2020-11-11
時間一晃到了2020年，家有星寶10年了，回首我們的十年，已然記不起有多少辛酸的努力與付出，又有多少成功的喜悅與回報，當(dāng)陽陽一不小心跌落到另一個星球成為星寶的時候，我們的生活軌道就完全改變了，我的人生歷程也從此改寫了，于是我們就開始了顛倒黑白的非人的日子。曾經(jīng)有太多的抱怨與不甘，曾經(jīng)有太多的想放棄與墮落，也曾經(jīng)有堅持不住的絕望與歇斯底里，也曾經(jīng)看到過夜空中一縷微曦的晨光，同時心底深處，始終有一種微弱的聲音，在呼喚：別著急，慢慢來！慢慢的，慢慢來，你充耳不聞，視而不見的日子，在我的指縫里慢慢溜走了，你混淆是非，張冠李戴的顏色，逐漸清晰明朗了，你“桀驁不馴”，什么都不關(guān)注，誰也不看，如今也能幫我擦去眼角的淚水，你顛倒黑白的倒著時差，不睡覺，如今也可以安靜的躺在床上守時睡覺了。你曾經(jīng)學(xué)過千遍才會的技能，再也不會忘了，你曾經(jīng)走過萬遍都不更改的路線，終于可以隨意更換路線了，你曾經(jīng)一個字都說不出來，竟也開口叫：媽媽我要出去玩啦，你曾經(jīng)需要24小時的看護(hù)，你曾經(jīng)一秒鐘都不離手的牽著，卻也能幫我去超市購物當(dāng)快遞小哥啦，你曾經(jīng)需要24小時的看護(hù)，如今也可以獨自居家自理生活啦！于是你慢慢的走，我慢慢的等，經(jīng)歷了煉獄般的折磨，也褪去了囂張的跋扈，只有鐵棒磨成針的念想，沒有信誓旦旦的決心，有的只是回歸生活的本真，我們終于穿越了3000多個日日夜夜，終于看到了一絲微光，照在你的身上，暖暖的，你樂啦，我笑了，如今10年過去啦，你把自由還給了我，謝謝你，我的寶貝。
這就是我的星寶，一個重度退化性的自閉癥孩子，10年前，連媽媽都不認(rèn)識的星寶，如今卻能獨自居家自理，而我可以安心的出去工作了，那是因為他的自理能力足夠好，我足夠放心，我才可以安心的出去工作。我為你驕傲，我的寶貝。
目前陽陽的獨立能力：洗澡，洗衣服，晾衣服，收衣服，疊衣服分類整理，拖地，洗米，洗菜，做飯，洗碗，飯后整理，整理房間，個人衛(wèi)生整理，包括剪手腳指甲，垃圾分類丟垃圾，獨立在家結(jié)構(gòu)化，度過一整天時間，獨立去小區(qū)，熟悉的地方，自由送貨，獨立去理發(fā)店理發(fā)，獨立去超市買所需物品，獨立去小區(qū)小廣場騎自行車，獨立去健身房健身。
說起居家自理，也是我一直放在主線目標(biāo)來訓(xùn)練的，因為我們終將要老去，我們終將要離去，他要學(xué)會生活，學(xué)會自己生活。居家自理，有的家長會說，沒有時間，孩子要寫作業(yè)，做的太慢了，等不及了，還不如我自己做，弄的哪兒哪兒都是臟死了，等等，各種借口，最終剝奪了孩子嘗試家務(wù)的各種機會，也剝奪了孩子訓(xùn)練的自然場景。其實究其原因就是我們做家長的沒有做到放手，居家自理看似都是一些零散的瑣碎的小事，但是每一項小事里邊就包含了很多綜合能力的集合，這么些年我一直把居家自理作為孩子的主線目標(biāo)，那在孩子動手參與家務(wù)的時候，很多能力在同時發(fā)展，它是需要綜合的認(rèn)知能力，理解能力，指令服從能力，精細(xì)能力，手眼協(xié)調(diào)能力，視覺的搜索能力，區(qū)別能力命名以及語言表達(dá)，甚至還包括情感解讀，表情解讀，事件背后的簡單的邏輯推理，所以，走進(jìn)家務(wù)涵蓋了各種能力的體現(xiàn)，包羅萬象，它是未來社會融合的墊腳石。
