6月18日上海迎來梅雨季的第一場大雨，在壹博醫(yī)生上海臨床基地，幾位家長冒雨接送腦癱孩子的畫面，被細(xì)心的張松醫(yī)生抓拍到，心酸的場景不禁讓人淚目。
據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，我國腦癱總?cè)藬?shù)約有700萬。來自四川資陽的汪發(fā)強(qiáng)（以下簡稱“阿強(qiáng)”），就是這700多萬腦癱患者中的一員。
01
命懸一線 他從死神手里逃脫
阿強(qiáng)，早產(chǎn)，出生時(shí)沒有呼吸，不哭不鬧，面部和全身發(fā)紫。醫(yī)生立即實(shí)施搶救，阿強(qiáng)小小的鼻孔一個(gè)插著輸氧管，一個(gè)插著鼻飼管，護(hù)士來打針但扎不進(jìn)，汗水落在他皺巴巴的臉上，他卻一點(diǎn)反應(yīng)都沒有。
“孩子重度窒息缺氧，要不要搶救？救下來可能也是非傻即癱”醫(yī)生問阿強(qiáng)的父親，他想也沒想，極力懇求醫(yī)生盡全力搶救，即便被告知今后的路“痛苦而漫長”。經(jīng)搶救，阿強(qiáng)終于“哇”得哭了出來……
當(dāng)正常同齡的孩子都能滿地跑了，阿強(qiáng)還不會(huì)爬，近兩歲時(shí)，阿強(qiáng)終于能獨(dú)立行走了，但家人卻怎么都高興不起來，原來，阿強(qiáng)走路踮腳，步態(tài)異常。
圖片來源：by壹博醫(yī)生
02
求學(xué)路坎坷 入園一周被趕回家
3歲是一個(gè)正常孩子上幼兒園的年紀(jì)?？蓪?duì)于阿強(qiáng)來說，這竟是一個(gè)難以企及的夢(mèng)。阿強(qiáng)進(jìn)幼兒園后不久，園長以阿強(qiáng)肢體殘疾為由要求阿強(qiáng)退園。無奈之下，阿強(qiáng)的父母又先后爭取其他入園機(jī)會(huì)，得到的回復(fù)卻如出一轍。
經(jīng)過夫妻倆多方努力，漫長的等待有了期限，阿強(qiáng)終于可以上學(xué)了。然而，命運(yùn)是冷酷的，阿強(qiáng)從踮墊腳尖逐漸發(fā)展成剪刀步態(tài)，快升三年級(jí)時(shí)一度不能行走，求學(xué)之路不得不因此中斷。
圖片來源：by壹博醫(yī)生
03
四處尋醫(yī)問藥無果?
科學(xué)治療讓他未來可期
久治不愈的腦癱，考驗(yàn)著這個(gè)家庭，也磨礪著阿強(qiáng)的意志?？祻?fù)訓(xùn)練期間，每一個(gè)常人眼中看似簡單的動(dòng)作，對(duì)阿強(qiáng)來說都異常艱難?？祻?fù)師給阿強(qiáng)做的康復(fù)治療，由于是強(qiáng)制性訓(xùn)練，每每都讓他痛不欲生，但他都強(qiáng)忍著淚水堅(jiān)持著，因?yàn)樗释匦抡酒饋恚缛辗敌！?/p>
即便如此，各種治療效果都不盡如人意，因?yàn)樗募埩?shí)在太高了。
一次偶然，阿強(qiáng)的父母從其他腦癱家長那里得知腦癱專家孫成彥被核工業(yè)四一六醫(yī)院特聘為客座教授，于是他們立即趕來看診。孫教授針對(duì)阿強(qiáng)的情況，制定了手術(shù)康復(fù)一體化的診療方案，并客觀地預(yù)估了手術(shù)能達(dá)到的效果。
2011年，阿強(qiáng)接受了手術(shù)治療——腰部FSPR手術(shù)和雙下肢肌力肌張力調(diào)整術(shù)。
術(shù)后，阿強(qiáng)堅(jiān)持做康復(fù)訓(xùn)練，為了達(dá)到最佳效果，他縮減睡眠和休息時(shí)間，每天做兩次康復(fù)訓(xùn)練，長此以往，他終于又站了起來，并返回校園。
