早上去醫(yī)院拿了素素的檢查單，這次的尿檢結(jié)果終于恢復(fù)了正常，是近一年來的首次正常。
我忽然有種撥開云霧見月明的感覺。當(dāng)然不能飄，也不能放松，后面還有漫長(zhǎng)的減藥過程，要杜絕各種感染機(jī)會(huì)以免引起反復(fù)。
我們兩年半的疾病征途，掉進(jìn)去很多坑，遇到了很多令人絕望的時(shí)刻，當(dāng)然也不乏令人感動(dòng)的時(shí)刻，千思萬緒，今日我想一一拾起，與你們分享。
病起突然，卻早已危機(jī)深藏
素素小時(shí)候是個(gè)過敏體質(zhì)的孩子，在幾個(gè)月大的時(shí)候，就有癥狀。某次我切了辣椒未認(rèn)真洗手就抱她，摸了她的小手和耳朵，不一會(huì)兒她的手和耳朵就起了一圈小疙瘩，過了好久才消掉。
一歲多開始，每年都發(fā)一次蕁麻疹。因?yàn)闆]經(jīng)驗(yàn)，我們都是直接去醫(yī)院找醫(yī)生掛點(diǎn)滴了，倒是每次都能控制住。倒是后來她病了之后，我查之前的病歷才知道，打的都是地塞米松（激素的一種）。
2016年夏天，她腿上時(shí)不時(shí)會(huì)莫名出現(xiàn)淤青，我只覺得她是到處跑撞了的，也沒有放在心上。到十月份的時(shí)候，看到腳背上有些針尖般的紅點(diǎn)，關(guān)注了下，發(fā)現(xiàn)后來幾天消了下去，于是也沒引起重視。
2016年11月初，素素開始有呼吸道的感染，半夜咳嗽，吃了一些藥效果不大。到某一天，幼兒園老師突然打電話給我，說素素上學(xué)期間腿疼不能走，建議我們帶去醫(yī)院看醫(yī)生，因?yàn)榘Y狀不明顯，醫(yī)生也只是說觀察。休息了幾天，沒癥狀就又上學(xué)了。
彼時(shí)我處于極度的精神焦慮中，一方面那時(shí)遇到了喜歡的公司和較好的工作崗位，想好好投入的做一些事情；另一方面家庭需要我照顧素素。素爸的工作需要經(jīng)常出差，爺爺奶奶外公外婆都無法幫我們照顧素素。
到2016年11月中旬，素素又出現(xiàn)了蕁麻疹的癥狀，我們按蕁麻疹的方式在T院的兒科和皮膚科治療了一周，卻越來越嚴(yán)重，眼眶和腳腕手腕都腫了，還不能行走，蕁麻疹也是大片大片無法消除 。最后兒科醫(yī)生推薦我們看專門看疹子的專家，專家一看就說是紫癜，需要住院。
因?yàn)闆]有病床，專家給我們開了兩天的點(diǎn)滴救急。當(dāng)時(shí)點(diǎn)滴下去之后，癥狀全消，胃口也大開（因?yàn)閽斓氖羌に兀?。我們大意了，覺得也許就這么好了，不需要住院了。
但第二天，病床下來了，我們還是辦了入院，是個(gè)普通的兒科病房。這其實(shí)犯了治病的大忌，大病應(yīng)該住醫(yī)院的專科病房。辦完入院手續(xù)之后，住進(jìn)醫(yī)院之后，醫(yī)生跟我們講了這個(gè)疾病的危害性。當(dāng)時(shí)卻覺得醫(yī)生是例行公事的，也沒太放在心上。
住院當(dāng)天晚上，因?yàn)榧に刈饔?，素素覺得非常餓，要求吃饅頭，給她吃了兩個(gè)小饅頭后，半夜腹痛突發(fā)，一直吐到第二天早上，吐到最后吐一灘灘的黃水。
在用激素治療了一周時(shí)，又因?yàn)檫M(jìn)食了饅頭，再次開始嘔吐。沒辦法，醫(yī)生又把激素量加上去，我們也控制飲食不再吃饅頭。
我們的紫癜皮膚癥狀并不明顯，直至住院半個(gè)月后臨近出院時(shí)，小腿至腳踝上才出現(xiàn)一些小面積的紫癜出血點(diǎn)。這些出血點(diǎn)，一開始讓我們輕敵，到后期讓我們糾結(jié)。這都是后話。
出院后，因?yàn)榭偸潜忝?，以及出血點(diǎn)總是不消退，我們也按查閱的資料和親友們的建議，去中醫(yī)院找專家進(jìn)行了中藥調(diào)理，當(dāng)時(shí)西藥也吃，中藥也沒停。中醫(yī)和西醫(yī)都是一周去一次，中醫(yī)一周一個(gè)方子調(diào)整用藥。
不幸的是在中藥和西藥都吃的情況下，出血點(diǎn)依然此消彼長(zhǎng)的存在著。這讓我們很是糾結(jié)，畢竟查到的資料都是說康復(fù)的指標(biāo)是出血點(diǎn)消失。
在出院第二個(gè)月，我們停了西藥的激素，中藥還是在吃。在第三個(gè)月時(shí)，中醫(yī)說我們吃完這周就可以停藥。
我們還沒來得及高興，素素感冒了，一切回到解放前。皮疹，腹痛都來了。
2017年3月底，我們又開始住院了。
加上后面的一年半，我們共經(jīng)歷了五次大大小小的住院，不一一贅述。每每想起這些，我都自責(zé)和慚愧，覺得自己真失職，真不是個(gè)好媽媽。
病友群，同病相憐，一路同行
