? ? ? 近半年來身體出現(xiàn)各種不適，先是右眼周輪括肌肉跳動持續(xù)好幾個月，直到寫這篇文章的時候仍然沒有停止，每天出現(xiàn)十來次。然后腳趾火辣辣的疼，再后來左手大魚際跳動，幾天后感覺大魚際處有點萎縮，手指也抖，再后來大腿、臀部、手臂肌肉跳動。于是在網(wǎng)上搜索了這種狀況，一個可怕的字眼跳入我的眼簾：肌萎縮側(cè)索硬化（ALS），也叫運動神經(jīng)元病（MND），俗稱：漸凍人！

? ? ? 種種跡象表明，我應(yīng)該是得了這個病。震驚！恐懼！占居了我的整個身體，心跳加速，而之前的癥狀越來越嚴(yán)重。特別是想到：漸凍人存活期3至5年，每3個月病程加重一輪，更是恐懼。于是，我去三甲醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科專家門診去檢查，醫(yī)生看了我的癥狀，她的一句話，一個表情，讓我更加恐懼了。她只說了一句：你的手都萎縮了。然后很惋惜地嘆了一口氣。后來的事我都不知道是怎么了，也不知道怎么走出的醫(yī)院。

? ? ? 我慌了：完了，沒有明天了！在這之前，我還想著再過5年就可以提前退休，我要重生了。并且近兩年來也在為此作著準(zhǔn)備：通過了二甲普通話考試，考教師資格證，將來從事老本行教書育人。一切正有條不紊地進(jìn)行著。可是，現(xiàn)在，什么希望都沒有了！而重要的是，再過三個月，孩子就要赴英國留學(xué)了，我該怎么辦？給她說還是不說？說了，她不去了，或者影響她學(xué)習(xí)怎么辦？不說，等她畢業(yè)時發(fā)現(xiàn)媽媽快要死了，她能承受這突如其來的打擊嗎？我的思緒全亂了。失眠、恐懼，無時不刻在折磨著我。

? ? ? ? 我不甘心，哪怕是能堅持三五年，這三年內(nèi)能控制病情不再發(fā)展，不讓孩子發(fā)現(xiàn)，等孩子畢業(yè)了，工作了，成家了，到那時病情加重我也就認(rèn)了。于是，我不斷在網(wǎng)上搜索，希望能發(fā)現(xiàn)奇跡。

? ? ? 終于，我看到了希望。有一個叫葛敏的漸凍人，創(chuàng)辦了“冰語閣”漸凍人群體交流平臺，我在文章中了解到了這個群體，里面有的存活了20多年，這給我了很大的信心。我在文章里找到了一個微信群號，叫“一米陽光冰雪消融”。我加了進(jìn)去。

? ? ? 從進(jìn)入這個群到出群，驚魂143小時34分鐘，出來后，我更加珍惜生命，并強(qiáng)烈呼吁，請關(guān)注漸凍人這個特殊的群體。

? ? ? 我加入群的時候，已經(jīng)有290多人，到我出群，僅僅6天不到，已經(jīng)達(dá)到近400人，每天都有很多人加入。有的是患者， 有的是家屬，而患者占了80%以上。男女都有，各種年齡也有。有的是從小就得了這個病，有的是正當(dāng)青春年少時得病，有的是中年得病。而我，就是中年這個群體。

? ? ? 進(jìn)群后，通過他們的聊天內(nèi)容讓我更真切地了解了這個特殊的群體的生存現(xiàn)狀，真的是太真實了，同時，也確實讓人感受到恐懼。但是，也從中感受到他們對生命的渴望，對健康的無限向往和直面現(xiàn)實的堅強(qiáng)。

? ? ? 能在群里聊天的患者，有的是剛剛發(fā)病，還能說話，還能走路，甚至還能跑，能打球，所以聊天對他們來說太正常不過了，而再過幾個月或一年，兩年，他們就會越來越脆弱。有的，是發(fā)病中期，能勉強(qiáng)說話，能勉強(qiáng)打字。有的，是后期，是在輪椅上，戴著呼吸機(jī)，吸痰機(jī)，四肢已經(jīng)不能動了，肌肉萎縮，脖子也不能動了，不能說話了，但是，頭腦依然清醒，只能通過特殊設(shè)備眼控儀在電腦上打字聊天。

? ? ? 剛進(jìn)群的兩天，我每天關(guān)注的是我的癥狀和他們的癥狀相對比，和他們聊癥狀，希望得到不一樣的答案，但是，幾乎每個癥狀都能對上號。他們也鼓勵我再去省級醫(yī)院檢查，并給出了應(yīng)對方案：

? ? ? 我聽從了他們的建議，約了華西的神經(jīng)內(nèi)科一級專家，約的時間是10多天后。在等待的日子里，我天天泡在這個群里，感受他們的感受，體會他們的酸甜苦辣。

? ? ? 和他們談病情：

? ? ? 感受他們的痛苦：

? ? ? 有人在打趣怎么個死法：

? ? ? 感受他們的堅強(qiáng)：希望有一天能解凍

? ? ? 他們都有一顆感恩的心：

? ? ? 這樣在群里呆了四天后，由于約定的華西檢查的時間還有十多天，我實在無法忍受這種煎熬，接受了一個群友的建議，上“好大夫”平臺找了一個華西的一級專家，將癥狀、圖片、檢查報告上傳，第五天上午，就收到了回復(fù)： 不考慮是肌萎縮側(cè)索硬化（ALS）！也就是說，我不是漸凍人！天哪！近六天啊，好象六年！就像當(dāng)初無法接受"我是這個?。⒌男那橐粯?，無法接受＂我不是這個病"！

? ? ? 好久，我都沒有從患病的狀態(tài)中回過神來。

? ? ? 第五天下午，再問了一次專家，得到肯定回復(fù)，我徹底活了過來！原來我真的不是漸凍癥，肉跳僅僅是異常放電！而這個病嚴(yán)重的時候可以手術(shù)就能治療。終于，我又活過來了！

? ? ? 再次回到群里，看他們聊天，不再站在病患的角度去融入，而是，真想為他們做些什么。可是，他們那么坦然，直面病情，也那樣堅強(qiáng)，才發(fā)現(xiàn)我也不能為他們做些什么。只能默默地祝福他們，期待科技的發(fā)展能早日研究出治療漸凍癥的技術(shù)，希望他們早日解凍！

? ? ? ? 現(xiàn)在，我從那個群退出來了，不想打擾他們的生活。近六天，正好143小時34分。驚魂143小34分，感覺重新活了一回。出群后，我更加珍惜生命，決定好好規(guī)劃自己，繼續(xù)自己的夢想，爭取十月拿到教師資格證，待提前退休后就從事教書育人的工作，讓自己的生命更有價值！