? ? ? ? 我孩子的確診過程曲折且煎熬。

? ? ? ? 從2022年9月7日老家的市中心醫(yī)院檢查結(jié)果出來，到9月9日天津血研所兒科門診、移植科門診再到9月9日的急診，而后又在急診做了三天的血常規(guī)檢查還輸了三天的血小板，5天的時間里我不知道孩子得了什么病，也沒有一位醫(yī)生愿意說出病情的大概方向。他們一致的回答都是“做了骨穿見了結(jié)果才知道”，我被未知的可能嚇得恍恍惚惚，每一次門診，開口第一句話就是問孩子得了什么病，臨走時還是要再懇求醫(yī)生告訴我孩子大概得了什么病，但結(jié)果都一樣。這種被拒絕被隱瞞的感覺像一只巨大的手將我從正常人群里推離開來，推到更可怕的未知中，前后見了七位大夫，被推離了七次。我的心在無盡的恐懼中跌跌撞撞，直到9月12日的早晨，我照舊來急診科找醫(yī)生開輸血單，這是一位女醫(yī)生，她的眼睛大大的，戴著眼鏡，濃密的頭發(fā)扎成馬尾，我拿著孩子早晨抽血的檢查單給她看，她看了之后在電腦上開始操作著什么，同時問我

“血庫那邊你約到血小板了嗎？”

? ? ? 我點頭。她不說話繼續(xù)操作著電腦，而后從打印機那拿出來了醫(yī)囑低頭簽字，這時我開口問她:

“醫(yī)生，我孩子到底得了什么??？我們一直這樣輸血小板好幾天了，要輸?shù)绞裁磿r候呢？”

“你去住院登記處排隊了嗎？他們說什么時候有病床？”

“登記了，每天也去排隊問，但一直沒有床位。醫(yī)生，我孩子得的什么病??？”我再一次問她。

她看著我停了兩秒鐘，放下手里的筆，轉(zhuǎn)動著座椅面向我，很認真地問:

“這幾天沒有醫(yī)生和你說你孩子的大概病情嗎？”

“沒有?！?/p>

“你老家的大夫也沒有告訴你嗎？”

“沒有，老家的大夫只是說我孩子得了不好的病。”

她聽完眨了眨眼睛，說:

“去化驗室要過來你孩子的涂片，我?guī)湍憧纯??！?/p>

我高興又感激，趕緊站起來問:

“什么圖片？長什么樣？彩色的嗎？我去拿！”

醫(yī)生寫了一張紙條，并簽了字讓我拿著去化驗室報孩子名字問里面的大夫他們就會拿給我，我看了字條才知道她要我拿的是“涂片”。

? ? ? 再次回到急診室，門口負責秩序的護士不允許我進去，要求重新排隊，我望著排到大廳里去的長長的隊伍正發(fā)愁，剛才的女醫(yī)生走了過來，接過我手里的涂片示意我跟她一起進去，她帶我來到她辦公桌一邊的顯微鏡前，平平地說:

“現(xiàn)在我?guī)湍愦蟾趴匆豢矗銊e著急?！?/p>

她在顯微鏡前坐下，把涂片插入鏡頭下方，而后開始操作著顯微鏡，眼睛湊上去開始觀察。我站在她旁邊呼吸都不敢太用力，她手扶著涂片來回在鏡頭下挪動，過了好一會兒她繼續(xù)著動作，眼睛還沒離開顯微鏡一邊繼續(xù)觀察一邊和我說:

“白血病沒錯了，但是你不用擔心，進一步檢查看看是基因突變的問題就不難治?！?/p>

? ? ? 我聽著她說話，但好像只捕捉到了“不難治”這三個字。她再起身時我看她變高大了很多，看著她的背影心是踏實的。至此，我終于知道孩子大約得的是什么病了。

? ? ? 接下來醫(yī)生和我商量說:

“白血病是有很多種類型的，有些類型治愈率是100%，你孩子具體得的是哪種白血病還需要住院后做骨穿才能確定，你看要不要在等床位期間先做一些外周血檢查？就是抽靜脈血的檢查，有些檢查出結(jié)果要一周左右，現(xiàn)在抽血，等你有床位了結(jié)果就出來啦，不耽誤接下去的治療。”