其實做起來很簡單，所有力所能及的需要動手的，排除一切安全因素之外的，我都會讓陽陽去參加，當(dāng)然這個參與也是跟孩子當(dāng)下的能力設(shè)置適合他的目標(biāo)，做任務(wù)分解，讓他逐步完成，最終，自己可以獨立完成。你很獨立，我的寶貝！
一? 如何設(shè)置階梯性居家自理目標(biāo)訓(xùn)練：
1，選擇好目標(biāo)行為，孩子當(dāng)下需要解決的優(yōu)先解決的能力，也就是行為目標(biāo)。
2，要找出和目標(biāo)行為相關(guān)的內(nèi)容，也就是孩子所具備的技能前輩技能，比如孩子是圖片階段，還是識字階段？是視覺類型還是聽覺類型。
3，把目標(biāo)行為進(jìn)行分解到最小單元行為，逐一開始，然后在合并。
4，找出最適合孩子的目標(biāo)行為，采取的最佳的教授方法，比如：孩子目前需要哪種輔助方式？全輔助，半輔助或者是語言提示，或者是圖片視覺提示。
5，在生活中把這個目標(biāo)行為更好的泛化，運用擴展，我們練習(xí)了，要讓孩子有機會去泛化，尋找機會去鞏固維持，才能讓這個技能成為他的習(xí)得技能。
在選擇目標(biāo)行為的時候，我們需要注意的要點是，：全面了解孩子的Iep。也就是孩子目前的能力階梯。列出短期目標(biāo)及長期目標(biāo)，寫出目標(biāo)行為的分解，勾選出階梯，哪些能力孩子具備了，哪些能力孩子不穩(wěn)定，哪些能力需要反復(fù)練習(xí)的。單一目標(biāo)行為，用塑造法教授，完整的行為鏈用連環(huán)法教授。
使用連環(huán)法，注意有前進(jìn)連環(huán)法和后退連環(huán)法，要看這個行為適合于哪種方法。對一個復(fù)雜的行為鏈進(jìn)行教學(xué)，是需要花大量時間的，在整個教授的過程當(dāng)中，一定會使用到各種輔助方法來使孩子盡快的做出正確的反應(yīng)，我通常會選擇身體輔助，手把手的輔助，因為這種輔助是最直接的，也最容易使孩子做出相應(yīng)正確的反應(yīng)，避免陽陽出錯再糾錯的過程，但是過多的用身體輔助會造成孩子對輔助的依賴，使他們失去學(xué)習(xí)和思考的機會，也很容易有較強的強迫性，使得教學(xué)過程像擺弄一個木偶，你說一句他做一句最終導(dǎo)致孩子機械性的模仿，全部過程，而非掌握一項技能。所以我會根據(jù)孩子能力選擇加入圖片提示。
在這里我有一個錯誤經(jīng)驗分享出來，也就是我們預(yù)設(shè)目標(biāo)，要想到這個預(yù)設(shè)的目標(biāo)，對孩子會不會產(chǎn)生負(fù)面的影響，因為之前陽陽洗碗不會收納在一起，全部平放在臺面上，有一次我為了教他洗完之后擺在一起收納整齊，我就隨手把櫥柜里的干凈的盤子和碗拿出來，讓他做反復(fù)的桌面練習(xí)，因為碗足夠多，就可以一一分類，減少臺面擺放的雜亂的秩序感，結(jié)果那一次，我是當(dāng)著他的面，把櫥柜里的干凈的盤子和碗拿出來練習(xí)的，但是過了一段時間，我發(fā)現(xiàn)他每次洗碗都會把柜子里干凈的碗和盤子拿出來再洗一遍。因為想讓他練成獨立的習(xí)慣，所以他做事的時候我基本不在身邊，我會在另外的屋子或者是從監(jiān)控里看著她，我是在監(jiān)控里發(fā)現(xiàn)了他這個行為，趕緊反省我自己，是因為我曾經(jīng)當(dāng)著他的面把柜子里干凈的盤子和碗拿出來了，給到了他一個錯誤的信息提示：洗碗的時候不光要洗池子里臟碗，還要把櫥柜里的碗全部拿出來洗。所以后來我又糾錯，花費了很長時間去糾正，當(dāng)然在這個糾錯的過程中，我是在旁邊放手不放眼的，所以我們在預(yù)設(shè)任何一個目標(biāo)的時候，都不要出現(xiàn)錯誤的示范，錯誤的暗示，否則，又要走回頭路。你很能干，我的寶貝！
