一年前的我在家休產(chǎn)假，那時(shí)候無論如何也想不到，今天，孩子會(huì)和惡性腫瘤抗?fàn)?，?jīng)歷了兩次手術(shù)和四次化療的寶寶，頭發(fā)掉了又長(zhǎng)，長(zhǎng)了又掉，血象遵循著化療周期，高高低低，皮膚也從白里透紅，變成了黃灰色。
記得元宵節(jié)前，第一次兒童醫(yī)學(xué)中心門診，年輕的外科醫(yī)生說是腫瘤，我覺得她或許缺少經(jīng)驗(yàn)，可能就是一個(gè)囊腫，最多良性腫瘤。后來新華醫(yī)院門診，排隊(duì)的時(shí)候遇到一男孩，腫瘤經(jīng)過手術(shù)切除后有殘留，現(xiàn)在在化療，我當(dāng)時(shí)好同情他們一家，這么小的孩子要化療！
確診前奔波各大醫(yī)院門診的過程是茫然而慌張的，當(dāng)我們經(jīng)過多方打聽找到耳鼻喉科醫(yī)院的眼科主任的時(shí)候，我覺得孩子有救，只要他能收我們。然而，當(dāng)他讀了頭部核磁共振的膠片，他的手顫抖了，說他治不了，因?yàn)椴皇茄劬Φ膯栴}，懷疑神經(jīng)母細(xì)胞瘤。
感謝新華醫(yī)院趙醫(yī)生給我們安排住院神經(jīng)外科，每天都有不同的檢查項(xiàng)目，雖然還沒確診，但能住院總是踏實(shí)的。手術(shù)如期安排，我覺得應(yīng)該切了就好了，最多和那個(gè)男孩一樣，稍稍化療清除殘余組織。
第二天一大早，主刀的趙醫(yī)生在ICU門外找到我們，告訴我們PET CT的結(jié)論，那是全身轉(zhuǎn)移的惡性腫瘤，轉(zhuǎn)移的范圍之廣，我已經(jīng)不敢相信，那是我白白胖胖的寶寶。眼科主任的猜測(cè)是對(duì)的，兒童腫瘤之王——神經(jīng)母細(xì)胞瘤，四期。
如果沒有這件事，我可能同樣會(huì)走進(jìn)電影院，看這場(chǎng)如今大火的電影，以不同的心情，就像小時(shí)候看電視節(jié)目一樣。我能說，其實(shí)我很羨慕白血病嗎？白血病治愈率已經(jīng)很高了，至少有干細(xì)胞移植，有CAR?T免疫，還有格列衛(wèi)。而神母四期的生存率，官方數(shù)據(jù)30%，實(shí)際上，據(jù)說10%都不到。
在血液內(nèi)科，我們才知道PICC不是人壽保險(xiǎn)，而是靜脈穿刺置管，我們才學(xué)會(huì)如何讀驗(yàn)血單，什么參數(shù)低該打什么針，我們才認(rèn)識(shí)全國(guó)各地的各種血液病患兒。微信里多了好多類似備注“四川-腎母-欣欣媽”的新朋友和“上海神母交流群”“新加坡伊麗莎白醫(yī)院”這樣的群。群里和病房里，病友們相互打氣，在孩子面前依舊說說笑笑。
這里的許多家長(zhǎng)，辭去家鄉(xiāng)的工作，舉家來到上海，在醫(yī)院附近租房住下。每次住院遇到熟識(shí)的戰(zhàn)友，就像兄弟姐妹一樣，相互幫助答疑解惑。也總能聽到不一樣的故事。
有個(gè)爸爸是大學(xué)老師，兒子的腫瘤主要靠放療，可是目前腫瘤壓迫神經(jīng)沒法自主呼吸，一直在ICU里等著，什么時(shí)候有了自主呼吸，才好推出來放療，可一直等著也不行，腫瘤在生長(zhǎng)。他們不住院的時(shí)候，住在外面一家護(hù)理機(jī)構(gòu)，來回醫(yī)院都叫救護(hù)車，救護(hù)車隊(duì)都認(rèn)識(shí)他，電話一打就說知道了馬上到。有人開玩笑說他們把救護(hù)車當(dāng)出租車用了。
還有個(gè)皮膚白皙的男孩，我遇到他的時(shí)候，坐著輪椅，發(fā)音很不清晰，本來大大的亮亮的眼睛，卻因?yàn)樾币暥荒敲疵烙^，他媽媽說，孩子本來又帥又聰明，后來頭痛，檢查發(fā)現(xiàn)腫瘤在大腦里，手術(shù)后幾乎和植物人一樣，什么都不知道，現(xiàn)在已經(jīng)算很好了，但是還是不能上幼兒園。以前幼兒園里有個(gè)女同學(xué)很喜歡他，說他就是白馬王子，長(zhǎng)大就要嫁給他。前一陣兒兒童節(jié)，老師還來家里看望他了，他特別開心。
《我不是藥神》電影里有一幕是醒目的“希望”兩個(gè)字，我還記得《肖申克的救贖》里，也出現(xiàn)過希望這個(gè)詞，主人公安迪認(rèn)為希望是世界上最美好的東西，而在監(jiān)獄幾乎生活了一輩子的老布卻說，希望是最最危險(xiǎn)的東西。
我在醫(yī)院遇到的每一個(gè)人，都是擁抱希望的，千里迢迢帶上積蓄來北京上海給孩子看病，甚至為了尋求先進(jìn)方案出國(guó)治療，錢不夠了四處奔波借錢，在網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)籌款，只為了增加一點(diǎn)點(diǎn)“希望”。
經(jīng)過幾個(gè)療程摸爬滾打，與希望同步增長(zhǎng)的，還有實(shí)戰(zhàn)經(jīng)驗(yàn)，家長(zhǎng)們零基礎(chǔ)學(xué)習(xí)兒童腫瘤的專業(yè)知識(shí)，關(guān)注國(guó)內(nèi)外研究的新進(jìn)展，學(xué)會(huì)基礎(chǔ)的護(hù)理技術(shù)，治療期間做好每一次化療和化驗(yàn)的記錄，幾乎成了半個(gè)醫(yī)生。有人說骨髓抑制期回當(dāng)?shù)匦♂t(yī)院驗(yàn)血，醫(yī)生都嚇壞了，血紅蛋白這么低，中性粒血小板快到零了，這是病危呀！而家長(zhǎng)很淡定，告訴醫(yī)生，不要慌，化療的，你開一支XXX皮下注射就好了。
最近有一個(gè)帶領(lǐng)我了解許多前沿消息，隨時(shí)為我答疑解惑的姐姐，剛剛結(jié)束常規(guī)治療要去巴塞羅那兒童醫(yī)院給孩子看病了，還有一個(gè)和我家治療基本同步，曾經(jīng)共同在ICU門外守候半個(gè)月的兩歲女寶即將手術(shù)，在這里祝福他們順利，希望我們都能陪伴孩子一起平平安安成長(zhǎng)。感謝為孩子互助獻(xiàn)血的認(rèn)識(shí)或不認(rèn)識(shí)的朋友，還有身邊為我排憂解難的兄弟姐妹們。
