9-14，上了三天順鉑后，化療藥總算起到了控制疼痛的作用，老婆說從昨晚到今天，小滿沒吃止痛藥，也沒有哭鬧，晚上難得睡了一個安穩(wěn)覺。

也許涂抹的抗癌精油也起到了一定的寧靜安神作用。

最近神母群里很熱鬧，病患家長們發(fā)起了簽名抗議。

原因是今年在全國率先引進免疫治療3F8的海南某未來醫(yī)院，突然大幅提高該藥費用，漲幅超過40%，最低劑量藥費70余萬，直接漲到超百萬，而相關的護理和診療費用最高漲幅超過10倍，正常5輪免疫治療下來至少120萬元打底。

前段時間有新聞報道120萬的抗癌針，據(jù)說這藥針對淋巴瘤確實有特效，只要效果好，為了救命，砸鍋賣鐵換這一針天價藥是值得的。

可3F8的有效性存疑，據(jù)國外的臨床數(shù)據(jù)分析，該藥樂觀估計也就在有完全緩解的基礎上增加15%的5年生存率，屬于錦上添花，憑這個數(shù)據(jù)你就要120萬的天價？你這是直接斷掉病兒的未來啊。

神母是罕見病，雖然它是兒童癌王，比白血病更難治，比白血病更費錢，但因為病患數(shù)量稀少，國家重視不夠，缺乏亟需的醫(yī)療保障。

希望國家能看到這一群雖然稀少但卻艱苦抗爭的孩子和家庭，給我們多一點溫暖和希望。

也希望安樂死能立法通過，給那些無法治愈卻飽受病痛折磨的人最后的尊嚴和關懷。