隨筆 | 來(lái)自星星的孩子

在這個(gè)世界上,有一群來(lái)自星星的孩子,他們天真無(wú)邪,卻一己世界;他們善良真誠(chéng),卻孤立無(wú)援,他們與這個(gè)世界是那么的格格不入,但依然努力地?zé)岢赖鼗钪?/b>

我是在去年的一場(chǎng)公開(kāi)課上聽(tīng)到了“星星雨”這個(gè)名字,從而關(guān)注到了一個(gè)特殊的群體——“孤獨(dú)癥人”(孤獨(dú)癥又稱自閉癥,專業(yè)名稱為孤獨(dú)癥譜系障礙“ASD”)。

他們能看見(jiàn),但不與人對(duì)視;他們能聽(tīng)見(jiàn),但卻漠然不應(yīng);他們能說(shuō)話,但無(wú)法正常表達(dá),甚至病了餓了,都無(wú)法正常地說(shuō)出一句:“媽媽,我餓了?!?br>

可能很多朋友跟最初的我一樣,認(rèn)為孤獨(dú)癥是后天在壓力環(huán)境下造成的,類似抑郁癥之類的傳統(tǒng)心理問(wèn)題,通過(guò)藥物和認(rèn)知行為療法就能大概率治愈;甚至有些認(rèn)為自己性格孤僻,社交恐懼,宅,可能就是孤獨(dú)癥。

但其實(shí)完全相反。

孤獨(dú)癥不是心理問(wèn)題,不是智力障礙,不是電影里的天才人格,更不是個(gè)性孤僻不愛(ài)與人打交道的意思。他是屬于一種先天的廣泛性神經(jīng)發(fā)育障礙,跟大腦神經(jīng)系統(tǒng)有著直接的聯(lián)系,主要表現(xiàn)為不同程度的言語(yǔ)發(fā)展障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板重復(fù)。

孤獨(dú)癥是終身無(wú)法被治愈的,就目前的醫(yī)療水平而言。

他的致病原理至今尚未查清,因?yàn)闆](méi)有辦法找到基因異常點(diǎn)的共性,所以也就沒(méi)有辦法針對(duì)這種異常去做研究和治療,只能通過(guò)干預(yù)和訓(xùn)練,讓孤獨(dú)癥人恢復(fù)一些自理能力(比如如廁等)以及參與社會(huì)生活的能力(比如讀書(shū)、就業(yè)等)。

據(jù)不完全統(tǒng)計(jì),直至2022年,中國(guó)孤獨(dú)癥人已經(jīng)超過(guò)1000萬(wàn),其中0到14歲的兒童約有200萬(wàn),平均每100個(gè)兒童中就約有1個(gè)患孤獨(dú)癥譜系障礙,而美國(guó)平均每44個(gè)孩子就會(huì)有一個(gè)。

看到這個(gè)數(shù)據(jù),我真的感到很震驚,原來(lái)在我們的日常生活中,竟有這么多孩子孤獨(dú)地生活在他們的小小世界里。

圖片源自網(wǎng)絡(luò)

自關(guān)注以后,我也開(kāi)始通過(guò)一些書(shū)籍和論文來(lái)更多地了解孤獨(dú)癥,并且好幾次預(yù)約了研究所的陪護(hù)活動(dòng),結(jié)果都因疫情的反復(fù)而一再推遲,不過(guò)這周終于是如愿以償?shù)兀嚯x接觸到了這些特殊又可愛(ài)的孩子們。

陪護(hù)之前,負(fù)責(zé)人先為志愿者們做了一系列培訓(xùn),主要是了解孤獨(dú)癥的相關(guān)情況以及陪護(hù)注意事項(xiàng),以便在陪護(hù)過(guò)程中更好地盡到相應(yīng)職責(zé)。

家長(zhǎng)們帶著孩子通過(guò)老師交接到了我們志愿者手上后,就去另外的教室上課了(關(guān)于如何在家科學(xué)訓(xùn)練孤獨(dú)癥孩子),這次陪護(hù)的主要任務(wù)就是在家長(zhǎng)上課期間,照顧好這些孤獨(dú)癥孩子。


交到我手里的寶寶,是個(gè)五歲半大的小男孩(化名‘梵梵’),從他被媽媽牽進(jìn)教室來(lái),我就注意到他了。他個(gè)子不高,穿著明黃色的哆啦A夢(mèng)體恤和一條方格長(zhǎng)褲,手里拿著一個(gè)小球和一只小狗。

他從走過(guò)來(lái),到坐下,再到目送媽媽離開(kāi)教室,始終是面無(wú)表情。

我看了下他的介紹卡,然后試著與他打招呼:“你好啊,小梵梵?!?/p>

他沒(méi)有回應(yīng),眼神也飄忽不定,我靠近了些,又問(wèn)道:“梵梵,今天姐姐帶你玩好嗎?”

......

“梵梵,你手上拿的什么呀,可以給姐姐看看嗎?”

......

“梵梵...”

