然被單獨劃分為一種病癥）。
從某種程度上來講，父母和子女擁有一些共通的癥狀讓撫育下一代變得稍微容易一些?！癆lex的一些行為在我看來是有邏輯的”，她說。Isla則恰恰相反，似乎并不在自閉癥候群上，她的一些正常舉動在患有阿斯伯格的媽媽看來反倒不可理解。在Hurley看來，她的女兒對注意力永不滿足，她會在要了一杯橘子汁之后又耍賴不想喝了?！八ㄅ畠海┳龅哪切┰谖铱磥順O其不正常的并且Alex完全不會做的事情其實是正常的小孩子舉動”，她笑著說。
Hurley用她那強大的幽默感和自我意識來應(yīng)對當(dāng)一個自閉母親這件事。但當(dāng)她向別人求助的時候，依然會遭到誤解。Hurley有一次跟她的治療師提起了自己患有阿斯伯格的事情，治療師質(zhì)疑她是否愛自己的孩子們?！斑@種問題一點幫助都沒有”，她說?！叭藗儗加凶蚤]癥的人就是有那種誤解，認(rèn)為他們無法感知人類的情感”。
Hurley并沒有太多的異常：其實很多患有自閉癥的人都可以當(dāng)?shù)?dāng)媽。一項由300多名自閉癥母親參與的網(wǎng)絡(luò)調(diào)查顯示，全球也許有成千上萬的父母被診斷為自閉癥，但也許有更多的父母還未被診斷出來。臉書的小組討論，公眾聊天平臺以及博客留言提供了更多的證據(jù)表明了這一點。
自閉癥能給為人父母帶來很多的挑戰(zhàn)。除了要應(yīng)對感官上的過載，其他例子包括幫助孩子培養(yǎng)社交能力，而這對于那些本身就缺乏正常社交能力的父母來說，困難重重。但是自閉癥同樣可以提供很多有價值的養(yǎng)育之道，尤其是自己孩子也有自閉癥的時候。
但就目前的科學(xué)研究來說，這樣的父母還不存在。只有在過去的幾年，科學(xué)家們才開始研究自閉癥的成人群體，他們開始詢問這些做父母的人?！拔矣X得從目前來看21世紀(jì)就是要慢慢意識到患有自閉癥的人完全可以融入生活的方方面面，盡管以一種完全不為人知的方式，這也包括為人父母?！眲虼髮W(xué)自閉癥研究中心主任Simon Baron-Cohen說。
科學(xué)研究對于這類父母的缺失導(dǎo)致了他們能得到的支持很少，社會也對一大波即將進(jìn)入適育年齡的自閉癥患者毫無準(zhǔn)備。如果沒有足夠的信息和支持，他們就會覺得做父母是一件天方夜譚的事。
“讓我傷心的是我經(jīng)常聽到的一個質(zhì)疑：一旦有了阿斯伯格或者自閉癥，要孩子是不是幾乎不可能了？”，紐約Stony Brook大學(xué)心理系的助理教授Matthew Lerner說。Hurley和很多其他家長敢于嘗試為人父母的經(jīng)歷可以稍稍安慰這些憂慮。
患有自閉卻為人父母很長時間以來都被認(rèn)為是完全不可能的。當(dāng)Edward Ritvo1988年向Journal of Autism and Developmental Disorders提交了一篇名為11種可能的自閉癥父母的文章時，他說，要不是因為那個注解，他很確定這篇文章絕對發(fā)表不出來。
“那篇文章被八個業(yè)內(nèi)主要的醫(yī)學(xué)期刊拒了八次”，目前任職加州大學(xué)洛杉磯分校的教授Ritvo說?！皼]人相信，他們就是不信那些家長有自閉癥，他們就是不信自閉癥患者也可以結(jié)婚生孩子”。
