
▼館長說
艾滋病人報復(fù)社會的新聞頻頻出現(xiàn),新聞里他們不是通過惡意交友的方式傳播艾滋病,就是將艾滋病毒作為生化武器高價出售。沒有人喜歡疾病,但對艾滋病的厭惡與恐懼遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出疾病本身。得了艾滋病,似乎就是身體和靈魂的雙重死刑。
今天我們的記錄對象是五月,他是一位艾滋病攜帶者,也是一位性少數(shù)群體,跟大多數(shù)病人一樣他需要按時服藥,但跟大多數(shù)病人不一樣,他的世界并沒有因此而背棄他。
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1、開頭(Goldmund - Then)
2、第一任男朋友(Above-Goldmund)
3、父親得知自己得了艾滋(Bounded-Goldmund)
4、確診五年之后接受治療(Radiant-Goldmund)
5、沒有遇到謾罵或者歧視的人(Robert Haigh - And Then They Go)
6、父親電話說想再要一個孩子(Goldmund - The Wind Sings)
7、艾滋病不是一個羞恥的理由(Goldmund - Too Much Still)
8、女人本弱,為母則剛(Finding It There)
9、不按時吃藥的患艾者(Spurv - Store ?yne, men uten gevir)
10、擔(dān)心父母(Haruka Nakamura - lamp - late summer ver)
11、給大家的忠告(Goldmund - Unbraiding the Sun)
12、結(jié)尾(NCThompson - Saying Goodnight)
制作?|?阿輕 ?主播?|?阿輕?
講述 |?五月
聲音設(shè)計(jì) | 似水??排版?|?阿輕
圖片 | 錢豪
大家好,我是五月,我今年26歲天蝎座,目前在自己家的工廠里面做一個財務(wù)。接受這一期的采訪,是因?yàn)槲矣辛硗庖粋€身份,我是一名艾滋病攜帶者。
大家都知道艾滋病同性傳播比較多,我也是其中一員。在我上初中的時候,我就知道我的性取向跟其他的男生不一樣。高三的時候我交往了人生中的第一個男朋友,他比我大兩歲,我高三他大四,他在北京的一所211大學(xué)讀書。說實(shí)話我有時候覺得自己也挺倒霉的,因?yàn)樵诤芏嗳说目贪逵∠罄铮坛烁話煦^,也跟性伴侶多、濫情、高危性行為有關(guān),但是以上的幾點(diǎn)我都沒有。
我和自己的第一任男朋友交往了一年多的時間,在我升入大學(xué)的時候,他跟我提了分手。其實(shí)那段時間我特別的郁悶,我一直覺得我們感情非常好,也沒有出現(xiàn)什么問題,他怎么會好好的跟我提了分手? 2012年夏天的時候,我大一的暑假,我去醫(yī)院檢查,然后檢查出來了尖銳濕疣,就是一種性病。但是很幸運(yùn),我的尖銳濕疣很快就治好了。
醫(yī)生當(dāng)時就讓我去檢查艾滋,因?yàn)樵卺t(yī)院你如果有性病的話,醫(yī)生絕對會讓你去檢查艾滋,結(jié)果也不出醫(yī)生所料,我成了一名艾滋病攜帶者。
得病不可恥
不好好生活才可恥
在此之前,我覺得艾滋病離我非常遙遠(yuǎn),我認(rèn)識的人當(dāng)中沒有一個跟我一樣的人。我出生在一個18線的小城市,當(dāng)時醫(yī)院的護(hù)士給我抽血,我就知道了這個疾病的嚴(yán)重性。從小我跟我父親的關(guān)系可能更像朋友,所以第一時間我就打電話給我爸。我說爸,我好像檢查出來艾滋了,但是我沒帶錢,醫(yī)生讓我復(fù)查,你能不能過來一趟?
