2018年元月下旬，離我的生日還差幾天，同濟(jì)醫(yī)院胸外科醫(yī)生把老公之前做的所有檢查結(jié)果匯總一句話：浸潤型非小細(xì)胞肺腺癌，中低分化，EGFR基因21外顯子1858R突變。
當(dāng)時完全聽不懂這句病情診斷是什么意思，醫(yī)生又用通俗易懂的語言告訴我和父母：肺癌晚期，骨轉(zhuǎn)，無法手術(shù)，要么化療，要么吃靶向藥，根據(jù)基因檢測報告，病人有靶點(diǎn)，可以選擇吃凱美納治療。
聽完醫(yī)生的話，我大腦一片空白，半天才清醒，瞬間淚崩，眼淚打濕了診斷書。怎么辦？今后怎么辦？
突如其來的災(zāi)難讓我手足無措，不知道如何面對老公，我怎么也想不通，看著身體不錯的老公，怎么會得肺癌？老公健身兩年，不抽煙，不喝酒，連廚房油煙機(jī)都避之不及，這病是怎么得的?。?/p>
窗外雪花漫天飛舞，我無心欣賞，任憑眼淚與雪花化為一體，就算是飛蛾撲火，也要義無反顧！
老公的職業(yè)是警察，工作壓力大，熬夜值班，加上性格內(nèi)向，不善于表達(dá)，有什么事憋在心里，憋成內(nèi)傷。表哥告訴我，中國有90%以上非小細(xì)胞肺癌都是氣出來的病，尤其是女性患者居多。工作壓力山大，生活不規(guī)律，熬夜，愛吃重口味食物，對身體傷害很大，這才是老公得病的原因。
凱美納作為國產(chǎn)一線抗癌藥，與易瑞沙、特羅凱不分仲伯，靶向治療是21世紀(jì)最偉大的醫(yī)學(xué)突破，不僅拯救患者的性命，還延長患者生存時間。老公口服凱美納7個月，除了輕微皮疹，腹瀉外，與常人無異。
去年8月從恩施回來后，老公開始出現(xiàn)不間斷性頭疼，視力模糊，我還以為是天氣炎熱引起的。到了9月，頭疼頭暈頻繁發(fā)作，視力越來越差，走路不穩(wěn)。看眼科，眼科醫(yī)生結(jié)合病史，要求做腰穿。十一前，腫瘤科主治醫(yī)生告訴我，病情不容樂觀，肺癌晚期腦膜轉(zhuǎn)，非常棘手。
醫(yī)學(xué)上，肺癌分早中晚期，中晚期以淋巴轉(zhuǎn)、胸膜轉(zhuǎn)居多，晚期是遠(yuǎn)端轉(zhuǎn)移，也就是骨轉(zhuǎn)、腦轉(zhuǎn)，屬于最難治的癌癥。腦膜轉(zhuǎn)死亡率很高，平均生中位生存期是3-6個月，不治療是1個月。
為什么腦膜轉(zhuǎn)死亡率高？腦膜轉(zhuǎn)與腦轉(zhuǎn)病情癥狀表現(xiàn)差不多，腦轉(zhuǎn)以實(shí)體瘤為主，靶向、化療、放療可以有效控制，腦膜轉(zhuǎn)是原發(fā)病灶轉(zhuǎn)移形成的蛛網(wǎng)膜下腔彌漫性和多灶性浸潤，化療放療無效，目前只有靶向藥能控制，還必須是入腦效果強(qiáng)的靶向藥。
之前，我從未想過凱美納還會耐藥，醫(yī)生也沒告訴我靶向藥有耐藥性。也就是從那時起，我萌發(fā)自學(xué)醫(yī)學(xué)知識的念頭，懂得越多，才不會在后期的治療中出現(xiàn)被動局面。
抽取腦脊液做基因檢測后，凱美納全線耐藥，肺部耐藥腫瘤通過血液轉(zhuǎn)移腦膜，腫瘤轉(zhuǎn)移到腦膜表面形成結(jié)節(jié)，阻礙腦脊液回流，造成顱內(nèi)壓增高和腦水腫。這就是老公出現(xiàn)頭疼視力下降共濟(jì)失調(diào)的原因。
鞘注化療能遏制腦膜轉(zhuǎn)惡化。醫(yī)生建議更換第三代靶向藥泰瑞沙（奧西替尼9291），價格5.1萬元一盒。我倒吸一口氣，天價的泰瑞沙吃不起??？醫(yī)生也知道泰瑞沙價格昂貴，患者和家屬難以承受，提出用鞘注化療遏制腦膜轉(zhuǎn)。
鞘注化療，從脊骨穿刺，把化療藥注入腦脊液，有效打壓耐藥腫瘤。先抽取10-30ml腦脊液，主要是抽腦水腫，再注入15ml的化療藥。老公的鞘注化療藥是甲氨蝶呤、阿糖胞苷、地塞米松共15ml。
甲氨蝶呤鞘注化療三甲醫(yī)院都可以做，甲氨蝶呤鞘注化療也有致命缺點(diǎn)，容易耐藥，長則12周，短則4周。甲氨蝶呤鞘注選擇在腦膜轉(zhuǎn)不是嚴(yán)重時做，效果立竿見影，嚴(yán)重時無效。
正版奧西替尼吃不起，經(jīng)病友推薦認(rèn)識X老師，購買仿制藥，價格比正版便宜多了。