二? 如何階梯設(shè)置居家自理的訓(xùn)練目標(biāo)，也就是目標(biāo)行為的分解
目標(biāo)行為分解也就是ABA的核心原理，把人的社會交往活動和行為，進(jìn)行分解，到最小單元，是可以觀測到的行為單元，再把每一個行為單元分解到若干個最小的行為單元，這樣逐級將一個行為拆分為更小的，有先后順序的行為鏈。目標(biāo)行為是指行為鏈中需要建立的行為，即訓(xùn)練中期望孩子所出現(xiàn)的行為，它的特點是具有階段性和系統(tǒng)性。我們的目標(biāo)行為的設(shè)置原則是預(yù)先設(shè)定，因孩子的能力而定，把握可操作性和可控制性目標(biāo)的轉(zhuǎn)換在操作中要根據(jù)情況，而改變對目標(biāo)的預(yù)期標(biāo)準(zhǔn)，但是這種改變是暫時的，為了預(yù)期的目標(biāo)行為而最終的出現(xiàn)，在我們操作過程當(dāng)中經(jīng)常會使用塑造法。用塑造法將每一個單元行為接近你的目標(biāo)行為。簡單來說，比如疊被子，要求孩子角對角邊對邊對整齊，疊成正方形或者是長方形，剛開始孩子只要做到了，他只要按你的方向方法，大概疊出來了輪廓，我就會趕緊強化，這就是用塑造法接近你的目標(biāo)行為，強化使孩子的正性行為持續(xù)增加。在反復(fù)的練習(xí)當(dāng)中，最后達(dá)到標(biāo)準(zhǔn)的目標(biāo)行為，這也就是生活中的dtt。
生活中有很多家長，忽略了塑造法，給了孩子的目標(biāo)，一下子就要求孩子做到完美，做到你心中想象的樣子，但是我們很多時候忘了，我們的孩子真的是能力不夠，不是他不做，所以當(dāng)他剛剛做到接近你的目標(biāo)，簡單說就是，剛剛做的像個樣子的時候，就趕緊去強化，我的體會：塑造法可以弱化消退孩子的挫敗感，可以很好的加入新課題，可以不知不覺中提高訓(xùn)練階梯，可以融洽親子關(guān)系，可以養(yǎng)成獨立完成任務(wù)的習(xí)慣。
比如我在訓(xùn)練陽陽早起系列的時候，這個行為鏈我就會把它分解到最小的目標(biāo)單元。起床穿衣—小便—洗臉—刷牙—整理床鋪—整理房間，6個目標(biāo)行為里再根據(jù)孩子的能力，每一個目標(biāo)行為里邊孩子是否能獨立完成，如果不能獨立完成，再把每一個行為鏈再分解成若干個小的最小的行為單元，每一個行為單元熟練了之后再合并起來，等6個小的行為單元熟悉了之后，就合二為一成一個目標(biāo)行為鏈：早起系列。當(dāng)然，任何一個行為鏈?zhǔn)切枰獣r間和方法，不斷用塑造法來讓孩子逐漸完成每一個小的目標(biāo)單元。
在了解孩子的基礎(chǔ)能力的時候，我一直遵循，選擇適合孩子的階梯。否則階梯太高，任務(wù)太重，就會誘發(fā)各種的行為問題，最終導(dǎo)致家長也崩潰，孩子也崩潰，什么都學(xué)不會，就像學(xué)英語，26個字母都不認(rèn)識，你就開始教句型，肯定是教不會的。你很努力，我的寶貝！
三 放手不放眼，不讓孩子閑著。
