我，是一個(gè)特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓病人。
這段時(shí)間，總是在病友群里看到大家在群里互動(dòng)的信息，心里總是五味雜陳。每個(gè)人的生活都不容易啊。但比起不治之癥，我覺(jué)得還是有活下去的希望的，畢竟世界每天都在變，說(shuō)不定以后就有救了呢？
人這一生，總是有不少淋漓盡致的痛苦，而我也逃不掉。但現(xiàn)在對(duì)我來(lái)說(shuō)，已經(jīng)不以為然了，因?yàn)槲姨谷唤邮芰诉@一切。
一直以來(lái)為生活、為理想、一直努力著。從來(lái)沒(méi)想到的是，這些不幸的事情會(huì)發(fā)生在自己的身上。
而現(xiàn)實(shí)就是這么殘酷，我27歲，得了肺動(dòng)脈高壓，在這之前，我身體健康。可是卻在最好的年華，遇到這樣事情。
肺動(dòng)脈高壓，它是一個(gè)魔咒。它吹毀著很多人的家庭幸福。生活的壓力，高昂的藥費(fèi)，迫使病人不得不走向絕路，很多很多這樣的例子…
有多少人，不得不對(duì)現(xiàn)實(shí)低頭。又有多少人，為之賣力？不想自己的生命被主宰，不想讓別人敬而遠(yuǎn)之，所以我們必須靠自己！
2015年到現(xiàn)在，4年了…感覺(jué)時(shí)光在飛逝。慶幸的是我還好好的活著，感激在我身邊支持我的家人，我很幸運(yùn)，能夠被寵著、愛(ài)著。所以給我動(dòng)力的從來(lái)都是你們對(duì)我的愛(ài)，謝謝有你們！
那些差點(diǎn)被我遺忘的事，如果不特意去想起，可能已經(jīng)忘記了。大概是因?yàn)橛袗?ài)，讓我很快忘記了那些不愉快的事情吧！
兩年前的今天，我還在到處求醫(yī)。對(duì)生活沒(méi)有了希望，病情加重，呼吸困難，走兩步歇三步的情景，至今想起，還是歷歷在目。
如今，除了比正常人多吃了兩顆藥，和每天都帶著好朋友（瑞莫杜林）一起，形影不離之外，好像和正常人沒(méi)什么分別。是的，我就是正常的人??！我可以正常的上下班，依然可以在這繁華喧囂的城市里穿梭打拼。正常的做飯、洗衣、正常的照看孩子、正常每天都把自己打扮得漂漂亮亮的當(dāng)個(gè)正常的職場(chǎng)年輕人，我不能跑我就不跑，我不能走樓梯，我就坐電梯??！
生活就是這樣有理想，有憧憬，有夢(mèng)，有愛(ài)…一切都會(huì)順著自己的心走的，是這樣嗎？所以想讓自己的感受分享給各位病友，希望你們也能像我一樣，活得坦然自在，有自信！
在這之前，我要特別感謝一個(gè)人！他對(duì)我說(shuō)過(guò)這樣的話，有什么不一樣的~不就是比別人吃多了兩顆藥而已嗎？他把我當(dāng)成朋友一樣，指點(diǎn)著我，這兩年以來(lái)，有他的照應(yīng)，無(wú)倫什么時(shí)候都有問(wèn)必答，無(wú)形中給了我很多信心與力量。讓我對(duì)肺動(dòng)脈高壓，沒(méi)有了恐懼之心。坦然的接受著這個(gè)事實(shí)。他就是我們的洪城洪主任醫(yī)生。非常好的醫(yī)生，贊贊贊…
在心里曾無(wú)次數(shù)的說(shuō)過(guò)想過(guò)，感恩您的照顧，你曾說(shuō)過(guò)那樣一句話，“好好的聽(tīng)我的話，會(huì)沒(méi)事的?！薄€有很多很多…我銘記于心。也讓我不再懼怕肺動(dòng)脈高壓它是惡魔。它也可以是我的好朋友，對(duì)不對(duì)？只要我好好的配合治療，它也會(huì)好好的對(duì)我的！
