孩子得了先天性心臟病,怎么辦?

去醫(yī)院,看醫(yī)生。

這不是廢話么?這誰不知道?。?/p>

先別著急啊,有時(shí)候,看似簡單的事情還真就很難做到做好。

周圍的人可能會(huì)給你錯(cuò)誤的建議

拿我做個(gè)例子。在我的孩子確診為先天性心臟病后,醫(yī)生明確給出手術(shù)的建議,并且已經(jīng)將我們排在了等候入院的名單上。我的婆婆仍然在問我和我先生,這病能不能不治,這手術(shù)能不能不做?當(dāng)時(shí)我就很生氣,幸好我先生斬釘截鐵的頂了回去。我的孩子順利入院,等待手術(shù)。

這時(shí)身為父母的我們有著堅(jiān)定的治療意愿,如果父母本身就比較猶豫,心疼孩子無法耐受大型手術(shù),很可能就會(huì)在身邊人的勸說下貽誤治療的時(shí)機(jī)。

當(dāng)然,他們可能也是好心。我先生對(duì)我婆婆的言語,事后解釋就是他媽擔(dān)心孩子太小,受這么大的罪不忍心。好吧,我就當(dāng)他爸媽是好心好了,盡管我先生身為他們家的獨(dú)子,同時(shí)也是他父親一輩三個(gè)兄弟唯一的男孩,他父母在面對(duì)我女兒的病提出不要治療的建議,當(dāng)然是好心了,心疼他們的孫女嘛!

找對(duì)的醫(yī)院,找對(duì)的醫(yī)生

帶著孩子去了醫(yī)院,找了??频尼t(yī)生看診,就一定沒有問題了嗎?這也未見得。

我女兒出院后,術(shù)后復(fù)診的頻率是一個(gè)月,三個(gè)月,六個(gè)月,阜外醫(yī)院可真是跑了不少趟,這期間,醫(yī)院從六層的小破門診樓,變成了二十多層的大樓。不變的,是擁擠的人流,憂愁的父母,還有天真無邪的孩子。

這么多次的復(fù)診,遇到過兩次讓我印象很深刻的事,都是孩子失去了治療的時(shí)機(jī)。

第一次是個(gè)小寶寶,小臉兒紫的,媽媽抱著,爸爸給醫(yī)生遞上了一堆檢查結(jié)果后,醫(yī)生看了看,直接說孩子現(xiàn)在情況很不好,心功能已經(jīng)很差,你們?cè)趺丛绮粊??爸爸囁喏著說老家醫(yī)生說孩子太小要等等,醫(yī)生打斷他,說等也要看孩子情況,你家孩子紫紺這么嚴(yán)重,已經(jīng)有段時(shí)間了,當(dāng)父母的怎么不早來?隨即就說出了很殘酷的一段話,孩子的情況很不好,我認(rèn)為手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)已經(jīng)太大,不能做手術(shù)了,如果你們還想再看看,可以去找XX專家,他下周出診。說完就把單子退給愣住的爸爸,媽媽抱著孩子當(dāng)時(shí)就哭了。醫(yī)生的診室里人很多,也很快開始叫下一個(gè)號(hào),這個(gè)是術(shù)后復(fù)診,醫(yī)生看看片子,看看孩子,說手術(shù)恢復(fù)不錯(cuò),以后正常生活就可以了。那對(duì)家長滿面笑容,不停的說著謝謝。而此時(shí),那對(duì)哭泣的父母還沒有走出診室。悲喜的對(duì)比,有時(shí)就是如此的殘酷,如此的鮮明。

第二次是個(gè)男孩子,看著有五六歲了,臉色蒼白,嘴唇青紫。父親遞上的B超檢查結(jié)果,心臟不是上圓下尖的結(jié)構(gòu),而是一邊鼓成了近似正圓的形狀,連我看了片子,都覺得這孩子的病肯定很棘手。果然,醫(yī)生說孩子上次手術(shù)效果并不好,現(xiàn)在心室脹大這么多,心功能太差,再做手術(shù)孩子撐不住。交談中可以知道孩子是在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院做的手術(shù),孩子手術(shù)后身體還是不好,嘴唇仍紫,父母才帶到北京看。夫妻二人聽到醫(yī)生的結(jié)論都愣住了,孩子坐在那里,平靜的看著醫(yī)生,也不知道他聽懂了多少。網(wǎng)上看過文章說其實(shí)得重病的孩子是自己知道自己的情況的,就算父母都瞞著孩子,孩子自己也知道??赡苓@個(gè)孩子,他也是知道的。

