一、序
一直以來(lái)，我都想用某種形式，記錄下小家伙的成長(zhǎng)軌跡。
特別是這段康復(fù)的歲月，寫(xiě)一本長(zhǎng)長(zhǎng)的日記。但以往總是只有念頭，沒(méi)有行動(dòng)。
今天，終于準(zhǔn)備開(kāi)始了。
只是不知道能夠堅(jiān)持多久，寫(xiě)一筆算一步吧。
二、基本情況
說(shuō)說(shuō)小家伙的基本情況。
出生的時(shí)候3.19kg，沒(méi)到預(yù)產(chǎn)期，剖腹產(chǎn)，算足月。
出生沒(méi)什么異樣，貌似很順利。
1個(gè)月會(huì)追聲追物，4個(gè)月會(huì)翻身，7個(gè)月會(huì)獨(dú)坐，8個(gè)月會(huì)腹爬，10個(gè)月可以扶站，12個(gè)月可以扶走。
到這個(gè)時(shí)候，好像都挺正常，有一點(diǎn)點(diǎn)落后。
然后就是12個(gè)月的時(shí)候，出現(xiàn)了驚厥。醫(yī)生的診斷是復(fù)雜性熱性驚厥，肝功能損害，急性支氣管炎，其他等等。
當(dāng)時(shí)的我們對(duì)這些概念，還處在似懂非懂的狀態(tài)。
只認(rèn)為要住院治療，治療結(jié)束就可以回家了。
回家就一切恢復(fù)正常了。
醫(yī)生對(duì)后續(xù)的治療也沒(méi)有太多的交代，甚至出院的時(shí)候都沒(méi)有見(jiàn)到，就是讓實(shí)習(xí)醫(yī)生給了張出院?jiǎn)巍?
出院診斷上，所做的檢查大概只是從驚厥的角度排除了一些可能。
事后回想起來(lái)，也是自己的能力與判斷有限，沒(méi)有辦法透過(guò)住院期間一些細(xì)節(jié)抓住問(wèn)題的關(guān)鍵。
事實(shí)上，媽媽一直有發(fā)現(xiàn)問(wèn)題，但是愚蠢的爸爸卻固執(zhí)地認(rèn)為，媽媽是因?yàn)樾〖一锏淖≡壕裆铣霈F(xiàn)了不穩(wěn)定。
14個(gè)月的時(shí)候，小家伙測(cè)了第一次發(fā)育商，只有60多分。
這個(gè)分?jǐn)?shù)意味著什么。
當(dāng)時(shí)的我們還不是特別懂。
媽媽的情緒越來(lái)越糟糕，爸爸則認(rèn)為這些量表只是參考而已。
雖然對(duì)情況理解不同，那時(shí)的我們?cè)跓o(wú)數(shù)次的爭(zhēng)吵中，也開(kāi)始了在醫(yī)院每周一次的個(gè)訓(xùn)康復(fù)。
只是小家伙不是很配合。
我們也就想隨便做做算了。
三、寒冷的現(xiàn)實(shí)
小家伙12個(gè)月能叫爸爸，但是到了17個(gè)月，還是只能叫爸爸，而且不會(huì)獨(dú)立行走。
我們開(kāi)始感覺(jué)到問(wèn)題越來(lái)越不對(duì)勁。
于是，我們把關(guān)注點(diǎn)從兒童神經(jīng)科轉(zhuǎn)移到了兒童康復(fù)科。
那個(gè)時(shí)候，爸爸還天真地以為，只要找到醫(yī)生，就能解決問(wèn)題。
康復(fù)科的主任說(shuō)話(huà)很直接。首先告訴我們，這就是發(fā)育遲緩。
接著，他打開(kāi)寶寶驚厥住院做的磁共振圖片，用一種很鄙夷地口氣說(shuō)，不是很清楚嘛，磁共振顯示側(cè)腦室大，白質(zhì)髓鞘發(fā)育落后，胼胝體薄，這個(gè)孩子在娘胎里就有不好的情況了。
很多人都說(shuō)，康復(fù)科的醫(yī)生會(huì)把問(wèn)題講得很?chē)樔恕?
