紀念我的母親:一掬慈容何處尋

詩曰:慈母手中線,游子身上衣。臨行密密縫,意恐遲遲歸。誰言寸草心,報得三春暉。

一場噩夢

今天是母親離開的第八天,一大早我們就來到田地里圓墳,望著眼前的景象,想到“昔日慈眉善目的母親,如今卻化作了這一抔黃土”;不禁痛哭流涕、悲痛萬分。

2020年6月7日晚上8點左右,我像往常一樣,跟老爸撥通了視頻通話。母親已經(jīng)昏睡近一個月了,沒有什么意識,也不會講話。我問了下心電監(jiān)護儀的幾個生命指標:心跳、血壓、血氧飽和度;除了血壓稍高一點,其他一切還算正常。近些日子,心里面雖有些不詳?shù)念A感,但還幻想著會有幾個月的時間,以為今天不會有事的。

沒想到,晚上11點多,姐姐發(fā)來消息:血壓非常高、心率也很快,還發(fā)起了高燒。一開始是37.5,之前也曾燒到過37.5,心想著像上次一樣物理降溫:擦擦身子、貼個退燒貼,應該就會好了。但是沒想到這次發(fā)燒不是簡單的發(fā)燒,而是我們最害怕的中樞神經(jīng)發(fā)熱,(調(diào)節(jié)身體體溫的神經(jīng)中樞異常失控)。凌晨2點多,體溫就升到了38.4、39.2、39.6,還在不斷升高;此時母親身體有些抽搐,頭頸部滾燙,手腳卻非常冰涼。所有的辦法都阻擋不住體溫的升高,此時呼吸也有些困難了,但血氧飽和度還在90多。醫(yī)生和護士都來到病房,緊緊盯著監(jiān)測儀器上的數(shù)字,我心想著,母親應該能熬過這一關,說不定明天就好了。凌晨4點多,我姐再次打來了電話,看到電話我心里咯噔一下,雖然想到過很多次這種場景,但整個人還是懵了。我顫抖著接起電話,電話里傳來我姐的哭聲:弟弟,咱媽的血氧飽和度突然降到0,現(xiàn)在呼吸很微弱快沒了,醫(yī)生讓趕緊送回家。我傻坐在那里,泣不成聲,心情久久不能平靜;隨后便拎著包來到了高鐵站,迅速往老家趕。

我慈祥的母親,因病久治不愈,于2020年6月8日(農(nóng)歷四月十七)凌晨4點多,永遠地離開了我們,享年60歲。她走的時候,風煙滾滾,冷雨蕭蕭,天也灰蒙蒙的;我仿佛看到了:在去往天國的路上,她滿眼的不舍,不時地回頭張望;她滿腹的關懷,來不及叮嚀囑咐。她哪里舍得撇下她最摯愛的親人們,就這樣匆匆離去;可無情的病魔還是過早地奪走了她年輕的生命,給我們留下了無盡的痛苦和遺憾。

打敗膠質瘤

回想起這兩年來,依然會忍不住淚流滿面,可能只有經(jīng)歷過的人,才會明白:與病魔戰(zhàn)斗的那些日子需要多么堅強!

我依然清晰地記得,18年4月19日的下午,我接到家里的電話:你媽最近大半個月,一直感覺右側腿發(fā)麻無力,去醫(yī)院檢查也沒查出來啥毛病,怕打擾你工作沒跟你說;最近幾天有點嚴重,走路都很吃力了。此時的我,其實對各種病癥還沒有任何概念,趕緊搜了下,可能是:腰椎、頸椎、骨神經(jīng)或腦部的問題。因為已經(jīng)給她在縣醫(yī)院查過簡單的腦CT,沒查出啥異常,所以就想著是骨科方面的問題了。我當天下午,就托好友介紹了“西安紅會醫(yī)院”(骨科相對較好的醫(yī)院)的醫(yī)生,讓他們趕緊來西安檢查。當我去車站接他們的時候,看到一向身體健康硬朗的母親被老爸攙扶著一步一步艱難地走出來,步履蹣跚,我瞬間淚流滿面。之前一直在學校里,只顧著折騰學習和事業(yè),從來沒想過父母會老的如此快;也沒想到,在我還沒有任何準備的情況下,就遇到了這樣的一個坎,而且一下子竟然是這么大的難關。

由于之前幾乎沒去過醫(yī)院,我甚至都不知道一個醫(yī)院看病的流程是什么樣子的,不知道門診、急診,不知道如何掛號、普通號、專家號,也不知道去什么科室該做什么檢查。所幸,聯(lián)系了介紹的醫(yī)生,去了他的門診室看了下之前拍的片子,然后讓母親做了些伸腿的動作(肌力評估)。醫(yī)生又看了看片子,說道:稍微有一點點腰椎盤突出,但是不可能走不成路這么嚴重;還是得考慮腦部和頸椎的問題。于是給開了個腦部的CT,在紅會預約完CT后,我還是不太放心,當時已經(jīng)晚上了,我又帶著他們?nèi)ノ骶┽t(yī)院掛了急診,拍的頸椎核磁,沒有發(fā)現(xiàn)問題。因為是頭一次遇到了陪家人來大醫(yī)院看病的這種事情,我就一直心想著要有孝順兒子該有的那種責任擔當,要能扛起來點事;所以,自己對每個環(huán)節(jié)都會比較緊張。最后拍了腦部CT后,發(fā)現(xiàn)腦部有異常信號影,懷疑有水腫,也沒有得出更明確的診斷結論。終于算是找到病根了,當時想著可能就是腦梗或者中風了之類的。

