來(lái)自里格瓦爾村、6歲大的詩(shī)雅拉爾·雅達(dá)夫已經(jīng)發(fā)燒和頭疼三天了。當(dāng)他的皮膚開(kāi)始浮現(xiàn)病態(tài)的黃色,他的父母找了一個(gè)巫醫(yī)來(lái)進(jìn)行“jhar-phook”(把魔鬼的靈魂趕出孩童的身體)。然后他們又帶著孩子去看了一個(gè)村里的無(wú)證醫(yī)生,他給孩子打了一針,退燒效果維持了一天。
第二天,詩(shī)雅拉爾的父親阿南德從農(nóng)田里回家,發(fā)現(xiàn)孩子發(fā)著高燒、呼吸困難。恐慌的父親想帶孩子去拉坦浦爾鎮(zhèn)的基層衛(wèi)生中心去,但拉坦浦爾鎮(zhèn)遠(yuǎn)在25公里外,當(dāng)天最后一班去鎮(zhèn)上的大巴早已發(fā)車(chē)。村長(zhǎng)熱心地給他們找了摩托車(chē)?;鶎有l(wèi)生中心的值班醫(yī)生做了簡(jiǎn)單的檢查,叫阿南德趕快帶孩子去比拉斯浦爾縣上的醫(yī)院——又是30公里路程。阿南德身上只有200盧比(約合20元人民幣),于是他懇請(qǐng)醫(yī)生照顧孩子一夜,他自己回去籌錢(qián),但醫(yī)生拒絕了他。
阿南德只好帶著詩(shī)雅拉爾趕最后一趟大巴回到村里,此時(shí)孩子的意識(shí)已經(jīng)模糊。孤注一擲的阿南德用家里的一畝地和地里所有的莊稼做抵押,借到了8000盧比(約合800元人民幣)。一家人緊握著鈔票,與輕聲喘息的男孩一起等待太陽(yáng)升起。凌晨4點(diǎn),詩(shī)雅拉爾說(shuō)想喝水。當(dāng)母親端來(lái)水,孩子已經(jīng)離世了。 在包括中國(guó)在內(nèi)的很多國(guó)家,瘧疾幾乎已經(jīng)絕跡。但在印度中部的恰蒂斯加爾邦,它仍在投射死亡的陰影。
2010年10月到12月之間,恰蒂斯加爾邦爆發(fā)了惡性瘧疾。據(jù)邦政府的統(tǒng)計(jì),兩個(gè)月中全邦共有32人因瘧疾死亡。然而,僅比拉斯浦爾縣的加尼亞黎村一地就有7例死亡病例?!叭嗣窠】捣鲋鷪F(tuán)”(Jan Swasthya Sahyog,簡(jiǎn)稱(chēng)“JSS”)在這個(gè)村里設(shè)有醫(yī)院。在附近的科塔鄉(xiāng),JSS的社區(qū)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)進(jìn)行了250例口述驗(yàn)尸,其中200人被證實(shí)死于瘧疾。如果一個(gè)縣一個(gè)鄉(xiāng)就有這么多人死亡,整個(gè)邦的數(shù)字恐怕只有天知道。
根據(jù)政府的官方數(shù)字,印度全國(guó)每年有200萬(wàn)人患上瘧疾,約700人因此喪生。然而據(jù)世界衛(wèi)生組織的估計(jì),印度每年有1500萬(wàn)病例,其中2萬(wàn)人死亡。由加拿大一家機(jī)構(gòu)發(fā)起的“百萬(wàn)死亡研究”的估計(jì)是每年有15萬(wàn)到22.5萬(wàn)人死于瘧疾——印度傳染病控制部門(mén)則對(duì)這個(gè)研究項(xiàng)目表達(dá)了強(qiáng)烈的抗議。大多數(shù)瘧疾死亡發(fā)生在家里,因此不會(huì)被計(jì)入正式的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)。正式的數(shù)據(jù)來(lái)源僅限于公立衛(wèi)生機(jī)構(gòu),并且要求瘧原蟲(chóng)陽(yáng)性涂片作為證據(jù),然而大部分病人根本沒(méi)有進(jìn)行這項(xiàng)化驗(yàn)。
在缺乏正確信息的情況下,公共衛(wèi)生政策必然是錯(cuò)誤和低效的。而且越是偏遠(yuǎn)貧困的人群,遭受的損害就越是嚴(yán)重。政府的官方數(shù)據(jù)顯示,50%的惡性瘧疾病例和90%的死亡病例發(fā)生在被稱(chēng)為“阿迪瓦西”的部落民當(dāng)中,而他們僅占全國(guó)人口的8%。缺乏公共衛(wèi)生基礎(chǔ)設(shè)施使得偏遠(yuǎn)貧困地區(qū)發(fā)生的大部分病痛與死亡無(wú)人知曉,而統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)的缺失又使得政府疏于投資基礎(chǔ)設(shè)施建設(shè)。這成了一個(gè)難解的死結(jié)。