? ? ? 我痛快地答應(yīng)了。此時對確診能有稍稍地推進，不管是什么我都愿意接受。雖然“白血病”三個字讓我手腳發(fā)涼，但她說的“治愈率100%”讓我頓時看到了無限的希望，接下來越早確診就能越早治療，越早治療就能越早救我孩子的命。

? ? ? 走出診室我看到孩子坐在長椅上，湊過去我吻了他的額頭，他抬眼皮遲鈍地轉(zhuǎn)了轉(zhuǎn)眼球說:“媽，這里人太多，我悶得喘不過氣，我想出去?！笨此绱颂撊跷蚁氡M早幫他確診的心就更急切了。扶他坐到樓道角落的臺階上。那里有90度的墻角可以夾著他，防止他向后或者向左右暈倒。我一步也不想離開他，但又不得不趕緊去交費，交費后我回急診室再找護士取單子，這需要排對，人非常多。其他醫(yī)院里遇到這種情況有可能和大家打聲招呼說明一下情況孩子的緊急情況就能往前排一點。但在血液病醫(yī)院急診室門外誰又是輕癥呢？我只能排隊。一邊排著一邊惦記著一個人坐樓道里面色寡白的我的孩子。我和我身后的一位女士說明了我的擔心，讓她幫我保留位置，我抽身去看一眼我的孩子。這樣來回跑了五六次，終于拿到單子。扶著孩子去二樓抽血，一共18管。

? ? ? 抽完血護士讓我即刻馬上送去檢驗室，分別在A、B、C、D、E五棟不同的大樓里的不同樓層中五個不同的檢驗室。護士把裝滿鮮血的試管放到我手里交代著哪個送哪棟樓，必須放到哪一層的哪一個檢驗室。我雖然認真聽著，但手里的試管傳來我孩子體溫，我心疼得眼淚直流，腦子一片空白。護士說完讓我復(fù)述一邊，我張著嘴看著護士只流淚，半天一個字都沒說出來。護士又交代一遍，我回過神來打斷她，讓她幫我用紙寫好樓號樓層然后把相應(yīng)的試管包起來握在手里。此時我已經(jīng)沒有辦法再攙扶孩子，只能讓他自己一個人慢慢走回剛才的樓梯角等我。等不及電梯我一步跨兩個臺階，著急將要送到樓上的樣本先送走。等我再回來，遠遠的看到我的孩子乖乖地坐在樓梯角，他靠著墻，背影都是羸弱的樣子，我眼淚不停地流，腳步卻一秒都沒有耽擱，就快到他身邊時我強忍著淚水，用小手臂擦了一下眼淚。走過他身邊笑著問他感覺還好嗎？他抬頭的瞬間我的眼淚已經(jīng)奪眶而出，只能轉(zhuǎn)身離開，嘴里說:“還有幾個樣本要送到其他地方，你等媽媽回來?！?/p>

? ? ? 9月13日的早晨終于傳來好消息，有床位位了！我的孩子住進了中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院天津血液病研究所再生醫(yī)學(xué)科病房，入院后馬上做骨穿。

? ? ? 做骨穿沒有提前通知我和孩子。當時躺在病床上的孩子非常虛弱，他只閉著眼睛不說話，突然病房門被推開了，一位走路帶風的女醫(yī)生端著托盤走到我旁邊，說要給孩子做骨穿，她一邊安置手里的東西一邊和我說話，要求我馬上出去，或者一動別動呆在病房，我已經(jīng)不愿離開孩子半步，選擇在孩子的床尾站著，醫(yī)生將病床邊的簾子拉起來只留出一個小缺口以方便她操作時更自如。這個缺口讓我看到孩子第一次骨穿的全過程。

