一度以為自己得了絕癥是一種什么體驗(yàn)

01

我們頻頻聽到很多正當(dāng)壯年的精英患病去世的消息,如之前春雨醫(yī)生的創(chuàng)始人張銳、天涯的主編金波等等。

在扼腕嘆息的時候,很多人會說,我一定要注意休息、保持健康、拒絕熬夜、正確飲食,給自己制定下完美的營養(yǎng)計(jì)劃,可一旦事過境遷,又恢復(fù)原狀。

明明可以不熬的夜依然繼續(xù)熬,明明可以不吃的燒烤依然繼續(xù)吃,明明說過要堅(jiān)持運(yùn)動跑了兩天就再也沒有上路。

重塑一個人的行為不是那么容易的事情,沒有切身體會過失去健康的滋味,自然很難將保持健康的行為堅(jiān)持下去。

從心理學(xué)上來說,發(fā)生重大創(chuàng)傷事件,比如自己或家人發(fā)生變故等,對一個人的內(nèi)心觸動是最大的,很多人會因此顛覆三觀。

比如汶川地震,親歷過或親眼見過的很多人,都從此把金錢看得不那么重了,轉(zhuǎn)而對生命、對健康產(chǎn)生更持重的敬畏。

可是健康不是創(chuàng)業(yè),真的沒有隨時翻盤的機(jī)會。

02

今天我想跟大家說的,是我自己的親身經(jīng)歷和體會。從一個活蹦亂跳的大活人,到被醫(yī)生宣告得了不治之癥,再到柳暗花明又一村的悲喜過程。

希望我的經(jīng)歷,能給現(xiàn)在還對身體持不關(guān)注態(tài)度、對疾病體驗(yàn)一無所知的人們一些提醒。

我從小體質(zhì)不是很好,經(jīng)常感冒發(fā)燒,不過身體從未生過大病,也算順順利利地長到二十歲。

年輕人氣血足、氣色好,我還記得那時雙頰總有兩塊自然的紅暈(不是高原紅那種,是很淡的紅,比腮紅來得自然健康),加上我皮膚很白,真有點(diǎn)面若桃花的感覺,也被很多人贊美驚嘆。

可是那時我有個很大的困擾,我覺得自己太胖了。

我身高163CM,那時的體重大概55KG,外表看起來是有點(diǎn)胖。

我對自己的身材很不滿意,開始嘗試各種減肥方法,什么三日斷食法、七日瘦身湯,還吃過減肥藥。

這些減肥方法對身體傷害非常大,當(dāng)時的我完全不懂。不過即使懂,那時的我也會去嘗試,因?yàn)橹幌胫p盈苗條的身材,明知對身體有害也會義無返顧。

反復(fù)折騰了小半年,還是沒有瘦下來。可是氣色倒是差了很多,雙頰不再有紅暈,臉色發(fā)黃膚色暗沉。

有一天早上起來,刷完牙準(zhǔn)備去上班,走出衛(wèi)生間以后我突然覺得一陣天旋地轉(zhuǎn),差點(diǎn)摔倒。我蹲在地上,頭暈得不敢睜開眼睛,全身一點(diǎn)力氣也沒有,連站都站不起來。

03

我被送到醫(yī)院。

掛號、交費(fèi)、驗(yàn)血、驗(yàn)?zāi)?。我就像個癱瘓的病人,全程被我媽架著輾轉(zhuǎn)在醫(yī)院的各個樓層、窗口。

等待檢驗(yàn)結(jié)果的時候,我橫躺在醫(yī)院走廊冰冷的鋼制長椅上,心里還在想著我得快點(diǎn)好,我得趕緊回去上班,不然要扣工資的。

我以為只是感冒,或者低血糖,我以前也曾經(jīng)頭暈過,雖然沒這么嚴(yán)重,不過休息半天很快就好了。

可是這次沒這么簡單。

當(dāng)醫(yī)生告訴我媽初步診斷是慢性腎炎的時候,我看到她的臉色刷一下變得慘白,說話也結(jié)結(jié)巴巴。

我的尿液被檢出潛血三個加號,而血常規(guī)檢查顯示我的血紅蛋白含量只有59克,相當(dāng)于正常人的三分之一。

我被要求住院,做各種各樣的檢查,抽血、B超,一輪又一輪。

其它檢查結(jié)果都挺正常,可是尿液檢查始終有兩到三個加號,血紅蛋白稍微升高了一點(diǎn)兒,相比正常人也依然很低。

兩周后,我出院了,帶了一堆的藥回家。

那時太年輕,根本不懂得慢性腎炎這種病的可怕。

慢性腎小球腎炎簡稱為慢性腎炎,系指蛋白尿、血尿、高血壓、水腫為基本臨床表現(xiàn),起病方式各有不同,病情遷延,病變緩慢進(jìn)展,可以不同程度腎功能減退,最終將發(fā)展為慢性腎衰竭的一組腎小球病。

