在知乎網(wǎng)上有一個(gè)問題，是很多自閉癥家庭非常關(guān)心的，就是“為什么在中國治療自閉癥需要那么多的費(fèi)用？”
知乎知名答主李老西進(jìn)行了回復(fù)。他首先分析了自閉癥究竟是需要治療還是干預(yù)的疑問。即首先沒有治療自閉癥這回事，一般來說叫做干預(yù)。為什么呢？
因?yàn)樽蚤]癥的早期干預(yù)無論在哪個(gè)國家都是一筆不少的費(fèi)用，并非中國獨(dú)有。國外(以美國為例)也一樣，以社區(qū)為例，雖然有各種免費(fèi)的評估干預(yù)課程，但是強(qiáng)度專業(yè)度也好不到哪去?？梢詤⒖枷旅绹纳鐓^(qū)公立學(xué)校。雖然有各種保險(xiǎn)可以去更好的私立機(jī)構(gòu)，但是一對一的輔助干預(yù)考慮到人工因素。無論如何都便宜不了，貴一點(diǎn)可能每月四五千美元都未必夠。
然后他提到了歐洲高福利國家的情況，說自己不是特別清楚，暫且按下不表。他話鋒一轉(zhuǎn)直接表明，國內(nèi)也不一定就需要很多費(fèi)用。并且舉例說，有家長回答每月1600元左右的費(fèi)用簡直業(yè)界良心，但是限制頗多，而且這樣的政府扶持的機(jī)構(gòu)僅僅只會在上海這樣的一些大城市才會存在。而且相對來看這世界上也不存在即便宜又好的東西。從她回答在教學(xué)質(zhì)量和內(nèi)容上來看比如每周只有2次個(gè)訓(xùn)課也可見一斑。而專業(yè)性和強(qiáng)度對干預(yù)效果的影響有著極大的區(qū)別。
據(jù)李老西描述，一般機(jī)構(gòu)全天的話是每天2次個(gè)訓(xùn)課，一天一共8-10節(jié)課 這才是平均強(qiáng)度。
機(jī)構(gòu)分為兩種，一種是殘聯(lián)旗下的，一種是個(gè)人的。
在殘聯(lián)旗下的機(jī)構(gòu)一般擁有一部分補(bǔ)貼，全日托(家長需要全程跟隨，不是丟進(jìn)去就完事了)的話價(jià)格以杭州和其他國內(nèi)大型機(jī)構(gòu)為例是3500--5000每月。當(dāng)然也有那種全托管模式(就是丟進(jìn)去，家長走人。按天來接甚至是按周來接)，這一種會更貴，一般都要超過6000每月。而且干預(yù)效果要差的多。而在北上廣等發(fā)達(dá)地區(qū)的話私立高端機(jī)構(gòu)價(jià)格只會高而且有些是按課時(shí)收費(fèi)的，每課時(shí)80-200不等(每節(jié)課時(shí)間是30分鐘-1小時(shí)不等)。最高我所知道的是300每節(jié)。這么一看好像總收入還是蠻高，但是實(shí)際上機(jī)構(gòu)大多亞歷山大。
一言以蔽之：就是教自閉癥等特殊兒童比教一般孩子要費(fèi)更多的人力場地物力精力。
李老西的總結(jié)有著一定的道理和借鑒意義，但是也有其不全面的一面，暫且不做評論。結(jié)合多年從事特教行業(yè)經(jīng)驗(yàn)分析，從目前國內(nèi)情況來看，導(dǎo)致在中國治療自閉癥需要很多費(fèi)用的真正原因其實(shí)主要有以下幾點(diǎn)。
第一、眾多民間機(jī)構(gòu)以“媽媽型”為主，缺乏政策支持，自食其力，自生自滅，收費(fèi)亂象也是無從監(jiān)管，屢禁不止。
現(xiàn)階段，我國相當(dāng)部分的機(jī)構(gòu)是民辦性質(zhì)，其中又以媽媽型機(jī)構(gòu)為主導(dǎo)，缺乏政府和社會支持，主要依靠收取家長康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)來維持生存。
因此，這一類的康復(fù)機(jī)構(gòu)絕大部分的收入均來自于患兒康復(fù)訓(xùn)練的繳費(fèi)，但是收的太低無法應(yīng)對機(jī)構(gòu)各項(xiàng)開支和支付老師工資，收的太高又使很多患兒家庭無法承受，不能堅(jiān)持訓(xùn)練。
由此產(chǎn)生的惡性循環(huán)就是機(jī)構(gòu)不斷的因?yàn)榻?jīng)費(fèi)問題從繁華地段搬到郊區(qū)，從大面積教室換成小面積，教師也因?yàn)楣べY和培訓(xùn)問題，不斷更換，導(dǎo)致康復(fù)成本總體較高。
