文 | 徐亨福
伴隨著兩會的結(jié)束，代表和委員們建言獻(xiàn)策，針對自閉癥群體的諸多提案也引起了廣大星兒家長的關(guān)注和熱議，其中對于自閉癥兒童融合教育的提案更是牽動了千萬星兒家庭的神經(jīng)。
全國政協(xié)委員馬蔚華提出了建設(shè)普通學(xué)校內(nèi)全納教育的支持體系，有效落實自閉癥兒童入學(xué)“零拒絕”。
全國政協(xié)委員、中國殘疾人福利基金會監(jiān)事薄紹曄呼吁讓自閉癥群體入學(xué)“零拒絕”。
民進中央向會議提交46件黨派提案，其中特殊教育成為關(guān)注焦點。
全國政協(xié)委員、北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部主任助理吳明呼吁：不能把自閉癥兒童排斥在普通校園外。
全國人大代表李欣蓉今年關(guān)注融合教育話題，連續(xù)三年在公益領(lǐng)域建言獻(xiàn)策。
一方面是代表建言獻(xiàn)策，一方面是國家出臺種種利好政策，也彰顯了國家對自閉癥特殊群體的關(guān)愛和權(quán)益保障，但是在嚴(yán)峻的現(xiàn)實面前，融合教育年年提，年年卻無法得到最終有效落實和全國普及，更讓人感到無可奈何的是，我國自閉癥服務(wù)事業(yè)自1982年開始，如今已走過了35個年頭，中國精協(xié)孤獨癥工作委員會自2009年成立之初，致力于全方位地對自閉癥早期篩查與干預(yù)、學(xué)齡期融合教育、職業(yè)技能培訓(xùn)和就業(yè)支持，至今已經(jīng)走過8年。包括自閉癥兒童及特殊兒童融合教育老生常談，常談常新，但是遺憾的是，與中國普通學(xué)校九年制義務(wù)教育日新月異、軟件硬件飛速發(fā)展相比，國內(nèi)自閉癥融合教育現(xiàn)狀依然處在發(fā)展的初級階段，甚至難于登天。
現(xiàn)狀堪憂27%殘障兒童有被退學(xué)經(jīng)歷
近日，一封家長來信揭露的發(fā)生在佛山順德的當(dāng)?shù)亟逃执驌糇蚤]癥融合教育的事件（詳細(xì)內(nèi)容見本期微信推送內(nèi)容《我的“融合夢”何日能重圓？一位星媽含淚求助……》），再次讓自閉癥融合教育成為關(guān)注焦點和千萬星兒家長的心頭之痛。
據(jù)了解，目前，我國殘疾兒童接受義務(wù)教育的比例僅為70%左右，遠(yuǎn)低于普通兒童接近100%的義務(wù)教育入學(xué)率，而更有許多自閉癥兒童在入學(xué)時被普通學(xué)校拒絕。
全國政協(xié)委員、北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部主任助理吳明說，“相當(dāng)比例的幼兒園和小學(xué)把自閉癥兒童拒之門外。由于缺乏相關(guān)政策保障，很多自閉癥兒童進入公立幼兒園阻力重重，很多地區(qū)進入普通學(xué)校也非常困難，甚至不止一次被拒絕?！?/p>
更為嚴(yán)重的是，由于大部分地區(qū)的普通教育機構(gòu)缺少為自閉癥兒童提供個別化教育的師資和管理措施，即使成為進入普通校園的“幸運兒”，很多自閉癥兒童也會因為遭遇教師、同學(xué)的偏見，甚至歧視，造成心理負(fù)擔(dān)，不得不輟學(xué)。這些患兒輟學(xué)后封閉在家，長期不接觸社會，更加重了病情發(fā)展，甚至完全喪失社會能力。
由救助兒童會和全國心智障礙者家長組織聯(lián)盟聯(lián)合發(fā)布的《隨班就讀師資狀況和家長需求抽樣調(diào)查報告》和《全納(融合)教育形式分析及政策倡導(dǎo)趨勢研究報告》顯示，全納(融合)教育實施阻力大，27%隨班就讀殘障兒童家長表示有被要求退學(xué)經(jīng)歷。
