今天第一次見到了一些孤獨癥的小朋友，也第一次聽從事特殊教育的老師分享知識和經(jīng)驗。

感觸很多。

每天都有更多的事情會發(fā)生，我希望我能把今天的這些記下來，所以我把它們記在這里。

也希望我的你們，能抽空看看。

ASD(Autism Spectrum Disorder)，孤獨癥譜系障礙，是一系列復雜的神經(jīng)發(fā)展障礙性疾病，能影響孩子的社交，行為和交流方面的能力。有孤獨癥譜系障礙的人，其大腦處理信息的方式異于常人。孤獨癥譜系障礙共有三類：自閉癥（或典型自閉癥），阿斯伯格綜合癥和待分類的廣泛性發(fā)展障礙（PDD-NOS）。

孤獨癥，又稱自閉癥，是一種較為嚴重的發(fā)育障礙性疾病。它是一種先天精神疾患，和后天家庭教養(yǎng)無關(guān)。該病男女發(fā)病率差異顯著，在我國男女患病率比例為6—9：1。典型孤獨癥，其核心癥狀就是所謂的“三聯(lián)癥”，主要體現(xiàn)為在社會性和交流能力、語言能力、儀式化的刻板行為三個方面同時都具有本質(zhì)的缺損。其主要癥狀為：

1、社會交流障礙：一般表現(xiàn)為缺乏與他人的交流或交流技巧，與父母親之間缺乏安全依戀關(guān)系等；2、語言交流障礙：語言發(fā)育落后，或者在正常語言發(fā)育后出現(xiàn)語言倒退，或語言缺乏交流性質(zhì)；3、重復刻板行為。：不典型孤獨癥則在前述三個方面不全具有缺陷，只具有其中之一或之二。

以上信息來自百度，以下是鄒老師的說的話，在重慶從事特殊教育20年的一位老師。（由于靠回憶，可能略有偏差。）

“在那個年代，很多人聽說特殊教育，比如親戚朋友啊、談婚論嫁的時候，可能根本沒有聽說過，大家會以為我們就是保姆。知道的人就會說，啊，你們真有愛心啊。

可是他們不知道，僅僅有愛心是不行的，我們更需要的是專業(yè)。

我是1996年開始從事這個行業(yè)，但是那個時候我們依然停留在臨床研究的階段。我們的高校沒有這個特殊教育的專業(yè)。直到2004年有了這個專業(yè)以后，很多學生在畢業(yè)以后也不會從事特殊教育，而是選擇了從事普教，或者去北上廣從事特殊教育，因為工資更高、發(fā)展更好?！?/p>

“這對于很多父母來說是很痛苦的，如果你們當中已經(jīng)有人為人父母，一定也更能夠理解。

我印象很深刻的是有一位媽媽說的話，她說如果要問母愛怎么丈量的話，她只希望她能比她的孩子多活一天。多一天。

當你懷上寶寶的時候，你會有很多夢想，你想給他未來起什么名字，給他買什么衣服，以后他要怎么念書，人生會是怎么樣的。

可是當你發(fā)現(xiàn)他患了這樣的病癥以后，整個夢想都破碎了。有的會直接放棄，比如李連杰的那部電影《海洋天堂》里，他患了絕癥，就給文章腿上綁上沙袋，準備一起去跳海，因為他不知道他離開了這個世界以后，自己的孩子怎么生存。

剩下的沒有放棄的，怎么說呢，傾盡全力吧。

首先可能會是遍訪醫(yī)院，重慶的，北上廣的，可是最后發(fā)現(xiàn)醫(yī)院并不能多做什么，他們只能給出診斷。

然后呢，可能是找一些所謂的大師，摸一摸，改個名字。我們接收的案例里，有50%的小朋友改過名字。

然后呢，可能就是一些費用非常昂貴的個人工作室。

還有一些家長會把孩子送去北上廣的很知名的機構(gòu)，放棄工作等等，和孩子一起過去。

最后，才會找到我們。

而且，在全國，有80%的類似的機構(gòu)和學校是由家長創(chuàng)辦的。你們會覺得難以想象嗎？幼兒園不會由家長創(chuàng)辦，小學也不會由家長創(chuàng)辦，而這樣的機構(gòu)80%卻都是由家長創(chuàng)辦的。為什么呢？因為家長想要自救?！?/p>

