其實,很多癌癥病人可以不死的——一位患癌醫(yī)生的赴美尋醫(yī)記

回顧這一切時,按媳婦的話說,我又活蹦亂跳了,一口氣上四樓的辦公室都沒問題。

我是一個醫(yī)生,家在山東,三代家傳正骨,治病救人習以為常,卻沒想到在38歲時我成了病人——肺癌晚期。我很不幸,美國醫(yī)生也感嘆“在美國你這個年紀患癌的也不多啊”。我又是幸運的,具有醫(yī)生的專業(yè)知識,在發(fā)現(xiàn)癌癥晚期后旋即赴美治療,在美國最終找到了“救命藥”。

曾經(jīng)我特別絕望,以為最多能再活半年。大家都說,癌癥晚期就相當于等死,離地獄僅一步之遙。一年多赴美求醫(yī)問藥,卻讓我重燃生的希望。我仍然在跟病魔賽跑,但是我的經(jīng)歷讓我相信,在一代代不斷更新的藥物面前,很多癌癥病人其實可以不用死。這是自己的感悟,也是給各位病友的鼓勵:絕望之時再堅持一下,前方就是希望。

[肺癌4期:瞬間我就成了絕癥病人]

當一個醫(yī)生被另一個醫(yī)生判定死刑時,是什么心情?

我深有所感。

中秋佳節(jié),全家吃完團圓飯在外遛彎。我又感到左胸有點疼,就到附近同學的醫(yī)院那拍了個X光片。這下可好,右側(cè)肺部有一個大的結(jié)節(jié),大約3、4公分。馬上又做了個CT,晚上11點,片子出來心里就基本有數(shù)了,癌。

家里都是學醫(yī)的。一分鐘沒有耽擱,次日一大早我們已經(jīng)趕到了北京著名的一家3字頭醫(yī)院。到了醫(yī)生辦公室,看著片子,普外科的主任皺了皺眉:“肺癌4期,只能保守治療,沒有機會手術(shù)?!?/p>

“沒有機會手術(shù)”短短六個字讓我瞬間拉近了與死亡的距離。

我不死心地問:“能活多久?”醫(yī)生認真地看了我一下,嘆了口氣:“不好說,也許半年。”

半年!我呆呆地坐著,都不知道自己是怎么走出醫(yī)生辦公室的。60多歲的老爹還是不甘心,又回去追問醫(yī)生,后來我才知道醫(yī)生告訴老爺子我的肋骨、胸椎和腰椎都有病灶轉(zhuǎn)移,半年就是客觀估計。

做病人,做絕癥病人,原來如此殘忍。

[“正骨慢慢來,癌癥不能等”]

得知我肺癌4期,醫(yī)生圈眾哥們炸開了鍋。第一時間就有一位幫我聯(lián)系了腫瘤醫(yī)院,當天我就住進了三環(huán)的分院。

下午,一位在沾化行醫(yī)的發(fā)小打來電話,說要不考慮去美國看病,他提到了一家中介機構(gòu),說是國內(nèi)最大的。巧的是,一會兒我二哥也打電話來提到這家。老爹一聽二話不說,轉(zhuǎn)身就去了那家機構(gòu)辦公地。我還記得晚上老爹回來,坐下來就說:“兒,別擔心,定了,去美國最好的醫(yī)院。你那么年輕,啥事沒有!”

老爹從事正骨40多年,慢功出細活。沒想到在我的事情上不到一下午的功夫,就定位到了美國。據(jù)那家機構(gòu)的人后來說,他們也驚訝于老爹的高效,經(jīng)過和我父親的溝通討論后,那家機構(gòu)迅速“定位”美國排名第一的醫(yī)院。

用老爹的話說:“正骨可以慢慢來,癌癥不能等?!?/p>

[天無絕人之路]

得了癌癥,才發(fā)現(xiàn)世上最痛苦的事莫過于打針,打化療針。

為了控制病情,去美國前我先在腫瘤醫(yī)院開始了兩個療程的化療(一個療程三周,中間休息一周,最后痛苦到?jīng)]能堅持完)。

從早上8點開始打吊瓶一直到晚上6點,總共13袋液體,最小的250毫升,最大的500毫升。前兩天還沒覺得特別難受,輸?shù)降谒奶炀筒恍辛?。惡心,不停地吐,吐到膽汁都吐沒了還想吐,到第5、6天渾身跟散了架一樣,完全沒力氣,想翻身都得靠媳婦幫忙。

回想我這個體格,以前連感冒都很少,平常上午門診,下午手術(shù),平均一天兩三臺手術(shù),6到9個小時都沒事,幾天的化療我就崩潰了。老爹、媳婦天天陪著我,我還得死撐著。到了深夜,有時候我真忍不住哭了,甚至想過:還什么半年,直接一刀算了!

