? ? ? 人們都說，經(jīng)歷得越多，人越強(qiáng)大。
? ? ? 在我看來，所謂的強(qiáng)大應(yīng)該是在一切平息后，或者是待事件本身能夠真正啟迪心智后人才變強(qiáng)大。
? ? ? 我的經(jīng)歷告訴我，當(dāng)局者是脆弱的。
? ? ? 好在，冥冥中總會有一種力量來幫助我。
? ? ? 不知道是上天的旨意還是自我的潛意識，我總會得到一種指引，給我明確的方向。
? ? ? ? 讓我自我救贖。
前奏
? ? ? ? 2023年7月的北京，像著了火。沒有空調(diào)的地方不敢喘氣。每呼吸一次，從鼻腔到喉嚨再到氣管最后到肺都有強(qiáng)烈的灼熱感，這種感覺進(jìn)到身體里無從化解，只能任由它把人的內(nèi)臟燙熟。熱射病大約就是這樣來的了。
? ? ? 而我在這樣的七月，往返于四家醫(yī)院之間，來回跑了9次。為的是讓我孩子及時接受造血干細(xì)胞移植治療。
? ? ? 之所以我這樣大費(fèi)周章，全因?yàn)槲姨欢枚床烊诵?，揣摩人意?/p>
事情還要從我孩子的膽區(qū)增大說起。
? ? ? 由于孩子拉肚子，5月初開始斷食斷水13天，口服的保肝藥幾乎未等吸收就全部隨著排泄物排出體外，6月初孩子有了輕微的膽區(qū)疼痛感。順義陸道培血液病醫(yī)院的B超大夫給的肝膽管檢查報告是未見明顯異常。
? ? ? 但6月24日，我孩子在做完肛周膿腫切除手術(shù)后的第四天，膽區(qū)有明顯的疼痛感，做了B超，檢查結(jié)果出來后管床大夫何醫(yī)生來到病房囑咐孩子，要多吃些促進(jìn)膽汁排出的食物，比如肉和蛋。
? ? ? 因?yàn)锽超結(jié)果顯示膽囊增大。
? ? ? 何醫(yī)生一邊說一邊用手比劃著，說孩子現(xiàn)在的膽大約是常人膽囊大小的5倍。這在15歲的患者身上是很少見的，考慮孩子眼下以治療血液病為主，所以不便再參與更多的治療，但他建議我們回到血液醫(yī)院后會診一下普外科大夫，特別是移植前一定要檢查清楚這個部位的問題。
? ? ? 6月29日孩子回到順義陸道培血液病醫(yī)院，我第一時間和管床王大夫說了這個情況，她安排了B超再次確認(rèn)了孩子的病情，沒有結(jié)石，只是單純的膽囊增大，懷疑是長期吃抗真菌感染的藥物造成的。認(rèn)為目前孩子沒有癥狀可以不管。只要正常吃飯再配合藥物干預(yù)應(yīng)該很快就能好。
? ? ? “如果這些方法都不奏效，入艙前沒有好轉(zhuǎn)就要找普外科，用手術(shù)的方法解決了?！贬t(yī)生補(bǔ)充到:
? ? “那樣就很麻煩，據(jù)我所知，北京找不到大夫給咱們做手術(shù)的，手術(shù)本身不復(fù)雜，主要是不愿意給血液病患者做，因?yàn)樯婕暗囊蛩靥珡?fù)雜?！?/b>
? ? ? “那怎么辦？你們有一貫合作的相關(guān)大夫或者醫(yī)院嗎？”
? ? ? “沒有，曾經(jīng)有一位患者和你孩子情況一樣，他是在艙內(nèi)出現(xiàn)了癥狀，最后躺在救護(hù)車上走了好幾百公里回他們安徽老家做的手術(shù)，據(jù)說也是找的熟人。”她頓了頓又說:“不過咱們不要想那些沒發(fā)生的事情了?，F(xiàn)在孩子沒有事兒，我們按照眼下的情況治療就可以了。”
? ? ? 于是醫(yī)生停了抗真菌感染的藥，給孩子開了熊去氧膽酸膠囊，雙環(huán)醇片這些護(hù)肝護(hù)膽的藥。
? ? 但膽區(qū)疼痛感卻越來越明顯，孩子已經(jīng)不敢翻身，有時候疼得厲害只能靠“泰勒寧”止疼。一天最多時候吃四粒。