甲氨蝶呤鞘注做了10次，老公因肺血栓不得不中斷。肺血栓住院半個月，出院后在家休息一個月，繼續(xù)打抗凝針，期間頭疼頭暈偶爾發(fā)作，我根據(jù)其他病友吃靶向藥實(shí)戰(zhàn)經(jīng)驗，奧西替尼9291（160克）聯(lián)合達(dá)克替尼804（50克），CT檢查結(jié)果顯示肺部腫瘤縮小，核磁共振檢查結(jié)果腦膜沒有出現(xiàn)惡化。
進(jìn)入2019年后，由于天氣寒冷，腫瘤科人滿為患，沒有床位，我只好陪著他一次次去醫(yī)院復(fù)查，檢查結(jié)果一次比一次失望，白細(xì)胞緩慢下降，免疫力下降，食欲減退。這時表哥幫我們打聽到安裝最先進(jìn)的鞘內(nèi)泵抽取腦脊液的辦法。年前在協(xié)和醫(yī)院，做了微創(chuàng)手術(shù)，學(xué)名叫椎管移植手術(shù)，三甲醫(yī)院還沒有大規(guī)模推廣，老公能做安裝鞘內(nèi)泵得益于表哥的同學(xué)在協(xié)和醫(yī)院介入科和疼痛科，鞘內(nèi)泵有鎮(zhèn)痛作用。
年后，我們再次做鞘注化療聯(lián)合靶向藥治療，期待用鞘注化療打壓耐腫瘤細(xì)胞，靶向藥控制肺部腫瘤。然而，每一種治療方案并非是安全的，鞘注化療聯(lián)合靶向藥治療，理論上沒問題，前提是病人體質(zhì)要特別好，能扛得住骨髓抑制惡化。
目前治療癌癥方案：手術(shù)，化療，放療，手術(shù)，靶向，無論選擇哪一種方法治療，都存在著副作用?；熓菤骋磺ё該p八百，放療副作用更甚，靶向副作用稍微輕，主要是集中在后期。
年前在協(xié)和醫(yī)院做了微創(chuàng)小手術(shù)，體質(zhì)還沒完全恢復(fù)，年后做鞘注化療聯(lián)合靶向藥治療，無疑是在虛弱的身體上給予重重一擊，白細(xì)胞血小板斷崖式下跌，高燒不退，燒到39.5°，不吃不喝，出現(xiàn)4級骨髓抑制。醫(yī)生立即停止鞘注化療，連靶向藥都不讓吃了，全力以赴搶救，防止血小板低導(dǎo)致內(nèi)出血而引發(fā)死亡。
血小板持續(xù)下降，鼻血止住了，血無法從外面流出，倒灌在支氣管流到肺部，引發(fā)肺部感染，直至呼吸衰竭，千鈞一發(fā)之際，我聯(lián)系上表哥，立馬送到ICU病房搶救。
在ICU病房住了五天五夜，頭兩天缺氧導(dǎo)致大腦神經(jīng)受損，腦電波圖沒任何跡象，ICU病房醫(yī)生判斷腦死亡，要我們家屬商量，是否拔掉人工呼吸管，讓病人順其自然死亡。
場面一度混亂，全家把決定權(quán)交給我，要我簽字拔管子。我大腦再次出現(xiàn)空白，無法下定決心，不就是多交2萬元嗎？我怒吼著對全家喊了一句，今晚我坐鎮(zhèn)ICU病房外，我就不信他敢死在我面前。
全家人看我魔怔了，默不出聲。正是我的這個決定，又救了老公一命，當(dāng)天晚上，老公手腳有了意識，可以按照護(hù)士說的“你要是想喝水就眨一下眼”。
老公醒了，全家人舒了一口氣。從ICU病房轉(zhuǎn)到普通病房，沒有哪個醫(yī)生敢接收，誰都知道從ICU轉(zhuǎn)出來的病人，能否治好是個未知數(shù)，治療過程遇到突發(fā)狀況等不確定因素，都讓醫(yī)生望而生畏。
我不知道怎么形容當(dāng)時心情，老公醒了，卻沒哪個科室愿意接收。萬般無奈之下，我又麻煩我哥幫忙，從同濟(jì)本院轉(zhuǎn)到光谷分院中西醫(yī)結(jié)合科室，做最后的殊死搏斗。
真正的勇士是敢于直面癌癥的侵襲，敢于正視治療的艱辛，作為患者家屬，比患者本人承擔(dān)的壓力更多。不僅體現(xiàn)在經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)，而且面臨體力和精神雙重折磨，是一場真正的沒有硝煙的戰(zhàn)爭。
敵人永遠(yuǎn)看不見，而我必須全力以赴的備戰(zhàn)，置之死地而后生，這是我對死亡的看法，經(jīng)歷了死亡，看多了死亡，所以才無所畏懼！有些病人認(rèn)為我站著說話不腰疼，那病是沒發(fā)生在你身上。我只能用這句話解釋，你之所以得病，或者治不好，那是你的福報不夠深！