“如果讓我回到那個時候，我真的要說我堅決不會做出這樣的決定，創(chuàng)辦這樣的機構(gòu)了。真的……

回想起來，如果要說為什么，我想，一是因為年輕、沖動。二來，是因為感恩吧。

孤獨癥的發(fā)病幾率大約是1/80，我很感恩這樣的幾率沒有落在我的頭上，說真的，如果換了是我自己，我保證我一定接受不了，和現(xiàn)在完全不一樣，因為現(xiàn)在它是我的工作。

為什么要感恩？因為在一定程度上，可以這么說，孤獨癥，一部分可以說是我們這個社會高速發(fā)展的產(chǎn)物，他們很多人是因為缺氧或者環(huán)境污染，比如裝修的污染等等，他們是我們自己種下的惡果。還有一部分家長、家庭，全家殘疾，他們也生活在社會的最底層，他們不知道優(yōu)生優(yōu)育，沒有人告訴他們他們也獲取不到這樣的知識，他們覺得結(jié)婚生孩子就可以了，所以孩子也帶著殘疾來到這個世界。

我們那里也經(jīng)常會有大學生來做志愿者，我也會告訴他們說，他們也應該感恩，大家都說，大學生是天之驕子，可是你們應該感恩這些孩子們，因為他們幫你們承受了這些苦難。”

那個時候，我們最初只有16名兒童接受治療，怎么說呢，可以說是提供給金字塔尖的人的服務。那個時候重慶能有幾名博士后？我們其中一名患兒的父母就是博士后。他們的家庭條件真的是非常優(yōu)越的，才能承受這樣的負擔。因為這樣的病癥往往也會并發(fā)一些其它的病癥，比如癲癇之類的。

現(xiàn)在我們也希望能把這樣的治療，專業(yè)的干預帶給更多的，普通的甚至貧困家庭的孩子們。

我們希望這些小孩子們能夠有生活自理的能力，他們的父母能夠不擔心自己在離開這個世界以后，孩子不能自己照顧自己，起碼他們能給自己做一頓飯，或者說他們能夠在有人照應著自己的情況下正常地生活。

我們第一批的孩子里最大的10歲，也就是說今年他已經(jīng)30歲了，但是有的已經(jīng)離開了這個世界。

我也不僅會想我現(xiàn)在要幫他們什么，我們也會想，他們未來會怎樣，他們以后的人生怎么辦。

我們帶他們出來，除了參與一些活動以外，其實與人之間的接觸也是一種學習。

因為在我們的機構(gòu)里，每天能見到的都是熟人。

剛才我就看見有一個小朋友，他平時的習慣就是很喜歡和陌生人說話，但他的說法方式是有問題的，所以剛才有一個路人先生過來，卻被他嚇走了。

這也是對他們的教育，這在一定程度上能夠告訴他們，并不是接觸的每一個人，都是好的、善良的人。

和他們在一起的時候，感觸很多。

就像鄒老師說的，他們也不需要可憐，他們只需要被尊重。

我會想到從前有人說我是一個不快樂的人。但你有沒有想過一個人為什么不快樂？他/她也許會有生理上的原因，比如某種激素的過多分泌而抑制了多巴胺的分泌。所以我非常理解這樣的感受，你平時可能覺得這個陌生的小孩為什么那么討厭，為什么騷擾你，為什么這個小孩說話都說不清楚這么笨？你有沒有第一時間懷疑過，他可能是生病了，你可以給他一點關(guān)愛，而不是第一時間選擇去放棄他。而如果每一個人，或者越來越多的人都愿意這么做的話，這個世界會越來越不一樣。

你可能會說，我連自己的溫飽自己的家庭幸福都沒解決呢，關(guān)我屁事或者我沒能力。我無所謂你怎么看待這樣的活動和行為，也根本不在乎你覺得我記錄下來這些話語的字段是矯情還是婊。我只想做一個這樣的人，而且這樣的想法越來越堅定：

一個善良的人。

一個不以惡看人的人。

一個不斷學習的人。

一個愿意為自己判定值得的事付出的人。

一個干凈的人。在離開這個世界的時候，和來的時候一樣一塵不染。