? ? ? 7月3號孩子因?yàn)槭中g(shù)切口大出血轉(zhuǎn)院回到航天七三一醫(yī)院，再次住進(jìn)肛腸科，大夫們除了要每天檢查孩子肛周手術(shù)的創(chuàng)口也要同時檢測孩子的血常規(guī)和肝功能。并且給一些輔助治療的靜脈藥物。
? ? ? 可孩子膽區(qū)疼痛并沒有減輕，請了七三一醫(yī)院普外科會診，認(rèn)為可以暫時靠藥物和食物慢慢糾正。我也開始注意孩子的飲食，做好“養(yǎng)”病的準(zhǔn)備。
膽囊切除未果
? ? ? 待孩子的肛周出血狀況完全好轉(zhuǎn)我和孩子血液病醫(yī)院管床王大夫聯(lián)系，以確認(rèn)孩子的回院時間和床位。
? ? ? 但醫(yī)生問我“孩子的膽怎么樣了？如果沒有緩解就得摘除了膽囊再回來。”
? ? ? 并且告訴我子孩子現(xiàn)在的狀況來看是要盡快進(jìn)艙的，那么就要盡快安排摘膽手術(shù)。
? ? ? 我聽話照做。趕緊聯(lián)系醫(yī)生幫忙做摘除膽囊的手術(shù)。7月10號我來到國內(nèi)肝膽外科最權(quán)威的醫(yī)院，解放軍總院第一醫(yī)學(xué)中心即301醫(yī)院肝膽外科找到李昶田醫(yī)生。并且轉(zhuǎn)訴了王醫(yī)生要求切除膽囊的意見。
? ? ? 而李醫(yī)生認(rèn)為膽囊增大的問題不及我孩子的原發(fā)病可怕，也就是說白血病腫瘤負(fù)荷增高對生命的威脅會更大，應(yīng)該先行移植。并且膽囊增大也只是移植的隱患而已，所有相關(guān)膽囊檢查的數(shù)據(jù)并沒有給出孩子必須做手術(shù)的指征。
? ? 結(jié)論就是，膽不用切，先做干細(xì)胞移植。
? ? 從醫(yī)生辦公室出來我聯(lián)系血液病醫(yī)院的王大夫，她聽后說，
? ? ? “你這個事情還是直接掛一個程主任號，當(dāng)面和程主任討論一下吧！這么大的事兒我也決定不了，你和他電話里說不清?！?/p>
? ? ? 于是7月15日我又來到位于西直門的北大人民醫(yī)院，找到負(fù)責(zé)兒科血液病移植的程主任。
? ? ? 和程主任轉(zhuǎn)訴了301醫(yī)院大夫的診斷意見，并表達(dá)了我想盡快送孩子回他們血液病醫(yī)院，讓孩子接受造血干細(xì)胞移植的想法。
? ? “他們不行，你就換人嘛！”程主任聽了我的話說到，“你孩子這樣的病人，不是所有醫(yī)生都愿意接?！彼麑ξ业南敕]做反饋。
? ? ? “不愿意接？”我隨口問到。
? ? 雖然早在孩子生病初期我就聽病友說過她被天津一家醫(yī)院拒之門外的經(jīng)歷，也大概知道醫(yī)生們更愿意治療自己有把握的病例。但在此刻，對于程主任的話我卻是不接受的，我急切地想找一位大夫幫我把孩子的所有隱患都排除順利送進(jìn)移植艙。
? ? ? 程主任表示如果帶著膽囊的風(fēng)險進(jìn)艙，孩子出艙的機(jī)會就會很低很低了。也就是說，必須切除膽囊。
? ? ? 他給我推薦了另一位醫(yī)生，也是他們醫(yī)院的同事，肝膽外科王主任。他說這位大夫有可能會幫忙給我孩子把膽切除。推薦這位大夫時程主任說:“他膽子大”。
? ? ? 費(fèi)勁掛了王主任的號，卻是7月28號的門診時間。我眼見著孩子每天躺在病床上被術(shù)后的疼痛和白血病折磨得日漸虛弱，卻毫無辦法。每天問孩子想吃什么，盡量在病情允許的范圍內(nèi)滿足他，然后頂著大太陽四處找他要的食物，因?yàn)樗∏榈奶厥猓冶仨毐救擞H自去到飯店里和老板好好地溝通，讓人家同意改變原來的烹飪方法，為孩子做一餐他能吃的飯。即使這樣也不能填補(bǔ)我對孩子的愧疚和自責(zé)。那種愧疚和自責(zé)來自對病情的無能為力，也來自對治療節(jié)奏的無能為力。更可怕的是，我孩子的白細(xì)胞值在這十幾天里逐步增高，開始我還以為是骨髓正常增生，直到看到數(shù)值不斷增高，甚至超出了正常限值，我害怕了。