然后我在醫(yī)院門口等到我父親,我父親當(dāng)時問了我具體情況之后,跟我說了這么一句話,他說別擔(dān)心,天塌下來了,都有父親在。
我父親是一個沒有接受過高等教育的人,我特別震撼,他能說出這樣的話。我一直特別慶幸,我父親雖然古板,但是他時常都能理解我。
在查出來感染之后,因?yàn)槲覀兡莻€是小城市,我父親內(nèi)心是有所懷疑的,?他就帶我去北京的地壇醫(yī)院去做檢查。地壇醫(yī)院是中國比較好的艾滋病治療醫(yī)院,因?yàn)榈貕t(yī)院的醫(yī)生挺專業(yè)的,我了解到了一些關(guān)于艾滋的基本常識,包括艾滋的潛伏期特別長,沒有人是因?yàn)榘瘫旧硭劳觥?/p>
因?yàn)槟愕昧税贪l(fā)病之后很有可能一個感冒,就帶走你的生命。但是現(xiàn)在的科技已經(jīng)發(fā)展到只要經(jīng)過抗病毒治療,你的生命時長跟生命質(zhì)量也跟正常人沒有差別。包括到現(xiàn)在艾滋病人,哪怕雙方都是艾滋病人,都可以正常的去要小朋友,小朋友也是健康的。
因?yàn)楫?dāng)時國家政策的原因,cd4低于350才接受治療,我當(dāng)時cd4特別高,我檢查出來的時候是800多,正常人的cd4可能在500到1000之間。然后我就沒有接受治療,一直到五年之后我才開始接受抗病毒治療。

從北京回來之后我就開學(xué)了,因?yàn)槟鞘鞘罴倏旖Y(jié)束的時候查出來的。我從小就是一個比較樂觀的人,所以在平時的學(xué)習(xí)生活里面,除了感情生活,艾滋給我?guī)淼呢?fù)面影響幾乎可以忽略不計(jì)??墒蔷褪俏疫@么一個樂觀的人,艾滋也就像我種在我靈魂深處的一個種子一樣。
大二開學(xué)之后,我有很長的一段時間都不能好好睡覺,每天只能睡三四個小時。所以很長的一段時間我都是12點(diǎn)以后再睡覺,因?yàn)槲姨貏e擔(dān)心早上四五點(diǎn)鐘就醒了。那時候室友還在睡覺,就只能看著他們發(fā)呆,也不能打游戲也不能動,那種感覺特別可怕。
在檢查出來感染之后,雖然我沒有告訴我的室友,但是我一直用一種常人的生活方式和自己的同學(xué)室友相處。要知道日常生活是不會傳染的,除了我喝的飲料水食物吃的食物什么的,我是不會讓我的室友碰的,其他的也沒有什么差別。
至于網(wǎng)上經(jīng)常會說什么艾滋病人賣血,然后去傳染給別人,包括用艾滋病血的釘子放在坐凳上面?zhèn)魅窘o別人,我覺得這是無稽之談。一個有正常邏輯或者常識的人都知道,艾滋病毒暴露在空氣里面幾秒鐘之后就會喪失活動能力。
我在同性交友軟件上面的簽名寫有寫到我是一個艾滋病攜帶者,所以有時候有聯(lián)系我尋求心理疏導(dǎo)或者幫助的病友,也有那種恐艾的人說他有什么癥狀,是不是得了艾滋什么的,也有安慰我的健康人。
目前為止,我是沒有遇到過上來就謾罵或者是歧視的。

在很長的一段時間里面,我跟爸爸媽媽的碗筷是分開的,但是在后來我們越來越了解這個疾病之后,我們也沒有刻意的分開碗筷。但是生活用品一定是分開的,不僅僅是因?yàn)榘滩”旧?,因?yàn)榘滩∪说拿庖吡λ_實(shí)比較差,我到秋季的時候皮膚就會干燥。今年年初的時候我得了濕疹,然后也將近半年的時間才好。皮膚病又是比較容易傳染的,所以我們在生活用品上面是分的比較開的。
在最開始的兩年里面,我爸爸經(jīng)常會以各種各樣的理由帶我母親去醫(yī)院做檢查,因?yàn)樗悬c(diǎn)擔(dān)心我們生活里面的一些事情會導(dǎo)致傳染。但是從來沒有直接告訴過她,就是有時候會說是去查乙肝丙肝什么的,但后來就沒有過了。