在各種任務(wù)當(dāng)中，我始終要堅持一個原則，放手不放眼，放開手是讓他有獨立去操作的機會，我們一定是需要跟蹤的，我們眼睛跟蹤的目的第一，看他的方法正不正確，第二是哪個地方是需要我及時輔助的點，那么我就及時輔助，只有在這個過程當(dāng)中孩子才會逐漸脫離你的輔助，最后獨立完成的，放手就是給他很多次的機會讓他去練習(xí)，讓他去折騰，我們的孩子可能一次學(xué)不會，看一次也沒印象。是需要反復(fù)練習(xí)和操作很多遍的。比如洗衣服，在陽陽獨立洗衣服之前，在我洗衣服的時候，我就會把任務(wù)分解出來，哪些他能夠獨立干的，哪些他是需要和我協(xié)作干的，哪些是需要我輔助他干的，我把它做一一分類。我會跟他說，幫我按開關(guān)鍵，幫我把衣服晾在陽臺上，幫我拿5件臟衣服，幫我放兩勺洗衣粉，幫我在柜子里拿8個綠色衣架，2個褲架等等，每一個過程都讓他參與進(jìn)來，逐漸的熟練了之后，再把這些過程連續(xù)起來，就成為了一個行為鏈。但如果這些平時你做的時候，你沒有讓孩子點點滴滴參與進(jìn)來的時候，你忽然間就想教會他洗衣服的整過過程，那可能你就覺得無從做起了。放手不放眼，家里安裝監(jiān)控也是很好的一個方法，因為你不可能24小時守著他，他有他自由的空間，我裝監(jiān)控的目的是通過回放監(jiān)控，查看陽陽一天的任務(wù)是否達(dá)標(biāo)，看他哪一項任務(wù)做的好，哪一項做的不夠，我回去做當(dāng)天總結(jié)，好的行為我會去區(qū)別強化，不好的行為我會記住，那么下一次（可能在第2天或者第3天）我會及時跟蹤，稍作提醒，遠(yuǎn)程語音提示。陽陽也在我的不斷的回放監(jiān)控中，規(guī)范了自己的很多的行為，養(yǎng)成了良好的自律的習(xí)慣。你很自律，我的寶貝！
四? 統(tǒng)一思想，做智慧媽媽
不論教孩子什么行為，什么目標(biāo)，全家要統(tǒng)一思想，堅持原則。因為我們的孩子，他會用他的經(jīng)驗體會，去辨別誰對他嚴(yán)厲，誰對他寬松，那么他就會去欺軟怕硬。這樣的話，寬松的反而會強化他的問題行為，所以時間一長，他的目標(biāo)行為就會成一個波浪線，導(dǎo)致孩子的目標(biāo)行為得不到進(jìn)步，或進(jìn)步緩慢。很多家長會說，我讓她干家務(wù)活他不干呀，是因為家里有爺爺奶奶有其他的人，你讓他干，其他的人不讓他干，所以他逃避成功了，那么在當(dāng)你讓他干的時候，他就會去尋求對他寬松的人，長此以往，你想教的內(nèi)容他逃避了，而且他屢次逃避成功，所以就得不到開始的機會。你也就覺得會很難教下去了。
我通常會這樣做，我在教陽陽一個目標(biāo)行為的時候，我會寫下來貼在家里，讓大家都遵照執(zhí)行，按照我寫的內(nèi)容執(zhí)行。
如果有其他人要帶陽陽的時候，我會給他布置一些桌面的內(nèi)容，他只需要監(jiān)督完成就夠了，比如說涂色畫畫，做練習(xí)題，讀課文，收納整理，運動。你很乖巧，我的寶貝！
五? 要充分利用手機功能，讓孩子的經(jīng)驗?zāi)芰υ佻F(xiàn)
手機是最簡單便捷的，無論走到哪里，都可以隨時隨地的拍照片，拍孩子的親身體驗。比如說陽陽以前，不會用手機拍照，那我就先教他用手機去拍靜止的物品，那么靜止的物品拍完之后做對比，讓陽陽觀察哪一張是正確的，哪一張是錯誤的，在不斷的DTT回合當(dāng)中，讓他明白拍照需要注意的能力要點。學(xué)會拍照之后，讓他對照照片，做語言描述，做語言表達(dá)，做各種不同階梯的練習(xí)，啟發(fā)孩子延遲回憶，啟發(fā)孩子相關(guān)聯(lián)配對的內(nèi)容帶入，啟發(fā)孩子場所職業(yè)，相關(guān)聯(lián)內(nèi)容帶入，發(fā)揮想象力，等內(nèi)容練習(xí)。
比如在陽陽在參與家務(wù)的時候，我會經(jīng)常拍些照片出來，讓他對照手機照片，又可以做很多內(nèi)容的練習(xí)和提高。因為陽陽的語言一直不好，所以我會用手機拍成照片，讓他去選擇。比方吃飯，