我其實(shí)挺感激這個(gè)醫(yī)生。
他讓我們清醒認(rèn)識(shí)到，問(wèn)題很麻煩。
而且是無(wú)法恢復(fù)，只能康復(fù)。
康復(fù)到什么程度，誰(shuí)也不知道。
因?yàn)椴环判?，我又找了幾個(gè)醫(yī)生，重點(diǎn)是磁共振的圖片。因?yàn)樵诘谝淮未殴舱竦膱?bào)告單上，沒(méi)有任何這些信息。報(bào)告單上只寫(xiě)著無(wú)異常情況。
住院治療時(shí)的神經(jīng)科醫(yī)生，我不知道是不是因?yàn)閭€(gè)性的問(wèn)題，根本沒(méi)有對(duì)我們提起發(fā)育遲緩腦部損傷之類(lèi)的問(wèn)題。
只是隨口說(shuō)了句這個(gè)位置好像有點(diǎn)陰影。
其他就沒(méi)有了。
當(dāng)時(shí)我們沒(méi)有問(wèn)，他也沒(méi)有繼續(xù)講。
從康復(fù)科出來(lái)，我們立即重新拍了磁共振的圖片。
這次磁共振報(bào)告單結(jié)果，很清楚地印證了康復(fù)科醫(yī)生的診斷。
我不放心，又掛了其他醫(yī)生的號(hào)，抱著寶寶做各種測(cè)試。
問(wèn)的越多，越是害怕。
從診室里走出來(lái)的時(shí)候，整個(gè)人都是傻的。
腦子里只記得醫(yī)生的診斷：寶寶現(xiàn)階段認(rèn)知發(fā)育落差大，有較大概率留有不同程度的智力發(fā)育障礙，能發(fā)育到正常上小學(xué)的幾率低，預(yù)后不理想，對(duì)家長(zhǎng)講明。
四、開(kāi)始康復(fù)的道路
寶寶15個(gè)月的時(shí)候，終于出來(lái)了四點(diǎn)爬。
但還是不會(huì)走路，也不會(huì)叫媽媽。
唯一會(huì)叫的是爸爸。
媽媽很不開(kāi)心。
更不開(kāi)心的是，不知道寶寶什么時(shí)候會(huì)走路。
后來(lái)看診的時(shí)候，康復(fù)科醫(yī)生說(shuō)當(dāng)時(shí)12個(gè)月，寶寶會(huì)叫爸爸，就要想辦法把這個(gè)詞語(yǔ)鞏固下來(lái)。
可是，那個(gè)時(shí)候并不懂。
之后，寶寶在醫(yī)院開(kāi)始了大運(yùn)動(dòng)康復(fù)。
每周兩次，后來(lái)改為每周三次。
康復(fù)師建議增加低頻脈沖治療和電子生物反饋療法。
因?yàn)楫?dāng)時(shí)對(duì)寶寶驚厥的原因還沒(méi)有確定，沒(méi)有做。
大運(yùn)動(dòng)一個(gè)月后，寶寶終于能夠獨(dú)立走幾米了。
但還是不穩(wěn)。
醫(yī)生說(shuō)他有X型腿。 也有的醫(yī)生說(shuō)這個(gè)沒(méi)關(guān)系的。
不管怎么樣，能走總是進(jìn)步。
當(dāng)寶寶會(huì)走了之后，我們就開(kāi)始給寶寶物色機(jī)構(gòu)。
事實(shí)上，我第一次聽(tīng)到機(jī)構(gòu)這個(gè)詞語(yǔ)，還是感覺(jué)很奇怪的。
不知道是一個(gè)什么地方。
好像帶著一些神秘的色彩。
醫(yī)生拿出無(wú)數(shù)的名片，問(wèn)我們家住哪里，然后把距離最近的機(jī)構(gòu)名片給我們。
