真人真事,我越來(lái)越怕這四個(gè)字

這兩天,Sir被網(wǎng)上的一封書(shū)信,狠狠擊中。

寥寥數(shù)百字,讓人淚目。

它不是一封情書(shū),也不是一封家書(shū),而是一封——

遺書(shū)。

一個(gè)人活著的意義,不能以生命長(zhǎng)短作為標(biāo)準(zhǔn),而應(yīng)該以生命的質(zhì)量和厚度來(lái)衡量。我要有尊嚴(yán)地離開(kāi),爸爸媽媽?zhuān)銈円獔?jiān)強(qiáng)地、微笑著生活,不要為我難過(guò)……

遺書(shū)的作者,叫婁滔。

一位北大歷史系的女博士,29歲。

最好的年紀(jì),卻已經(jīng)跟世界做好了最后的告別。

遺愿很大:

頭部可留給醫(yī)學(xué)做研究。其他所有器官,凡是可以挽救他人生命的,盡可以捐給他人使用。

告別的方式,很輕:

請(qǐng)讓我靜悄悄地離開(kāi),不留任何痕跡,就如我從來(lái)沒(méi)來(lái)過(guò)。

婁滔的身上,到底發(fā)生了什么?

今天Sir想用一部國(guó)產(chǎn)片,講述婁滔們的故事——

《前妻》

片子冷門(mén),但主演已經(jīng)夠知名。

《解救吾先生》中扮演華子,演技炸裂的王千源,和《前半生》里出演小三備受爭(zhēng)議的吳越。

這一次,他倆演普通人。

在北京,一個(gè)報(bào)攤小販姓丁,別人都管他叫老丁(王千源 飾)。

老丁離過(guò)婚,有個(gè)前妻,叫連翹(吳越 飾)。

按理說(shuō),一對(duì)離婚夫妻除了孩子,不會(huì)再有啥交集。

但老丁和連翹,卻不得不繼續(xù)共處一室。

因?yàn)殡娪爸械倪B翹,和現(xiàn)實(shí)中的婁滔一樣,都得了一種病——

漸凍癥。

這是一種世界罕見(jiàn)的病,發(fā)病率在十萬(wàn)分之一。發(fā)病的癥狀,表現(xiàn)為全身肌肉萎縮、無(wú)力、震顫。

那種感受,是你做多少次“冰桶挑戰(zhàn)”也無(wú)法體會(huì)的。

因?yàn)闈u凍癥不是冷水澆頭一般的急性突發(fā),而是抽絲般地漸變、惡化。

悲劇,會(huì)一點(diǎn)點(diǎn)地包裹她——

通常出現(xiàn)在手掌、指間的肌肉萎縮,虎口萎縮,慢慢地,會(huì)惡化到肩膀、頸部、舌頭、吞咽的肌肉萎縮。

來(lái)源:中國(guó)婦女報(bào)

它往往是從一些不痛不癢的小毛病開(kāi)始——

2015年8月,婁滔回家過(guò)暑假,說(shuō)自己渾身沒(méi)勁,上樓乏力。

當(dāng)時(shí)爸媽完全沒(méi)當(dāng)回事,還笑女兒“太嬌氣”。

同年10月婁滔返校,一天早晨給媽媽打電話(huà),說(shuō)一只腳尖踮不起來(lái),不聽(tīng)使喚。

到2016年底,病情不斷惡化。漸漸地,她失去了吃飯、張嘴的力氣。

無(wú)法想象?

也許,看到電影中女主連翹患病的畫(huà)面,你能更理解一些——

最開(kāi)始,怎么用力,也拉不上挎包的拉鏈。


到后來(lái),手機(jī)拿不起,只能放在桌上開(kāi)免提。

打完電話(huà)了,也不能好好放到包里,只能用彎曲的手指,把手機(jī)……

……輕輕擼進(jìn)包里。


到了影片最后,一家四口照個(gè)合影,唉。

連翹的眼都睜不開(kāi),頭也抬不起,逮到誰(shuí)就靠著誰(shuí)。

……就像睡著了一樣。

明白嗎?漸凍癥就是這種病——

波瀾不驚地,一點(diǎn)一滴地,偷走你的生命。

對(duì)患者來(lái)說(shuō),受折磨的不止是身體。這種病會(huì)隨著身體漸弱,一點(diǎn)點(diǎn)地摧毀意志、一點(diǎn)點(diǎn)地瓦解信心。

怎么個(gè)瓦解法?

