穿過暴風雨，親吻七彩虹：抽動癥女兒的治愈之路
?@兒童多動抽動障礙科學?
獻給所有因抽動兒童困擾的家庭
希望我們的努力
照亮孩子前進的方向
①“邂逅”抽動癥
蘇菲，我親愛的女兒是個抽動癥患兒。不，確切說她曾經(jīng)是個抽動癥患兒。回憶起來，蘇菲應該是在6、7歲的時候出現(xiàn)了清嗓子的癥狀，這是我回憶里最早的癥狀。當時覺得可能孩子用嗓過度，咽炎可能性大，沒在意，很快就過去了。之后她陸續(xù)出現(xiàn)了面部扭曲、甩胳膊的癥狀，我們也僅僅當做孩子的不良習慣，沒有重視。直到她頻繁眨眼，持續(xù)時間較長，我們才意識到可能不僅僅是結膜炎，而這時我的蘇菲已經(jīng)8歲多了。
對照網(wǎng)上描述的癥狀，我們幾乎可以判斷蘇菲是個抽動癥患兒。接下來的恐懼席卷而來，因為我們知道抽動癥狀嚴重的兒童是非常痛苦，對生活學習影響極大的。而我們不知道蘇菲是否會發(fā)展成為嚴重抽動癥，抽動癥會不會伴隨她的一生，因為沒有任何一個醫(yī)生可以做出判斷，包括兒科、兒童精神心理科、兒童神經(jīng)內科的醫(yī)生。我們不停地和醫(yī)生交流，不停地尋求醫(yī)學上的解決方案，結果令我們無助。我們的醫(yī)生非常和善，告訴我們抽動癥在兒童發(fā)育期非常常見，一般到成年會有大比例的兒童癥狀緩解至輕微，甚至消失。當然，也有一定比例的兒童會終身攜帶。作為父母，我們當然不愿意我們的蘇菲終身抽動，但我們無法確定她會不會是那不幸的比例中的一員。為了幫助蘇菲，我和先生決定根據(jù)醫(yī)生的描述，對兒童抽動癥做深入研究并要盡我們所能用安全有效的辦法幫助她，減輕她的癥狀，因為我們不敢奢望癥狀能徹底消失。
②研究的開始
一切的研究的開始都是千頭萬緒，面對一個陌生的醫(yī)學名詞，我們先從概念入手，了解抽動癥的發(fā)病機制、病程變化、癥狀分類、干預手段。這些是對抽動癥最基礎層面的了解，獲取這些知識只是基礎層面的認識，距離對抽動癥的深入研究并獲取干預方法還距離很遠。但基礎知識學習永遠是深入研究的基礎。經(jīng)過基礎知識的學習，我們了解抽動癥是個神秘的癥狀，之所以稱之為“神秘”因為它發(fā)病機制不明，病程無規(guī)律，沒有有針對性的有效藥物。這是令我們沮喪的信息，但在很多的不確定中，我們似乎可以如下幾點可以確定：
1、?發(fā)病人群多為發(fā)育
2、?表現(xiàn)均為神經(jīng)肌肉抽動行為。
3、?大比例的兒童成年后癥狀減輕和消失。
以上幾點為一般性特點，這個一般性特點讓我們思考，既然抽動障礙多發(fā)在兒童發(fā)育期，是否與發(fā)育情況有關聯(lián)，成年后狀況好轉是否說明發(fā)育成熟后，尤其是神經(jīng)系統(tǒng)、肌肉群、免疫系統(tǒng)發(fā)育成熟后問題就會好轉，那能否可以歸因為發(fā)育問題？我認為大多數(shù)孩子可以歸為發(fā)育問題，會隨發(fā)育的成熟完善。這是我們的第一步研究結果。
③檢查與調整
做了基礎性知識了解后，我們將眼光聚焦到了一些抽動兒童多發(fā)的問題：
1）?ASO值偏高。ASO（Anti-Strep Antibodies）抗鏈球菌溶血素o，反映身體的炎癥情況，有時候醫(yī)生也會推薦做D-NASE的檢查，反映身體炎癥情況。相關性研究表明抽動癥兒童抗o高的比例大，抗o和抽動癥存在關聯(lián)關系。
2）?過敏癥狀。過敏癥狀在抽動癥兒童中間大比例存在，表現(xiàn)為過敏性結膜炎、過敏性鼻炎及過敏性皮膚癥狀等。過敏為免疫反應，很多過敏癥狀也會隨著兒童年齡增長而改善，說明隨著兒童免疫系統(tǒng)的不斷完善和穩(wěn)定，很多問題會隨之解決。
基于以上兩種情況和抽動癥的關系，我們決定給蘇菲做過敏源和抗o檢查。檢查結果沒有出乎我們的意料，蘇菲抗o略高于正常值，過敏源中牛奶二級過敏。為了排除可能的致病因素，我們?yōu)樘K菲注射了長效青霉素，連續(xù)三個月，很疼很疼，我和先生陪著蘇菲，緊緊抓住她的手，我們無法替代她的痛苦，但我們要讓她知道，當她有痛苦的時候，我們永遠在她身邊，永遠！我和蘇菲流著淚完成了注射，但是很遺憾她的抽動并沒有改善。即便如此，我們也認為抗O是抽動癥孩子應該完成的檢查。因為我們看到了有的孩子因為抗o的干預，減輕了癥狀。
