咪蒙是我很反感的公眾號大V作家，關注她也只是想學習如何運營公眾號。然而，2月28日那天，我轉了一篇她的文。因為她那篇緊追時事熱點的文不再以犧牲事實為代價獲取流量，而是悲天憫人地向大家宣傳：今天是世界罕見病日，并呼吁給罕見病患者提供治療保障。

剛好前幾天看了一部韓國的電影，男主患上了盧伽雷病，也就是漸凍人。是浪漫的言情故事，講女主不離不棄，劇情不咋的，要不是實在無聊+喜歡女主的樣子，也不會看。不過，當片尾字幕出現(xiàn)時，我發(fā)現(xiàn)我的臉涼涼的，不知道在什么時候我流淚了。

我流淚倒不是因為男女主的愛情，而是，看著漸凍人男主一點一點衰殘下去——不，正確地說應該是，看著漸凍人男主他親眼看著自己一點一點衰殘下去，他自己無能為力，他身邊的女主也無能為力，醫(yī)生護士都無能為力；看著他不靈活的手織毛衣戴上輔助道具走路努力活動四肢防止衰殘然而這一切都是無用功他的肢體變得更加不靈活最終無法動彈；看著渾身無法動彈的他絕望地咬舌自盡痛暈過去醒來后發(fā)現(xiàn)這方法并不管用；看著他張口想說話卻發(fā)不出聲音他這才發(fā)現(xiàn)插了氣切管……這種無能為力的絕望感讓我流淚。看完這部電影我才知道，那些冰桶挑戰(zhàn)不過是明星們大V們嘩寵取寵的作秀（不否認有一些人真的有愛心，但這種方法依然是嘩寵取寵），對漸動人并沒有實際的幫助。真正的漸凍人，遠比一桶冰水淋到身上更痛苦，冰水淋身只是瞬間，漸凍人的痛苦是一直都在的，直到短暫的生命結束。

在知乎上有個帖子：除了漸凍人，還有哪些罕見病？（點此閱讀）

看到這樣兩個回答：

不是所有的罕見病人都想受到關注。

不是所有人的人生都像電影那么勵志的，呵呵。

兩句話中透露著多少無奈。

在這個帖子里，有用戶用加粗的字體寫道：普通人的捐款對于幫助罕見病患者實在是杯水車薪，根本的辦法還是呼吁將一種又一種罕見病納入醫(yī)保，乃至于將治療罕見病的進口藥物納入醫(yī)保（同時也希望國內(nèi)醫(yī)藥廠家加大仿制進口藥的力度）。希望“冰桶挑戰(zhàn)”活動不僅僅能引發(fā)大眾對罕見病的關注，更可以引起體制對于少數(shù)群體的關注，只有醫(yī)保才能給眾多罕見病患者帶來長久的希望。

這正是我要說的。

2018年，懇請各位基督徒們在禱告時紀念這些罕見病患者，我們?yōu)楝F(xiàn)代醫(yī)學能找到醫(yī)治他們的方法禱告，我們?yōu)樗麄兊闹委熀蜕钣邢嚓P制度的保障禱告，我們?yōu)樗麄兡芤蛐鸥Ｒ粲信瓮麖亩@得平安和喜樂禱告。這是我們能持續(xù)為他們做的力所能及的關懷，比冰桶挑戰(zhàn)更有意義。

請原諒我，我并沒有足夠的愛，卻依然發(fā)出了這篇文。

PS：文章標題改自關于漸凍人的日劇《我存在的時間》。