我吧啦吧啦說(shuō)了一堆,果然,是真的一點(diǎn)反應(yīng)也沒(méi)有。我隨眼看了下其他孩子和志愿者,接觸好像都不太順利。

當(dāng)然,我知道會(huì)是這個(gè)情況的,所以一點(diǎn)也不急,我微笑著輕輕摸了摸他的頭,思考接下來(lái)要如何才能更好地與他相處。

這時(shí)候,教室里的投影幕上開(kāi)始放起了動(dòng)畫(huà)片,所有的孩子都有了點(diǎn)反應(yīng)。

梵梵坐在教室靠墻邊的位置,這么斜著身子眼看動(dòng)畫(huà)片肯定是不行的,可無(wú)論我是跟他說(shuō),還是直接上手拉,他還是一動(dòng)不動(dòng)地坐著。畢竟才剛認(rèn)識(shí),他肯定對(duì)我陌生又沒(méi)有信任感,我也只好作罷,搬個(gè)小板凳坐在他旁邊。

老師說(shuō)因?yàn)榛虍a(chǎn)生的異常點(diǎn)不一樣,所以每個(gè)孩子的表現(xiàn)也不太一樣,有安靜的,有活躍的等等。

看到有的孩子一進(jìn)門(mén)就往桌子上趴,有的蹦蹦跳跳就沒(méi)坐下來(lái)過(guò),再看看安安靜靜坐著看動(dòng)畫(huà)片的梵梵,我想可能他是屬于安靜一類的吧,應(yīng)該會(huì)好帶得多。

事實(shí)證明,我想得太簡(jiǎn)單了。

剛過(guò)沒(méi)幾分鐘,他自己突然站了起來(lái),然后,我長(zhǎng)達(dá)三個(gè)小時(shí)的體能訓(xùn)練就開(kāi)始了。

老師說(shuō)為了安全需要不超過(guò)一米遠(yuǎn)的隨時(shí)跟著孩子,梵梵來(lái)回在教室溜達(dá),我就來(lái)回跟著。一會(huì)兒去拿幾個(gè)雪花片,一會(huì)兒去畫(huà)板上畫(huà)兩筆,一會(huì)兒去陽(yáng)臺(tái)看看外面,一會(huì)兒又拿著球沿著所有桌子滾一遍......總之基本上不會(huì)在一個(gè)地方停留超過(guò)30秒。

就這么來(lái)來(lái)回回,一個(gè)小時(shí)就過(guò)去了,終于等到他在窗邊坐下,我緩了口氣,拿來(lái)他自帶的水壺遞過(guò)去:“梵梵,喝點(diǎn)水吧?!彼戳搜鬯畨?,好像知道是自己的,伸頭在吸管上吸了兩口,接著把玩手里的玩具。

我跟他面對(duì)面坐著,想再次嘗試交流。

“梵梵,你好厲害啊,這拼的什么呀?”

他低頭翻轉(zhuǎn)著雪花片,沒(méi)有回應(yīng)我,我輕輕拉住他的小手,微笑看著他又重復(fù)問(wèn)了好幾遍。

沒(méi)想到的是停頓了幾秒,他竟抬頭與我視線相交,緊接著俯身上前,把他的小額頭靠在了我的額頭上...

突如其來(lái)的反饋簡(jiǎn)直讓我不知所措,我輕撫著他的后背夸贊道:“梵梵乖啊~”

又過(guò)了半個(gè)多小時(shí),一位老師來(lái)接他去上個(gè)訓(xùn)課,這期間我就在教室里稍微休息了會(huì),剛剛注意力一直都在梵梵身上,這會(huì)兒才觀察到其他孩子的狀態(tài)。

有的總喜歡閉著眼轉(zhuǎn)圈,直到轉(zhuǎn)暈為止,歇息片刻又會(huì)重復(fù);

有的坐在書(shū)桌前擺弄雪花片,他只挑出綠色的,然后一個(gè)一個(gè)按一條線擺好;

有的窩在軟墊里,抱著大娃娃,不哭不鬧不出聲;

有的跑來(lái)跑去,哪里有縫哪里鉆,嘴里不時(shí)發(fā)出怪叫聲.......

行為各有不同,但唯一相同的就是,沒(méi)有聽(tīng)過(guò)孩子們說(shuō)過(guò)一句完整的詞。


梵梵上完個(gè)訓(xùn)回來(lái)后,在教室溜達(dá)了沒(méi)一會(huì)兒,突然飛奔出教室,我嚇得趕緊跟上,他跑進(jìn)洗手間就站在那兒洗手,我拉起他小手往廁所里走邊問(wèn)道:“梵梵,是不是想尿尿呢?姐姐帶你過(guò)去哈?!?/p>

這次他沒(méi)有反抗,乖乖地跟著我走了進(jìn)去,進(jìn)去后他直奔到最后一個(gè)位置站著就一動(dòng)不動(dòng),我跟過(guò)去幫他脫了褲褲,他好像才反應(yīng)過(guò)來(lái)是要干什么。