由于對(duì)電腦特別感興趣，畢業(yè)后他在一家電腦培訓(xùn)學(xué)校報(bào)名學(xué)習(xí)了計(jì)算機(jī)軟件課程。當(dāng)被問及今后想從事什么工作時(shí)，他回答道：“以前根本不敢想這個(gè)問題。現(xiàn)在敢想了，但還是有點(diǎn)擔(dān)心，因?yàn)樯眢w上的原因。未來，我想做一些關(guān)于電腦軟件維護(hù)的工作，因?yàn)槲覍?duì)電腦感興趣?！?/p>
04
腦癱患者阿強(qiáng)的壹公益
阿強(qiáng)說他不是個(gè)安靜的人，也不甘心這樣的命運(yùn)，他抗議，但抗議無效。所以他選擇堅(jiān)強(qiáng)和振作?！拔易钕矚g的明星是周星馳，在我心情特別低沉的時(shí)候看他的電影。只有在看他的電影時(shí)，我才是完整的、快樂的、內(nèi)心平靜的?！北粏柤叭绾握{(diào)節(jié)情緒時(shí)，他如是回答。
“其實(shí)，手術(shù)（FSPR）并不可怕，希望跟我一樣的腦癱患者，都能早點(diǎn)治療，早日恢復(fù)生活自理，回歸社會(huì)?！卑?qiáng)說。
被命運(yùn)不幸擊中的他仍能保持一顆善良的心，自愿加入壹公益成為一名患者志愿者，用自己的故事，幫那些與他處境相同的腦癱患者加油打氣，告訴他們哪怕生活欺騙了他們，不要悲傷，不要心急，這種行為本身何嘗不是一種公益？
壹公益患者志愿者聯(lián)合發(fā)聲
▲壹公益患者志愿者楊若櫻
“我是壹公益志愿者楊若櫻，曾經(jīng)，孫成彥醫(yī)生十七年前治療的腦癱患兒，當(dāng)時(shí)我6歲?！薄獥钊魴?/p>
2019年楊若櫻被保研到南京師范大學(xué)
▲壹公益患者志愿者張強(qiáng)
“我是壹公益志愿者張強(qiáng)，作為患者分享我的故事，就是一種公益。”——張強(qiáng)
現(xiàn)今張強(qiáng)作為殘疾人獨(dú)立自主創(chuàng)業(yè)，正經(jīng)營著自己的皮具護(hù)理店。
汪發(fā)強(qiáng)、楊若櫻、張強(qiáng)等一批曾經(jīng)或正在獲得壹博醫(yī)生診治的腦癱患者，愿意作為壹公益的志愿者出鏡，分享自己的經(jīng)歷、故事，呈現(xiàn)自己不屈服于命運(yùn)的積極生活狀態(tài)，幫助腦癱家庭少走彎路，就是一種公益，這也就是壹公益。同時(shí)，他們也希望壹博醫(yī)生能幫助更多像他們一樣的腦癱患者，使他們?cè)缛栈謴?fù)生活自理，回歸社會(huì)。
壹公益
壹公益是一個(gè)全國性公益活動(dòng)，由上海壹博醫(yī)生倡導(dǎo)，號(hào)召外科、康復(fù)界眾多醫(yī)務(wù)工作者群體共同發(fā)起，并聯(lián)合全國各地愛心人士共同組織實(shí)施。
壹公益活動(dòng)自2016年發(fā)起以來，“和醫(yī)生一起公益”吸引了全社會(huì)的愛心人士參與，壹公益志愿者既有各大醫(yī)院及醫(yī)護(hù)群體，也有社會(huì)愛心志愿者，更有腦癱、偏癱等肢體殘疾群體。
上海壹博醫(yī)生集團(tuán)是由一位醫(yī)學(xué)博士發(fā)起，多個(gè)醫(yī)學(xué)博士響應(yīng)，致力于肢體傷殘、運(yùn)動(dòng)功能障礙群體治療的醫(yī)生集團(tuán)，為破解肢體傷殘病患長期以來臨床治療的碎片化、周期長、療效差等現(xiàn)狀，建立了從外科手術(shù)到機(jī)構(gòu)康復(fù)再到居家康復(fù)指導(dǎo)的全程醫(yī)療閉環(huán)服務(wù)。
