《1公升的眼淚》根據(jù)真人故事改編,講述15歲少女亞也在診斷出脊髓小腦失調(diào)癥開始直至生命終點的勵志又感人的故事。在患病期間,亞也堅持寫日記,記錄每天身體變化。其日記不僅記錄自己,也激勵別人,感動千萬人。
亞也長的漂亮,活潑開朗,考上了理想的高中,和心儀的學(xué)長同校,美好青春正值啟程??蓾u漸地她發(fā)現(xiàn)自己會無緣無故摔倒,且每次都是腦袋直接撞擊地面而沒有身體其他部位的本能防護(hù);偶爾夾菜的雙手不聽使喚了;不再自如得穿針線。亞也感覺到自己身體出現(xiàn)了狀況,有次探望同一醫(yī)生的病人時,她仿佛知道了答案。
父母盡量不讓女兒知道病情,可身體自己會說話,亞也偷偷在學(xué)校電腦里查找關(guān)于這個病的情況,然后選擇什么都不說,私下去找主治醫(yī)生時也欲言又止。終于在一次復(fù)診前,亞也向醫(yī)生確認(rèn)自己是不是得了脊髓小腦失調(diào)癥。得知自己的病情是一瞬間的事,可接受得這種病的事實需要一個漫長的過程。她在日記里下:為什么這個病會選擇我?
亞也在醫(yī)院過完高中第一個暑假后回到學(xué)校時,已經(jīng)不能像其他同學(xué)那樣正常走路了。因為已經(jīng)接受了生病這個事實,她坦然其他同學(xué)異樣的眼光,也接受退出籃球隊的提議。時間走得很慢,可亞也的病情惡化的很快。過了不久,她就需要坐輪椅上學(xué),父母接送。
學(xué)校為了照顧亞也,老師盡量講慢,班級課程整體往后拖,同學(xué)家長集體抗議要求亞也轉(zhuǎn)學(xué)。醫(yī)生也勸說家長最好送她到專門看護(hù)學(xué)校,那里設(shè)施更完備,老師也是經(jīng)過專門培訓(xùn)。轉(zhuǎn)學(xué)可以瞬間完成,但是對亞也來說,這是正式告別普通高中生的人生了。
盡管備了手機(jī),可不久后,亞也漸漸得不能正常說話了,而是一個字一個字慢慢吐出來,需要走到面前交流。學(xué)校畢業(yè)后,為了不給父母更多的麻煩,她選擇了住院。亞也這么努力,醫(yī)生也受到了激勵,一直致力于她的病治,可始終沒有有效的方法。亞也的身體正如病況介紹那樣發(fā)展著,只能在一塊字母版上指點字母拼成的零星單詞來與人交流。不能說話的她,還在堅持寫著日記,發(fā)表在雜志上,激勵眾人:我沒有要過容易的生活;希望做對別人有幫助的人。時至25歲,亞也耗盡了生命之火。
與其說亞也在堅持治療抗病的10年,不如說是接受自己身體不斷變化的10年。因為接受得這種病不像是接受失明或者斷臂這樣一個不變的事實,而是面對每天新的惡化,打底十萬分的心理承受能力才能接受。第二天可能就是一個新的惡化,日積月累,漸漸蠶食,直至盡頭。不管如何努力都沒有解藥的病,要如何面對?
看了《1公升的眼淚》,流了1公升的眼淚!
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脊髓小腦運動失調(diào)癥(Spinocerebellar ataxia),一種神經(jīng)退行性失調(diào),染色體上基因發(fā)生突變造成。這種病會剝奪人的四肢與語言控制能力,最終致命。