文章簡介：今天的文字是一場群分享，故事有點(diǎn)長。這是我第一次鼓起勇氣在群里線上語音分享，有小伙伴們留言想看，我就用文字整理出來。說實(shí)話心里特別緊張，感覺自己赤裸裸的擺在大家眼前，一點(diǎn)點(diǎn)揭開自己的傷疤。但這張嘗試完成后，居然沒有我想象中那么害怕。或許當(dāng)我不帶任何目的，純粹去做這件事的時(shí)候，事情本身就簡單的多。相信自己，勇敢做自己很重要。
分享主題：豆豆與生命賽跑的故事，只有行動，才會有生機(jī)
引導(dǎo)語：大家好，我是豆豆，很早以前葉子老師就邀請，讓我在群里分享一下我的故事。一直由于身體不適，沒有精力，沒能及時(shí)回復(fù)金葉老師，今天我嘗試分享和突破一下，感謝葉子老師給我這樣的機(jī)會，更感恩大家對豆豆的支持，愿意來捧場聆聽我的小故事。
首先自我介紹一下，我叫豆豆，來自江西省吉安市泰和縣石山鄉(xiāng)老張家村。我是一個(gè)農(nóng)家女孩，今年36歲，無職業(yè)，未婚，是一個(gè)身患再生障礙性貧血二十四年的人，現(xiàn)在還在與病魔抗?fàn)幃?dāng)中。
這些年的生活痛并快樂著，病，很苦，含辛茹苦的父母一直堅(jiān)持一直努力，傾盡所有，讓我感受到幸福和愛。年復(fù)一年，卻沒有任何怨言，依舊對我不離不棄。
歲月是把殺豬的刀，家里現(xiàn)在只有一位堅(jiān)持照顧生病女兒24年，慢慢老去的頑強(qiáng)老媽媽。爸爸，已經(jīng)在2014年8月份因肺癌病死，我深感痛惜。
感恩我現(xiàn)還在活著，這就是幸福的?；叵肫疬^往，點(diǎn)點(diǎn)滴滴歷歷在目。
12歲前，我也是個(gè)無憂無慮的小女孩。有爺爺奶奶，爸爸媽媽，還有二個(gè)姐姐疼，日子簡單也快樂。但從12歲開始我檢查出這個(gè)病，就一直受到病痛的折磨到現(xiàn)在。
剛開始去縣里住院，各種檢查，骨穿，記得第一次看見那個(gè)穿刺的針，真的好長，我永遠(yuǎn)都難以忘記那種錐心刺骨的痛，我一個(gè)人哭的特別傷心。
檢查結(jié)果更是讓家人難以置信，醫(yī)生告訴爸媽，我活不過15歲，當(dāng)時(shí)爸爸媽媽真的難以接受，默默地難過，不敢讓我知道。那時(shí)候小，出院后我又去上學(xué)，天真的以為一切都過去了，只是偶爾會有不適，經(jīng)常上村衛(wèi)生所打針。直到初三一來例假，病情就一發(fā)不可收拾。
這種血液病，臨床癥狀表現(xiàn)為，三系指標(biāo)特別明顯低。其中包括血小板，白細(xì)胞，血紅蛋白。血小板正常值100到300，我只有個(gè)位數(shù)，每次都是危急值。所以這些年來，輾轉(zhuǎn)四處求醫(yī)，只要血小板一低，我就得一個(gè)人上醫(yī)院輸。要不然只要隨便磕到碰到或者哪里有出血，都是沒有辦法止住的。
血紅蛋白是維持整個(gè)身體系統(tǒng)的平衡重點(diǎn)，好比人家考試可以考100分，我只能考20，30分，就像一臺機(jī)器沒有油就無法正常運(yùn)作，就會出現(xiàn)頭暈，心慌氣短，甚至沒有辦法直立行走。
白細(xì)胞低就非常容易感染，隨便一個(gè)感冒發(fā)熱，就是一朝回到解放前，相當(dāng)難控制。直到現(xiàn)在，我仍然必須得十分小心翼翼，任何一點(diǎn)不注意，我的明天可能就不會來到。