那時候，自閉癥被認(rèn)為是一種嚴(yán)重的失調(diào)病癥，還經(jīng)常伴隨智力缺陷。大量的研究聚焦于自閉癥的孩子。但是出現(xiàn)在那篇文章里的父母也有非常顯著的自閉癥狀：重復(fù)性行為，比如說揮舞手臂，滾來滾去，不同尋常的儀式性，比如每次談話都準(zhǔn)確的遲到30分鐘，社交冷漠，缺乏眼神交流。
之后Ritvo發(fā)布的論文顯示，自閉癥候群的人結(jié)婚生子很正常：一篇1994年的文獻(xiàn)描述了14個患有自閉癥的人，他們生了54個小孩。他們當(dāng)中的大多數(shù)都是去Ritvo診所問診過的自閉癥孩子的家長。Ritvo和同事們繼而對這些家長產(chǎn)生了興趣因為他們想證明自閉是一種基于內(nèi)在的心理癥狀而不是60和70年代以來被廣泛認(rèn)為的心理創(chuàng)傷的結(jié)果。
這些觀察幫助開展了自閉基因的研究。同時，這些家長的生活并沒有被關(guān)注。直到現(xiàn)在，沒人知道有多少比例的自閉癥家長有了孩子，又有多少比例的孩子也患上了自閉癥，或者一個自閉癥小孩同時擁有自閉癥家長有多普遍。這些基本的問題甚至都還未觸及這些家長的生活：他們作為家長的掙扎和難處，他們?yōu)榱藫嵊乱淮冻龅呐?，在孩子成長過程中他們的希望和恐懼是怎樣的。
目前唯一的一個實證研究是Baron-Cohen和他的組員進(jìn)行的一項涉及了全球325個自閉癥母親的網(wǎng)絡(luò)調(diào)查。這項未發(fā)表的研究集中收集了這些女性對于89個問題的看法和回答。這些問題都是圍繞著懷孕和生產(chǎn)，母親的社交經(jīng)歷以及作為一個自閉癥母親的優(yōu)勢和劣勢而展開的。
問卷中的自閉癥母親相比于另外一組擁有至少一個自閉癥小孩的91位正常母親來說更容易有孕前和孕后的抑郁。她們更容易覺得孤立無援，被別人指手畫腳，很多甚至表示她們不知道找誰求助，經(jīng)常覺得自己沒有辦法做媽媽。
對于有些父母來說，自閉癥帶來的偏見帶來了更為嚴(yán)重的后果。Damon Matthew Wise Au和他的太太親眼目睹了自閉癥父母在面對兒童福利機構(gòu)的嚴(yán)格審查時的那種無力和脆弱。Wise Au是一個阿斯伯格群體運動的先驅(qū)，他住在愛爾蘭的Shannon，他的妻子Karen以及三個孩子也患有自閉癥。孩子們還患有長期的其他病痛，例如進(jìn)食困難，失眠和皮膚問題。
自從他們最小的孩子在2003年出生，Wise Au和他的妻子會偶爾通過收養(yǎng)系統(tǒng)使用幾小時或者一個周末的短期兒童照料。到了2009年中期，在社工的鼓勵下，最小的兩個孩子每周都會在外面住幾天。但是在2010年初，夫妻倆漸漸意識到兒童福利機構(gòu)正在試圖把三個孩子全部變成永久寄養(yǎng)。根據(jù)Wise Au所說，福利機構(gòu)的人從未提供任何法律上的證據(jù)支持他們的這一舉動。他說這件事恰好說明了福利機構(gòu)對于那些自閉父母的偏見，那就是他們不適合當(dāng)父母。最終，在2010年五月，福利機構(gòu)放棄了這一計劃。
Wise Au的大兒子直到16歲才被診斷為阿斯伯格，盡管夫妻倆從兒子2歲起就懷疑過。醫(yī)生和社工們認(rèn)為我兒子的這些自閉癥狀都是因為跟我們學(xué)的。Wise Au回憶說。醫(yī)生說我和我太太希望自己的兒子也得病，就好像他在暗示我們得了孟喬森綜合癥一樣（一種精神類疾病，通過在自己孩子身上裝病來獲取注意）。