? ? 根據(jù)每天的血常規(guī)變化基本可以判斷，我孩子的腫瘤細(xì)胞大爆發(fā)了。
? ? ? 我害怕又著急，人卻什么都做不了，只能等。
? ? ? 好不容易到了7月28號，見到王大夫，他給出的意見和301醫(yī)院李主任的意見是一樣的。我嘗試著說服他，讓他接收我孩子，盡快給他做膽囊摘除的手術(shù)。
? ? ? “王主任，您說的我懂，但就是沒有明確的手術(shù)指征也請您想想辦法，給孩子摘了膽囊吧，不然移植科那邊不收他，進(jìn)不了移植艙，孩子真的沒救了呀！”
? ? ? “我說得很清楚了，沒有手術(shù)指征，不能做手術(shù)?！?/p>
? ? ? “但我孩子要移植??！”
? ? ? ? “移植也不能把好好的器官摘了呀！”
? ? ? ? “……”
? ? ? 拿著肝膽外科王主任的診斷我沮喪又迷茫。在門診外趕緊掛號，我要把這個消息趕緊反饋給血液移植科程主任。
? ? ? 最近幾天的號源為零，我趕緊聯(lián)系平時幫病友跑腿的趙大哥，托他幫我掛一個最近時間程主任的號。
? ? ? 趙大哥是我三月份在病友微信群里認(rèn)識的，他孩子因?yàn)橐浦埠笈女?，需要長期在京治療，他們兩口子放棄家里的公務(wù)員工作，在北大人民醫(yī)院附近租房子一邊給孩子治病，一邊幫病友掛號跑腿掙些維持生活的錢。已經(jīng)有三年的時間。
? ? ? 他聽說孩子的情況這樣棘手，放著家里臥病在床的孩子，用一中午的時間幫我排隊掛到了程主任的號，同時他還幫我掛了我孩子管床王大夫的門診。
? ? ? 待我再從七三一醫(yī)院來到北大人民醫(yī)院，卻又一次被要求換醫(yī)生，一定要切除我孩子的膽囊。
? ? ? 按照排隊時間我先去見了王大夫，她聽說孩子的膽還沒有切除，先是很為難沮喪的樣子，而后順手寫了一個紙條，告訴我按照上面的內(nèi)容再去找大夫，切除膽囊。我拿著北大人民醫(yī)院肝膽外科醫(yī)生的診斷又結(jié)合301醫(yī)院的肝膽外科意見，再次和王醫(yī)生表達(dá)了想盡快給孩子做造血干細(xì)胞移植的想法。她聽我說完，很顯然也只是出于禮貌罷了，而后不加思索地說:
? ? ? “你就去找這位大夫吧，別的再多我也和你講不了太多，這是程主任的意思。”
? ? ? 我拿著她給的字條出了診室。心里有了對這幾位血液病醫(yī)生隱隱約約的不信任感。但只是隱約而已。
? ? ? 我的這種感覺給不了我任何指導(dǎo)，接下來我不知道該往哪走，打電話問趙大哥，想讓他幫我捋一捋思路。果然，他陪那么多病友看病已經(jīng)有了足夠的經(jīng)驗(yàn)，再加上他是局外人，思路確實(shí)開闊很多。他仔細(xì)聽我說完，給了我兩個答案，第一，也是他分析的90%的可能性就是這個血液病治療團(tuán)隊不想要我孩子了，他們出于對自己聲譽(yù)的考慮不明說。我需要做好換醫(yī)院做移植的準(zhǔn)備，趙大哥給我推薦了幾家做干細(xì)胞移植還算不錯的醫(yī)院，都在北京；第二，有可能是孩子的膽囊確實(shí)需要摘除，這需要再找一位更權(quán)威的肝膽專家來確定，這個他沒有經(jīng)驗(yàn)，我倆討論了一下就找王大夫推薦的這位專家。
? ? ? 和趙大哥討論的過程中我發(fā)現(xiàn)我是不懂洞察人心，揣摩人意的。人家三番五次地推我進(jìn)絕路，我都看不懂人家是不想要我孩子了。
? ? ? 經(jīng)趙大哥這樣分析之后蒙在我腦海里那張糾纏的網(wǎng)終于脫落了。