患病之后,我有過一次輕生的想法。那一次是我大三的時候,我記得那天我正在KTV里面唱歌,然后我父親給我打來電話,跟我說他想跟我商量一件事情。他說他想再要一個孩子,我在衛(wèi)生間的隔間里面,當(dāng)時就哭暈過去了,感覺我好像是被放棄的那個人一樣。
當(dāng)時哭得特別難受,后來我想一想,其實(shí)我不應(yīng)該那么自私的。我父母再要一個孩子,其實(shí)對于他們來說,可能是一個新的希望。對于我來說,也能減輕我的某方面的壓力。

但是后來我母親沒有同意這件事情,母親認(rèn)為她如果再要一個孩子,會把她給我的愛分走,所以她一直沒有同意,所以我目前可能這以后也會只是獨(dú)生子女,畢竟我父母的年紀(jì)已經(jīng)很大了。
我一直以一個正常人自居,所以我也沒有覺得因?yàn)檫@個病自己就低人一等。我時??赡軙?yàn)楦改笧樽约旱纳眢w擔(dān)心而感到慚愧,但我不會因?yàn)槲沂且粋€攜帶者而羞恥。艾滋病不是一種羞恥的理由,得了艾滋,然后不去樂觀積極的生活,甚至報復(fù)社會,我覺得這才是羞恥的。
因?yàn)橹委?br>我基本告別了宵夜和啤酒
生病了五年之后,我爸爸將我感染艾滋的事情告訴了我媽媽。一方面是擔(dān)心我突然有一天身體狀況變得不好,因?yàn)檎l都不知道明天會怎么樣。一方面是因?yàn)槲议_始接受抗病毒治療了,家里會放很多很多的藥,確實(shí)也不太好藏。
但是我母親比我想象中的要堅(jiān)強(qiáng)得多??赡茏鳛槟赣H,她在之前的幾年里面也感受到了一點(diǎn)異樣,不管是從我的生活或者語言當(dāng)中,也能感受到一些不同。我覺得有一句話叫女人本弱為母則剛,在我媽媽身上得到了非常好的體現(xiàn)。
但是我也知道,他看別人家里面團(tuán)團(tuán)圓圓的時候,包括我的同學(xué),家人或者朋友帶著小朋友的時候,他其實(shí)挺難過的,他只是沒有在我面前表現(xiàn)出來,但不希望給我壓力。
?我是大學(xué)畢業(yè)一年以后才開始接受治療的,當(dāng)時接受治療的時候,我的身體狀況也是非常好的,但是從那之后,我跟酒以及酒精類的飲品和夜宵就再也沒有過關(guān)系。因?yàn)榭共《舅幬飳Ω文I的副作用是比較大的,酒精對肝不好,這一點(diǎn)大家都知道。所以一般艾滋病人會在睡前服藥,并且艾滋病人吃藥講究一個依從性,就是比如說我今天晚上9點(diǎn)吃藥,明天晚上一定也得九點(diǎn)吃藥,接下來也是如此。

有一種藥就是我正在服用的藥叫依非韋倫,在吃這個藥的前后兩小時之內(nèi)是不能進(jìn)食的。
如果進(jìn)食的話會特別暈,依非韋倫的副作用就是會頭暈然后多夢,吃東西會加劇副作用。所以我有快將近兩年的時間,我都不知道夜宵酒小龍蝦這些東西是什么滋味了。
在平常的生活里面,我覺得我跟正常人也沒什么區(qū)別。除了在看病的時候,我如果打針或者抽血,我一般會提前告訴醫(yī)護(hù)人員。一方面我是擔(dān)心他自己操作不當(dāng)導(dǎo)致感染,另一方面我也希望如果這個藥跟艾滋或者我服用的藥物有沖突的時候,他能告訴我。
我覺得艾滋病患者
不應(yīng)該結(jié)婚
我所認(rèn)識的艾滋病攜帶者應(yīng)該在兩位數(shù)以內(nèi)。因?yàn)樾愿裨颍也皇翘貏e喜歡和這個群體做過多的接觸,因?yàn)榘滩∪艘驗(yàn)樯眢w壓力,社會壓力和精神壓力,常常負(fù)能量特別多。我能理解他們,可是我?guī)椭涣怂麄儭?/p>
因?yàn)槲艺J(rèn)識的大部分艾滋病人都是同性戀群體,時常會有比較年輕的艾滋病人跟我說怎么辦,我以后還怎么結(jié)婚,或者說我以后怎么還傳宗接代。我就非常奇怪,有時候我也很生氣,一個健康的gay難道就應(yīng)該結(jié)婚了嗎?因?yàn)閾?jù)我了解,大部分gay還是以騙婚居多。