夫妻倆也感覺自己不被撫育自閉癥小孩的家長群體接受。人們認(rèn)為他們的這種情況是個悲劇，應(yīng)該被改變?！耙驗槲覀円灿凶蚤]癥，所以我們會被踢出去。”Wise Au說。
自閉癥父母面臨的很多障礙是伴隨著他們自身的缺陷而來的。比如說很多人的執(zhí)行力有障礙，這些能力體現(xiàn)在一系列的腦部活動來應(yīng)對每天日常的計劃和生活。他們也經(jīng)常會沉浸在自己正在做的事情中無法自拔，甚至犧牲了其他應(yīng)該做的事情。Hurley說在她的生活里，每天帶孩子的日常變得異常艱難，比如說按時把他們送去學(xué)校，給他們洗澡和做飯。當(dāng)孩子還小的時候，她會寫下日常的每一個步驟：把瓶子準(zhǔn)備好，做飯，把瓶子和飯給孩子們，把碟子放進(jìn)洗碗機，擦桌子，檢查地板上的碎屑，看孩子是否需要洗澡。
也有一些自閉癥父母發(fā)現(xiàn)和老師交流是一項極其復(fù)雜的事情，因為交流需要花費他們大量的認(rèn)知和情感能力。其他的有聽力障礙，導(dǎo)致他們口頭表達(dá)十分艱難。那些對于自閉癥候群來說很常見的舉動可能導(dǎo)致父母變得非常的具有攻擊性。在Baron-Cohen的調(diào)研中，60%以上的母親表示她們跟老師，醫(yī)生和其他人員交流孩子情況的時候十分困難，他們因此變得非常焦慮。
為人父母的情感需求有時候也會帶來麻煩。但是，絕不是像自閉癥典型的那種對孩子冷漠，這些家長有時候能迅速感知孩子的情感變化，但是卻無力給予回復(fù)和支持。“有時候一想到孩子在情感上需要我的時候，我卻什么都做不了，我都會心碎”。住在加州北部的媽媽Kimberly說。她有一個10歲的女兒和13歲的兒子?！拔彝ǔ６紩晃覂鹤拥哪切┣楦袚舻?，但我無力面對和恢復(fù)?！?/p>
Hurley可以預(yù)見到隨著孩子長大她需要面臨的相同困境?！爱?dāng)Alex還小的時候，如果他傷心了，我就會講個假笑話”。她說。但是她知道這一招總歸有一天會不管用。“如果你14歲的時候身體，朋友以及其他的事情上碰上了麻煩，你媽媽的假笑話不會有什么用的”，她說。她和丈夫計劃好，丈夫以后要承擔(dān)起主要的安撫責(zé)任，但她同樣也希望自己可以得到更多的指導(dǎo)好應(yīng)對這些。
母親作為帶孩子的主要一方也給自閉癥的媽媽們帶來了壓力。那些不太喜歡喝杯咖啡順便交流育兒心得的新手媽媽幾乎就是孤立無援了。組織孩子們的聚會以及其他的社交活動讓她們倍感壓力，源于當(dāng)母親的頻繁需求讓他們無法找到給自己充電的獨白時刻?！拔矣X得爸爸們?nèi)ス軙菀仔?一個居住在澳大利亞墨爾本，有三個女兒的自閉癥媽媽Rochelle Johnson說。
但是自閉癥爸爸們也很有壓力，Johnson說，去年他剛剛完成了變形手術(shù)?！白蚤]癥的男人對于事情該如何完成有著嚴(yán)格的標(biāo)準(zhǔn)，我覺得這是一種權(quán)威式的管教模式”，她說。在她看來，這些爸爸們不是為了讓孩子們臣服于自己而嚴(yán)苛，而是因為只有這樣才可以找到儀式和規(guī)矩帶來的安全感。
鑒于這些挑戰(zhàn)越來越明朗，一些人也找到了簡單的解決方法。比如，有些自閉癥家長發(fā)現(xiàn)網(wǎng)上的醫(yī)生問診服務(wù)比電話方便多了，跟老師開家長會的時候用電子郵件比面談有效多了。其他人也許在孩子還小的時候需要別人的幫助來設(shè)立起家里日常的活動程序。但是當(dāng)Baron-Cohen和他的組員們分析得到的數(shù)據(jù)時發(fā)現(xiàn)，80%的英國媽媽們從未得到過來自學(xué)校，醫(yī)生和社會福利機構(gòu)的幫助。