越來越多的自閉癥患兒與康復(fù)教育資源的稀少之間的矛盾日益加劇，而患兒又需要更多的一對一訓(xùn)練，因此康復(fù)教育師生比以及場所和專業(yè)要求很高，就導(dǎo)致康復(fù)成本總體較高，無形中加重了患兒家庭康復(fù)費(fèi)用的高漲。
第二、自閉癥的救助和特惠性政策局限性太多，面對數(shù)量龐大的自閉癥群體，難以真正落地和執(zhí)行。
據(jù)2016年12月發(fā)布的《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告Ⅱ》中數(shù)據(jù)顯示，我國現(xiàn)有自閉癥人數(shù)超過1000萬，并以每年十幾萬的速度遞增，其中14歲以上人群約為800萬。
在自閉癥孩子是否得到政府或其他補(bǔ)助方面的調(diào)查顯示，49.8%的孩子得到了一項(xiàng)或一項(xiàng)以上相關(guān)補(bǔ)助，有50.2%的孩子沒有得到任何補(bǔ)助。
我國對于自閉癥的認(rèn)識始于20世紀(jì)80年代，90年代一直是沉寂期，自閉癥事業(yè)起步于21世紀(jì)初，近5年進(jìn)入了快速發(fā)展軌道，但相關(guān)法規(guī)和政策空白點(diǎn)很多，部分政策不是普惠性質(zhì)，覆蓋面有限，真正能享受到相關(guān)政策的殘疾人也很有限，大部分壓力是由家長在承受，所以家長對政府缺乏應(yīng)有的信心。
國家低保政策是一項(xiàng)以家庭成員平均收入為依據(jù)的選擇性社會救助福利，對收入和支出的計(jì)算標(biāo)準(zhǔn)很關(guān)鍵，自閉癥康復(fù)教育是一項(xiàng)長期持續(xù)的家庭支出，如果完全執(zhí)行現(xiàn)行國家低保政策，則有相當(dāng)部分孩子無法享受到。因此政策對于自閉癥等特殊群體的政策就因?yàn)榉N種限制只是停留在書面上，而無法真正落地。
另一方面，對于自閉癥來說，也并不是光用錢就能解決的問題，需要全社會，全資源體系的完善和相互協(xié)調(diào)，才能真正實(shí)現(xiàn)自閉癥患兒的康復(fù)與被接納，融合。
第三、政策之外，自閉癥家庭承擔(dān)著很大一部分費(fèi)用支出，而這種支出又是自己承擔(dān)，醫(yī)保和保險(xiǎn)無法全額報(bào)銷。
據(jù)《中國孤獨(dú)癥家庭需求藍(lán)皮書》調(diào)查顯示，55.8%的家長認(rèn)為康復(fù)教育費(fèi)用難以承擔(dān)，13.8%的家長認(rèn)為康復(fù)教育費(fèi)用可以承擔(dān)。而我國自閉癥康復(fù)教育費(fèi)用多數(shù)為3001—8000元/月，47%的家庭月收入在3000元以下，32.7%的家庭月收入在3001—5000元之間。
在受訪家庭平均月康復(fù)教育費(fèi)用方面，42%的家庭用于自閉癥康復(fù)教育的費(fèi)用為5001—8000元，23%的家庭每月康復(fù)教育費(fèi)用為3001—5000元/月，每月費(fèi)用最高的是2.6萬元。而多數(shù)家庭沒有得到政府補(bǔ)助，50.2%的家庭沒有得到過任何補(bǔ)助，所以康復(fù)教育費(fèi)用是家庭沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
雖然，設(shè)置專門險(xiǎn)種、給予政策傾斜和提供便利辦理，使自閉癥人士的社會保障更能發(fā)揮社會的作用，也是非常有效的策略，但是，目前在為智力和精神殘疾人士辦理社會保險(xiǎn)和商業(yè)保險(xiǎn)方面存在一定障礙，政策的突破也需要很長時(shí)間。
第四、既然是一個(gè)需要長期康復(fù)治療的精神病癥，那么其長期的康復(fù)費(fèi)用積累與希望渺茫之間的對比就讓患兒家庭經(jīng)濟(jì)愈發(fā)捉襟見肘。
任何一種疾病的治療，都是一項(xiàng)耗費(fèi)心力、精力和財(cái)力的巨大工程。尤其是諸如癌癥、精神類殘疾，目前醫(yī)學(xué)界沒有能夠完全根治的實(shí)驗(yàn)結(jié)果，再有名的醫(yī)生也無法做出能夠治愈的承諾保證，所以，最保守的辦法就是“耗著“，這種“耗”其實(shí)最折磨家人的。
