偶然一次聽到推薦蔡磊的《相信》，帶著好奇去看了一下，結(jié)果是一口氣看完的。

蔡磊的四十一歲前是意氣風(fēng)發(fā)的，是熠熠發(fā)光的，京東的高管，中國第一張電子發(fā)票的創(chuàng)造者……

他的人生在四十一歲劈叉了，由于肌肉跳動，幾經(jīng)核查，確診為肌萎縮側(cè)索硬化就是俗稱的漸凍癥。

漸凍癥是個罕見病，第一次聽說是著名科學(xué)家霍金是漸凍癥患者，再次聽說是席卷全球的冰桶挑戰(zhàn)，是為了讓大家了解漸凍癥，最近一次聽說是疫情期間武漢金銀潭醫(yī)院的張?jiān)洪L，對漸凍癥的了解僅限于此了。

看完蔡磊的《相信》，對漸凍癥有了更多的了解，也對一個身患漸凍癥患者第一視角看到自己身體一點(diǎn)點(diǎn)的發(fā)生變化，這個過程太難了。

在平常的生活里，很多人為了所謂的掌控感和失控感延伸了太多的情緒和模式，大多是潛意識在作祟，而漸凍癥是真真實(shí)實(shí)的對自己的身體失去了掌控感，作者說當(dāng)他看到窗外一個衣衫襤褸的拾荒者，都滿眼羨慕，因?yàn)樗闹∪?，行動自如?/p>

漸凍癥的發(fā)病原因至今找不到原因，甚至癌癥也會引發(fā)，所以在大多數(shù)人眼里無比恐懼的癌癥，如果是因?yàn)榘┌Y引發(fā)的漸凍癥，在漸凍癥患者眼里，都是天大的好消息，因?yàn)榭刂屏税┘?xì)胞，漸凍癥就有康復(fù)的可能，而漸凍癥是無藥可治的。

蔡磊得知自己確診了漸凍癥后，消沉了很少的一段時間，讀了無數(shù)的論文，文獻(xiàn)，醫(yī)療記錄后，開啟了生命中最后一次的創(chuàng)業(yè)，如果現(xiàn)在沒有漸凍癥的藥物，就自己去推進(jìn)。

根據(jù)醫(yī)藥研發(fā)的進(jìn)程，一款新藥從立項(xiàng)，研發(fā)，實(shí)驗(yàn)，臨床最少十年，也有可能幾十年。而漸凍癥患者的壽命只有二年至五年，所以當(dāng)蔡磊決定創(chuàng)業(yè)，推動漸凍癥藥物的發(fā)展，更多的是為了以后的漸凍癥患者能有藥可用。

人的天性是自私的，當(dāng)一個人不是為了自己，而是為了全國甚至全世界的患者考慮時，全世界都會來幫忙，當(dāng)然這個過程無比的艱辛，曾經(jīng)的理所應(yīng)當(dāng)被現(xiàn)實(shí)一次又一次的打臉，但是蔡磊沒有放棄，依然在努力，在做著自己能想到，能做到的，至于結(jié)果，完全不考慮。

一個被確診為罕見病，最多只有五年壽命的人來說，好好珍惜當(dāng)下的生活，看看世界大好河山，陪陪老婆孩子才是大多數(shù)人的選擇。而蔡磊偏偏反其道而行之，不但沒有休息，反而把自己的工作日程安排的滿滿當(dāng)當(dāng)，每天的加班也成了家常便飯。

他說：如果自己生命的長度已經(jīng)確定，那就把寬度和厚度努力活出來。

看完這本書之后，如果是我得了罕見病，會有怎么樣的選擇呢？是和大多數(shù)人一樣，慢慢的消耗不多的時日還是像蔡磊一樣做生命中最后一次的努力？

我想就算蔡磊在生命的最后階段什么成果都沒有，但是他也是值得被我們銘記在心的，曾經(jīng)有那么一個人為了漸凍癥的治療付出過全部，包括最后一顆子彈（把遺體捐獻(xiàn)出來做醫(yī)學(xué)解剖）。

謝謝蔡磊，讓我看到人生的艱難，也看到生命的多樣性，命運(yùn)的選擇權(quán)。祝你能用上自己推進(jìn)，研發(fā)，最終能造福人類的漸凍癥藥物。