盡管面對諸多的問題和挑戰(zhàn)，許多自閉癥的父母依然覺得孩子幫他們更好的應(yīng)對自己的情況。有些甚至覺得要不是因為孩子，他們可能不會變得比現(xiàn)在更好。
有孩子也可以為自閉癥成人們抵御因為自閉帶來的孤立感?！拔易⒁馕乙姷降哪切┳蚤]癥的成年人，他們真的很孤單，他們沒有朋友，沒有家人?！盚urley說?！叭绻乙恢倍际且粋€人，我也會討厭我自己的”。孩子給她提供了一個進(jìn)入美好社會的契機，而這份美好在成年人的世界里是沒有的?！拔蚁矚g跟孩子們玩?！保f?！拔蚁矚g這種能量，跟孩子們交流遠(yuǎn)沒有和成年人那么累，你必須要小心翼翼?！?/p>
在Kimberley的案例中，孩子讓她克服了對于相同性和規(guī)矩的需求?！斑@是一種接受生活計劃不確定性的能力。這一天也許以爆炸式的腹瀉結(jié)束，又或許我說了我們要10點去買菜結(jié)果卻沒去，”她說?！霸谖业脑缒晟闹?，這樣的生活我完全無法接受和應(yīng)對”。
從另一方面來說，有些自閉癥的特征也提供了一些優(yōu)勢。Kimberly說她對于結(jié)構(gòu)和組織的渴望得益于孩子?！八械氖露际俏襾碜?，不管是網(wǎng)球課啊，醫(yī)生預(yù)約啊，夏令營啊，上什么課啊，我要確保孩子們接受新的想法，接觸新的活動，有新的體驗，都是我來管?！彼f，“我掌控一切?！睂嶋H上，她的方法論本質(zhì)上可以解釋了為什么Kimberley決定變成一個單親媽媽并收養(yǎng)了一個孩子。（之后她再婚了，她和丈夫又收養(yǎng)了第二個孩子），“這很阿斯伯格”，她笑著說，“一旦我決定收養(yǎng)，我就像斗牛犬一樣，不惜一切代價獲取自己需要的信息?！?/p>
目前沒有科學(xué)研究探索過自閉癥是否會對做父母帶來益處，但是這個想法對于醫(yī)師們來說是毋庸置疑的。“我的行醫(yī)經(jīng)歷告訴我有些自閉癥的父母做的非常棒，” Baron-Cohen說，“那種自閉帶來的對某種事情的迷戀和專注有時候?qū)议L來說是一件好事”。
也許最大的優(yōu)勢就存在于那些自閉的家長同時擁有自閉癥的小孩?！白鳛橐粋€自閉癥的家長，我處在一個極其特殊的位置，它能讓我感知和明白這都是從哪兒來的，他們在想什么琢磨什么”，Johnson說。當(dāng)她的大女兒8歲時，Johnson回憶說，她經(jīng)常會把頭抵在地上，而她的同學(xué)都是乖乖坐在地上。后來她發(fā)現(xiàn)女兒是通過把耳朵貼在店面“聆聽”隔壁老師說話。
Johnson直覺上完全理解這個情況?！霸谝粋€層面上來說，作為父母，你會覺得：哦，你應(yīng)該好好上課聽講，但在另一個層面來說，你完全理解和同情她的做法有多么的合理，我知道聽起來這很荒唐?！盝ohnson想起自己是孩童時做的那些匪夷所思的事情，比如那種重復(fù)性行為，左右手必須做同樣的事情。
自閉癥家長們可以對自己的孩子言傳身教。他們可以跟自己的孩子形成紐帶分享共通的困難。Hurley的兒子Alex有時候會出現(xiàn)她口中所謂的“突襲而來的抑郁”，一種短期的毫無來由的強烈悲傷，但這僅僅是因為自己感受的過載。Alex，一個有著大大棕色眼睛和雀斑的男孩，費勁的想把自己的想法表達(dá)出來。