黃昏的陽(yáng)光穿過(guò)柚木和娑羅的樹(shù)葉,在車(chē)窗前灑下斑駁的光影。越野車(chē)二檔通過(guò)安查納克瑪老虎保護(hù)區(qū)泥濘的道路。JSS的醫(yī)院位于恰蒂斯加爾邦西北部的加尼亞黎村,離比拉斯浦爾縣城23公里。進(jìn)村的道路需要穿過(guò)瑪尼亞黎河,當(dāng)季風(fēng)帶來(lái)大量雨水,這條道路就會(huì)被河流阻斷。在降雨稀少的旱季,越野車(chē)能夠平穩(wěn)地駛過(guò)河水,在日落前進(jìn)入村莊。
村邊的幾棟水泥房屋本來(lái)是為一個(gè)灌溉項(xiàng)目而建的。這個(gè)政府投資的灌溉項(xiàng)目無(wú)疾而終,于是JSS把這幾棟房屋改造成了轉(zhuǎn)診醫(yī)院,包括門(mén)診部、70張床位的住院病房、一個(gè)功能齊全的化驗(yàn)室和兩個(gè)手術(shù)室?,F(xiàn)在這家醫(yī)院每天接診400名病人,并在三個(gè)偏遠(yuǎn)地區(qū)設(shè)立分中心,向居住在森林邊緣的人群提供基本醫(yī)療服務(wù)。
現(xiàn)代科技與這里的環(huán)境顯得有些格格不入?;A(chǔ)設(shè)施的薄弱當(dāng)然是原因之一:這里沒(méi)有3G信號(hào),2G信號(hào)時(shí)斷時(shí)續(xù),停電也是家常便飯;另一方面,村里人識(shí)字的不多,醫(yī)院的醫(yī)生、護(hù)士和工作人員也幾乎從未接觸過(guò)智能手機(jī)。病人拿到的藥品用塑料袋裝好,藥盒上貼著一張紙,上面畫(huà)著代表服藥時(shí)間的太陽(yáng)/月亮圖標(biāo)和代表劑量的藥片圖標(biāo)。一個(gè)房間里紙質(zhì)病歷堆積如山,接診時(shí)護(hù)士就要去這個(gè)房間里翻找病人的病歷交給醫(yī)生。這是JSS醫(yī)院的日常。
Bahmni(讀作“巴姆尼”)的目標(biāo)是讓JSS醫(yī)院、以及其它成千上萬(wàn)類(lèi)似的醫(yī)院實(shí)現(xiàn)信息化。ThoughtWorks印度公司從2013年開(kāi)始做這個(gè)產(chǎn)品,其核心是一個(gè)開(kāi)源的電子病歷(Electronic Medical Record)系統(tǒng)OpenMRS。這個(gè)軟件內(nèi)建了一套標(biāo)準(zhǔn)的醫(yī)療信息記錄數(shù)據(jù)體系,在北美和南美的一些醫(yī)院里應(yīng)用并收到了很好的反饋,并且有一個(gè)活躍的社區(qū)(包括醫(yī)學(xué)專(zhuān)家、公共衛(wèi)生專(zhuān)家和IT專(zhuān)家)在不斷完善它。
但OpenMRS缺省的用戶(hù)體驗(yàn)不是為JSS這樣的醫(yī)院設(shè)計(jì)的:它假設(shè)了IT水平較高的用戶(hù),界面是針對(duì)電腦屏幕設(shè)計(jì),而且使用過(guò)程中需要一直連接網(wǎng)絡(luò)。于是ThoughtWorks團(tuán)隊(duì)與JSS的醫(yī)生們協(xié)作,在OpenMRS的基礎(chǔ)上開(kāi)發(fā)了適合低資源環(huán)境的前端用戶(hù)體驗(yàn):在平板電腦上使用,界面操作簡(jiǎn)潔易懂,斷網(wǎng)情況下照常工作,等連上網(wǎng)再同步數(shù)據(jù)。這就是Bahmni的雛形。
隨后,為了讓醫(yī)院信息化端到端拉通,Bahmni產(chǎn)品又整合了幾個(gè)其它的開(kāi)源軟件。Odoo(曾經(jīng)叫OpenERP)提供了藥房庫(kù)存管理、賬目管理、財(cái)務(wù)會(huì)計(jì)的功能;dcm4chee實(shí)現(xiàn)了放射影像的信息化集成;OpenELIS打通了化驗(yàn)流程。今天的Bahmni已經(jīng)是一個(gè)完整的一站式醫(yī)院信息化系統(tǒng),覆蓋掛號(hào)、門(mén)診、化驗(yàn)、影像、住院、診斷、手術(shù)、處方、取藥、愈后跟蹤的整個(gè)醫(yī)療服務(wù)流程。有了及時(shí)準(zhǔn)確的信息在手邊,醫(yī)生的診療能夠更加精準(zhǔn)、更加高效。
