? ? ? 今天見到多燕瘦創(chuàng)始人我們的鄭多燕老師慈
善捐助"星星的孩子"我陷入了回憶......
這個(gè)世界上有一群星星的孩子:
他們受"自閉癥"病癥的困擾，
他們有一雙清澈明亮的眼睛
卻不能告訴我們?yōu)槭裁纯謶謱?duì)視?
在這個(gè)世界上有一群孤獨(dú)的天使，
他們有著天真無(wú)邪的笑容，
卻不能告訴我們?yōu)槭裁葱v如花?
有人說他們是天才，很小就懂得聽音辨曲；
也有人說他們是無(wú)畏，出門都不知道跟著媽媽。
他們生活在自己小小的世界里，孤孤單單一個(gè)
人。
他們有語(yǔ)言，卻難以與人溝通；有聽力，卻總充耳
不聞；有行為，卻總與你的安排相悖。
沉浸在自己封閉的世界里，
清純的眼光折射出的---永遠(yuǎn)是孤獨(dú)的茫然與晦澀。
自閉癥兒童，是一種孤獨(dú)癥，一般在兩三歲時(shí)與同齡兒童異常，主要是語(yǔ)言交流障礙和社會(huì)交往障礙，以及興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為，常常伴有情緒障礙和人際發(fā)展，學(xué)業(yè)發(fā)展的問題。
我接觸"星星的孩子"是在2015年的一個(gè)圣誕晚會(huì)上，一個(gè)關(guān)愛自閉癥兒童為主題的音樂晚會(huì)，了解到世界上有著這樣的一群孤獨(dú)并天真的孩子，還有一個(gè)叫做"天使之家"的公益組織，幫助自閉癥兒童和家長(zhǎng)，專門一對(duì)一進(jìn)行治療和康復(fù)項(xiàng)目。超級(jí)喜歡孩子的我立刻決定成為了周末義工，想幫忙做點(diǎn)什么，那我接觸的這個(gè)星星女孩、那年12歲，被診斷為腦癱合并自閉。在不到一歲的時(shí)候，因?yàn)椴粫?huì)坐、爬、走，父母每天帶孩子去醫(yī)院做針灸以幫助孩子大肌肉發(fā)育，看到這么小的孩子每天渾身被數(shù)十根針扎著，父母的心都碎了，這對(duì)于正常兒童來(lái)講發(fā)育到一定的階段能天然習(xí)得的技能，對(duì)特殊兒童來(lái)講，需要外界強(qiáng)烈的干預(yù)，自身要受巨大的痛苦才有可能學(xué)會(huì)。再后來(lái)孩子到了青春期又患有癲癇。目前每天需要服用一定劑量的抗癲癇藥物以防止癲癇的發(fā)生。這14年中，父母的內(nèi)心到底經(jīng)歷了什么?從不敢面對(duì)"自閉癥"的現(xiàn)實(shí)，到接受這個(gè)病癥所帶來(lái)的一系列的麻煩與痛苦，從絕望中重新鼓足勇氣燃起希望接受現(xiàn)狀，堅(jiān)持不懈地用科學(xué)的方法對(duì)患兒進(jìn)行干預(yù)，從量變到質(zhì)變需要一個(gè)長(zhǎng)期的過程。這個(gè)過程可能需要一年、二年甚至更長(zhǎng)的時(shí)間。
在我第一次見到她的時(shí)候，很明顯，她不同于其它12歲兒童，她在不停的蹦啊跳啊，沉浸在電腦放的歌曲里，并隨聲附和，這個(gè)世界和她無(wú)關(guān)一樣，我和她的媽媽了解了一些她的情況，以后就嘗試著加入她和她互動(dòng)，但結(jié)果是她根本不理會(huì)我，讓我這個(gè)"孩子收割機(jī)"很受挫，但我真的有感覺到這個(gè)孩子的單純，她的眼神里很清澈，而且長(zhǎng)的也非常好看，那個(gè)時(shí)候和我?guī)缀醪畈欢喔吡?，留著短發(fā)，很大的眼睛，我再旁邊慢慢觀察她，試著問她一些話，但還是沒有回答，我突然靈機(jī)一動(dòng)，她那么喜歡音樂，不如我和她一起唱歌吧，然后我還記得那首歌是 《我相信》，然后她突然就對(duì)我感興趣了，也開心的笑了，這時(shí)我是無(wú)比的高興終于她肯理我了，她真的是要一直一直有音樂的，我也一直陪她唱，后來(lái)我們的相處模式就是，我只有唱著問她，你吃飯了嗎？你快樂嗎？她就會(huì)超級(jí)超級(jí)開心的回應(yīng)我，如果我正常說話她就不會(huì)理我，所以，我們以后見面都是唱歌啊跳舞啊，我也慢慢得到了她的信任，她會(huì)記得我上次教她的兒歌"我愛洗澡，皮膚好好，啦啦啦啦～。她不愛刷牙，我就編了個(gè)刷牙歌，她家人說她是最喜歡我這個(gè)姐姐了。后來(lái)我經(jīng)常說的是:與其說是我們幫助孩子，不如說是孩子給了我們莫大的歡樂與成長(zhǎng)，他們真的是那么純碎和可愛，看見他們的笑容仿佛世界都失去了色彩，會(huì)反思自己一個(gè)會(huì)表達(dá)的人，是如何和這個(gè)世界來(lái)溝通表達(dá)，如何和親人，和他人相處，有選擇最好的表達(dá)方式嗎？有感恩父母嗎？感恩這個(gè)世界嗎？人真的不應(yīng)該活的簡(jiǎn)單些嗎？
