認(rèn)識(shí)漸凍癥讓我重新認(rèn)識(shí)生活

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很多人到了中年,上有老人要贍養(yǎng),下有孩子要讀書(shū),事業(yè)遇到瓶頸期,多年的夫妻感情被家庭瑣事消耗,看看手機(jī)屏上,一個(gè)肥胖油膩的中年男人或女人的臉,心中不免一聲嘆息。

前一段,我也經(jīng)常這樣想,覺(jué)得每天這樣油鹽醬醋、鍋碗瓢盆的有什么意思。每天早上送孩子上學(xué),然后上班,下午下班接孩子,買(mǎi)菜做飯,輔助作業(yè),第二天仍是一樣,像上好發(fā)條的鐘表,沿著定好的軌跡,一步一步走向人生的盡頭。

縱然不少人說(shuō):“看你多幸福啊,工作穩(wěn)定輕松,孩子聰明懂事,老公體貼顧家。”可事實(shí)上我從來(lái)沒(méi)有覺(jué)得自己有多幸福,我是個(gè)病人,終身服藥,經(jīng)常擔(dān)心自己的病情復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移。老公的脾氣也不是太好,有時(shí)情緒失控會(huì)砸東西,甚至對(duì)我動(dòng)手。盡管工作穩(wěn)定,孩子乖巧,可我的幸福感卻是少得可憐。面對(duì)別人的羨慕和贊嘆,我只能苦笑一下,心想幸不幸福,只有自己知道。

所以多年這樣平靜、單調(diào)、沒(méi)有波瀾的生活,我從來(lái)都不曾珍惜過(guò)。我曾對(duì)朋友抱怨,結(jié)婚久了,我們還剩下什么,每天被油鹽醬醋牽絆,每天還要為油鹽醬醋奔波。

至到有一天,老公從醫(yī)院回來(lái)告訴我,他可能要死了。醫(yī)生說(shuō)他得了運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病,也就是常說(shuō)的漸凍癥。我立馬用手機(jī)百度查詢(xún),看到的內(nèi)容讓我頓時(shí)覺(jué)得腦子一片空白,百度上說(shuō)漸凍癥是一個(gè)極端折磨人的疾病,比癌癥還要?dú)埲痰慕^癥。據(jù)統(tǒng)計(jì),從出現(xiàn)癥狀起,其5年死亡率高達(dá)90%。漸凍癥患者的滲透就像被冰雪凍住,今天是腿、明天是手,最后連控制眼球轉(zhuǎn)動(dòng)的肌肉都不例外。

發(fā)病后,大多數(shù)患者腦部意識(shí)清醒,眼睜睜地看著自己的身體一點(diǎn)點(diǎn)地被疾病吞噬。他們很快就被困在輪椅上,最終臥床不起,然后逐漸喪失交流、進(jìn)食或呼吸的功能,大多因呼吸衰竭3~5年內(nèi)去世。

我不相信,這個(gè)病的發(fā)病率極低,如果沒(méi)有家族遺傳,沒(méi)有長(zhǎng)期接觸有毒物質(zhì),一般不會(huì)得這種絕癥的??!老公難過(guò)地說(shuō):“我也不相信,可醫(yī)生說(shuō)我手上的部分肌肉已經(jīng)萎縮了。”

我看著他的手,發(fā)現(xiàn)有問(wèn)題的一只確實(shí)不太正常,特別是虎口那塊的肌肉已經(jīng)有點(diǎn)塌陷了。隨后立馬辦了入院手續(xù),醫(yī)生開(kāi)了肌電圖,腦部核磁共振,頸部核磁共振等各項(xiàng)檢查。等待檢查結(jié)果的那幾天,孩子突然發(fā)起燒來(lái),一連三天都燒到三十九度多,我請(qǐng)假在家照顧孩子,老公自己在醫(yī)院做檢查,晚上回來(lái)休息。

一天晚上,老公突然嚴(yán)肅地對(duì)我說(shuō):“如果我死了,你也不要傷心,把孩子好好帶大就行。孩子幾個(gè)月傻呼呼的時(shí)候,我一直懷疑她是自閉癥,那時(shí)我就和魔鬼做了個(gè)交易,用我二十年的壽命去換孩子的健康。所以我死的是值得的,我不反悔?!?/p>

我從來(lái)不知道他說(shuō)的這些事,只知道孩子本來(lái)就是健康的,不需要誰(shuí)拿命去換,根本不存在什么交易。那幾天過(guò)得好漫長(zhǎng),照顧生病的孩子,想著老公的病,白天黑夜都睡不著,整個(gè)人都恍恍惚惚的,除了流眼淚,好像什么也做不了。

結(jié)果出來(lái)了,確定不是漸動(dòng)癥,手上部分肌肉萎縮是外傷所致。孩子也終于退了燒,今天晚上我終于可以睡一覺(jué)了。

這一刻我才發(fā)現(xiàn)往日那些平靜、單調(diào)乏味、沒(méi)有波瀾的生活,才是真正的幸福啊!

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