“我的感受...我不是很能表達(dá)和解釋...我的感受”，他說。
但他的母親說她能理解。Hurley想起了曾經(jīng)小時候類似的體驗，直到如今，她還會偶爾體會到。她的應(yīng)對方式就是慢下來，提醒自己這些感受都是暫時的。她幫助Alex做了同樣的嘗試，而不去強迫他解釋自己難受的原因是什么。
直到90年代，大多數(shù)自閉癥都僅限于那些很嚴(yán)重的癥狀，而患者也不會選擇要孩子。但是鑒于越來越多對自閉癥的關(guān)注，以及擴(kuò)大的診斷標(biāo)準(zhǔn)，導(dǎo)致了一大波中度自閉患者被診斷出來。因此也有了更多的自閉癥父母以及潛在的想要孩子的自閉癥父母。
越來越多的人在成年之后才被診斷出來，包括那些已經(jīng)做了父母的?！敖?jīng)常出現(xiàn)的情況是孩子的確診讓父母們也去質(zhì)疑自己，所以他們也被診斷出來了”，來自弗吉尼亞黑堡的科技自閉癥診所的主任Susan White說。
今天，越來越多的自閉癥父母在經(jīng)歷這種情況，有了孩子之后被診斷出來，也許是因為孩子的緣故。在將來，大多數(shù)人應(yīng)該在要孩子之前就知道自己是否患有自閉癥。他們將面臨新的挑戰(zhàn)：比如別人會質(zhì)疑他們做父母的能力，或者面對自己的孩子也有自閉癥時能否應(yīng)對。
“我從來都不想做個父親”，Gillan Drew說，他和同樣患有自閉癥的太太Lizzie以及2歲的女兒住在英格蘭南部的一個小村里?！拔也幌氚盐业淖蚤]和抑郁傳給下一代?！盌rew直到28歲才確診為自閉癥，那時候他還沒有結(jié)婚也沒有孩子。他的太太，那時還是他的女朋友非常想要一個孩子。最終Drew改變了主意。“這幾乎就是一個精神和靈魂層面的事，”他說， “我很擔(dān)心我沒法做好，但假如我做到了呢？假如我讓那些可能的挫折去阻礙我體驗人生當(dāng)中最美妙的事情將會怎么樣呢？”
目前他們的女兒還沒有自閉癥狀，這很讓人欣慰，他說?！皟H僅是因為我知道這有多難?！钡沁@對我太太來說也是一個憂慮。她很害怕假如女兒大了之后比她更會社交，Drew說。他喜歡觀察自己的女兒，陪伴著她慢慢學(xué)會分享，交流她的需求，跟父母玩耍。對他來說，這是學(xué)習(xí)社交的第二次機會，但這同樣也是一個痛苦的過程。在外面玩的時候，“她在那學(xué)習(xí)，當(dāng)她學(xué)習(xí)的時候，我就遠(yuǎn)遠(yuǎn)的站著，看著她的同時也在自己學(xué)習(xí)”，他說，“但她比我好多了，她做這些都是自然而然的”。
Drew敏感的意識到作為一個自閉癥父母，他要不停的觀察自己以確保他能給女兒一切她需要的。在女兒出生前，他閱讀了大量的成年人敘述自己小時候被父母懷疑有自閉癥的那些不快往事。而這些敘述中的父母從來沒被確診過，沒有科學(xué)研究探究過有一個自閉癥父母能帶來的影響。他很擔(dān)心，他說他自己的父親也許有自閉癥。他記得小時候期盼得到父母的表揚，但他的父親卻批評他從學(xué)校帶回去的畫作：“眼睛應(yīng)該往旁邊畫一點，鼻子畫錯地方了”。