你看,很多生活小事,患者都要借力——

吞咽困難?

那吃飯要?jiǎng)e人喂。

大小便失禁……

那排泄要?jiǎng)e人料理。

窒息呢?

那么家人都幫不了你,只能借助呼吸機(jī)。

2017年元月,因大腦缺氧深度昏迷,婁滔住進(jìn)了ICU重癥監(jiān)護(hù)室,失去了自主呼吸功能,用呼吸機(jī)維持生命。

來(lái)源:中國(guó)青年報(bào)

還有溝通無(wú)能,逐漸喪失語(yǔ)言能力……

你開(kāi)始喪失尊嚴(yán),喪失獨(dú)立。

甚至,無(wú)法對(duì)家人表達(dá)一句完整的,“謝謝”。

就這么個(gè)怪病,它比很多大病還氣人。

不知道怎么得的,也不知道怎么治。

雖然它正在越來(lái)越頻繁地?fù)湎蛉祟?lèi),人類(lèi)對(duì)它卻所知甚少。

醫(yī)生都說(shuō)不清病因,那么病人更只能理解為,這是天降厄運(yùn)——

《前妻》中,連翹因?yàn)樯眢w不受控制,沒(méi)辦法和兒子做最后的出國(guó)旅行。

在機(jī)場(chǎng),她大發(fā)雷霆,歇斯底里地喊:

我怎么才能去啊


去年,臺(tái)灣金馬獎(jiǎng)導(dǎo)演鈕承澤,參加尋根節(jié)目《客從何處來(lái)》。

談到自己患漸凍癥的父親:“我對(duì)他的記憶只有痛苦,他被禁錮在病床上,總是亂發(fā)脾氣、暴躁的?!?/p>

能發(fā)脾氣,也許還是輕的。

現(xiàn)實(shí)里的大學(xué)女生婁滔,全身上下,只有眼珠能動(dòng)。

說(shuō)話(huà),只能艱難地噴些氣。

最諷刺的是——

患病中,病人的心智正常,意識(shí)至始至終都清醒著。

這,才是真正的煎熬,求生不得,求死不能

對(duì)于病人來(lái)說(shuō),它(漸凍癥)的殘忍不僅是沒(méi)有任何可以治愈的方式和藥物,更在于還必須意識(shí)清晰地目睹自己生命消亡的全過(guò)程。

來(lái)源:重慶晨報(bào)

看到這,Sir突然想到了尹麗川的一首詩(shī):

他睜開(kāi)眼/天花板上

有顆釘子/他看了十分鐘

他一睜開(kāi)眼/就看見(jiàn)天花板上/那顆釘子

有十多年了吧

……

他要看上老半天

鬧鐘才會(huì)響/天剛蒙蒙亮了

你也可以和Sir一起,試著想象一下,這種身體一動(dòng)不動(dòng),只能呆呆盯著天花板的感覺(jué):

時(shí)間凝滯了,每天都是同一天。偶爾窗戶(hù)打開(kāi),聞到新鮮空氣的味道,聽(tīng)到鳥(niǎo)叫,還有院子里兒童玩耍的聲音……心里,一定會(huì)反復(fù)出現(xiàn)一個(gè)問(wèn)句:

憑什么?

憑什么是我?

《前妻》取材自真人真事。

那戶(hù)姓丁的人家,原是北京一個(gè)普通的三口之家。

老丁患病的前妻,那位叫“連翹”的姑娘,曾是工廠里的業(yè)務(wù)骨干,大方、能干。婚后,又生了個(gè)胖兒子。

工廠倒閉,她大操大攬地干起了導(dǎo)游,日子正紅火起來(lái)。

突然得了漸凍癥,憑什么?