一個艾滋病人不應(yīng)該去結(jié)婚,不是說我去剝奪他們結(jié)婚的權(quán)利,你要能找到另外一個能接納你的人,我當(dāng)然不反對。但是如果你是以騙婚的形式的話,我覺得太可恥了。我覺得同性戀群體,包括我在內(nèi),想消除這個社會的歧視,我覺得就應(yīng)該從拒絕騙婚開始,不管是男同志也好,還是女同性戀也好。
前段時間我在一個視頻平臺里面認(rèn)識了一個比我小四歲的感染者22歲,他跟我堂弟一樣的。我聽了他發(fā)的視頻里面說到他想放棄治療,于是我加了他的微信,試圖開導(dǎo)他。聊了幾次之后,他說他其實(shí)很樂觀,但是他就是不按時吃藥。他在酒吧工作,抽煙喝酒熬夜也不按時吃藥,其實(shí)這些對于艾滋病攜帶者是非常致命的。
因?yàn)樗鼤屇愕拿庖吡档停缓髮Ω文I的副作用也比較大。他經(jīng)常說他樂觀,我覺得他更像是一個鴕鳥在逃避。他把頭插在沙子里面,在自己的世界里面,他認(rèn)為就一點(diǎn)關(guān)系也沒有了。
在一些艾滋病交流平臺,這樣的病友也不在少數(shù),拒絕治療或者不積極的治療也有一部分。病友會時常抱怨命運(yùn)不公平或者怎么樣,但是我覺得不管是我們也好,還是健康的人也好,都要學(xué)會知足。不要去感嘆命運(yùn)不公,你就想想看,前段時間重慶公交車事件,還有之前的杭州保姆縱火案,其實(shí)我們真的比他們幸運(yùn)多了,我們沒有突然去離開,他們甚至來不及跟家里人告別。
我時常開玩笑說,我說我們比糖尿病人幸福多了,至少我們不用忌口,我們吃藥也是免費(fèi)的。當(dāng)然了也有極少數(shù)的艾滋病人就跟媒體說的一樣,他們?nèi)E交惡意傳染給別人。我希望法律能嚴(yán)懲這些人,我覺得自己的不幸不能成為給別人帶來不幸的理由。我特別不希望看到這個社會因?yàn)檫@一小部分人而歧視或者憎惡艾滋病人,每個群體里面都有好人或壞人。
如果得病了
請不要告訴別人
為了開導(dǎo)自己,我把這件事情告訴了我的一個發(fā)小。她跟我是從小學(xué)到大學(xué)都是同學(xué),其實(shí)我特別感恩,她并沒有因?yàn)檫@件事情疏遠(yuǎn)我,但是她也沒有過度關(guān)心,就是偶爾會說你注意身體,然后督促我學(xué)習(xí)什么的,因?yàn)槲也⒉皇且粋€特別熱愛學(xué)習(xí)的人。
其實(shí)對于很多艾滋病人來說,過度關(guān)心會給他們挺大的壓力的。大學(xué)四年畢業(yè)三年,我發(fā)小一直充當(dāng)了一個樹洞的角色,現(xiàn)在他也在給別人做人妻了。我也想借助這個平臺跟她說一句,特別感謝,謝謝你一直陪在我身邊。
她也是我除了家人和艾滋病群體朋友之外,唯一一個知道我感染的人。之前蔡康永在一檔節(jié)目里面說過,他不鼓勵別人出柜,我也不鼓勵病友把自己的疾病告訴身邊的朋友同學(xué)或者同事。畢竟在現(xiàn)在的社會,艾滋病依然被大家當(dāng)做一種就像瘟疫,看到都會離得遠(yuǎn)遠(yuǎn)的。大部分人告訴別人自己得了艾滋病,帶給艾滋病人或者攜帶者的精神壓力和社會壓力我覺得是無法想象的。
我不能因?yàn)檎f我看到了這個世界的美好,就說這個社會沒有黑暗,萬一你告訴別人這件事情別人因此而傷害你,我是背負(fù)不起這個責(zé)任的。
但是我已經(jīng)查出來感染將近七年八年多,我能從生活中從社交平臺,看到大家對艾滋病攜帶者的刻板印象在一點(diǎn)一點(diǎn)的改觀。
