上接第４節(jié)

第三章：第一輪康復(fù)階段

根據(jù)醫(yī)囑，我兒子的激素服藥周期大約在7個月后減停，其它輔助的藥物根據(jù)激素的減藥進程以及定期復(fù)查結(jié)果會有相應(yīng)的調(diào)整，這個完全聽醫(yī)生的就行。

在服藥１個月左右的時候，果糖－二磷酸納停藥，３個月左右的時候雙嘧達莫停藥，剩余的百令膠囊、槐杞黃、阿法骨化醇、鈣片這4種藥都需要一直跟隨激素的減藥進程服用，按照計劃，激素減停后，阿法骨化醇和鈣片就可以停藥了，而百令膠囊至少需要再服用3個月，槐杞黃需要再服用6個月。

這些輔助的藥都是啥作用？

阿法骨化醇和鈣片，就是補鈣和促進鈣吸收的，用于補充因服用激素而流失的鈣質(zhì)的；

百令膠囊是補腎的，修復(fù)腎臟損傷的；

槐杞黃是提高孩子免疫力的，減少平時感冒感染的；

果糖－二磷酸納，在剛發(fā)病的時候如果出現(xiàn)心肌損傷（心肌霉指標(biāo)高），需要服用這個藥，修復(fù)心肌損傷；

雙嘧達莫：抗血小板凝聚的，降血脂防血栓的。

小兒腎病綜合征這個病很煩人，前面已經(jīng)提到過了，病程長易復(fù)發(fā)不說，忌諱的事情比較多，尤其是回家繼續(xù)服藥階段最為重要。作為家長來說還是要做好充分的思想準備，一定要規(guī)劃好未來１年到3年的計劃：

首先，這個病需要遠離人群，這就意味著孩子需要休學(xué)在家，不能再上幼兒園了，需要有專人照顧；

其次，家里如果有老人能幫襯著照顧孩子，還好一些，如果像我們一樣，就得需要一個人辭職在家。影響那是顯而易見的，除了經(jīng)濟上負擔(dān)加重了，精神上也是一個考驗。有人說為什么不找個保姆呢？咱先不說保姆的責(zé)任心怎么樣，就每天那么多藥要吃，反正我們是不放心，而且這個病需要長期觀察變化，不斷的積累經(jīng)驗，才能在有情況的時候第一時間發(fā)現(xiàn)并及時處理，這應(yīng)該是父母的責(zé)任！我的建議是孩子父母的一方能親自照顧最好，就算是爺爺奶奶可以幫著照顧，也只是讓他們幫著照顧日常起居，至于平時吃藥、忌口、監(jiān)控指標(biāo)等，只要條件還允許最好就是孩子父母來親自做。為什么呢？如果在一個服藥周期內(nèi)治愈了不反復(fù)還好，大家都高興。一旦反復(fù)，看著那個尿蛋白每出現(xiàn)一次，我的切身體會就像有塊大石頭突然就壓在心上了，天一下子就灰了，特別難受，精神壓力太大了，這樣的感覺放在老人身上他們能受得了嗎？每一次反復(fù)我們都不會告訴老人，都只是告訴他一切正常。還有一個非常重要的原因就是避免互相埋怨，這個是人之常情，一定要注意處理好這里面的關(guān)系。

孩子誰來照顧？當(dāng)時根據(jù)我們兩個人的收入狀況和職業(yè)前景，最后決定由爸爸（我）辭職在家照顧孩子，媽媽負責(zé)在外賺錢養(yǎng)家。我們的原則是兩害相權(quán)取其輕，對家庭和事業(yè)的影響都選擇了最小損失的，而且不會對家庭經(jīng)濟來源產(chǎn)生長時間的影響。我相信現(xiàn)在還有這樣的家庭，認為照顧孩子是媽媽的職責(zé)，我只能說相互理解和相互尊重才是最重要的，在這個時候選擇一定是現(xiàn)實需要和長期影響最小。

認清主次關(guān)系：無論什么時候，孩子的健康都是第一位的，沒有什么比這更重要了。

調(diào)整好心態(tài)，集全家之力積極面對接下來的生活，要相信，天并沒有黑！

俗話說一失必有一得，塞翁失馬，焉知非福！我想說，作為孩子的父母，在精神上要盡快從孩子得病這件事情上走出來，積極面對。不要認為接下的生活是痛苦和艱難的，困難肯定有，但辦法總比困難多。家里的收入減少了，支出增加了，生活質(zhì)量相對有所下降了，之前的重心是家里—單位兩點一線，現(xiàn)在重心要全集中在孩子身上了，要操心一日三餐、規(guī)律吃藥、定期復(fù)查等。

生活角色的轉(zhuǎn)變對孩子父母是個考驗，但把事情反過來想一想，在以單位家里兩點一線的生活中，我們有多少時間來陪伴孩子呢？孩子從出生到上學(xué)再到成家立業(yè)，轉(zhuǎn)瞬即逝的事兒，一晃就長大了，天真爛漫的童年就這么幾年，這一次的生病，權(quán)當(dāng)是難得陪伴孩子的一次機會，在家好好陪陪他！還有就是有父母陪伴的孩子格外陽光自信！這也是好多雙職工家庭和在老人身邊長大的孩子所享受不到的一種幸福。說了這么多，孩子得病并不可怕，怕的是作為孩子的父母就此得了心病，心病不除，孩子的天空也會少了許多顏色。