以上是百度來的答案。慢性腎衰竭也就是尿毒癥,最后的結(jié)果就是靠透析維持生命,直到死亡。

04

然后我開始了長達(dá)四年的求醫(yī)治病之路。

先是我媽帶著我,在本地的各個醫(yī)院輾轉(zhuǎn),找各種各樣的醫(yī)生,做一次又一次的檢查,抽一管又一管的血,吃各種各樣的藥。

我媽不相信我得的是慢性腎炎,一方面是因?yàn)樗綍r翻看醫(yī)書,覺得我的癥狀對不上,另一方面更重要的我覺得是因?yàn)槟笎郏辉赶嘈抛约旱暮⒆拥昧诉@樣的不治之癥。

得了這樣的病,無法干任何稍重的體力活,不能勞累,甚至,不能過性生活,當(dāng)然也就無法結(jié)婚。

作為一個母親她無法接受這樣的結(jié)果,所以,她想盡辦法希望把我的病情查清楚,希望給我找回一個健康的身體、一個有未來的明天。

在當(dāng)?shù)乜戳藘赡辏廊粵]有醫(yī)生可以給出一個明確的診斷,有的醫(yī)生說不像是慢性腎炎,可又找不出原因?yàn)槭裁茨蛞簷z查始終存在潛血(這是初次診斷時的直接依據(jù)),我又被查出有輕度地中海貧血,這也是個無法治愈的病。

血上加霜。

有醫(yī)生建議我們?nèi)ケ本┑拇筢t(yī)院看一看,我們那個三四線小城市畢竟醫(yī)療條件很有限。

去北京看病,意味著一大筆的支出,交通費(fèi)、住宿費(fèi)、餐費(fèi),還有無法預(yù)估的高額醫(yī)療費(fèi),這些錢對于當(dāng)時并不富裕的我們家來說是一筆不小的負(fù)擔(dān),而我自己剛剛工作沒多久,在本地看病的兩年已經(jīng)把工資花得差不多了。

05

怎么辦?去還是不去?最終還是決定要去,命比錢更重要。

我拿著七湊八湊湊出來的一點(diǎn)錢,踏上了去北京的火車。

那是我第一次去北京,也是我長到二十二歲第一次一個人出這么遠(yuǎn)的門。

大多數(shù)人出門遠(yuǎn)行是為了旅游放松,而我人生的第一次遠(yuǎn)行卻是為了拯救自己的性命。

還好北京有一個親戚,我在她那里落腳,她帶著我去北大醫(yī)院。

這一次要做更多的檢查,我也不知道到底查了些什么東西,只知道按醫(yī)生和護(hù)士的吩咐,被親戚帶著在醫(yī)院的各樓層轉(zhuǎn)來轉(zhuǎn)去,頭快轉(zhuǎn)暈了。

我只記得一項(xiàng)最恐怖的檢查叫做骨髓穿刺。那是為了查清楚我貧血的原因,需要從我的脊椎里抽出骨髓去檢驗(yàn)。

我趴在病床上,沒有打麻藥,醫(yī)生拿著一個足有我手臂那么粗的針管,針頭是一根筷子那么粗的鋼針,從我的脊椎最后兩節(jié)的縫隙里扎進(jìn)去。

一種又麻又酸又痛的感覺傳來,我不敢大叫,咬牙忍著。

拿到所有的檢查結(jié)果,大多數(shù)都顯示正常,我挺樂觀,以為會是一個好的結(jié)果,哪知醫(yī)生在看完那一堆結(jié)果以后結(jié)出的診斷讓我更崩潰。