伴隨痛苦的化療,我又去做了活檢和基因檢測。一周后拿到結(jié)果:EGFR19基因突變。

2/3癌癥的發(fā)生是由自身引起,也就是自身發(fā)生基因突變。在國內(nèi),這種病的確基本沒治。但真是天無絕人之路,一位在國內(nèi)腫瘤科當醫(yī)生的老同學告訴我,該基因突變在國外有藥可治,建議我一分鐘都不要耽誤,盡快到美國就醫(yī)。當時,美國已經(jīng)有了針對EGFR19基因突變的特效藥阿法替尼,而且療效相當好。

我不敢再多想。大洋彼岸,可能是最后的希望……

(美國醫(yī)院的一隅陳列著各種歷史榮譽,包括全美第一的排名,看著讓人安心)

赴美后的第二天,我就在媳婦和那家機構(gòu)翻譯人員的陪同下去了預約好的哈佛附屬醫(yī)院。由于剛在國內(nèi)做了化療就去,我身體很差,走個兩三百米就喘得不行。到了醫(yī)院,坐下緩了好一陣,推車走來一位白人護士,很溫柔地問我們“要不要吃點什么”?推車上擺著餅干、飲料。雖然我沒有心情吃,但是很驚訝于有這么漂亮的護士和這么好的服務。

醫(yī)院很大很整潔,連衛(wèi)生間也是干干凈凈,讓媳婦感嘆“這保潔是怎么做的”。診療區(qū)很安靜,由于全是預約制,病人很少,大廳就4、5個病人,反倒顯得工作人員很多。不管是醫(yī)生、護士見到我們,都會遞來一個溫暖的笑容,有的還會用中文說上一句“你好”。

(醫(yī)院內(nèi)景,最大的感覺就是沒有人……)

在國際部辦完注冊,采血,半個小時后終于到了大名鼎鼎的A醫(yī)生的辦公室。推開門,A一見到我們就立刻站起來,走過來握住我的說:“Hello, Dr. Li(你好,李醫(yī)生)!”

這一點讓我感觸頗深。在國內(nèi),病人見到醫(yī)生多半畢恭畢敬,極少有醫(yī)生會站起來主動迎接病人(包括我也是這樣,病人太多,哪有這樣的功夫)。

自從這天起,每次見面A都會走過來握住我的手,叫我“李醫(yī)生”,認真的表情常常把我和媳婦都逗笑了。每次結(jié)束,他還給我深深的鞠個躬,我連忙也回敬一個,心想這也太客氣。

(A醫(yī)生的診療室,不大,但“五臟俱全”)

一坐下來,A醫(yī)生開始詳細詢問我發(fā)病以前和治療以來的情況,對國內(nèi)的化療方案予以了肯定。盡管國內(nèi)化療實在痛苦,但還是有一定效果的。

隨后,我迫不及待地拋出了最關(guān)心的問題:“我能活多久?治療的可能性有多大?”A笑著說:“你的生存期多少我不知道,不過你放心,你有很大希望能治療?!?/p>

“下一步怎么治療?”我問。

“已經(jīng)找到EGFR19基因突變,口服靶向藥最有效?!彼芸隙ǖ卣f。為了打消我的顧慮,A醫(yī)生又為我專門約了一位胸外科醫(yī)生,討論之下確定按A醫(yī)生的方案先實行靶向藥物治療,剩下的原發(fā)病灶再行手術(shù)。

在整個看病過程中,當我問到無話可問時,美國醫(yī)生最后還會來上一句:“Do you have any more questions?(還有問題嗎?)”作為醫(yī)生的我突然意識到,其實醫(yī)院、醫(yī)生、病人就應該是這樣“三位一體”。醫(yī)院有好的設(shè)施,醫(yī)生愛護病人,病人尊重醫(yī)生,正向循環(huán),這樣才有良好的醫(yī)患關(guān)系。

[有藥才是王道]

俗話說,巧婦難為無米之炊。無藥,可就是要命的事情。這會兒才知道:美國針對各種基因突變的藥物有10多種,每年還有新的藥物不斷上市,但我國只有4種,最新的都是美國5年前上市的“舊藥”。

