???（文 / 徐亨福）?
最近，知乎上有一個熱議話題：家里有一個自閉兒，不知道該怎么辦？
類似的話題還有“我有個自閉癥弟弟怎么辦？”“弟弟是自閉癥，姐姐怎么辦？”
一位匿名用戶留言：
我有一個自閉癥弟弟。很絕望，難以言喻的絕望。我爸媽都年近半百了，他才五歲。我還有兩個妹妹，他最小，老家習(xí)俗是爸媽好不容易懷的男的，可卻是這個樣子。如果他只是單純的不會說話，會聽話不鬧事，我以后會養(yǎng)他，但是，他不正常，不會自理吃飯，喂也不怎么吃，不會自己上廁所，智商僅僅兩三歲，叫也叫不聽，一出去就亂跑，不會和人溝通。
我不知道他以后怎么辦，他需要人一生照顧，我作為最大的姐姐真的很無奈。我爸一年前得了腦中風(fēng)，他本來就無所事事，得病后只能在家煮飯，其他的事都不干，也沒收入。我媽的生意因?yàn)閹У艿苋ヌ厥鈾C(jī)構(gòu)培訓(xùn)而沒法了，家里沒有什么收入了。
還有一位網(wǎng)友講述自己的故事：
我二十歲，弟弟小我八歲。我的弟弟有嚴(yán)重的自閉癥，年齡越來越大，這種病是治不好的，他什么也不知道，不會說成句的話，不知道自己是誰，詞也說不清楚，是無法自理的。脾氣也很暴躁，動不動就咬人。我每天都很難過，這是一輩子的事。我不知道以后該怎么辦，不知道要不要嫁人，不知道會不會有人愿意娶這樣的，我也想過自殺，但是弟弟以后就會一個人流落街頭，真的不知道該怎么辦？
如上面兩位匿名留言網(wǎng)友的故事一樣，作為姐姐或者哥哥，他們有一個自閉癥的弟弟，而這個家庭又從一開始就是貧窮的，這就直接導(dǎo)致送自閉癥弟弟去康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練只能是一個可望而不可及的夢想，于是康復(fù)的希望都沒有。只要是讓他活著就已經(jīng)耗光了這個家庭的所有。
正如文章開頭的匿名用戶最后感慨：
我弟已經(jīng)救不回來了，以后只能走一步看一步了，只希望我沒有下輩子。突然想起電影《無問西東》中的一句話，大概是，如果你知道未來的道路是什么樣的，你是否還有勇氣前來？對不起，我沒有。
也許有人會說，不就是多養(yǎng)一個孩子嗎？真的有那么難嗎？作為姐姐或者哥哥真的那么狠心愿意扔下自閉癥弟弟嗎？
我們先來看一看一位名叫“yyh”網(wǎng)友留言講述自己和自閉癥弟弟的故事：
我今年23歲，有一個比我小11歲的弟弟，也是自閉癥患者。我真的每天都活在痛苦中，我也每天都在想我要怎么樣才能幫助自己的父母照顧這樣一個弟弟，每天都在想如果父母老了或者不在這個世界了我和弟弟該怎么辦？但是我還是覺得我們不能認(rèn)輸，我們要更加努力為自己而活，做自己想要做的事情，找自己需要的愛情，這樣我們過得好了，我們有經(jīng)濟(jì)實(shí)力了，我們的父母和弟弟將來才有可能過得好。
后面，她又補(bǔ)充道：
這對于健康的那個孩子來說是多么的不公平，要承受的太多太多，在我13歲那年，弟弟剛確診自閉癥，父母為了全身心的照顧他，把我一人丟回老家。我們出生農(nóng)村，家境貧寒，我從那個時候起自己照顧自己，一個人住在黑不溜秋的土房子里，父母對我的生活和學(xué)習(xí)不管不問，可能真的是沒有精力再來照顧我。造就了我現(xiàn)在不太好的性格，不愛交朋友，恐懼社交，甚至自卑。
從那個時候起總會有人在我耳邊說我要照顧弟弟一輩子這樣的話，我開始感覺這件事情就像一個大石頭一樣壓著我，直到現(xiàn)在。長大后，我們一家人的生活因?yàn)榈艿馨l(fā)生了翻天覆地的變化，母親因?yàn)榻邮懿涣诉@樣的一個孩子，選擇拋下家庭，父母離婚后，我擔(dān)任起了弟弟母親的角色，但我并不怪她，作為這樣一個孩子的母親她承受的遠(yuǎn)不止我們能想象的，那既然選擇離開就讓她去尋找自己的幸福吧，后來弟弟長大一些，我覺得把他留在家里不是長久之計(jì)，我開始全國各地的給他找托管機(jī)構(gòu)，后來把他放在自閉癥托管機(jī)構(gòu)，這樣我才能正常工作，每個月跑到托管機(jī)構(gòu)看望他和給他準(zhǔn)備一些生活必需品，這些年來我沒有半句怨言，也不敢有怨言，我想通過自己的努力讓我們的生活盡量的正常，我實(shí)際今年才23歲，身邊好多人說我心理成熟程度跟43歲的差不多，很多人說我很堅(jiān)強(qiáng)，說我是一個很稱職的女兒和姐姐，可是我并不想聽到這樣的稱贊。
