今天真是個特別的日子。臘八，雖身在異鄉(xiāng)魔都，但P同學(xué)家一早熬的粥香甜可口，溫了胃更暖了心。連續(xù)多日的霧霾天突然放了晴，艷陽高照卻又伴著凌烈寒風(fēng)，陽光穿過窗戶玻璃照得屋子里暖洋洋的，幾乎足不出戶的我很是享受；午后突然太陽不見了蹤影，四點多鐘竟飄起了雪花，就這樣與魔都的初雪來了場意外的邂逅……
無意翻了一下日歷，掐指一算，自2017.10.16胃鏡檢查發(fā)現(xiàn)腫瘤君至今，剛好整整100天。在這不算長也不算短的百日里，跌宕起伏的經(jīng)歷比今日天氣反轉(zhuǎn)之劇情那是要豐富得多了。想起與薪火班小伙伴們戲言的“網(wǎng)紅夢”，打開電腦，注冊微信公眾號……
公眾號還得經(jīng)過審核，光注冊不發(fā)文似乎對不住這個特別的日子。那么，第一篇就以記流水帳的方式先發(fā)吧，以告慰圈內(nèi)好友們的關(guān)注、關(guān)愛、鼓勵、支持與幫助。
2017.10.15 頭暈乏力，發(fā)現(xiàn)黑便，消化內(nèi)科就診，血常規(guī)檢查：重度貧血
2017.10.16 胃鏡檢查：胃體黏膜下腫瘤（3.5*3.5cm）伴出血
2017.10.17 超聲胃鏡檢查：胃體小彎固有肌層實質(zhì)占位并潰瘍形成，出血，性質(zhì)？
2017.10.18-31 華西醫(yī)院入院，于2017.10.20在全麻下行“胃癌根治術(shù)+緩釋化療術(shù)（特大）+腸粘連松解術(shù)+迷走神經(jīng)部分切斷術(shù)+左側(cè)肝癌局部切除術(shù)”，術(shù)中見胃部腫瘤8*10cm、左肝1.5cm大小結(jié)節(jié)、右肝數(shù)個1cm大小結(jié)節(jié)，出院診斷“胃癌肝轉(zhuǎn)移”
2017.11.7 病理報告：組織學(xué)形態(tài)及免疫表型提示可能為SDH基因突變型胃腸間質(zhì)瘤（高風(fēng)險），混合細(xì)胞型，以上皮型為主。
2017.11.14 術(shù)后復(fù)診，開始口服伊馬替尼藥物
2017.11.17 KIT&PDGFRA基因分析結(jié)果：未檢出突變，檢出同義單核苷酸多態(tài)性（PDGFRA exon 12）
2017.12.5 全基因二代測序結(jié)果：無一級變異，二級變異BRAF p.V600E、ERBB2拷貝數(shù)增加
2017.12.6 北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院專家診斷：胃來源GIST（胃腸道間質(zhì)瘤），WT（野生）型，考慮SDHB缺陷性可能性大，考慮伊馬替尼治療效果不佳，建議1.后期換舒尼替尼治療；2.聯(lián)合肝轉(zhuǎn)移射頻消融治療；3.后期可再次測序
2017.12.8 美國MD安德森癌癥中心專家遠(yuǎn)程會診：1.繼續(xù)口服伊馬替尼6周后復(fù)查，有效繼續(xù)用，無效建議更換BRAF靶向藥和MET靶向藥聯(lián)合治療；2.對剩余肝臟病變局部治療如TACE或射頻消融。
2017.12.26 服藥6周增強(qiáng)CT復(fù)查：對比2017.11.16CT，肝臟右葉前上段病灶略增大。停藥。
2018.1.2 華西復(fù)診：考慮對伊馬替尼耐藥，請肝外科看能否射頻治療？肝外科意見：肝部轉(zhuǎn)移病灶多，不宜局部手術(shù)治療，應(yīng)藥物全身治療。復(fù)診醫(yī)生意見：WT型GIST無明確有效藥物。
2018.1.3 保管家MDT（多學(xué)科綜合治療）—復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院：1.首先考慮肝臟剩余病灶行局部射頻治療，介入科專家表示適宜手術(shù)、可一次性全處理；2.重新檢測BRAF突變和免疫組化進(jìn)一步確認(rèn)SDH缺陷性GIST；3.在沒有確證性有效治療的前提下，繼續(xù)給予標(biāo)準(zhǔn)劑量伊馬替尼治療。
2018.1.5-9 復(fù)旦腫瘤醫(yī)院入院，于2018.1.8行肝轉(zhuǎn)移灶（7個）消融治療。
2018.1.8至今 病理檢測中……
時至今日，前期發(fā)現(xiàn)腫瘤病灶已行手術(shù)治療，服用靶向藥物6周后停藥已近一月，自我感覺除胃腸功能較弱、容易疲憊乏力外無其他不適，引用消融治療時護(hù)士的原話“哪哪看，你都不像個病人啊”。
縱然將與腫瘤君相伴余生，但呼吸著的每一天都仍然那么美好。感恩生命，珍惜當(dāng)下，愿我們都能盡情享受奇妙的人生！