? ? ? 我通過面前墻上的電視屏幕反過來的光緊緊盯著大夫的一舉一動，但無論怎么踮起腳轉(zhuǎn)換角度也看不到我孩子頭以下的部位。醫(yī)生很年輕，燙著大波浪的頭發(fā)就那樣散著，她打開無菌包，戴好手套開始操作，操作前問孩子:“你打過麻藥嗎？這個骨穿不疼，只是打麻藥的時候有一點感覺，整個過程大約20分鐘?！焙⒆哟蚱鹁裰蛔鰮u頭和點頭的動作回應(yīng)醫(yī)生。之后醫(yī)生開始要求我的孩子側(cè)臥位背部向外屈膝不動，沒一會兒就見醫(yī)生很熟練地開始操作，她抽了麻藥然后手向下兩秒鐘就抬起了手，將針筒放回托盤。而后她又是落手起手的動作，但這次間隔的時間很長，能隱約聽到玻璃片相互剮蹭的聲音，醫(yī)生歪著身子貌似一只手還壓在我孩子身上，接著我又聽到完成抽血后醫(yī)生放試管的聲音，先后有八次落試管的聲響。全過程醫(yī)生只一只手在操作，另一只依然壓在某個地方。很快她又拿起一個類似剪刀形狀的綠色器械，兩個圓孔位置剛好夠手指插進去，長長的刺針在外面延伸著，我有點害怕，正想看清那是什么，醫(yī)生突然直起身，我心抽到了一起，只見她雙手操作著綠色的器械，一會兒手向下又操作了兩下，再抬起手時我看到刺針多了一個半透明的套管，又或者是不銹鋼套管，我看不清。這次醫(yī)生雙手都向下，用力刺下去的樣子像是特別費力，看著我腰開始疼，醫(yī)生一邊刺一邊轉(zhuǎn)動著什么，像是在擰螺絲一樣擰了好久，而后她將刺針抽出來，抬手將套管內(nèi)的白色物體脫落出來。我的心和身體表皮不由地疼起來，我知道那是我孩子骨髓活檢用的樣本。

? ? ? 全程孩子一聲不吭，一切結(jié)束醫(yī)生拉開簾子，一只手拿著碩大的托盤，上面還整齊放著三排玻璃涂片，每一個涂片上都有鮮血涂抹開來的一層紅色薄膜，托盤里的試管也整齊擺放著，那試管里的血有著紅絲絨的色澤，是骨髓血。一個小小的透明矮瓶里放著什么東西像是泡了水，隨著醫(yī)生的走動輕輕地晃著，沒看清是什么。我抬頭看向孩子，他渾身被汗水浸透了，醫(yī)生從我身邊走過，她的托盤從我胸前劃過，我的身體不由地想隨托盤去，卻偏偏側(cè)到孩子這一邊，我問孩子疼不疼，孩子說不疼就是看不到醫(yī)生在干什么有點害怕。我給孩子擦汗的同時感覺心被掏空了一樣抽離得難受。淚水流過臉頰，只那么流，一直流……

? ? ? 接下來就是可怕的等待。從老家醫(yī)院的血液科到中科院的血研所，雖然一直不愿意相信但是一直被不斷提醒，雖然害怕被決判但還抱著誤診的希望盼望著結(jié)果。中間也上網(wǎng)查相關(guān)資料，看到許多血液病的信息，越看腦子越亂，越看越害怕。經(jīng)歷近一周的精神煎熬，全部確診出來的瞬間我居然是接納的，甚至可以說是屈服的。因為我那時已經(jīng)魂不附體。坐在醫(yī)生對面的凳子上，手在桌子上輕輕地放著，為的是盡量保持基本的禮節(jié)，讓自己顯得鎮(zhèn)定一些。眼睛能夠看到醫(yī)生嘴在動，但耳朵里卻什么都聽不到，幾秒鐘世界變成空洞，沒有淚水沒有哭嚎，只是那么盯著醫(yī)生坐著。

? ? ? 原來，晴天霹靂，是無聲的。

? ? ? 我的孩子被確診為“急性髓系白血病”分型結(jié)果是M5，預(yù)后級別為中危組，胚系基因突變，建議移植。

? ? ? 這個結(jié)果是通過骨髓血的細胞形態(tài)，融合基因定量，流式檢查三大部分確認的。當時我孩子的骨髓細胞形態(tài)學(xué)圖文報告內(nèi)原始粒細胞40%，流式細胞報告內(nèi)CD13/CD11b分化抗原表達異常，異常細胞群占有核細胞的34.95%，臨床基因擴增報告單內(nèi)目的基因WT1定量/內(nèi)參基因ABL378.59%。

? ? ? 醫(yī)生說化療是必然的，第一個階段是緩解治療，能夠完全緩解即進入第二階段維持化療，大約做兩期后就可以做干細胞移植，達到徹底治愈的目的。

? ? 從談話室回到病房我心踏實了很多，雖然這個分型結(jié)果不是我一直“期待”的100%可以治愈的M3，但至少明確了病情，醫(yī)生可以給孩子治療啦，孩子不再受死亡的威脅也不用那么受罪啦！

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