“當(dāng)秋天來臨的時(shí)候,寒蟬凄切,生命戛然而止。而別人還有很多時(shí)間,但是對(duì)于我們這些患有自閉癥的人來說,我們總是坐立不安,從日出到日落,恰如禪一樣,不停吶喊,不停呼喊。我們的聲音就好像呼吸一樣,一不注意就從嘴里溜出來了?!?/p>
寫下這段話的人叫東田直樹,來自日本,92年出生的他患有重度自閉癥,五歲時(shí)就被確診。
自閉癥屬于神經(jīng)發(fā)育失調(diào),會(huì)讓人難以適應(yīng)外部環(huán)境的變化以及建立人際關(guān)系,每一百人中就有一人患有不同程度的自閉癥。
在幼年時(shí)期,東田直樹對(duì)語言毫無反應(yīng),不會(huì)說一個(gè)字,甚至連爸爸媽媽都不會(huì)叫。
不會(huì)說話,對(duì)一個(gè)孩子來說有多殘忍,意味著他將永遠(yuǎn)活在自己的世界,無法與這個(gè)世界產(chǎn)生聯(lián)結(jié),必然一生孤獨(dú)。
“聲音語言就像是一片藍(lán)色的大海,每個(gè)人都在其中游泳,潛水,自由嬉戲,而我卻孤獨(dú)地被困在一條小船上,隨著波浪搖擺。一波又一波的聲浪沖擊著我”。
幸運(yùn)的是,盡管東田直樹從小不會(huì)說話,但是對(duì)漢字的記憶和書寫能力很強(qiáng)。于是,父母不斷訓(xùn)練他這一方面的能力。
到了7歲,東田直樹已經(jīng)可以寫出完整的句子,并且他有著豐富的創(chuàng)造力,他開始學(xué)習(xí)寫童話故事,連續(xù)兩年獲得日本格林童話獎(jiǎng)。
13歲那年,他寫了一本《我想飛進(jìn)天空》,英文譯為《The Reason I Jump》,以問答的形式,向人們?cè)敿?xì)講述了自閉癥兒童的內(nèi)心世界。
翻譯這本書的人叫David Mitchell,也是一位作家,他有一個(gè)患有自閉癥的兒子。
當(dāng)他讀到直樹這本書后,感覺是兒子通過直樹之口跟他對(duì)話,這是他第一次走進(jìn)兒子的內(nèi)心世界,他常常讀到情難自已、淚流滿面。
David工作時(shí),兒子常常在他旁邊用筆在筆記本上亂涂亂畫,這曾讓他很煩惱,直樹的書告訴他,那是因?yàn)閮鹤酉牒桶职忠黄鸸ぷ鳌?/p>
當(dāng)David問直樹:“我該如何幫助我自閉癥的兒子?能幫他做些什么?”
直樹的回答是:“他愛你,做你自己就可以了!”
孩子喜歡看到父母的笑容,不要讓孩子覺得他是負(fù)擔(dān)。
David相信這本書可以幫助更多人,于是他立即著手翻譯,如今這本書已在超過24個(gè)國(guó)家出版。
許多自閉癥家庭讀到這本書后開始樂觀起來,他們相信自己孩子的思考和夢(mèng)想遠(yuǎn)不止于書中的語言。
同時(shí)也讓更多的人學(xué)會(huì)理解和接近自閉癥患者,因?yàn)槟鞘且粋€(gè)神秘而未知的世界。
如今的東田直樹已經(jīng)長(zhǎng)成了一個(gè)26歲的大男孩,俊朗的面容,白皙的皮膚,你怎么也無法把他與自閉癥三個(gè)字聯(lián)系起來。
成為全職作家是他一直的夢(mèng)想,直樹在家附近找了一處工作室寫作。
每次一到工作室,他總是喜歡趴在窗戶邊看路上車輛的川流不息,他著迷于圓形的旋轉(zhuǎn)的物體。即使知道自己應(yīng)該開始工作了,他還是無法自拔。
現(xiàn)在的直樹仍然無法跟別人對(duì)話,但是可以在電腦上盡情的敲打出自己的想法。
“當(dāng)我借助字母鍵盤或是電腦表達(dá)自己的想法時(shí),那感覺像是被人施了魔法,把我變成了一只能夠在這海洋中遨游的海豚?!?/b>
對(duì)于很多重度自閉癥患者來說,很少有人能像直樹這樣進(jìn)行高級(jí)語言表達(dá)。
即使能夠進(jìn)行語言表達(dá)的自閉癥患者,也傾向于用簡(jiǎn)單的具象來表達(dá)。更多的人無法表達(dá),連命名所見的事物都做不到。
直樹是個(gè)例外,在電腦面前,文字像開閘的洪水傾瀉而出,他的描寫生動(dòng)形象。
在寫作間隙,他會(huì)突然想起前幾天一些無關(guān)的事物,比如上周乘坐地鐵,當(dāng)母親說完“地鐵”兩個(gè)字時(shí),他馬上重復(fù)“地鐵”。
其實(shí),他并非還想再次乘坐地鐵,只是“地鐵”是他聽到的最后一個(gè)單詞,在他的記憶中最深刻,自然而然的脫口而出。
直樹說,這種無法控制的無力感是自閉癥最痛苦的地方之一,因?yàn)樽蚤]癥患者是思維與行動(dòng)之間發(fā)生了斷層,他們的大腦無法發(fā)出指令,去執(zhí)行他們想說、想做的,而這種癥狀往往是無法克服的。
直樹說,他也想和其他人一起分享快樂,彼此問候,說“謝謝”,但是每當(dāng)他想要表達(dá)這些想法的時(shí)候,他的大腦就變得一片空白。
說話對(duì)他而言是一件很困難的事,他常常話到嘴邊,腦袋就卡殼,掙扎著想說話,卻不知道下一句該說什么。
就像他本來想對(duì)助手說“謝謝”,然而嘴里蹦出來的卻是:“祝你過得愉快!”