那時(shí)初中畢業(yè)后我就只能在家待著，每天都在家里待著，媽媽要下地干農(nóng)活，爸爸是個(gè)普通護(hù)林工人，常年在單位，偶爾回家?guī)兔η锸?。于是一條狗，幾只雞，一年四季，經(jīng)常只能一個(gè)人在家呆在老房子里，生活單調(diào)，我的青春沒有一點(diǎn)色彩。
那段日子，我深深地自卑，因?yàn)槌粤思に兀w重從65斤一下就胖到了125斤，喉結(jié)變粗，聲音變粗，長胡子，全身是毛，屁股由于長時(shí)間打激素都沒辦法打進(jìn)去，整個(gè)人都變形了。從一個(gè)苗條的小姑娘，一下子就變成了又胖又難看的假小子，被人嫌棄。再后來，因?yàn)檠“鍦p少導(dǎo)致黃體破裂，又動了幾次手術(shù)，一下又瘦了十幾斤。
一次次在死亡邊緣上掙扎，那種身不由己的無力感，沒經(jīng)歷過真的無法感同身受。內(nèi)心無數(shù)次對父母的愧疚與自責(zé)，還有每日我對健康恢復(fù)的翹首期盼。我哭過，放棄過，也絕望過。
史鐵生說，死是一件不必急于求成的事，死是一個(gè)必然會降臨的節(jié)日。
于是我告訴自己再堅(jiān)持一下，沒死之前，努力先活著，再碰碰運(yùn)氣，說不定會有希望。清楚的知道，接受現(xiàn)實(shí)是讓我重新站起來的第一步。
那個(gè)時(shí)候家里很貧窮，經(jīng)濟(jì)條件因?yàn)槲疑「愚讚?jù)，家里只有一個(gè)黑白電視機(jī)。姐姐們初中畢業(yè)后也都外出打工，沒有繼續(xù)上學(xué)，想掙錢給我治病。
我也嘗試賣過水果，擺過地?cái)?，?dāng)過幼稚園師，可最終因?yàn)榧膊。拗屏宋宜械南胂罅?，都沒有成功。
記得當(dāng)時(shí)我想買一個(gè)游戲鍵盤學(xué)習(xí)打字，60塊錢，我整整存了兩年，是我一毛一塊存的。我得想辦法，自救。
世界上只有一種真正的英雄主義，那就是在認(rèn)識生活的真相后，依然熱愛生活。不能改變環(huán)境，我只能改變自己。
有了鍵盤后，沒人教我打字，我就用拼音，慢慢地學(xué)打字，我心里的想法是通過網(wǎng)絡(luò)自救，不然打破不了僵局。再后來，大姐家買了電腦，我就申請了一個(gè)騰訊qq號，在QQ號空間記錄自己平時(shí)的一點(diǎn)心情和日常。
文字很粗糙，只是真情流露，記錄我真實(shí)的生活狀態(tài)，那塊小天地可以是我對自己心靈的慰藉和精神寄托，想寫就寫。剛開始語句也不通暢，不會寫，一篇就幾十個(gè)字。
我知道這是自己的短板，讀書太少，所以一有空我就經(jīng)常看些書，然后把里面的好詞好句都摘抄下來。慢慢的就好很多，能寫幾百個(gè)字，到現(xiàn)在幾千個(gè)字也可以做到。
也許這一路會有質(zhì)疑，有無數(shù)打擊的聲音。但只要有一個(gè)贊揚(yáng)和鼓勵(lì)，都會給我超大的信心。甚至蓋過1萬個(gè)打擊的聲音。
2010年的時(shí)候，大姐的同學(xué)芳姐姐看到我的文章，就給我頂過一次貼在論壇上，當(dāng)時(shí)就有好多愛心人士關(guān)注過，感恩每一次遇見。但還是杯水車薪，收入趕不上開支。政府幫助力度也是有限度，昂貴的醫(yī)療費(fèi)用壓得父母喘不過氣來。
屋漏偏逢連夜雨，爸爸于2014年又突發(fā)患肺癌晚期離開人世，姐姐們也都有了自己的小家，心有余而力不足。我和媽媽便沒有經(jīng)濟(jì)來源，我的病情也很糟糕，頻繁的住院，對媽媽來說更是雪上加霜。