世事就是如此,我認(rèn)為那個(gè)讓小寶寶的父母再等等的醫(yī)生,是真的認(rèn)為孩子的情況可以再等等,而給那個(gè)男孩子做手術(shù)的醫(yī)生,也是拼盡全力,給孩子治療??墒乾F(xiàn)實(shí)就是醫(yī)療的不公平,地域的不公平確實(shí)存在,有的綜合醫(yī)院的??漆t(yī)生,可能一年見到的病例,都比不上??漆t(yī)院的醫(yī)生一個(gè)月甚至是一周所見的病例多。在這個(gè)醫(yī)生看來可以等待,在另一個(gè)醫(yī)生看來就要盡快手術(shù),在這個(gè)醫(yī)生看來應(yīng)該采用這個(gè)術(shù)式,在另一個(gè)醫(yī)生那里可能就會(huì)采用另一種術(shù)式。

做父母的,多為孩子的病跑跑看看是必要的,尤其是身處非一線城市的父母。

幸好現(xiàn)在網(wǎng)絡(luò)發(fā)達(dá),在專業(yè)的醫(yī)療服務(wù)網(wǎng)站上,可以上傳孩子的檢查結(jié)果,挑選各大三甲醫(yī)院最好的醫(yī)生進(jìn)行免費(fèi)咨詢,如果對(duì)于免費(fèi)咨詢的結(jié)果不滿意,付幾百塊錢就可以電話咨詢醫(yī)生,現(xiàn)在還提供家庭醫(yī)生的服務(wù),如果孩子的手術(shù)時(shí)機(jī)需要等待,有一個(gè)專業(yè)的家庭醫(yī)生可以幫助父母判斷孩子的情況,總比無謂的跑很多次醫(yī)院要好的多。

治療開始,請(qǐng)父母堅(jiān)定心志

對(duì)于父母來說,孩子病要比自己病還有難受。治療過程的痛苦,有時(shí)孩子可能還沒表現(xiàn)的怎么樣,父母就受不了了。

記得在病房里,如果要給孩子扎針,上靜脈穿刺,護(hù)士都會(huì)把孩子帶到操作室,同時(shí)不讓陪護(hù)人在旁邊,就是不讓家長看了不忍心孩子受罪,發(fā)生什么周折。

住院等待的時(shí)間里,看到太多的孩子,有掛著袋子,插著管子,在家長的攙扶下吃力的在走廊里活動(dòng)的,有看過胸口動(dòng)刀的地方高高鼓起成了雞胸,必須24小時(shí)戴著雞胸治療板的,我的孩子術(shù)后初回病房的幾天,也是掛著各種管線,懨懨的躺著,哭鬧都是細(xì)聲細(xì)氣的。

看多了這些,我也曾經(jīng)產(chǎn)生過懷疑,不知道手術(shù)的決定是不是最好的,尤其是手術(shù)前一天的告知,醫(yī)生說了一大堆并發(fā)癥,還對(duì)孩子未來的生長發(fā)育給出了悲觀的預(yù)測(cè),聽得我膽戰(zhàn)心驚,我先生也是如此,簽字前猶豫了好久才把名字寫下去。

現(xiàn)在想想,當(dāng)時(shí)的進(jìn)退維谷仍恍如是昨日,歷歷在目。

做父母的,這都是正常心理。但是從另一方面來看,既然我的孩子能被收治住院,說明醫(yī)生還是有手術(shù)的一定把握,治療是有改善的可能??偙柔t(yī)生連收住院都不肯,直接給出一個(gè)手術(shù)意義不大的結(jié)論要好的多。

父母都希望自己的孩子能健健康康的,但是有時(shí)這就是奢求,當(dāng)不幸的概率落到自己的孩子身上,一定要面對(duì)現(xiàn)實(shí),哭不解決問題,抱著孩子可能會(huì)自愈的幻想也不解決問題,要多跑多問。

希望天下的孩子都能健康成長。

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