今天躺在病床上的婁滔,且不提她北京大學(xué)歷史學(xué)博士的頭銜。

單看一張生活照——

好像是昨天的事:在學(xué)校操場(chǎng)的橡膠跑道旁邊,水洗白牛仔褲配人字拖,女孩耳機(jī)放一旁,邊對(duì)著鏡頭伸大拇指邊咧嘴笑了,活力、明媚。

這張照片,不是什么無(wú)來(lái)由的擺拍——

她平時(shí)就愛(ài)運(yùn)動(dòng)。

從研二開(kāi)始,幾乎每天都會(huì)在學(xué)校操場(chǎng)上跑步。而且體能極好,400米一圈的跑道,她能一口氣跑上十四五圈。

操場(chǎng),是她愛(ài)去的地方,那里有她跑步的倩影,也有她痛快的回憶——

在知乎帖“如何看待北大「漸凍癥」女孩的遺愿?”下,最高點(diǎn)贊的回答,來(lái)自她的同學(xué):

我是她同學(xué)。曾經(jīng)一起開(kāi)懷大笑過(guò),一起半夜跑去學(xué)校草坪喝著酒,做過(guò)很多難忘的事……命運(yùn)太不公平

所以,又樂(lè)觀,又上進(jìn),又愛(ài)運(yùn)動(dòng)……突然得了漸凍癥,憑什么?

無(wú)解,只有等死?

這可能是每一個(gè)平凡人的結(jié)論。

可當(dāng)一個(gè)問(wèn)題被咀嚼了無(wú)數(shù)次。

結(jié)論,往往就不一樣了。

在病床上躺了整整一年的婁滔,居然給了我們另一種答案。

這個(gè)在同學(xué)口中“很有主見(jiàn)”的女孩,提前立下遺囑,把自己的遺體捐贈(zèng)給漸凍癥的醫(yī)學(xué)研究和其他需要的病人,還樂(lè)觀地交代了這樣的話(huà):

“未知死,焉知生?!?/b>

死亡并不可怕,了解死亡、敬畏死亡,才能讓每一個(gè)人找到活下去的意義和方向。

說(shuō)實(shí)話(huà),平時(shí)Sir不會(huì)好意思,說(shuō)出這些大詞。

身為健康的人,我們好像總沒(méi)空聊:什么“生”,什么“意義和方向”。

更多時(shí)候,我們忙著每日擠地鐵,每月計(jì)算工資獎(jiǎng)金的多寡,每季度盯著KPI,每年為職場(chǎng)升遷勾心斗角……

雖然知道這些沒(méi)啥大意義,但就是拋不開(kāi)、丟不掉。

可奇怪啊,越是生存空間小的人,好像越懂“生”:

霍金可能是最有名的漸凍癥患者。

但他同時(shí)又是繼愛(ài)因斯坦之后,最杰出的理論物理學(xué)家,被譽(yù)為“宇宙之王”。

你在操心地球的事,可他的身體雖然困在一個(gè)小小輪椅中,頭腦里卻裝著整個(gè)宇宙。

電影《潛水鐘與蝴蝶》中,男主叫鮑比,全身上下,只有一個(gè)眼睛能動(dòng)。

可憑著無(wú)邊無(wú)際的腦洞力,他用一只眼睛,眨了幾百萬(wàn)次,“寫(xiě)”了一本書(shū)。

電影《深海長(zhǎng)眠》,男主雷蒙·桑佩德羅是高位截癱,臥病在床30年。

但他硬是拿這難熬的30年,放飛了精神,用嘴含著一支特制的筆,用電腦寫(xiě)詩(shī),還出版了詩(shī)集。

2004年,喬布斯被診斷患有癌癥時(shí),這么說(shuō):

幾乎每一件事——所有外界期望、所有的名聲、所有對(duì)困窘或失敗的恐懼,在面對(duì)死亡時(shí),都將煙消云散,只有最真實(shí)重要的東西才會(huì)留下。

此后剩余的生命里,他規(guī)劃了蘋(píng)果王國(guó)的未來(lái)產(chǎn)品儲(chǔ)備,才放手西去。

……

例子夠多了。

所以今晚,在我們惋惜婁滔、為她深深抱憾的時(shí)候,更該為自己捏一把汗。

今天只要你愿意,可以去地球上很多地方,可以立刻開(kāi)始一件喜歡的事。

可對(duì)不起,你雖沒(méi)有漸凍癥,卻有漸惰癥。

有手有腳,行尸走肉。

行動(dòng)自如,隨著大流。

世界很大,活動(dòng)半徑卻出奇的小。

因?yàn)闀r(shí)間還早,生命還長(zhǎng),永遠(yuǎn)來(lái)得及選擇?

但在婁滔們面前,什么理由都是扯淡。

守著病床、輪椅的方寸之地,唯有一顆意識(shí)清醒的頭腦。

他們踩著生存的底限。

卻終于找到短暫生命里,人生的上限。


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想看的,1905電影網(wǎng)有

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