根據(jù)2015年教育部教育公報的數(shù)據(jù)顯示，截止2015年底，在入學(xué)率方面，在普通小學(xué)、初中隨班就讀和附設(shè)特教班就讀的在校殘障學(xué)生23.96萬人，占特殊教育招生總數(shù)和在校生總數(shù)的54.2%。該數(shù)據(jù)在發(fā)達(dá)國家已經(jīng)達(dá)到90%以上。我國全納(融合)教育發(fā)展道路還很漫長。
吳明認(rèn)為，很多地區(qū)將自閉癥兒童收入特殊教育學(xué)校，對于中輕度自閉癥患兒行為異常的改善作用不如普通學(xué)校明顯，反而增加了以后融入社會的難度。
難以融合表面原因背后的深層原因不容忽視
自閉癥兒童被聯(lián)合抵制、聯(lián)名要求退學(xué)以及殘疾人無法享受應(yīng)有的公共資源的不公待遇，以及自閉癥兒童因為無法融入校園、社會最終被圈養(yǎng)在家中以及父母忍受不了長期的煎熬而導(dǎo)致孩子走失、溺忘、慘死甚至被父母殺害的慘劇，已經(jīng)報道了無數(shù)次。
每一次悲劇發(fā)生后，媒體都是譴責(zé)當(dāng)事人和陌生人的冷漠，甚至都是依賴于發(fā)動全民公益捐助，道德綁架讓人不得不在賣慘中傾囊相助，然而卻不去真正拷問制度，如何保障教育公平、公正和持續(xù)發(fā)展。
而教育已經(jīng)到了“紙上得來終覺淺，絕知此事要躬行”的迫切時代。
媒體和教育專家級行業(yè)人士在總結(jié)自閉癥兒童融合教育無法推行的原因和解決辦法時，總是列出諸多的理由，比如特殊教師資源缺乏、資源教室和資源教師建設(shè)滯后、體系缺失和隨班就讀的相關(guān)支持政策落實不到位、隨班就讀的支撐條件不足、相關(guān)支持政策不到位，等等等等。
誠然，這些因素和不足的確存在，也是制約自閉癥兒童融合教育發(fā)展的關(guān)鍵所在，國家也意識到了以上種種問題出現(xiàn)的原因，著手開展了一系列政策幫扶和指導(dǎo)。
但是除了這些顯性的外在因素之外，我們更應(yīng)該剖析深層次的原因。
正如感動中國2016年度人物頒獎盛典中被評選為十大感動人物的支月英和郭小平，他們卻憑借一己之力，在艱苦的環(huán)境和外界的紛擾中堅守清貧與理想，創(chuàng)造了教育的奇跡。
支月英勇三十六年時光，絢爛了兩代人的童年，花白了自己的麻花辮。
郭小平用十二年艱辛，呵護孩子，也融化人心，成為風(fēng)雨中張開羽翼的強者!
他們是這個浮躁時代的堅守者，也是為教育事業(yè)做出默默無私奉獻(xiàn)的最強者。
如果說支月英數(shù)十年的默默付出是為了偏遠(yuǎn)地區(qū)的普通學(xué)校的普通孩子，那么郭小平的無私付出則是為了特殊兒童的融合教育。2004年郭小平在臨汾第三人民醫(yī)院擔(dān)任院長時看到艾滋病區(qū)的幾個孩子到了上學(xué)年齡卻沒法上學(xué)，便和同事一起辦起了“愛心小課堂”，2011年學(xué)校被列入正式國民教育序列。臨汾紅絲帶學(xué)校是國內(nèi)唯一一所艾滋病患兒學(xué)校，郭小平目前擔(dān)任臨汾市紅絲帶學(xué)校校長。
郭小平說，“其實在孩子們身上，除了病痛的折磨，更為沉重的是在心理上的巨大壓力，由于遭受周圍人的不理解和歧視，孩子們幼小的心靈受到了傷害，他們剛進校門時都很自卑、孤僻，不愛說話，也不合群。”郭小平也在頒獎現(xiàn)場真誠呼吁：對于特殊兒童少些歧視多些寬容。
這是特殊群體融合教育的試驗田，也是愛心和責(zé)任心澆灌的特殊孩子的一方樂土。
他們被媒體捧為“個人英雄”，他們的教育事跡被稱為“個人英雄主義”，他們是偉大的，但是這種“個人英雄主義”卻是千萬要不得的。
敬畏英雄但基礎(chǔ)教育才能融合更多特需兒童
對于教育事業(yè)來說，需要像支月英和郭小平一樣無私付出的堅守者，但是絕不應(yīng)該提倡教育的“個人英雄主義?！?/p>