陽陽曾經(jīng)特別挑食的階段，我就用這個方法，干預(yù)成功。我會把菜譜拍出來，告訴他明天吃什么，那他就會自己去告訴我指一指吃什么，在糾正陽陽挑食的時候，我做過陽陽菜譜，他喜歡吃的菜我會拍成照片，然后放在手機里，讓他選擇明天要吃什么菜，這個就是它的強化物，把他不喜歡吃的菜，間斷的代入，通過交換意識，嘗一口的方式方法切入，利用系統(tǒng)脫敏法，慢慢的嘗試不同的食物，陽陽現(xiàn)在可以接受很多種類的食物了。利用好手機，在生活中處處可以體現(xiàn)，比如，在晾衣服的時候，剛開始晾的衣服是歪脖子扭腿的，那我拍一張晾的好的照片，拍一張不好的照片對比，連續(xù)幾次之后，陽陽就會知道，他要把衣服晾到什么樣的好看。這也就是巧用圖片提高孩子自主完成任務(wù)的能力，這些圖片和照片其實也就是結(jié)構(gòu)化所必需具備的一些要素，才能看得懂，能知道它們之間的關(guān)系，也就是圖片排序。當(dāng)然后期陽陽是認(rèn)識很多字的，那么我就根據(jù)他的能力逐漸從照片圖片轉(zhuǎn)到文字了。用圖片系統(tǒng)可以很好地撤離語言輔助，因為語言輔助是最難消退的，那么我們平時，生活當(dāng)中，孩子可能很多時候需要我們說一句他做一句，那長此以往，它已經(jīng)產(chǎn)生了一種依耐，你不說他不做的狀態(tài)。圖片也是視覺輔助的最好方式，對于有閱讀能力的孩子，可以將目標(biāo)行為的每一個分解步驟用文字排列出一個完整的步驟清單，孩子可以按照清單的指示，逐步完成行為鏈中的每一個環(huán)節(jié)，最終完成整個目標(biāo)，在制作文字清單時，任務(wù)分解必須清晰，并包涵行為鏈中的所有步驟，文字描述必須準(zhǔn)確，是孩子可以閱讀和理解的，對于還不能進(jìn)行文字閱讀的孩子來說，我可以將行為鏈中的每一個步驟繪制成圖片，或者是拍成照片，讓孩子按照圖片的順序來完成目標(biāo)，圖片上的圖相對于要做的行為反應(yīng)是要有明確的提示作用，要簡單清楚。你很自覺，我的寶貝！
六 時刻做到無錯強化
生活當(dāng)中，很多人說找不到夸孩子的點，我要說，其實很簡單：只要他出現(xiàn)符合當(dāng)下環(huán)境的行為，我都會去強化，而不是認(rèn)為他是理所當(dāng)然的，強化的目的是要下一個正性行為的持續(xù)增加。我記得在教陽陽跳繩的時候，他連續(xù)甩和連續(xù)跳，這個協(xié)調(diào)過程練習(xí)了很長時間，一直突破不了，但是，突破不了，我們也是需要一個練習(xí)的過程，那時候我就因為找不到連續(xù)跳的點不夸獎他，而讓他失去信心嗎？答案是否定的，我就去找其他的點夸獎他，因為連續(xù)跳的過程中以前是腳很重很重的落地，那么我無錯強化的時候我就會說，這次腳尖落地的好棒喲，腳尖輕輕的，太棒了，手腕甩繩甩得很流暢呀，我們就去找到值得夸獎的點去夸他一下，讓他在這個過程當(dāng)中始終處于被認(rèn)可被夸獎的狀態(tài)，充滿著愿意去學(xué)習(xí)，愿意去練習(xí)下去的這種動力。生活中尤其需要處處無錯強化！悄悄告訴你，這是我的小秘密！你很認(rèn)真，我的寶貝！
經(jīng)歷了第一個10年，我的心里已經(jīng)沒有了未知的恐懼，因為陽陽給了我信心，陽陽給了我自由，生活里的點滴陽陽越發(fā)獨立了，還有多少個10年，媽媽陪你一起：不著急，慢慢來！我相信你的未來一定會越來越好！我也有更多的時間走進(jìn)星家庭，服務(wù)于星家庭，有更多的時間奔走于爭取我們的權(quán)益，雖然我深知力單身薄，但我們抱成團(tuán)，總能有熱和光帶給未知恐懼中的星家庭。最后祝愿所有星家庭回歸生活，越來越好！