在他說出話之前,根本不知道自己會(huì)說出錯(cuò)誤的句子。而一旦說出來,他馬上會(huì)意識(shí)到自己又說錯(cuò)了。但這時(shí)候已經(jīng)晚了。
對(duì)他來說,這已經(jīng)成為了一種習(xí)慣,就像是按下了重播按鈕,一旦有了什么想法,他的大腦就會(huì)變得不知所措,卻無法控制。
直樹說,更糟糕的是,每當(dāng)這些自閉癥狀出現(xiàn)的時(shí)候,他很想克服它,不被這些癥狀控制,但是他做不到,這種沖突會(huì)讓他大發(fā)雷霆,大腦完全被憤怒充斥著,不停捶打自己的腦袋,宣泄情緒。
這是自閉癥典型的癥狀,每當(dāng)出現(xiàn)這種情況時(shí),很多家長(zhǎng)會(huì)去阻止,直樹不愿意別人這么做。
越是干預(yù),他會(huì)越沮喪越瘋狂,就更會(huì)打自己。因?yàn)檫@個(gè)時(shí)候,他已經(jīng)不是在責(zé)怪自己的腦子,而是責(zé)怪自己對(duì)這種情況無能為力。
“如果我表現(xiàn)得煩躁不安,請(qǐng)讓我自己去克服,因?yàn)椴还軇e人說什么,都起不了任何作用。就算我看起來已經(jīng)瀕臨崩潰,也不要試圖通過交流來幫助我擺脫困境,保持冷靜沉著就好?!?/b>
自閉癥使得他無法主動(dòng)向外界尋求幫助,也無法接受那些哪怕是善意的干預(yù)。
沒有電腦的時(shí)候,直樹依靠一張模仿鍵盤的字母表,他用食指敲打著不同的字母就像電腦寫作一樣,嘴里會(huì)發(fā)出別人聽不懂的聲音,那是他向世界傳達(dá)的特有方式。
他自己的話總是會(huì)忘記,而通過對(duì)每個(gè)詞的拼寫和視覺確認(rèn),他可以在腦海中保留這些詞,就像電腦屏幕上的刺,一個(gè)接著一個(gè),扎入他的腦海。
正常人的記憶是井然有序的,像根線,而直樹的記憶卻像一片散點(diǎn),他必須通過問問題,將這些點(diǎn)拾起,這樣他才能想起這些記憶代表什么。
而他寫下的那些文字,都是他拾起的記憶點(diǎn)。
雖然自閉癥這種精神上的疾病會(huì)給患者本人造成很多困難,但是并不等于他們過得不快樂,只不過他們常常忘記怎么笑。
“不知道為什么,當(dāng)別人開懷大笑時(shí),我只能癡癡傻傻地沉浸其中,卻常常忘了笑。不能與大家一起笑會(huì)讓我覺得很孤單,但更讓我難過的是,別人會(huì)因此認(rèn)為我很無趣,從而疏遠(yuǎn)我?!?/b>
因此,對(duì)自閉癥患者來說,交到朋友是一件很困難的事情,也許他們并沒有那么在意。
“我不主張自閉癥的孩子們太刻意地去交朋友,因?yàn)檎嬲挠颜x無法人為塑造出來。朋友是互相尊重、互相支持中自然而然出現(xiàn)的人,不是嗎?不管我們有多少朋友,我們才是自己生活的中心。如果沒有真正的友誼,那么朋友又有什么意義?”
自閉癥患者不是異類,更不是別人眼中的傻子,他們?cè)谧约旱氖澜缋锉旧頉]那么困難,而外界卻認(rèn)為他們過得慘不忍睹,克服外界的壓力比克服自身的障礙需要更強(qiáng)大的內(nèi)心。
“因?yàn)槲覀兣c一般人不同,就覺得我們是異類,這是無稽之談。我把自閉癥視作是生命的饋贈(zèng),如果因此而導(dǎo)致我不擅長(zhǎng)做什么,那我愿意多去練習(xí)?!?/b>
“即使我們?nèi)狈ψ晕冶憩F(xiàn)的手段,也仍然可以對(duì)愛作出回應(yīng)。當(dāng)我們知道自己被他人珍惜,會(huì)感到充滿希望——不管人生再艱難,只要有希望,我就可以永遠(yuǎn)堅(jiān)持下去。”
小時(shí)候,直樹非常討厭自己,甚至渴望從世界上消失。
他常常想:“哇,要是我沒有自閉癥就好了。我的人生是不是會(huì)一級(jí)棒?”。
可是他現(xiàn)在不會(huì)這么想了,如果沒有自閉癥,那也不是真正的他自己。他不再懼怕被別人關(guān)注,也不再害怕面對(duì)自己的缺陷。
直樹說,雖然感覺自己與外界越來越疏遠(yuǎn),但是卻越來越喜歡自己了。
他的目標(biāo)是:與自閉癥和諧共處,快樂生活。