研究所的活動(dòng)室開(kāi)門(mén)了后,我就帶他過(guò)去玩了,但在這里卻發(fā)生了一些意外。

剛開(kāi)始他也跟在教室那邊一樣,來(lái)回溜達(dá),甚至還興奮地蹦蹦跳跳,我以為他是玩開(kāi)心了,也跟著開(kāi)心。

可玩著玩著,突然間不知怎么的就開(kāi)始抱著手啃,甚至把整只手都塞進(jìn)嘴巴里,弄得滿臉和雙手都是口水滴答,我一邊拉住他的手不讓他舔,一邊給他擦臉。

剛給他擦干凈,他飛奔到沙發(fā)上,竟開(kāi)始埋頭舔沙發(fā),我嚇得趕緊拉起他,他甩開(kāi)我又跑向另一個(gè)沙發(fā)去舔,我又上去拉他,就這樣反反復(fù)復(fù),我根本阻止不了他這突發(fā)行為,最后實(shí)在是沒(méi)有辦法了,就直接雙手從他身后抱起他,抱出了活動(dòng)室。

一出活動(dòng)室,他就自己跑回教室了,回到教室后還是控制不住地舔手,我追著他一邊擦一邊勸說(shuō)著,慢慢地慢慢地,大概過(guò)了十幾分鐘,他終于停止了這個(gè)行為,跑到窗邊那個(gè)小椅子上坐著。

見(jiàn)他恢復(fù)到了最開(kāi)始的狀態(tài),埋頭把玩著手里的玩具時(shí),我突然心一緊鼻頭一酸,此刻,我無(wú)法解釋自己的心為什么會(huì)隱隱作痛,為什么會(huì)有一種想哭的沖動(dòng)堵在嗓子眼。

這次是我不敢直視他了。

我把頭轉(zhuǎn)向一邊,抬眼剛好看見(jiàn)窗外隨風(fēng)搖曳的樹(shù)葉,耀眼的陽(yáng)光灑在上面,隨著擺動(dòng)的角度,整棵樹(shù)一閃一閃的,好似天上的星星,是的,他們就是那顆孤獨(dú)地在夜空中閃爍的星星,可是卻那么遙遠(yuǎn),那么微弱,那么無(wú)助。

圖片源自網(wǎng)絡(luò)

看起來(lái)短短三個(gè)小時(shí)的陪護(hù),但說(shuō)實(shí)話已經(jīng)把我累得夠嗆,可想而知那些家長(zhǎng)們平時(shí)得有多么辛苦,他們不僅耗盡體力,還承受著經(jīng)濟(jì)上的壓力,更多的是為自己年老后孩子無(wú)法獨(dú)立生活而擔(dān)憂。

想起視頻里的一位家長(zhǎng)說(shuō):“就算傾盡所有,自己一天干三份工,我也不會(huì)放棄自己的孩子?!?/p>

我真的無(wú)法想象他們究竟承受了多大的壓力,擁有多么堅(jiān)定的勇氣,才能從茫然和無(wú)助的痛苦中堅(jiān)守下來(lái),沒(méi)有拋棄,沒(méi)有放棄,依然守護(hù)在孤獨(dú)癥孩子身邊,給予孩子熾熱的綿綿不斷的關(guān)愛(ài)和支持。

另一位家長(zhǎng)說(shuō):“出路出路出去就有路,困難苦難困在家里就是難,所以一定要走出去,走出去了,才能看見(jiàn)希望?!?/p>

是啊,走出去才能看見(jiàn)希望,這不光是說(shuō)給他們聽(tīng),也說(shuō)給我們聽(tīng)。


如果,我們身邊恰好有來(lái)自星星的孩子,我們能為他們做些什么呢?

如果,他將成為我們的同學(xué)、學(xué)生、同事、鄰居或者是過(guò)路人,請(qǐng)記得給他一個(gè)溫暖的微笑。

其實(shí)他們很少出現(xiàn)在公共場(chǎng)合,因?yàn)樗麄兊膬?nèi)心是敏感的,對(duì)于自身無(wú)法克服的一些奇怪行為,在遭受到來(lái)自陌生人的冷眼和厭惡后,他們以及他們的父母都會(huì)極度受傷的。

所以,當(dāng)他們勇敢地走出來(lái)時(shí),請(qǐng)以寬容的心去接納他們,包容他們,嘗試與他們相處,使他們獲得與人交往的機(jī)會(huì),在他們遇到困難時(shí)請(qǐng)伸出援手,幫助他們減少對(duì)這個(gè)世界的恐懼。

真心的愿這些來(lái)自星星的孩子們,能被這個(gè)世界溫柔以待。他們的世界需要我們?nèi)ヌ骄?,多給他們一些了解和關(guān)愛(ài),相信他們能更感受到這個(gè)世界帶來(lái)的溫暖。

而我也相信,這個(gè)世界雖不完美,但愛(ài)與善意是永遠(yuǎn)存在的,那些能將自己愛(ài)的生命力展開(kāi)的人,'他'的存在,對(duì)別人而言,就是療愈。


以上


分享一部關(guān)于孤獨(dú)癥的電影——《海洋天堂》,這是以'星星雨'創(chuàng)辦人和她的孤獨(dú)癥兒子的故事為原型創(chuàng)作的。

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