我只想有一個健康的弟弟和和睦的家庭。我時常想我為什么不做一個自私的人，我可以完全不用管這些，過好自己就好了，可是我做不到，我的內(nèi)心告訴我必須為我是姐姐這個角色負(fù)責(zé)，我不忍心就這樣拋下他，也不忍心看到我父親一個人去承受所有。
故事中講述的故事歸結(jié)的問題無非就是——
如果一胎是自閉癥，再生一個正常孩子照顧一胎，可以嗎？
如果一胎是正常，再生出了一個自閉癥孩子交給一胎以后照顧，可行嗎？
如果一胎或是二胎都是自閉癥，父母老去后，他們怎么辦？
如果讓正常孩子照顧自閉癥孩子，對于正常孩子是否公平？
再回歸討論自閉癥家庭本身的命題——
如果沒有經(jīng)濟(jì)實(shí)力，養(yǎng)育一個自閉癥孩子究竟有多難？
如果有一定經(jīng)濟(jì)實(shí)力，父母在老去后，是放棄還是“帶走”？
這些問題既是殘酷的，又是手心手背都是肉的艱難抉擇！
然后最終都?xì)w因于終極命題——
家里有一個自閉兒，究竟該怎么辦？
各個專家、醫(yī)院、機(jī)構(gòu)和行業(yè)大咖們也提出了眾多解決方案，指出了各種救助渠道，然而，為什么到了現(xiàn)在，家里有一個自閉兒，他們的命運(yùn)依然無法改變？
網(wǎng)友“yyh”講述的家有自閉癥弟弟以及面臨這個千瘡百孔家庭時的無奈與心酸，在很大程度上代表了自閉癥家庭普遍存在的現(xiàn)狀與糾結(jié)。
類比最近火爆的綜藝《乘風(fēng)破浪的姐姐》，故事講述著“yyh”像極了那個“乘風(fēng)破浪的姐姐”，小小年紀(jì)就承擔(dān)起了整個家庭的重?fù)?dān)，既是自閉癥弟弟的姐姐，又扮演著媽媽的角色。
生活中照顧弟弟和生病爸爸的一切家務(wù)全包，而且更讓人覺得心疼的是，背負(fù)著這樣一個破碎的家庭，作為一個姐姐，她將來又有誰敢娶她呢？她自己的生活又有誰來負(fù)責(zé)和替她分擔(dān)呢？
對于一個自閉癥孩子來說，其生活起居康復(fù)訓(xùn)練都應(yīng)該是需要整個家庭來承擔(dān)和照顧的，可是，我們聽過太多星爸星媽的艱難及悲傷故事，當(dāng)聽到一個姐姐照顧自閉癥弟弟的故事時，難免會有一種更深的悲哀。
這種悲哀不是難過她出生于這樣一個千瘡百孔的家庭，也無意責(zé)怪她的媽媽棄她們而去，也無力譴責(zé)窮人就不應(yīng)該生孩子，只是，我們應(yīng)該問一問，作為社會底層最需要關(guān)心的群體，究竟誰來關(guān)心和幫扶她們？
如果自閉癥家庭僅僅只是依靠單個家庭本身來自救，那么無異于是將他們推向了懸崖邊緣，然后等他們耗盡所有的金錢、精力、時間和耐心之后，懸崖下面的歸宿就成了他們最后的選擇。
生活不是武俠劇，他們就算選擇懸崖跳下后，也不會得到一部武林秘籍和自閉癥康復(fù)手冊，也不可能成為武林高手，救自閉癥孩子于水深火熱之中。
在中國殘聯(lián)等相關(guān)機(jī)構(gòu)組織的關(guān)于“家長對自閉癥兒童可以有什么樣的期望”調(diào)查中顯示以下需求最為強(qiáng)烈：
成年后可以獨(dú)立生活、學(xué)習(xí)和工作（像正常人一樣生活）；
成年后需要一定（輕微）的幫助和庇護(hù)，基本能夠獨(dú)立生、學(xué)習(xí)、工作；
成年后需要明確的保護(hù)或者幫助；
可以在家庭環(huán)境下生活自理，并在一定社區(qū)范圍內(nèi)走動。
無論是全力付出的星爸星媽，還是堅(jiān)強(qiáng)的能夠乘風(fēng)破浪的姐姐，她們更需要整個社會的幫扶，他們迫切需要得到政府和社會在政策、管理和資金上給予大力支持，從而不斷提升服務(wù)質(zhì)量和管理水平，這一工作亟待常態(tài)化、制度化。
