懷孕以后莫名有種感覺，人生好苦、整體無意義，后來小寶接連查出來脈絡(luò)膜裂囊腫和較大缺口的室間隔缺損，真的招架不住，都后悔生他出來。
38周產(chǎn)檢查出來小寶顱內(nèi)有暗區(qū)，核磁顯示有個(gè)不足一厘米的脈絡(luò)膜裂囊腫，出生后要隨訪，足月要再做核磁看囊腫發(fā)展情況。小寶滿月帶他去做核磁，喂鎮(zhèn)定劑又嗆又哭，好不容易睡著了送進(jìn)去做，核磁聲音太大像打樁一樣，他動(dòng)了就送出來，反復(fù)了幾次還是沒有做成。我們很心疼很喪氣，想想算了，隨他去吧，等大點(diǎn)再說吧。心理隱隱擔(dān)憂著，怕哪天抽搐、嘔吐有癥狀就壞了，好在也沒啥癥狀。
三個(gè)月體檢，醫(yī)生突然說心臟有雜音，要去?？漆t(yī)院看一下，心一下子又揪起來。小寶平時(shí)挺好的呀，從來沒有氣急、嘴唇發(fā)紫什么，怎么會(huì)有心臟問題呢。去到兒童醫(yī)院又是一通折騰，哭著嗆著給他喂鎮(zhèn)定劑，B超做下來確實(shí)有問題，看著報(bào)告眼淚都流不出來，腳軟得都站不住?！靶∮?.3cm是小缺口，大于0.6cm是大缺口，你們是0.55，是個(gè)中型缺口。不要慌，在我們心臟科醫(yī)生看來，這是心臟問題里最小的，你就當(dāng)個(gè)正常的孩子養(yǎng)他。”醫(yī)生很體諒，說的話像釘在腦子里一樣。一方面我們慶幸不是更嚴(yán)重的問題，一方面我們也意識(shí)到他不是一個(gè)完全健康的寶寶，需要更多的關(guān)心和照顧，即使普通感冒也會(huì)有比健康寶寶高得多的風(fēng)險(xiǎn)。
接二連三的問題，我常常在深夜里借著微弱的夜燈看他的小臉聽他的呼吸，擔(dān)心分分鐘要失去他；調(diào)每個(gè)房間的空調(diào)溫度，時(shí)刻關(guān)心他的冷熱，怕他著風(fēng)、感冒、肺炎、心臟負(fù)載、生命危險(xiǎn)，精神緊張地根本不需要睡眠。然后就精神崩潰、悲觀厭世、抱著我爸狂哭說，爸，我不行了，我需要幫助。
后來各種求助，各種親戚朋友同事紛紛伸出援手，開導(dǎo)我，告訴我他們自己經(jīng)歷的、聽說的養(yǎng)育孩子的不幸開端幸福結(jié)尾的故事，我慢慢知道是我的預(yù)期錯(cuò)了，養(yǎng)孩子本來就不是朋友圈里看到的唱著歌跳著舞吹著蠟燭孩子就長(zhǎng)大了，都是關(guān)起門來各種艱辛各種痛苦，我這點(diǎn)真不算什么。
再后來小寶每次體檢身高體重都超標(biāo)，吃喝拉撒一切都好，除了大運(yùn)動(dòng)發(fā)展稍許落后，并沒有表現(xiàn)出我擔(dān)心的智力障礙、發(fā)育落后，1歲里面一次幼兒急疹發(fā)燒，一次感冒流涕，一次嘔吐，沒有出現(xiàn)過其他我擔(dān)憂的緊急情況。復(fù)查過一次心臟，醫(yī)生說正在長(zhǎng)起來，要盡量少生病，很有希望長(zhǎng)好。我們就這樣細(xì)心呵護(hù)著、小心期待著，希望小心心能自己長(zhǎng)好，就不用動(dòng)手術(shù)了。
前兩天斷奶了，哺乳的日子也結(jié)束了。小寶最近正在學(xué)走路，各種使勁，拉著床圍站起來，扶著沙發(fā)挪動(dòng)步子小心翼翼地轉(zhuǎn)彎，臉上認(rèn)真用勁兒、小心探索、成功以后興奮的小表情常?？吹梦已蹨I汪汪：生命內(nèi)在的力量是多么自然、強(qiáng)大、不可遏制啊，我能不去阻礙他大概就是最好的愛了。
這一年，說真的，精神和身體上都挺辛苦的，很大挑戰(zhàn)很不容易。有過各種負(fù)面情緒，但從未覺得不耐煩。因?yàn)樾毜牟?，關(guān)注了很多寶寶有嚴(yán)重問題的家庭，才意識(shí)到我所經(jīng)歷的平實(shí)的快樂在很多自閉、智力障礙、大病的家庭里都是被奢望的幸福，只能感恩、加倍珍惜。
也很感恩小寶，他所帶來的外境上的不如意逼得人只能向內(nèi)看、尋找出路，似乎尋得一些光明。
得有信仰，好好修行，世間一切溫柔對(duì)待。
特別感謝爸媽、公婆、黃帥、外婆、姑媽、表姐；
特別感謝Gloria，Catherine，Sherry，師姐。
小寶，愿你健康、快樂。