天無絕人之路，上帝為你關(guān)上一扇門，必將為你打開一扇窗。
一次偶然的機(jī)會，我們村的小姐妹萍心疼我，看到我寫的文章，知道我在醫(yī)院沒錢治病，就幫我轉(zhuǎn)發(fā)到老鄉(xiāng)微信群里求助。
剛好碰到一個(gè)鄰家大哥，他關(guān)注到我的狀態(tài)，第一時(shí)間組織鄉(xiāng)里兄弟姐妹們伸出援手。記得當(dāng)時(shí)那一下午就給我湊了一千多塊，解決了那個(gè)月的燃眉之急，感激的心真的難以言表。
尹大哥是我生命中的貴人，然后他讓我把自己的經(jīng)歷寫篇短文，就是求助信。幫我找記者，找媒體，通過平臺，給我輕松籌。有了記者媒體的幫助，然后通過微信朋友圈，大家都給我轉(zhuǎn)發(fā)籌集善款，給我微信紅包，真的得到太多太多貴人和好心人士的幫助，才幫我渡過難關(guān)。
每每想起這些場景，我都熱淚盈眶，十分感動。不管大小，都是善意，我感恩每一個(gè)幫助過我的人。是你們讓我重拾生活的勇氣和信心。
但老天總愛和我開玩笑，2017年我血小板低又引發(fā)腦出血，半邊不遂在醫(yī)院躺了一個(gè)多月才緩過來，同時(shí)又引起并發(fā)癥糖尿病。每天我都扎手指，測血糖，打胰島素，肚皮和手全打成塞子。
那些難熬的日子，我真的黯然心碎過。可是，再看看醫(yī)院那些病友，誰不是一邊絕望，一邊努力的活著呢？
在那里我真切感受到了別人的內(nèi)心世界，我體驗(yàn)到了別人的喜怒哀樂，我開始變得對命運(yùn)與生命寬容了。我的內(nèi)心也變得柔軟了。
這是個(gè)充滿鮮花的世界，被關(guān)注后，好心人給我捐錢，也有好心人給我送舊衣物。太多的愛和力量，原諒我也不能一一致謝。所以我都用照片文字把它記錄下來，不管今后如何，它們都是我生命中最寶貴的財(cái)富。
在這里我還得重點(diǎn)感恩現(xiàn)在的國家政策，扶貧辦的鄉(xiāng)領(lǐng)導(dǎo)對我大力扶持。這兩年政府還給我們申請了安居工程。我和媽媽終于有了自己的小窩，雖然不大，但我很滿足。原來老房子漏水厲害，老鼠上梁房，我和媽媽擠在一個(gè)房間，刮風(fēng)下雨，擔(dān)驚受怕。比起原來真的是翻天覆地的變化，我每天都感恩，能吃飽穿暖，我和老媽媽就非常知足。
唯一不足的就是，現(xiàn)在我病情沒穩(wěn)定。唯一欣慰的是現(xiàn)在輸血量減少了，但每個(gè)月我還是得去醫(yī)院輸血小板，每天堅(jiān)持得吃中藥和大量藥片維持。在醫(yī)院我已經(jīng)練就了左右逢源的本領(lǐng)，一個(gè)人可以一邊打針，一邊做飯，一邊打針一邊刺繡。
由于長時(shí)間輸血導(dǎo)致鐵蛋白高，現(xiàn)在又引起糖尿病周圍神經(jīng)性病變。血小板又十分低，全身僵硬，麻木厲害，連直立行走都特別累。
但我還活著，并被看到，本身就是一種希望。
昨日種種，譬如昨日死，今日種種，譬如今日生。抱怨和哭泣是沒有用的，成年人的世界有誰容易呢？所以我還得堅(jiān)持，一想到大家給我的關(guān)懷與溫暖，我堅(jiān)信人性的美好，即便歷遍山河，依然覺得人間值得。
生命若不是終點(diǎn)，請微笑前行。
把自己當(dāng)下堅(jiān)持做的事情當(dāng)做一股信念，一份力量源泉。不覺孤獨(dú)和彷徨，就這么做下去?，F(xiàn)在一個(gè)人的時(shí)候，我給自己培養(yǎng)興趣愛好，讓自己的生活充實(shí)點(diǎn)。比尋找溫暖更重要的是讓自己成為一盞燈火。