教育尤其是自閉癥兒童融合教育是一項需要全社會來共同支持的社會公益，他不是一個人的責(zé)任，也不僅僅是自閉癥群體本身的義務(wù)。
正如田惠萍最終未能入選感動中國2016年度人物，對于自閉癥群體尤其是家長的打擊是巨大的。由此產(chǎn)生了一種極大的心理落差和負(fù)面情緒。
但是依靠田惠萍的影響力來帶動整個社會關(guān)愛關(guān)注自閉癥群體，試圖通過田惠萍的個人力量來喚起全社會對自閉癥群體的關(guān)愛，本身就是不符合社會發(fā)展規(guī)律的。
我們不可否認(rèn)田惠萍作為中國第一代為自閉癥事業(yè)勇于開拓和作出突出貢獻(xiàn)的偉大，但是自閉癥群體想要贏得公平公正待遇，自閉癥孩子的干預(yù)一定要立足現(xiàn)在，放眼未來，在現(xiàn)在和未來之間架起一座橋梁。自閉癥家庭首先要做到從自理到自立，再到獨立。
因此，提倡“個人英雄主義”就容易混淆大眾責(zé)任的缺位。
正如網(wǎng)友評論的一樣，我們都希望敬仰那些力挽狂瀾或者挺身而出的英雄，但不覺得感動。我們希望看到未雨綢繆或者勇于承擔(dān)的相關(guān)部門。
一群本該受惠于這個體制（起碼不用這么累）的人依舊為這個體制嘔心瀝血。整個社會似乎都陷入一種莫名的思維慣性：自閉癥兒童的痛苦和磨難就是他們這個群體的痛苦和磨難，必須由他們自己或者從他們中間誕生的“個人英雄”來拯救他們。他們無法融入普通學(xué)校，是自閉癥兒童本身的責(zé)任。
這本身就是不符合邏輯的，也是不可能實現(xiàn)的。這種崇尚“個人英雄主義”的做法是一種偷換概念的責(zé)任推卸。
于是，很多本該是政府的責(zé)任或者需要體制保障的權(quán)益，最終卻要依靠個人的力量去踐行。這是很荒謬的。
如今走過15年的感動中國評選，幾乎每年都會評選出一名老師，這是對這個行業(yè)堅定執(zhí)著和默默奉獻(xiàn)者的肯定，也是對于關(guān)乎14億中國人命運息息相關(guān)的呼吁和警醒。然而我們每年只是看到了感動，卻沒有人真正為這份艱難的感動而付諸實踐地改善他們的處境。
其實改善他們的處境就是改善教育的處境，更是改善大國崛起、強國屹立的處境。
能為北大清華之流的高校每年捐助和撥款數(shù)百萬元用于建設(shè)高樓大廈和科研實驗，以及為省、市重點中學(xué)撥款建設(shè)豪華學(xué)校和人才建設(shè)，這當(dāng)然無可厚非。建造躋身世界一流行列的大學(xué)以及培養(yǎng)新時代的中學(xué)生是時代的需要，但是當(dāng)真正如蓋高樓需要打好地基的小學(xué)教育尤其是特殊兒童融合教育卻依然在新中國建立后幾十年如一日地上演著貧窮和排斥，只靠心力憔悴的患兒家長常年陪伴、默默奉獻(xiàn)，以及為數(shù)不多的特教老師堅守數(shù)十年為與日俱增的自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練，這不是一種感動，而是一種倒退，是對中國教育精英路線和唯分?jǐn)?shù)論高低的妥協(xié)和倒退。
融合在心是在融合特殊兒童也是在融合普通兒童
自閉癥兒童融合教育之難，不是難在沒有政策保障，而是難在錯位的思維定式，事不關(guān)己高高掛起，于是才會出現(xiàn)“個人英雄主義”的盛行，這就必然導(dǎo)致沒有觸及到既得利益者的利益時，一切的政策都只是流于表面，難以執(zhí)行。
自閉癥兒童融合教育之難，在以北上廣為首的一線大城市尚且推行緩慢，更不用說在三四線城市以及廣大農(nóng)村地區(qū)，自閉癥患兒連最起碼的篩查、診療和康復(fù)訓(xùn)練都無法得到最基本的保障，更談不上接受教育了。