曾看過(guò)這樣一本書(shū)。“它說(shuō)：你越覺(jué)得自己生病，它就越來(lái)越不好。一切皆因你的思想，當(dāng)你越把自己當(dāng)成你自己是病人，總是遇人就說(shuō)，那你就是病人。相反的，當(dāng)你每天都想，我一點(diǎn)事也沒(méi)有，我的身體非常的健康，我什么事也沒(méi)有，我非常好，樂(lè)觀開(kāi)朗的一天，又過(guò)去了。你就會(huì)覺(jué)得自己好像真的很好，什事也沒(méi)有！”這就是吸引力法則，所帶來(lái)的動(dòng)力！
也感謝我們廣醫(yī)一院呼吸科的醫(yī)生、護(hù)士們，他（她）們懷著父母之心對(duì)待病人，在這里我感受到了溫暖，感受到了醫(yī)生們對(duì)待病人的耐心與關(guān)愛(ài)。能遇到這么好的醫(yī)生，所以還是蠻幸運(yùn)的~~~
現(xiàn)在給大家說(shuō)一下，關(guān)于瑞莫杜林用藥的經(jīng)驗(yàn)哈~對(duì)于用了兩年的我來(lái)說(shuō)，太熟悉不過(guò)啦！
剛開(kāi)始打的那7-10天，沒(méi)辦法就是會(huì)很痛很痛，只能吃吃止痛藥呀，涂涂止痛藥膏，也可以用冰敷敷。我最害怕重新打啦。但是，疼一下，好過(guò)喘不過(guò)氣來(lái)。沒(méi)有什么比活著更重要的，是嗎？
她們說(shuō)，不能洗澡~在我們廣東這樣的天氣，能不洗澡嗎？我每天幾乎都會(huì)洗一到兩次澡，關(guān)于~防水工作，肯定要做好啦，防水貼~嬰兒肚臍貼~當(dāng)然沒(méi)有百分百不進(jìn)水哦。第一個(gè)主要的任務(wù)就是要勤換貼紙，每次洗澡當(dāng)然要小心點(diǎn)，不要進(jìn)水為好，一旦有一點(diǎn)水霧，必須馬上換貼紙，不然就真的很容易發(fā)炎哦~不過(guò)最近這半年我換在手臂上打，感覺(jué)比肚子更安全，不容易進(jìn)水，也舒服多了。
1.小心輕輕撕開(kāi)貼紙，用點(diǎn)酒精消毒針口四周，等到水霧完全消失才能重新貼紙喲。
2.因?yàn)槌Ｆ谶@樣貼著不透氣，是不是特別容易癢呢？有時(shí)候癢的呀，簡(jiǎn)直想把它抓爛，撕下來(lái)的感覺(jué)，有木有？可是千萬(wàn)別沖動(dòng)哦，沖動(dòng)是魔鬼，聽(tīng)說(shuō)過(guò)吧，我就試過(guò)這樣，真把他撕了，但重新打的時(shí)候會(huì)更痛苦更折磨哦。所以要忍，忍不住也要忍。在四周多涂點(diǎn)雙飛人藥水，它有消炎止癢的作用，在家可以多備點(diǎn)。
3.換藥，每一次打完換藥，剛打進(jìn)去那一剎那，是不是特別的痛呢？特別是剛打的那前十幾天呀，每換一次藥害怕一次。但有個(gè)辦法是不用受這種痛苦的。肚子上的那個(gè)泵，有看到藍(lán)色的兩個(gè)標(biāo)志嗎？一個(gè)三角形，一個(gè)正方形的。兩邊有個(gè)口，可以壓的。對(duì)，就用兩個(gè)手指按壓兩邊再旋轉(zhuǎn)，旋轉(zhuǎn)到三角形的位置，這時(shí)候就隨便怎么打也不用怕痛啦，機(jī)器按到0.0的時(shí)候松手，回到Esc正常狀態(tài)，兩邊再旋轉(zhuǎn)回到正方形的位置，然后貼回貼紙，就搞定啦。
以上這些純粹是個(gè)人想法，希望對(duì)病友們有幫助。我本來(lái)就是一個(gè)特別開(kāi)朗、樂(lè)觀的人，所以它并未對(duì)我有多大的影響?，F(xiàn)在只有一件事，就是認(rèn)真的，努力的賺錢，養(yǎng)活自己。肺動(dòng)脈高壓，昂貴的醫(yī)藥費(fèi)，可不是一般人能承受的起的，所以大家一起加油~吧！