我經(jīng)常反思自己不夠努力，應(yīng)該多學(xué)習(xí)然后沉淀自己，悄悄努力，不需要拔尖。至少我要有自己獨(dú)立的精神世界。
機(jī)緣巧合下，我在網(wǎng)上認(rèn)識萌薇老師，在群里學(xué)習(xí)簡筆畫，禪繞畫。結(jié)識了好多簡筆畫小伙伴，個(gè)個(gè)都有特點(diǎn)，一個(gè)比一個(gè)優(yōu)秀，從沒畫過畫的我，也開始拿筆動起手來，她們善良可愛又熱心，都愿意分享帶我學(xué)習(xí)，只要聽話，照做，行動。
我喜歡用畫來表達(dá)自己的心情，筆下的每一筆都可以任性，自由發(fā)揮，不需要多好，只要享受那個(gè)過程就好，我熱愛一切美好事物。
得空的時(shí)候我還是會刺繡，就是比較累，然后長時(shí)間刺，保持一個(gè)動作，手，眼睛和精力都不夠。但只要堅(jiān)持就會有收獲，也能賺點(diǎn)小錢。
我現(xiàn)在也有了自己的公眾號，簡書，通過碼字的興趣，不但能夠吸引志同道合的小伙伴，還能掙點(diǎn)小錢，是我最喜歡做的事。
然后我還接單賣贛南臍橙，也是通過好心人幫我介紹的老板。因?yàn)殚L時(shí)間生病住院，接單有手機(jī)就能搞定。老板人特別好，待我也很好，我們無條件信任，已經(jīng)連續(xù)合作有五年，我特別珍惜這份工作。錢不多，卻能讓我自己能體現(xiàn)自我價(jià)值。
贛南臍橙是我們江西的特產(chǎn)，每年11月份開始上市，純天然不打蠟，不上色，是一種原汁原味的水果。我對每一個(gè)客戶都是保質(zhì)保量，售后負(fù)責(zé)，所以現(xiàn)在有了一定的口碑和誠信，好多老顧客找我。被人認(rèn)可和需要是特別有意義的事。如果大家需要，可以隨時(shí)添加我的微信購買。
現(xiàn)在我的生活有政府幫助，有大家?guī)椭?，我自己也在努力，還能維持住。我希望有一天身體能好起來，不成為家人的負(fù)擔(dān)，不成為社會的負(fù)擔(dān)。我堅(jiān)信我可以，也能夠創(chuàng)造奇跡的。
目前我身體上還是各種不舒服排斥著我，那就活好當(dāng)下吧。現(xiàn)在老媽媽年紀(jì)大了，記憶力也不行，特別需要我的陪伴。她為我操勞一輩子，但愿我能陪她變老。每天我們彼此照顧，按時(shí)吃飯，按時(shí)睡覺。
唯有自律是通向自由的唯一方式。如果目前沒有更好的辦法，還有一個(gè)出口，那就一切隨它去吧。我也在等待機(jī)會，為自己爭取新的治療方法。
不管你經(jīng)歷多痛的事情，到最后都會漸漸遺忘，因?yàn)闆]有什么能敵得過時(shí)光。未來的日子不管怎么樣，我依舊會真誠熱情的對待生命中的每一個(gè)人。
因?yàn)橐痪湔嬲\的問候，一個(gè)體諒的微笑，一個(gè)謙讓的表示。都可以讓那些哭喊的，沉默的，少點(diǎn)脆弱敏感。
我想成為一個(gè)溫柔的人，因?yàn)槲乙恢北粶厝岬娜四菢訉Υ?，深深了解這種被溫柔相待的感覺。
我希望我們可以去感受別人的快樂，也可以讓自己的快樂去影響到周圍的人。每個(gè)人都可以做快樂的發(fā)源體。
結(jié)束語：好了，今天我的故事分享到此結(jié)束，謝謝大家聆聽，最后祝大家，身體健康，平安喜樂！