一方面是信息網(wǎng)絡(luò)的快速發(fā)展助推普通學(xué)校在軟硬件方面愈來愈強，一方面則是信息的不對稱、地域經(jīng)濟發(fā)展的不均衡使得特殊群體越來越被邊緣化，從而變得強者越來越強，弱者越來越弱，最終弱者更加難以融入其中。也就形成了兩個互相閉合而無法交集的圈子，各自都想彼此融合，但是卻又難以融入。
自閉癥兒童融合教育，如果僅僅是能用錢解決的問題，還是好辦的。對于提倡了近十年的融合教育，光有錢是不夠的。還需要信息的融合、思想的融合、人才的融合以及心靈的融合。這才是最關(guān)鍵的。
這個時代需要支月英和郭小平一樣的為教育事業(yè)嘔心瀝血的平凡中的偉大人物，但是我們更需要完善的體制和真正愛的教育，當(dāng)然愛首先需要用物質(zhì)保障其有愛的權(quán)利和場所。
全國心智障礙者家長組織聯(lián)盟理事長戴榕提出：“很多人認(rèn)為，全納(融合)教育僅僅是為了讓特殊孩子有機會和普通孩子一起學(xué)習(xí)，僅僅他們是受益者，其實不然。全納(融合)教育是建立校園內(nèi)的支持系統(tǒng)，提升教育品質(zhì)以保障特殊需要學(xué)生以及所有學(xué)生能夠在一起都獲得優(yōu)質(zhì)的教育。這樣的學(xué)習(xí)環(huán)境，特殊孩子能夠獲得支持，完成他們自己的學(xué)習(xí)目標(biāo)。而對于普通孩子，因為身邊有這樣的小伙伴，會天然的學(xué)會什么是平等、多元、接納的理念，而這些都是我們應(yīng)該具備的核心品質(zhì)?！?/p>
吳明也認(rèn)為，應(yīng)該讓中度偏輕的自閉癥患兒多接觸社會，逐漸習(xí)得融入社會的能力，可以減輕癥狀。行為異常的自閉癥兒童可通過加強與正常孩子的接觸，有效緩解病情?！?/p>
兒童之間本來都是平等的，但是有些家長卻在環(huán)境的制約中將不同的孩子分成了三六九等，對于自閉癥孩子來說，他們屢次被迫退學(xué)的原因也歸咎為擾亂課堂秩序、干擾同學(xué)上課、不聽老師指揮。
這些理由成為多數(shù)“聽話”學(xué)生阻止極少數(shù)“不聽話”學(xué)生融入其中的“最有說服力”的冠冕堂皇的理由。而最終導(dǎo)致的最直接也即最簡單粗暴的處理辦法就是少數(shù)服從多數(shù)，要求自閉癥兒童退學(xué)。
素質(zhì)教育提了很多年，現(xiàn)在依然在大力提倡，但是縱觀絕大部分學(xué)校，依然實行的是分?jǐn)?shù)教育，唯分是論。當(dāng)然，分?jǐn)?shù)在一定程度上可以彰顯一個學(xué)生的能力，但是只有高分的學(xué)生也并不是一個合格的學(xué)生。
教育一方面是需要老師言傳身教，提升學(xué)生分?jǐn)?shù)；另一方面則需要學(xué)生之間的互相學(xué)習(xí)，包括包容、理解、平等、互助以及愛心，而培養(yǎng)這些能力是分?jǐn)?shù)的高低無法也不可能決定的。
臺灣教育提倡融合，并不是建立專門的融合教育學(xué)校，將自閉癥兒童圈在一起，而是讓殘疾兒童尤其是自閉癥兒童融入普通學(xué)校，讓普通學(xué)校的普通孩子從小學(xué)會幫助身體和精神有殘疾的孩子，讓他們學(xué)會在幫助弱勢群體的日常生活和學(xué)習(xí)中最終學(xué)會包容、理解、平等、互助以及擁有愛心，而不是一旦發(fā)現(xiàn)與自己不同的孩子就去拒絕，甚至排斥。
唯此，融合教育才能不僅僅局限于方寸之間的學(xué)校，而是從小就融入每一個人的生活、學(xué)習(xí)和工作中，從而融入思維中成為一種自發(fā)自覺的行為，最終人人都是融合教育的幫扶者和受益者，實現(xiàn)教育的共贏，社會的和諧。
云天閣閣主羿云天，非著名寫作者。紅袖添香、鄭在讀書特約作者。原名徐亨福，生于蘭州，現(xiàn)居鄭州。記錄屬于愛情的故事，分享繽紛世界的精彩，點評時事百態(tài)的喜怒。有料有態(tài)度，更有溫度。