一家區(qū)級(jí)轉(zhuǎn)診醫(yī)院的信息化能夠積累一個(gè)區(qū)、幾個(gè)鄉(xiāng)、幾十個(gè)村的電子病歷。如果一個(gè)邦的幾十個(gè)區(qū)都有這樣一家醫(yī)院,把它們的電子病歷信息匯總起來(lái),政府衛(wèi)生部門(mén)就能得到完整真實(shí)的公共衛(wèi)生數(shù)據(jù)。如果全國(guó)的幾十個(gè)邦能做到醫(yī)療信息聯(lián)網(wǎng),國(guó)家的公共衛(wèi)生政策和基礎(chǔ)設(shè)施投資就能有的放矢。
在雅魯藏布江下游和喜馬拉雅山南麓,孟加拉和尼泊爾的政府都有著這樣的愿景。他們與ThoughtWorks的咨詢(xún)師一起,規(guī)劃為期數(shù)年的IT項(xiàng)目,目標(biāo)是建設(shè)全國(guó)聯(lián)網(wǎng)的醫(yī)療信息交換(Health Information Exchange,簡(jiǎn)稱(chēng)“HIE”)體系。
HIE是一個(gè)世界級(jí)的難題。醫(yī)療信息的聯(lián)網(wǎng)需要打破衛(wèi)生、財(cái)政、人力資源、社會(huì)保障等多個(gè)領(lǐng)域的壁壘,需要解決可用性、可靠性、可維護(hù)性、信息安全等技術(shù)挑戰(zhàn)。美國(guó)政府每年投入到HIE的投資平均到每個(gè)臨床醫(yī)生身上達(dá)1.7萬(wàn)美元,至今也未能實(shí)現(xiàn)全國(guó)聯(lián)網(wǎng)的目標(biāo)。
孟加拉和尼泊爾這兩個(gè)位列世界銀行中低收入列表的國(guó)家希望達(dá)成這個(gè)夢(mèng)想,Bahmni是他們選擇的武器之一。這個(gè)開(kāi)源、易于配置、易于管理的軟件系統(tǒng),使兩國(guó)國(guó)內(nèi)的軟件團(tuán)隊(duì)也能掌握實(shí)施和維護(hù)能力,從而極大地降低了實(shí)施成本,而且——更重要的是——最大程度地避免了對(duì)外國(guó)高科技企業(yè)的依賴(lài)。
Bahmni采用國(guó)際通行的醫(yī)療信息交換開(kāi)放協(xié)議HL7 FHIR(讀作“fire”),所有主流電子病歷系統(tǒng)都能與之集成交換信息。ThoughtWorks的團(tuán)隊(duì)與世界各國(guó)的HIE實(shí)踐者緊密協(xié)作,將Bahmni融入了OpenHIE信息架構(gòu),使國(guó)家的HIE建設(shè)成為了一個(gè)開(kāi)放的產(chǎn)業(yè)生態(tài),政府、企業(yè)、研究機(jī)構(gòu)、非營(yíng)利組織、國(guó)際發(fā)展機(jī)構(gòu)都能參與和貢獻(xiàn)。
詩(shī)雅拉爾死后3天,他的小表弟,1歲大的提拉克蘭也出現(xiàn)了同樣的癥狀。提拉克蘭的父母已經(jīng)提前找人借了錢(qián),他們立即租了一輛轎車(chē)把孩子從卡吉路的社區(qū)衛(wèi)生中心送去比拉斯浦爾。但社區(qū)衛(wèi)生中心沒(méi)有空閑的氧氣瓶給這個(gè)呼吸困難的嬰兒。提拉克蘭沒(méi)有挺過(guò)去比拉斯浦爾的這段路程,給他的父母留下了1萬(wàn)盧比(約合1000人民幣)債務(wù)和無(wú)盡的悲傷。
JSS醫(yī)院的醫(yī)生們和Bahmni的開(kāi)發(fā)者們希望,在不遠(yuǎn)的將來(lái),政府衛(wèi)生部門(mén)能從及時(shí)準(zhǔn)確的公共衛(wèi)生數(shù)據(jù)中窺見(jiàn)惡性瘧疾爆發(fā)的前兆,及早把青蒿素等藥品和預(yù)防、診斷、治療瘧疾的知識(shí)送到每個(gè)村莊,讓詩(shī)雅拉爾和提拉克蘭這樣的孩子不再因?yàn)榀懠捕舱邸?/p>
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