說到過敏，蘇菲有皮膚過敏的癥狀，且長期持續(xù)。綜合蘇菲牛奶過敏的情況，我們減少了蘇菲早餐的牛奶量，在營養(yǎng)和過敏中間做了平衡。
這是我們基于第二階段的研究成果為蘇菲做的檢查和調整，蘇菲的抽動情況依然存在，但沒有加重的癥狀，不發(fā)展也不是壞事，因為沒有消息就是好消息。
④深入的研究
為了進一步研究造成蘇菲抽動的可能原因，我們進行了更加深入的研究，我們這一次把研究對象集中在國際相關學術論文及實驗研究的研讀上。當然，這一切是基于我們先前的知識積累及文獻閱讀能力，更是基于我們對蘇菲的愛！我們愛她，我們愿意拿出時間精力去深入研究一個全新的領域，這一切都是必要而值得的。同其他的科研邏輯相同，任何一個研究即便從很小的切入點進入，里面會是一個龐大的世界。抽動癥更是如此，因為它涉及的因素如此之多，神經(jīng)系統(tǒng)、免疫系統(tǒng)、精神健康、醫(yī)學、心理學、營養(yǎng)學、兒科、精神心理科、神經(jīng)內科。我們在各種文獻的閱讀和各種實驗研究中埋頭苦讀，比起辛苦，歡喜更多。我相信蘇菲會因為我們的付出而改變，她至少會體會到我們的愛。我們主要研究了幾個方面的內容：
1、?用于干預抽動癥的藥物使用及副作用情況。因為我們忍不住擔憂蘇菲會不會進一步嚴重，到了需要藥物抑制癥狀的程度，如果是這樣，那我們要了解每一種藥物的效果、適用性和副作用。
2、?介于藥物干預的副作用，哪些非藥物干預的方式可以選擇？蘇菲的情況還沒有達到需要有無干預的程度，我們也盡量避免為她使用藥物，因此我們更多的時間用于研究非藥物干預方式。
⑤神經(jīng)營養(yǎng)
經(jīng)過大量的時間投入，我們堅決認為不到萬不得已，不用藥物干預，因為藥物僅僅是抑制癥狀，并不能解決問題，而副作用報告卻讓人擔憂。在紛繁復雜的學術研究中，我們聚焦了神經(jīng)營養(yǎng)學的干預方式，我們看到了歐洲的、美國的、以色列的研究報告并深受鼓舞。這些研究假設的基礎為抽動癥是神經(jīng)功能障礙，兒童神經(jīng)肌肉發(fā)育過程中的發(fā)育不平衡是其發(fā)生的重要原因。因此，通過各種營養(yǎng)素的組合補充促進兒童神經(jīng)肌肉和情緒的發(fā)育平衡來緩解抽動癥狀。
在第三階段的研究中發(fā)現(xiàn)的這一研究觀點與我們的假設不謀而合，我和先生有如遇到知己般興奮。因為神經(jīng)營養(yǎng)素相比藥物更安全。神經(jīng)營養(yǎng)素直接作用與兒童神經(jīng)發(fā)育，促進發(fā)育平衡，而藥物只能暫時抑制癥狀，并沒有實質的改變。我們?yōu)槲覀冸A段性的收獲感到歡欣鼓舞。
到此時，我們似乎從迷霧中找到了可以安全幫助蘇菲的辦法：促進她的神經(jīng)肌肉發(fā)育，促使發(fā)育平衡。
晚飯，我和先生喝了點紅酒，因為希望，我們似乎又找到了久違的快樂。
⑥嘗試的開始
可是，科學的道路永遠是曲折不堪。當我們發(fā)現(xiàn)營養(yǎng)神經(jīng)促進神經(jīng)發(fā)育可能對抽動癥兒童是安全有效的方法時，我們也發(fā)現(xiàn)營養(yǎng)學是如此大的一個學科，我們再次面臨巨大的學習任務。營養(yǎng)學、營養(yǎng)學的分支功能營養(yǎng)學、功能營養(yǎng)學的分支神經(jīng)營養(yǎng)學等等，我們要了解研究的知識和課題太多。但是，為了蘇菲，我們愿意！我們永遠愿意！
我們研究每一種能夠促進神經(jīng)肌肉發(fā)育的維生素、微量元素、脂肪酸等營養(yǎng)素、每一種營養(yǎng)素的兒童攝入量、每一種營養(yǎng)素的不同形態(tài)等等營養(yǎng)學知識。學習中，我們對營養(yǎng)學的認知發(fā)生了翻天覆地的變化，我們驚愕我們原來滿不在乎的營養(yǎng)，原來是我們免疫平衡、代謝平衡等各種平衡所必須的，我們的很多根源性問題都來自于缺失或失衡，各種營養(yǎng)素在我們的身體里發(fā)揮如此重要的作用，我們之前竟然不以為然。