想到他自己的孩子也許也要承受自己當(dāng)初的那種經(jīng)歷讓他無比神傷。Drew決定改變自己的一些舉動。他強迫自己去一些對五彩斑斕，喧鬧無比的兒童活動，盡管這些對他來說都難以忍受。他克制了自己的炸毛尤其當(dāng)他看到女兒滿手粘著果醬和麥片的時候，他不希望女兒也養(yǎng)成他那樣對雜亂和黏糊糊質(zhì)地極度憎惡的性格。他對女兒創(chuàng)作的每一個作品都大加贊賞。諷刺的是自閉帶來的愛無能漸漸轉(zhuǎn)變成了他對女兒的濃濃愛意。
Drew的經(jīng)歷讓他相信自閉癥的人需要一些育兒手冊中沒有談到的建議?！蔽一撕芏鄷r間學(xué)習(xí)如何親吻她，我需要去抱抱她，有一天我突然意識到我從未對她說過我愛她?！八f，”我就在想，這也太奇怪了，但那句話就從來沒從我嘴里說出來過，所以現(xiàn)在我需要有意識的去告訴她，我愛她?！?/p>
不幸的是，那種幫助很難獲取。因為他和妻子都有自閉癥，妻子懷孕的時候政府派去了社工評估家庭情況。但是一旦確定了孩子不會處于被家暴和忽視的危險之中，他們就會撤銷調(diào)查。當(dāng)夫妻倆從提供就業(yè)和財務(wù)協(xié)助的社工那里企圖尋求更多的幫助時，卻被告知如何做家長是他們業(yè)務(wù)范圍以外的事情。
實際上，像Drew這樣的人非常適合幫助研究者們編纂一些家長經(jīng)常會需要的建議?！蔽矣X得我們必須要開始鑒別成功的例子，找到那些做對了的“，White說。每個父母都有自身的才華和缺點。但是因為自身的自閉癥，很多父母需要考慮很多其他正常父母認(rèn)為理所當(dāng)然的事情，不管是如何安排好孩子的一天，還是更深層的關(guān)于如何顯示對孩子的愛和關(guān)注。“我對如何當(dāng)父母這個問題想的遠(yuǎn)比我認(rèn)識的其他人要多”Hurley說。
一些研究者在督促研究這些父母的需求，作為提供解決方案的第一步。Baron-Cohen計劃跟蹤研究40位自閉癥的母親從她們懷孕一直到孩子2歲。他的研究組想要跟蹤孩子的發(fā)展情況因為這些孩子有更大的可能性會患自閉癥，同時他們也想了解母親的經(jīng)歷。“我們基本上就是聆聽母親們的觀點和想法”，Baron-Cohen說。比如，自閉癥的準(zhǔn)媽媽們可以在孕檢的時候為自己呼吁嗎？她們認(rèn)為那些互助組有沒有用呢？我們需要傾聽她們，他說。
盡管有成功也有失敗，對Hurley來說，做父母是意義和喜悅的來源?！拔业募乙粓F(tuán)糟，但我愛它?！彼f。在晚上的skype期間，她的那些沮喪都散發(fā)著歡喜。她把Isla抱到腿上抱在臂彎。她問女兒：“你需要一個抱抱嗎？抱抱能讓你安靜一會兒嗎？”。她緊緊抱住Isla同時繼續(xù)對話。后來，Isla又不消停之后，她叫來了Alex，把妹妹帶離了房間好給媽媽一個安靜的聊天環(huán)境。
“我知道我的孩子會因為我的自閉癥而失去一些東西，但是我會盡力去彌補?！盚urley說。她是在一個接受自閉癥的環(huán)境下?lián)嵊约旱囊浑p兒女，而這樣的情況在她成長過程中是不存在的。尤其對Alex來說，“我覺得在將來他會得益于自己在一個自閉癥被積極和公開的討論的環(huán)境下長大”。
盡管Isla還沒有成熟到讓媽媽安靜打個電話的程度，Hurley已經(jīng)在期待自己將來變成祖母的那一天了。他丈夫的父母經(jīng)常把孩子帶過去睡一晚，她也希望自己將來也可以接孫兒們來同住一晚。當(dāng)她分享這個夢想時，她并沒有區(qū)別她的兩個孩子：做父母對于Alex和Isla來說都是可以實現(xiàn)的。