作為醫(yī)生+肺癌患者,普及一下關(guān)于肺癌治療的知識。肺癌是我國發(fā)病率和死亡率最高的惡性腫瘤,2000年以前,治療方式主要是手術(shù)、放療和化療。對于晚期肺癌患者,一般化療的有效率只有20%-40%,平均生存期也就1年左右。真正改變肺癌治療的是靶向藥的問世,被稱為“開啟了肺癌精準治療的新紀元”。美國的醫(yī)療數(shù)據(jù)顯示,使用靶向藥,晚期EGFR突變的肺癌患者有效率可達70%-80%,平均生存期為2-3年,一些患者的生存期達到5年以上。

自2003年以來,美國肺癌靶向藥已經(jīng)發(fā)展到第二代,甚至第三代;而目前我國還停留在第一代,一旦發(fā)生耐藥,病人就無藥可用。此外,美國在2015年還批準了2個肺癌免疫藥物,即PD-1抑制劑Nivolumab和Pembrolizumab,而免疫藥物是目前醫(yī)療界公認的最有希望徹底治愈癌癥的治療方法。

不少媒體曾經(jīng)報道過,由于復雜的審批流程,國外新藥進入中國至少需要三到五年的時間,而重癥病人根本等不起。

……

終于在11月6號早上,我口服了第一片阿法替尼,這是2013年年底美國上市的,國內(nèi)還沒有,專門針對19號基因突變。

[腰疼,竟然是好的征兆……]

想起國內(nèi)化療時的痛苦,吃藥前我詳細詢問了副作用的問題。如醫(yī)生和護士所說,吃了一個星期,主要的副作用就是臉上、胸部和背部一些地方長了皮疹,腳的兩個大拇指甲溝炎,輕微腹瀉。

兩周后,有一天我感覺腰特別疼,當天就去見了A醫(yī)生。沒想到他很高興,說這是好變化?!澳慵怪系牟≡羁s小,會有空洞,在支撐你身體重力的情況下,你會疼十天左右。”

這家伙真準,我就疼了差不多兩周,每天吃止疼藥。針對止疼藥的副作用醫(yī)生也開了藥,我心理上踏實了許多。

(我的主治醫(yī)生A,一個有些靦腆的老美)

身體的改變很明顯。我們住在醫(yī)院附近的盛諾公寓,周圍就3、4棟樓。開始,我連繞著這幾棟樓走一圈都不行,慢慢地我不僅能繞上一整圈,后來還能沿著附近的查爾斯河散步。再后來,我每天在河邊能跑上五公里。

[腫瘤縮小60%,多處骨轉(zhuǎn)消失]

服藥五周,驚喜來了!

PET-CT顯示,我脊柱和肋骨上的轉(zhuǎn)移都消失了,左側(cè)髂骨還有,但骨皮質(zhì)長起來了,肺部原發(fā)病灶縮小了60%!

那天是1月14號(重要的事情我都會記在手機里),媳婦別提有多高興,抱著我一頓眼淚,比知道我得癌癥時哭得還厲害,晚上她給我煮了一頓餃子。那頓餃子,真是特別香。

接下來,比較悠閑,每天吃一片藥,然后就是電腦電視吃飯散步。出去之前,我以為肯定還要打吊瓶,要放療,沒想到這么簡單。我有點不放心,A看我不放心的樣子,笑著云淡風輕地說了一句話:你可以接受放療,但是我擔心的不是我看到的,而是看不到的(比如淋巴轉(zhuǎn)移、血液轉(zhuǎn)移,這些CT核磁共振都看不到)??吹降奈叶伎梢杂盟幬锵麥纾晕也唤ㄗh放療(因為放療不能用靶向藥物)。

不過,好事多磨。每五周,我會做一次PET-CT。但連續(xù)三次下來復查結(jié)果都差不多,治療出現(xiàn)了停滯。7月20號,A說你可能出現(xiàn)了耐藥,要考慮給你換藥。后來穿刺檢查顯示,我果然出現(xiàn)了耐藥基因突變。9月15號,我開始服用AZD9291,也是每天一片。這是第三代靶向藥,當時還沒有上市,我參加了A推薦的另一家哈佛附屬醫(yī)院的臨床試驗,享受了三個月的免費藥。A說這個藥馬上要上市了,臨床三期都過了,對你沒有副作用。服用下來果然,只有輕微的皮疹和甲溝炎。