? ? ? 我果斷預(yù)約了這位肝膽專家，他在原來的八一兒童醫(yī)院。見他的那天我孩子的白細(xì)胞值四十多，在內(nèi)科大夫的嘴里這叫做四萬多。
? ? ? 孩子的白血病腫瘤細(xì)胞在瘋狂復(fù)制。
? ? ? 這位專家看核磁片之后，拿出紙和筆很有耐心地畫了一張肝膽胰的內(nèi)臟草圖，并且給我分析了孩子病灶可能發(fā)生的位置，一邊畫一邊向我解釋，如果需要治療有可能用的干預(yù)手段，但他說，一切也都只是可能。不要因?yàn)橐环N還未發(fā)生的“可能”耽誤了孩子已經(jīng)確診的很顯然的病情治療。他建議我孩子先進(jìn)艙，如果可能的事情真的發(fā)生了再出艙找他，他一定給我孩子做這個手術(shù)，又補(bǔ)充說到“如果真的現(xiàn)在就這樣冒進(jìn)地治療，普通人的恢復(fù)期都要七十天左右，你孩子眼下已經(jīng)沒有機(jī)會了?！?/p>
? ? ? 我聽到“沒有機(jī)會”這幾個字，突然抬頭看了一眼大夫，他趁機(jī)抓住我的目光認(rèn)真地說:“放心，回去做移植吧！別擔(dān)心！入艙后真的出問題我一定給你孩子做手術(shù)?！彼橇私馕业膿?dān)憂的，他好像知道血液科大夫和我說的話一樣，那邊大夫說很多外科大夫怕惹麻煩是不愿意給血液病患者做外科手術(shù)的，更別說入艙清干凈骨髓后如果再手術(shù)那就更危險了?？涩F(xiàn)在他看著我，那么堅定地說出這個承諾，他胸前的軍銜徽章隨著他的呼吸時不時地反著光，緊挨著徽章的工作牌有他穿著軍裝的證件照，我心頭頓時有了一種令人振奮的感覺，這感覺來自他認(rèn)真溝通的態(tài)度，更來自他這身軍裝給我的安全感！
? ? ?
? ? ? 從八一兒童醫(yī)院出來，回七三一醫(yī)院的路上我結(jié)合301醫(yī)院，北大人民醫(yī)院的肝膽外科診斷意見，再回想剛才劉主任的建議，對孩子下一步的治療有了清晰的方向。
? ? ? 被程主任堵到思維停滯的感覺頓時消失。心里盤算著接下來再咨詢一下其他的血液病移植大夫的意見，準(zhǔn)備著手移植。
轉(zhuǎn)院
? ? 一路上我把趙大哥建議的四家血液病醫(yī)院挨個掛了號。都是科室大主任。坊燕達(dá)陸道培血液病醫(yī)院，北醫(yī)三院，航天中心醫(yī)院，北京博仁醫(yī)院。
? ? ? 而后的三天時間，我把孩子托付給七三一醫(yī)院肛腸科病房的護(hù)士和醫(yī)生，帶著孩子的核磁片子跑了半個北京城，最終決定在航天中心醫(yī)院為孩子做干細(xì)胞移植。
? ? ? 做這個決定的當(dāng)下，我就堅信王主任可以救我孩子，如今——2023年11月29日，當(dāng)我寫這篇記錄時，我的孩子已經(jīng)移植成功，平安出院回到了家中——想來這大約就是老天爺?shù)闹敢土α俊?/p>
? ? ? 2023年8月9日，我?guī)е⒆釉僖淮无D(zhuǎn)院，依然坐著救護(hù)車，顛簸四十多分鐘來到了航天中心醫(yī)院康復(fù)樓八層。
? ? ? 這一次依然為移植而來。
? ? ? 這一次孩子是躺著進(jìn)來，走著出院的。
? ? ? 這一次孩子住院時腫瘤負(fù)荷90%，出院時0%。
? ? ? 在此必須感謝王靜波主任，費(fèi)新紅主任，顧江英主任，汪文靜醫(yī)生，李婷婷醫(yī)生，宋佳殷醫(yī)生……
? ? ? 她們救了我的孩子，而離開病區(qū)時，護(hù)士們真誠的道別讓我最為感激。
? ? ? 我孩子向她們一一道別，她們說:
? ? ? “祝你健康，我們再也不見！”
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