就說到這兒,我想起來,我剛查出來感染的時候,我去由醫(yī)院抽血復(fù)查。年輕的小護(hù)士說了一句年年輕輕的好可惜,當(dāng)時我特別無奈?,F(xiàn)在去醫(yī)院復(fù)查,告訴醫(yī)生說我是攜帶者,醫(yī)生都特別淡定。我甚至跟我們當(dāng)?shù)丶膊】刂浦行牡娜岁P(guān)系都特別好。
我挺感恩的,我覺得我挺幸運(yùn)的,在我接觸的醫(yī)護(hù)人員里面,沒有對艾滋病人有什么行為上的歧視,心理上當(dāng)然我不知道至少他們沒有表現(xiàn)出來。

我知道我的際遇不能代表廣大病友,艾滋病人被拒絕就醫(yī)一直不在少數(shù),中國專門接納艾滋病人的醫(yī)院也不多。但是真的我覺得這個社會正在一點(diǎn)一點(diǎn)的變好。
我想陪父母老去
也想談戀愛
艾滋病目前給我?guī)碜畲蟮睦_可能是時常擔(dān)心我的身體狀況,不是害怕死亡,生老病死是人之常情。
在我感染之后,我父親曾經(jīng)跟我說過這么一句話,他說人生就像一場馬拉松,有的人跑完了全程,有的人中途退場了,有的人絆倒了,但是既然活著,就得走好每一步。其實(shí)我不擔(dān)心我跑不到終點(diǎn),我挺害怕,我看不到我父母跑到終點(diǎn)的。
在我感染的第一年的春節(jié),我跟我父親敬酒的時候,我就想過,如果有一天我離開這個世界了,如果真的有靈魂的話,我飄在空中,然后看著我父母兩個人孤獨(dú)的過年,應(yīng)該他們特別難過吧。
我希望這個社會以及艾滋病人的家人朋友都有一種普通的關(guān)愛眼光去看待我們,不要冷漠歧視,也不要過度關(guān)心過度關(guān)心。有時候?qū)τ诎滩∪藟毫σ残U大的,并且有些人會解讀成過度關(guān)心也是一種歧視。
我也希望給普通人一些建議,千萬不要有不安全的性行為。常在河邊走,沒有不濕鞋的。哪怕這個人是你最信任的人,畢竟身體健康是你自己的,也不要去歧視艾滋病人以及其他傳染病的病人。性本身這件事情是沒有錯的,不要一想到艾滋病人就想到骯臟濫情。也許有些人就是所托非人,他也許并沒有像你們想象的那樣。
如果你曾經(jīng)有過不安全的性行為,我給你的建議就是及時去醫(yī)院檢查。艾滋病目前是絕癥沒錯,但是它也只是一種慢性病。只要接受治療,健康生活,你的生命質(zhì)量和常人也沒有什么太大的差別。
艾滋病的治療手段也越來越多,我希望全世界的科學(xué)家都繼續(xù)努力,給我們這個群體更多更好的希望。
也希望未來有一天我也不用吃藥,也可以去吃夜宵,畢竟我還沒有好好的去談一場戀愛。
▼寫在后面
歧視艾滋病人導(dǎo)致某些極端的艾滋病患者報復(fù)社會,小部分極端艾滋病患者報復(fù)社會導(dǎo)致更多的人歧視艾滋病,這是一種恐怖的惡性循環(huán)。
對致死傳染疾病的恐懼無法消除,那是本能,但是歧視可以。對艾滋病患者的歧視中包含著對性的諱莫如深,對疾病的無知和對死亡的惶恐。如果濫交的人是咎由自取,其他的人不應(yīng)該與他們一起背負(fù)這些不懷好意的揣測,也不能用小部分人的惡意行為去抹殺一個群體的善良。
一種理想的狀況是,更多的艾滋病攜帶者像五月一樣正視疾病努力生活,而沒有得病的人也透過這些有秩序且自愛的艾滋病攜帶者的生活拋棄刻板印象學(xué)會放下戒備。
我們應(yīng)該恐懼,但是應(yīng)對恐懼的方式是珍愛自己,而不是踐踏他人。
侮辱歧視或者將所有人拽入地獄,都不能令自己安全。
不要時刻懷疑有人隱藏在人群中不懷好意,如果沒有人被標(biāo)記,持槍的人就會失去目標(biāo),所有的人都將安全。
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