醫(yī)生的診斷是紅斑狼瘡,這個病一樣是絕癥,無法治愈,且會危及生命,即使能活到老,生活質(zhì)量也很差。

06

從北京帶回來的結(jié)果讓全家更加絕望。

雖然我自己身體沒有感覺到更多異樣,可是被宣判得了不治之癥,我還是小心地按照醫(yī)生的藥方一把把地吃藥。

我媽憂心仲仲,只要我稍為辛苦一些,或者睡得晚一點(diǎn),她就會又緊張又擔(dān)心,連說帶罵叫我要愛惜身體。

吃了幾個月的藥,沒有任何好轉(zhuǎn),我又一次去北京復(fù)查。

這次換了個醫(yī)院,去了協(xié)和,因?yàn)榧t斑狼瘡屬于免疫系統(tǒng)疾病,而協(xié)和醫(yī)院是國內(nèi)治療免疫性疾病最好的醫(yī)院。

花了二百塊找黃牛掛了一個專家號,然后又是做了一堆的檢查,這次終于有一些希望,醫(yī)生說我這個不是紅斑狼瘡,也不是慢性腎炎,應(yīng)該是未分化結(jié)締組織病。

這個病具體是個什么病理我也說不清了,總之沒有前面那兩個那么嚇人,可是也得終身治療。

總算沒有被宣判沒救了,拿著病歷從醫(yī)院出來,我反復(fù)地看著上面寫的診斷,醫(yī)生的字很潦草,可是我卻覺得從里面看到了生的希望,那一瞬間有種從監(jiān)牢解脫的釋放感,眼睛酸酸的,幾乎流淚。

回來以后按照醫(yī)生開的藥方開始吃藥,那是一種激素,吃了一個月我的臉大了一倍,長時間沒見的同事一見我都被嚇著了,說我怎么胖成這個樣子,我苦笑著,無法解釋。

本以為這回終于找對了醫(yī)生,病情應(yīng)該會有好轉(zhuǎn),哪知吃了幾個月的藥,貧血不僅沒有好轉(zhuǎn),反而更加嚴(yán)重了,我趕緊停了藥,不敢再吃。

07

幾年的求診問藥之路,讓我心力交瘁,也花光了家里所有的積蓄。我再也沒有精力跑去北京或者其它大城市的醫(yī)院了,心想算了吧,這就是我的命,認(rèn)了。

我不再吃什么藥,干脆自生自滅算了。

我媽也不敢再讓我去看什么醫(yī)生,只是在家里給我做各種各樣的營養(yǎng)湯,希望通過飲食給我調(diào)理身體。

就這么過了一年多,我自己覺得身體沒什么不適,也懶得再去醫(yī)院復(fù)查了。

直到幾年以后,又一次單位組織體檢,我拿到結(jié)果發(fā)現(xiàn)自己的尿檢居然正常了,沒有潛血沒有加號,雖然還是有貧血的現(xiàn)象,可也屬于正常人的范圍了。

我欣喜若狂,當(dāng)年就是因?yàn)槟驒z不正常被判不治之癥,幾年以后居然又正常了!

我至今也沒有完全搞清楚,自己當(dāng)年生病是什么原因?qū)е碌?,而后來不治而愈又是什么原因?/p>

我媽揣著一本厚厚的家庭醫(yī)生手冊,幾年來這本書被她翻爛而最終得出的結(jié)論就是,因?yàn)槲耶?dāng)年不顧死活地亂減肥,引起身體免疫能力下降,造成身體機(jī)能嚴(yán)重透支,于是才會出現(xiàn)一系列病癥的表象。

而后來的不治而愈,也是因?yàn)槲艺J(rèn)真調(diào)理、飲食得當(dāng)、休息充足,因此身體機(jī)能又漸漸恢復(fù)正常。

在沒有得到更權(quán)威的解釋以前,我姑且認(rèn)同了我媽的說法。

08

治病的那幾年,疾病帶來的陰影對我個人、乃至全家都產(chǎn)生了破壞性的影響。

首先是經(jīng)濟(jì)的影響。

我家只是個普通的工薪階層,家境并不富裕。而我那時也剛工作不久,收入很低。

數(shù)年的求醫(yī)問藥,幾次往返北京,再加上平時吃的各種藥、營養(yǎng)補(bǔ)充劑,算下來是一筆高額的費(fèi)用,不僅把我自己工作的收入全部填進(jìn)去了,家里的積蓄也幾乎全部貼進(jìn)去了。