各種營養(yǎng)素的各種形態(tài)讓我們倍感學習壓力，原來營養(yǎng)學如此精細。舉例說，我們認為B族維生素可以改善神經(jīng)發(fā)育，只其中一個成分B12就有幾十種形態(tài)，哪種形態(tài)適合抽動癥兒童？我們經(jīng)過仔細研究認為methylated是最適合的。我們的研究工作從未停止，我們放棄了電視、電影、咖啡時間。。。我們終于有了信心。
我們帶著我們的研究結論去選擇適合蘇菲的營養(yǎng)素讓我們知道不會盲目?？墒牵斘覀冞x擇的時候，我們遇到了更大的問題：美國市場的普通兒童營養(yǎng)素的日常劑量小無法達到干預的目的，營養(yǎng)素形態(tài)也不適合。成人營養(yǎng)素的劑量有些可以，但形態(tài)不適合，口感也不佳。我們可以放棄口感，可是為什么沒有我們需要的營養(yǎng)素形態(tài)？我們了解到，我們需要的營養(yǎng)素形態(tài)因價格較高，而鮮有生產(chǎn)商提供。
⑦克服困難
我們再次陷入困難，這次的困難我們似乎沒有辦法解決。但我們相信有志者事竟成，我們發(fā)現(xiàn)了美國有針對多動癥和抽動癥兒童的神經(jīng)營養(yǎng)素組合，與我們的期待頗為接近，而且更為驚喜的是其中的成分我們在市場上找不到的營養(yǎng)素形態(tài)，這是如此驚喜的發(fā)現(xiàn)，我們決定嘗試。有個小問題讓我們考慮了一下，這個營養(yǎng)素組合中EPA/DHA的含量不及我們看到的實驗劑量，我們看到的實驗為安全性實驗，研究中兒童服用的起始劑量為500并逐漸遞加，而這個營養(yǎng)素組合中EPA/DHA的劑量為300，我們經(jīng)過慎重考慮，在這個營養(yǎng)素基礎上增加了一個單獨的魚油（其中Omega-3為300）將劑量上升為600。這個營養(yǎng)素組合中的片劑為無糖的兒童配方口味，使得我們對蘇菲的干預沒有執(zhí)行上的困難。蘇菲從小吞咽片劑有困難，咀嚼片適合她，葡萄、橙子味都是她的最愛。其中的膠囊有點大，我們給她刺破服用。一切都沒有困難，我們開始了慢慢的觀察。
⑧驚喜的結果
一個月過去了，蘇菲的甩肩膀不見了，偶爾清喉嚨，眨眼依然存在。
兩個月過去了，清喉嚨的聲音幾乎聽不到了，眨眼依然存在。
三個月過去了，清喉嚨消失了，眨眼幾乎看不到了。雖然我們認為營養(yǎng)素沒有副作用，但為了保險起見，
我們在第四個月停掉了所有的營養(yǎng)素，期間蘇菲眨眼稍見增多，但依然狀態(tài)不錯。
第五個月，繼續(xù)營養(yǎng)素，蘇菲眨眼幾乎看不到了，我甚至都有點忘記她癥狀頻發(fā)的時候的樣子，她的皮膚問題有了明顯的改善，伴隨她多年的濕疹幾乎不見，我認為這是其中的B族維生素的作用。
第六個月，我認為她已經(jīng)看不出有抽動伴隨的孩子，我們開始竊喜，隨后我們又停了一個月，繼續(xù)，就這樣我們的蘇菲回來了！
尾聲
故事永遠會走向結尾，在我們長期的研究中，我們認為抽動是如此復雜綜合的一個癥狀，我們記錄下來的僅僅是其中的一個部分，即抽動與神經(jīng)發(fā)育。抽動與情緒發(fā)育、抽動與精神發(fā)育等問題如果我們時間允許，我們將繼續(xù)整理，因為蘇菲也有一點點情緒心理問題。我想我們會繼續(xù)記錄我們?yōu)樘K菲開始的一次科研之旅，如此辛苦又如此有趣。
每一個寶貝都是上帝的禮物，我們堅信上帝把最需要幫助的孩子會送到最有責任心的父母身邊，我們感謝上帝把蘇菲交給我們，讓我們對她付出更多的愛和責任，在這個付出中，我們成為了更好的自己，我們有了更關愛的家庭，我們如此幸運。我們穿越了困難的風雨、我們穿越了研究的風雨，在路的盡頭我們終于親吻了彩虹。
We are sure to see the light at the end of the tunnel.
★此篇為本文作者的親身經(jīng)歷?，通過不斷的研究和嘗試最終實現(xiàn)孩子抽動障礙的康復。文章僅代表作者觀點，不代表醫(yī)學機構和研究組織等等官方觀點。
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