她對(duì)音樂真的有天賦，有興趣，雖然她還不能很輕松的和我們表達(dá)她的感情和想法，但她每次見到我們，都會(huì)招手，有時(shí)還擁抱，當(dāng)她甜美笑容擁抱你的時(shí)候真的是整個(gè)世界都是美的！她現(xiàn)在可以獨(dú)立表演鋼琴獨(dú)奏，我們真的為她感到開心和驕傲！
現(xiàn)在回憶起來(lái)那些日子，真的感謝那些日子！
還有很多小伙伴知道我在做這樣的事，也想做一些事，也有想做特殊教育的人想做一些幫助，感恩那些充滿愛心的人感染著我們！
自閉癥"是因?yàn)橄忍炷X部多功能區(qū)受損而導(dǎo)致的有不同的外在障礙表現(xiàn)。所以沒有兩個(gè)完全一樣的自閉癥兒童。也就意味著自閉教育難上加難，一是沒有固定成體系的教材，二是因?yàn)槊總€(gè)孩子障礙程度不一樣，感興趣的點(diǎn)也同，老師要?jiǎng)佑脺喩斫庑g(shù)，才能幫助孩子成長(zhǎng)。
據(jù)美國(guó)國(guó)家衛(wèi)生統(tǒng)計(jì)中心2016年報(bào)告，美國(guó)3至17歲兒童自閉癥發(fā)生率達(dá)1/45（2.2%），而我國(guó)自閉癥患病率約1%，自閉癥人群超1000萬(wàn)，自閉癥兒童超200萬(wàn)，并仍以每年近20萬(wàn)的速度增長(zhǎng)。面對(duì)患兒的刻板行為與不同程度的障礙，往往不僅考驗(yàn)的是家長(zhǎng)的愛心與耐心，更多的是在考驗(yàn)人性。對(duì)于中度的自閉癥兒童，普遍都存在智力發(fā)育遲緩、刻板的行為模式，比如: 一天當(dāng)中，同一個(gè)問題一個(gè)患兒會(huì)重復(fù)問上百遍，父母的崩潰程度可想而知。我們不了解的時(shí)候，可能會(huì)覺得他們的舉動(dòng)和需要奇怪，我希望呼吁更多的人去給予幫助，給予寬容，給予理解，給予一個(gè)鼓勵(lì)的眼神！
曾經(jīng)有一個(gè)"自閉癥"兒童，當(dāng)她六歲時(shí)，因?yàn)樗加兄卸?自閉癥"又伴隨智力障礙，到了入學(xué)年齡，被很多幼兒園拒收后，母親萬(wàn)念成灰，想帶孩子輕生，孩子求生的本能觸動(dòng)了母親對(duì)生命的反思。
在我們身邊，也看到了因?yàn)楹⒆佑凶蚤]癥，父母相互埋怨與指責(zé)，不斷地爭(zhēng)吵，最終父母離婚了，母親把孩子留給了父親，父親要賺錢養(yǎng)孩子，平時(shí)沒時(shí)間照顧孩子，孩子被迫要在學(xué)校寄讀，因?yàn)槿鄙俑改傅膼?，孩子在學(xué)校成為了各種麻煩的制造者，讓老師非常頭疼。媽媽一個(gè)月來(lái)看他一次，孩子看媽媽走了，因?yàn)橄雼寢?，想和媽媽在一起，偷偷地從家里出?lái)找媽媽，結(jié)果走丟10幾個(gè)小時(shí)后，才回到家。自閉癥的孩子不是沒有情感，而是不會(huì)用正確的方法把內(nèi)心的真實(shí)想法表達(dá)出來(lái)，他們都有一顆脆弱而敏感的心。
這個(gè)世界上也有那么多的愛心人士，幫助這些可愛的孩子，那些投身特殊教育事業(yè)的老師們，會(huì)比一般兒童花費(fèi)更多的精力去學(xué)習(xí)專業(yè)的知識(shí)和方法，更有愛心去進(jìn)行輔導(dǎo)，治療，康復(fù)項(xiàng)目，每一個(gè)孩子都不一樣，也要和家長(zhǎng)保持密切的溝通，有的人甚至只收微少的工資也愿意義務(wù)幫助這些孩子，在一次家長(zhǎng)的感謝晚會(huì)上，我有幸被邀請(qǐng)，聽著一個(gè)個(gè)家長(zhǎng)的分享，不停的感恩不停的講述孩子的變化，真的是特別感動(dòng)人心，希望越來(lái)越多的人能關(guān)注并關(guān)愛世界上這群星星的孩子！