所以說，有些癌癥之所以叫做癌癥，是因?yàn)楝F(xiàn)代醫(yī)學(xué)暫時(shí)還拿它束手無策。所謂人道主義的救治，本意在延續(xù)人的肉體生命，其實(shí)無異于延長人的雙重的痛苦。
有些無奈的家長在網(wǎng)上發(fā)出一聲嘆息：為什么自閉癥患者不能實(shí)行安樂死？
既然無法實(shí)現(xiàn)安樂死，那康復(fù)訓(xùn)練又不能停止的話，必然產(chǎn)生的結(jié)果就是不斷的經(jīng)濟(jì)付出，最終導(dǎo)致患兒家庭捉襟見肘之后的人財(cái)兩空。
第五、很多社會救助往往是以捐助給康復(fù)機(jī)構(gòu)為主，而不是定向幫扶自閉癥家庭，救助也是物資捐助，根本無法緩解患兒家庭的實(shí)際經(jīng)濟(jì)困難。
除了國家政策之外的保障外，各地康復(fù)機(jī)構(gòu)也會收到來自社會愛心企業(yè)、愛心人士的幫助與物質(zhì)和資金捐助，但是，這種捐助和幫助往往是以團(tuán)體的形式贈送給當(dāng)?shù)乜祻?fù)機(jī)構(gòu)，而不是單向給予某個(gè)自閉癥家庭，這在一定程度上對于自閉癥患兒和家庭的幫助是極其有限的。
社會救助還包括國家對于自閉癥兒童每年康復(fù)費(fèi)用的補(bǔ)助，因各地經(jīng)濟(jì)發(fā)展不一樣及政策不同，每年會有一萬到數(shù)萬元不等的康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)助，但是其申請和戶籍限制又將很多異地康復(fù)的孩子拒之門外，而且只能是在機(jī)構(gòu)使用，補(bǔ)助是一次性打款給康復(fù)機(jī)構(gòu)而不是給予單個(gè)家庭，因此又使很多患兒家庭無法真正享受。
相比于每年居高不下的康復(fù)費(fèi)用和異地租房生活費(fèi)用，每年相關(guān)部門的康復(fù)費(fèi)用補(bǔ)助也往往是杯水車薪。
第六、物質(zhì)的幫扶可以在一定程度上緩解患兒家庭的經(jīng)濟(jì)困難，但是對于星兒父母心理上的創(chuàng)傷和承受的巨大壓力相比，沒有健全和長期的心理咨詢與救助，這就足以成為壓死駱駝的最后一根稻草。
在我國，自閉癥仍是一種陌生的疾病，加之自閉癥人士的特殊行為特征和缺乏社會交往能力，對于普通社會民眾來說，難以理解、認(rèn)同與接納，歧視現(xiàn)象時(shí)有發(fā)生，這樣會給本身壓力巨大的家庭帶來更大的精神痛苦。
面對自閉癥的挑戰(zhàn)，自閉癥家長長期持續(xù)承受巨大的心理壓力，成為出現(xiàn)心理疾病的高危群體，家長需要全面而持續(xù)的心理支持。
這種精神痛苦往往會導(dǎo)致很多自閉癥家庭夫妻離婚、照顧孩子的星媽會患上程度不同的抑郁癥和嚴(yán)重的精神崩潰。這雖然是隱性的，但是卻又是無法忽視的。這種心理疾病往往會導(dǎo)致很多星兒家庭因?yàn)榻?jīng)濟(jì)問題而延伸出更嚴(yán)重的焦慮和心理疾病，這是用金錢無法衡量和很難治愈的。
以上種種原因的綜合，導(dǎo)致了很多星兒家庭在無法堅(jiān)定地堅(jiān)持中逐步走向了危險(xiǎn)的邊緣。
而越來越多的經(jīng)驗(yàn)也證明，自閉癥康復(fù)訓(xùn)練與扶持，需要政府加大投入力度支持民辦機(jī)構(gòu)發(fā)展，通過培訓(xùn)師資、購買服務(wù)、提供免費(fèi)或補(bǔ)貼場所等方式，大力支持民辦機(jī)構(gòu)提升專業(yè)化、規(guī)范化水平。
弱勢群體的家長需求是社會系統(tǒng)滿足社會個(gè)體生存與發(fā)展所需提供的基本機(jī)制和基礎(chǔ)條件的有機(jī)組成部分。中國精神殘疾人及親友協(xié)會秘書長溫洪指出，我國殘疾人事業(yè)是以政府為主導(dǎo)的事業(yè)，要解決自閉癥這一社會問題，也應(yīng)該是以政府為主導(dǎo)，建立法規(guī)，完善政策，發(fā)展專業(yè)、培訓(xùn)家長、支持機(jī)構(gòu)，構(gòu)建完善的社會支持體系。
