2018年11月28日，第二屆國際人類基因組編輯峰會按議程召開“人類胚胎編輯”的專題討論會。沒按議程，會務(wù)組給賀建奎及其研究開設(shè)了專場討論。足見國際學(xué)術(shù)界對此事件的重視程度。
仔細看了專場討論會賀建奎的發(fā)言、專家提問及賀建奎的回答。很惶恐。這里只對劉如謙教授的提問和賀建奎的回答抒發(fā)點感想，因為劉教授的兩個問題都是這次人類胚胎編輯事件的關(guān)鍵性問題，賀建奎的回答也能昭示他做這件事的動機及其行事原則。
劉如謙教授的第一個問題：首先我不覺得這背后有未滿足的醫(yī)學(xué)需求。父親雖然是HIV攜帶者，但通過清洗精子，已經(jīng)可以產(chǎn)生不受感染的胚胎。請你解釋一下對于這幾名特定的患者來說，存在什么未滿足的需求？
這問題的內(nèi)涵是，賀建奎用基因編輯的是健康胚胎，有什么醫(yī)學(xué)理由對其進行編輯？
正如筆者在文章《明稱基因編輯抗艾，實是無法無天做惡》中所說的，HIV感染的父親，和未感的母親，完全可以生出健康的嬰兒。即使是父母都是感染者，通過預(yù)防性阻斷，也可以生出健康嬰兒。冒巨大風(fēng)險做基因編輯實屬多此一舉。
能產(chǎn)生不受感染的胚胎，也就能在健康母體孕育成健康嬰兒。那么，對胚胎或生育健康嬰兒這個目的來講，都沒有未滿足的醫(yī)學(xué)需求。無需求卻對其編輯，結(jié)果是生出了非正常、不確定健康的嬰兒。那么這到底出于什么理由，欲達到什么目的？這是此項研究最令人不解之處。
劉教授的第二個問題：這些基因編輯的決定來自患者本身，而不是科學(xué)界。我在想，整件事件里，科學(xué)家和醫(yī)生群體的職責(zé)體現(xiàn)在哪里？為什么是患者自己，而不是我們做出應(yīng)不應(yīng)該做基因編輯的決定？
我們都有最起碼的認知，到醫(yī)院看病，要聽醫(yī)生的，否則我們就不去醫(yī)院，不找醫(yī)生看病了。診斷治療出現(xiàn)錯誤，醫(yī)生也不會推卸責(zé)任，說是患者自己做的診斷和治療決定。這不和理法，也羞于啟齒。
劉教授的問題有兩層含義，一是為什么會由患者來決定做基因編輯，而不是醫(yī)生？在沒有任何醫(yī)學(xué)需求的情況下，為什么患者選擇做他并不了解的、專業(yè)性如此強的基因治療，獲得基因異常的孩子，帶給孩子終身極大的風(fēng)險和不確定性，而醫(yī)生沒有阻止？二是醫(yī)生應(yīng)該評估選擇帶來的風(fēng)險和收益，在患者對此項技術(shù)不可能深刻了解，存在巨大風(fēng)險收益失衡，或?qū)嵤┐隧棽僮鞯拈L遠風(fēng)險無法預(yù)見時，醫(yī)生是否做了深入解釋，如實告知了患者，并作出符合專業(yè)技術(shù)和倫理的決定？
這是從職業(yè)角度必須為患者考慮的問題。綜合兩方面，是不是醫(yī)生懷有其他目的，突破醫(yī)學(xué)和倫理限制，做了決定，而面對現(xiàn)實時卻把這巨大的壓力和責(zé)任推給患者？
我們看看賀建奎如何回答。
賀建奎：為什么說CCR5的編輯是未滿足的需求？我覺得這不是給特定的患者，而是對于整個HIV感染群體的。目前我們還沒有HIV疫苗。我也和一些患者談過，有些患者的村莊里，30%的人都感染了艾滋病。事實上，我對我們的成果感到自豪。對于這個孩子，她能對HIV病毒產(chǎn)生免疫力。我會更加努力地工作，終身為她們負責(zé)。
我的惶恐就來自這寥寥數(shù)語的回答。
賀教授沒有考慮這些孩子，沒有考慮她們是否有需求。他說這不是給特定的患者，而是對于整個HIV感染群體的。這對本可以正常健康，被編輯成缺失CCR5受體的嬰兒，的確是沒有醫(yī)學(xué)需求，這么做不是為了她們，也不是為了她們的父母，是為了HIV感染群體。這回答真的非常高大尚，也非常震撼。
對價值多少、高低的取舍，可能永遠存有爭議，但每個人都沒有權(quán)利用自己的價值觀綁架別人。面對這樣的動機，誰還能有什么正常的疑問，就是有，也都顯得渺小而沒任何意義。
對他為什么沒有做出決定，任由患者自行選擇做基因編輯這個問題，未見到他的正面回答。但在回答其他學(xué)者提問時，他提及是患者的意愿。我不猜測這不和理法的說法能否被廣泛接受。
誰能代替未來出生的孩子做這樣的決定，誰做了這個決定？在那樣的動機下，我們是否還需要知道這問題的答案？我們也不妄加猜測這個事件會讓誰受益最大，是誰可能在爭奪世界第一的執(zhí)念下做了違逆。但從“不是給特定的患者，而是對于整個HIV感染群體的”的回答，我們能判斷出有人在決策中的起了決定性作用。也許他在實驗室里做實驗時，征詢了那一對還是胚胎細胞的兩姐妹是否愿意冒失去健康的風(fēng)險，終身成為他的試驗品。不知道他得到了怎樣的回答，在實際操作時是否有過一絲的手軟或猶豫。
人格和需求決定動機，自我實現(xiàn)須在行為準則下獲得群體認可。所以，一個醫(yī)務(wù)工作者，要有健全的人格和健康的心理需求，須遵守符合社會和職業(yè)的的行為準則，只有這樣，才是真正為患者服務(wù)，才配得上天使稱號，才能實現(xiàn)自身價值。賀教授的回答讓我們了解了他的動機和原則。不知道討論結(jié)束那一刻，他是否感到了如釋重負的輕松。
至此，抒發(fā)的感想也該結(jié)束了，但腦子還是平靜不下。
想起澳大利亞臭名昭著的罪犯亞歷山大，根據(jù)他真實故事改編的電影《范迪門斯地》，一群饑寒交迫、窮途末路的逃獄者決定殺死，吃掉同伴，以期余者能度過難關(guān)，換得生機。這個不得不為群體考慮的辦法讓所有人無法反對，但誰來決定殺死誰，吃誰？電影呈現(xiàn)了叢林法則導(dǎo)向的結(jié)果。
在人為流產(chǎn)都視為非法的國度，此事注定引起軒然大波。但無論多大的浪濤，在歷史的長河里都將終歸平靜。文明站在河岸邊從未停歇戰(zhàn)斗，回頭看看，河面上冠冕堂皇被犧牲的還是層層疊疊。也許，多年以后在整飭過的河岸邊散步的新人，對不遠處深埋土丘下的舊事再無記憶和顧憐。
感覺有些冷，我蜷縮在被窩中，輸完這些文字，伸手關(guān)掉了臺燈，把自己沉浸到深夜靜謐的黑暗中。似睡夢中，聽到那個熟悉的聲音又在說終身愛我，此刻我冷戰(zhàn)的心卻沒有一雙溫暖的手捧起……