12月3號,全身PET-CT和磁共振顯示,髂骨轉(zhuǎn)移病灶和肺上原發(fā)病灶均在縮小。之后服用9291略有咳嗽,其它一切正常。31號,我們決定帶藥回國。走之前,A說如果你下次來做檢查還是咳嗽,可以考慮換藥,列了四個方案。他建議EGF816,是正在臨床試驗的第四代靶向藥,并說只剩一個病灶的時候,就可以做手術(shù)。

這會兒我才明白,原來A并不擔心耐藥的問題。美國近兩年每隔一段時間,就有新的肺癌靶向藥面世。新藥研發(fā)的速度,已經(jīng)超過了耐藥的時間周期?;叵雵鴥?nèi)有些傷感,目前最新的肺癌靶向藥,還是美國5年前上市的。

[美國看病的利弊]

人命關(guān)天,出國看病到底好不好?一年多下來,我想可以一句話概括:有利有弊,但利肯定大于弊。

一、如上文所說,有藥就是王道。不再贅述。

二、醫(yī)患溝通。病人可以盡情發(fā)問,醫(yī)生也實事求是。A的親切也是讓我感到舒服的一部分。臨走時,他還他給了我一張名片,上面有他的私人手機號。一年下來可以說,他不僅是我的主治醫(yī)生,也是我的朋友。

三、技術(shù)水平。美國的基礎(chǔ)醫(yī)學很扎實,A不到50,光讀醫(yī)就讀了十幾年,嚴格遵循循證醫(yī)學的要求,一絲不茍。一些檢查也比國內(nèi)先進。以查肝功為例,不用空腹也相當準確。服務也好,每次做CT差不多45分鐘,一個醫(yī)生一個護士,護士先來交待所有細節(jié),不時問我有哪里不舒服。國內(nèi)通常就是一句:躺下、別亂動,堅持會兒。不過,國內(nèi)醫(yī)生經(jīng)手的病人多,經(jīng)驗豐富也是值得肯定的。

四、費用。我只記了大頭的花費,倒是沒有我想像中多。我一共做了6次PET-CT,平均一次1萬刀(全身加強不到1萬1),3次磁共振,一次不到4千刀。服用了10個月的阿法替尼,一月6700刀;2個月的9291,一月1.3萬刀(前3個月因為是臨床試驗,所以免費)。每次見醫(yī)生,大概600刀、700刀。房租一個月2000多刀。其它的吃和行都是小頭,略去。總計大概20萬刀。當然,接下來可能還要手術(shù),費用還會增加,所以對于經(jīng)濟條件有限的病友來說,還是需要全盤考慮。

五、心理也是影響健康的重要因素。離家萬里,語言不通。我比較幸福,一是媳婦一直陪在身邊,二是老爹堅持每晚與我跨洋視頻,傳遞給我很多信心;三是入住盛諾公寓的幾乎都是來看病的病人,大家沒事串門聊天互相鼓勵,也是心理安慰。鄰居中有一個從一期臨床就開始服用9291的70歲老太太,本來腦轉(zhuǎn)肝轉(zhuǎn),去之前都快不行了,結(jié)果一年多下來活得好好的,這也給了我很大的信心。

我之所以寫這篇文章,不是想給國外醫(yī)院、給中介機構(gòu)做廣告,盡管我非常感謝他們;我只想通過我自己的親身經(jīng)歷,告訴與我同樣不幸的癌癥病人,如果經(jīng)濟條件允許,一分鐘都不要猶豫、一刻都不要停留,趕緊去美國。美國有很多癌癥的救命藥,國內(nèi)根本沒有,短時間內(nèi)也不會有。為什么國外的救命藥進不了國內(nèi),你們可以自己去百度?,F(xiàn)實就是:很多國內(nèi)無藥可治的癌癥,在美國完全可能得到很好的治療。

現(xiàn)在,我每天5點50起床,6點吃9291,6點15運動。有時還看看門診,昨天還做了兩臺手術(shù),從10點到下午1點多,同學來看我見面就是“沒想到你恢復這么好?!毕乱徊?,我還會回美國去看原發(fā)病灶的情況,只要能非常穩(wěn)定就是我的目標??疵绹陌l(fā)展趨勢,新藥層出不窮。A說,堅持三年,可能攻克癌癥。像我這樣的癌癥病人就在跟時間賽跑,每多活一年,就越接近癌癥被攻克的那一天。期待如此。

來源:天涯論壇

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