那時的我,連一件貴點(diǎn)的衣服都不敢買,因?yàn)橐糁X買藥。想來也是很心酸。

其次是精神的影響。

治病的那幾年,我自己精神壓力倒不是很大,主要還是因?yàn)槟晟贌o知,想象不到今后長期治病有多么可怕。

而我父母就不一樣了,尤其是我媽。身為母親,看著自己的孩子被宣告得了絕癥,她內(nèi)心的痛苦無以復(fù)加。

我媽那時天天失眠,整天念叨的就是我的病,心心念念想著的就是怎么把我的病給治好。

她說,每次陪我去醫(yī)院檢查,拿到檢查報(bào)告單的時候心都會狂跳得像要蹦出來,太緊張了。后來她干脆把取報(bào)告單的任務(wù)交給我,因?yàn)椴桓以倏础?/p>

幾年下來,我媽一下子衰老了,我眼見著她鬢角泛起白霜,臉上的皺紋也更深了,內(nèi)心無比愧疚。

如果不是后來我病又好了,真的難以想象這種精神壓力會把全家壓成什么樣子。

最后是前途的影響。

原本二十出頭,應(yīng)該戀愛的年紀(jì),我卻不敢談戀愛。

曾有男生對我表示好感,也有不少人給我介紹對象,可是一想到自己的病,我只好找各種理由婉拒。我不想耽誤別人,也不想告訴別人我身體不好你能不能接受,我受不了別人因?yàn)槲业娜毕荻芙^我的結(jié)果,那對我是一種更深的打擊,還不如一開始就拒絕好了。

在我最年輕最美好最好看的年華,因?yàn)榧膊?,我失去了戀愛的機(jī)會。

還有工作也受影響。

長期治病,不可能不向上級報(bào)告,更何況我還要請假。

身體狀況不好,公司當(dāng)然不可能把重要的任務(wù)交給我,怕我身體吃不消,也怕我把事情搞砸。

明明我能力不錯,卻失去了一個又一個晉升的機(jī)會。

當(dāng)我看著同時進(jìn)入公司的同事都已經(jīng)開始走上管理崗位而自己卻還在原地徘徊的時候,內(nèi)心的酸楚難以言表。

我這種情況還算是好的,最起碼看在我能勝任本職工作的前提下,沒有想辦法開除我。

還有更多公司,一旦員工生病,就想盡辦法甩包袱。沒辦法,企業(yè)也要生存,不可能養(yǎng)著個干不了活的人。

09

那幾年的生活陰暗而無望。

直到發(fā)現(xiàn)自己恢復(fù)健康的那一天,我才覺得自己的生活又正常了。

再也不用擔(dān)心我的腎是不是有問題,我的免疫系統(tǒng)是不是有問題,我是不是會病情惡化而死掉。

摘掉這個精神包袱,我覺得世界都明亮了,我今后的生活不再和治病捆綁在一起,我可以過上和其他人一樣的生活!

我媽也再不用為了我而整日整日地?fù)?dān)心,沒日沒夜地難過,整個人的精神都煥然一新。

她也不再天天念叨我要注意這注意那,我們不再因?yàn)橹尾〉母鞣N困難而爭吵,家里沉重的氣氛一掃而光。

而我也終于可以認(rèn)真地考慮自己的工作發(fā)展和婚姻大事了。

現(xiàn)在,我已經(jīng)是一個二歲半孩子的媽媽了,而職業(yè)上的發(fā)展也達(dá)到了自己預(yù)期的目標(biāo)。

失而復(fù)得,才會倍加珍惜。

如今的我,把身體健康視為人生中最重要的事情,沒有健康,家庭、愛情、事業(yè)統(tǒng)統(tǒng)無所附麗。

我再也不會盲目減肥。對身材有要求是好事,我會通過飲食結(jié)構(gòu)調(diào)整、適量運(yùn)動來保持體重。那種極端的減肥方法再也不會去嘗試,更不會去吃減肥藥。

不再熬夜。調(diào)整自己的作息時間,晚上九點(diǎn)半到十點(diǎn)上床睡覺,早上五點(diǎn)起床,雖然睡眠時間沒有延長,但是白天一整天精力充沛。

定期體檢。雖然仍有很多疾病醫(yī)學(xué)無能為力,但很多病發(fā)現(xiàn)得早就能盡量控制。每年體檢一次,女性一定要做子宮癌變篩查。

能活著是一種幸運(yùn),能健康地活著更是一份來之不易的幸福。希望更多人能真正重視健康,生活幸福。

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