紫癜這個(gè)病，沒得之前完全沒聽說過，得了之后就眼前完全一抹黑。
疾病知識(shí)的匱乏讓我們可能在一開始忽視疾病，也可能會(huì)造成不必要的延誤。這時(shí)候找到病友組織，能學(xué)習(xí)到各種疾病知識(shí)，也能從病友身上學(xué)習(xí)到護(hù)理和就醫(yī)的流程，找到名院名醫(yī)，避免走彎路。
QQ和微信都有類似的群搜索功能，輸入疾病關(guān)鍵詞，會(huì)發(fā)現(xiàn)很多個(gè)群，當(dāng)然也魚目混珠，但也不乏是真正的組織。真病友群的標(biāo)志是，群主和病友們是否都倡導(dǎo)正規(guī)三甲醫(yī)院治療。有一些病友群的群主可能是三甲醫(yī)院的醫(yī)生設(shè)立的，這樣的群就令大家非常安心。
病友群最大好處是，同類病像是一個(gè)集體，同樣的心情可以互相理解包容，同樣的病癥也都有案例可循，在護(hù)理上可以學(xué)習(xí)痊愈者的經(jīng)驗(yàn)，規(guī)避一些不必要的坑。
但同樣的，遇到問題也不能完全依靠病友群，還是得去醫(yī)院。正所謂治病不能靠百度，同樣治病不能靠病友。每個(gè)人的情況不一樣，身體素質(zhì)不一樣，還是得靠自己的日常護(hù)理。
日常護(hù)理，坑和幸
一開始不懂這個(gè)病是個(gè)極度需要忌口的病，我們踩了不少坑。
紫癜飲食護(hù)理在前期急性期一定要單一、逐步添加，穩(wěn)定期可以適當(dāng)豐富，但也不可以亂吃。
紫癜在中醫(yī)里的解釋是血熱妄行，或脾胃不調(diào)等引起的血?dú)鈨商?。因此熱性的食物尤其需要?guī)避。在日常護(hù)理中，急性期的忌口其實(shí)應(yīng)該按照中醫(yī)說法中的來，辛辣發(fā)物類和肥甘油膩都應(yīng)該盡量不沾（而我居然在前三個(gè)月給素素做了不少炸丸子.....）。
對(duì)腹型紫癜來說，飲食尤其重要。即使在急性期緩解后，建議也要多吃流食，好消化的食物。遵從消化的規(guī)律，晚餐盡量吃流食和少吃，提前吃。素素在前兩次腹型發(fā)作后，我們吃了半年多的晚餐流食。后面每次出點(diǎn)較多的時(shí)候，我們都自動(dòng)調(diào)整飲食，增加流食比例。
在穩(wěn)定期間，要注重孩子的營(yíng)養(yǎng)，但也不能過食油膩。病友群的伙伴們介紹的山藥和小米都是非常不錯(cuò)的適合紫癜小孩食補(bǔ)的食物。
注意精神和情緒上的調(diào)節(jié)。 患病是大家都不想遇到的，但事情發(fā)生了，焦慮急躁都于事無補(bǔ)。 激素的作用會(huì)導(dǎo)致孩子貪食，也會(huì)讓孩子情緒變得暴躁，這時(shí)候我們應(yīng)該順著孩子，多從孩子喜歡的事物上去進(jìn)行引導(dǎo)，調(diào)節(jié)孩子心情（比如我給素素買的二十多本菜譜......）。在精神調(diào)節(jié)方面，我推薦李辛的《兒童健康講記》，里面有很多中醫(yī)知識(shí)，也有關(guān)于精神調(diào)節(jié)的部分。
相信正規(guī)醫(yī)院和專家的診治，不要去相信偏方，不盲目迷信中草藥。紫癜是個(gè)容易復(fù)發(fā)的慢性病，一定要做好長(zhǎng)期抗戰(zhàn)的準(zhǔn)備。不要病急亂投醫(yī)，也不要盲目服用草藥。
在素素患病過程中，我們前期花了很多時(shí)間想以最小創(chuàng)傷治療，所以吃了一年多的草藥，最后發(fā)現(xiàn)還是需要相信現(xiàn)代科學(xué)。在看中醫(yī)方面這只是我的經(jīng)驗(yàn)總結(jié)，因?yàn)椴∮讶阂灿泻芏嗪⒆邮峭ㄟ^中草藥調(diào)理治愈的，只能說素素的治療過程中，中藥對(duì)我們的作用比較有限。
但若要看中醫(yī)，無論如何，一定要去正規(guī)中醫(yī)院找正規(guī)專家治療，永遠(yuǎn)相信醫(yī)生是最想讓你康復(fù)的人，相信人性，相信會(huì)有康復(fù)的那天。
抵抗力的增強(qiáng)是最終康復(fù)的重要因素。而抵抗力的來源是飲食和鍛煉，所以在緩和期必須采取一定的鍛煉來幫助孩子恢復(fù)。輕量的步行和太極等輕緩運(yùn)動(dòng)都是可以的，但一定要量力而行，循序漸進(jìn)，遵循醫(yī)生的建議。
對(duì)素素來說，其實(shí)我很想后面去系統(tǒng)的學(xué)習(xí)下太極拳養(yǎng)生，來幫助她強(qiáng)身健體，養(yǎng)成好的體魄。
我知道，在對(duì)抗紫癜路上，我們還在征途上，但是家人齊心，素素一定會(huì)有徹底康復(fù)的那一天。