一問西京醫(yī)院,要排隊好幾天等待住院,因為戶口不在本省,還要轉診亂七八糟的比較麻煩。當時我和老爸覺得一兩個小時應該不會出啥大問題,所以就商量著:不如去鄭州吧,當天就能住上院。(根本沒意識到這個病是多么嚴重的情況)然后我們就去了高鐵站,趕中午回鄭州。臨上高鐵前,母親突然發(fā)病,腿部劇烈抽搐了8分鐘左右,但意識還算清醒(后來才知道這是癲癇癥狀)。當時已經(jīng)六神無主,只好硬著頭皮上了高鐵,高鐵上我和老爸又緊張又自責,生怕是因為我們沒有及時就醫(yī),給母親帶來更大的傷害。列車長也來了,還幫忙呼叫了一位是醫(yī)生的乘客,給了一些指導,此時母親開始第一次出現(xiàn)意識不太清醒的癥狀。我提前打了鄭州的120,高鐵到站后,急救車已經(jīng)在我們那個車廂門口等著了。隨后便是進到急診室,腿部癲癇又出現(xiàn)了幾次,打了兩支安定,讓轉到神經(jīng)內(nèi)科去住院了。然而隨后出來的檢查報告,里面的一些字眼“占位”、“腫瘤”,開始讓我逐漸意識到這根本不是腦梗;又做了增強核磁,找到了最終病因:腦部腫瘤,懷疑是:腦轉移瘤,或腦膠質瘤。我甚至無知到都沒有把腫瘤和癌癥聯(lián)系起來;直到我大量地查閱資料,才發(fā)現(xiàn):無論是這兩者中的哪種病,都相當于判了死刑。此時的我,五雷轟頂,痛苦不已。

轉眼一周已經(jīng)過去了,已經(jīng)轉到了鄭大一附院的神經(jīng)外科,到了必須決定要不要手術的時候了,每每到一個治療的節(jié)點,需要確定治療方案的時候,就是我最痛苦的時候。因為要做出方案的抉擇,就要大量地收集各方面的信息量,大量地打聽請教,沒有人能替你決策,而你心里總會覺得自己的決策就是至親的未來,那種糾結只有經(jīng)歷過才會懂。第一次手術,也是第一次的重要戰(zhàn)斗抉擇,異常糾結的那種。我還是不太甘心,趕在五一假期前,又獨自一人帶著檢查片子來到了北京;去了北京天壇醫(yī)院(國內(nèi)最好的神經(jīng)外科醫(yī)院之一),北京協(xié)和醫(yī)院,三博醫(yī)院。也是頭一次在北京看病問診,體會了種種艱辛和不易。掛不上專家號,找的互聯(lián)網(wǎng)平臺買的號;見不著專家,走了彎路,找的醫(yī)托帶去的門診(其實醫(yī)托只不過比較熟悉那些專家的門診習慣,知道怎么能加到號,怎么能截住醫(yī)生看看的機會而已)。北京醫(yī)生最喜歡說的話,就是:這個病在哪看都一樣,你還是回當?shù)乜窗桑?00元的專家掛號,估計連5分鐘的話都說不到。無奈之下,我選擇了向醫(yī)生下跪的極端舉動,哭訴著救救我母親的種種殷切期盼,終于求下他給我開了住院證。隨后,家人們帶著母親來到了北京,這是她人生第一次來北京,沒想到是來看病,更沒想到這竟是她最后一次來到首都北京。前些天,我去騰訊北京總部出差,剛出北京西站,就忍不住蹲在那里大哭了起來。北京求醫(yī)的那段辛酸經(jīng)歷,刻在了我心里,以至于難以避免地觸景生情。

18年5月10日,母親做了第一次手術,手術還算順利,肉眼下腫瘤全切;隨后四五天母親都在ICU監(jiān)護室里恢復,家屬不能陪護。手術后,右側腿部基本上沒有太多肌力了,也無法行走,也就是我們常說的偏癱。所幸,術后15天后,我們輾轉來到了康復科,做了大量的康復訓練,效果挺好,母親很努力,每天都像一個乖學生一樣,認認真真地配合醫(yī)生的訓練安排。一個月左右,就恢復到了拄著拐杖能走路的肌力水平。在手術恢復期間,病理檢測結果也出來了:膠質母細胞瘤(WHO IV級),惡性程度最高的那種,惡性腫瘤浸潤性生長,與正常人體細胞混在一起,永遠無法徹底清除干凈;也就是人們常說的腦癌,中位生存期14個月(有一半以上的病人從發(fā)病到死亡所經(jīng)歷的時間)。那段日子,終日是以淚洗面,膽戰(zhàn)心驚。

緊接著又是一個個戰(zhàn)斗抉擇:在哪里放療?在哪里化療?用什么樣的治療方案?一樣也是糾結的痛苦的決策。當時已經(jīng)通過各種曲折的經(jīng)歷,找到了國內(nèi)最厲害的放療專家;但是后來考慮到因為要在北京租房住一個多月不太方便,再加上當時有個藥物的臨床試驗在西安開展,所以就索性回到了西安這邊。來到西安以后,先是同步放化療1個月,后是每28天一個周期的長期化療。

在整個治療期間,還需要一直關注著有沒有什么前沿的研究結果可以嘗試創(chuàng)造奇跡,要從神外資訊和國際臨床試驗網(wǎng)站Pubmed上不斷學習;因為所有的標準治療方案,都會告訴你只有14個月的中位生存期,抑或是極低的3年生存率。絕大多數(shù)癌種每隔幾年都會有新的靶向藥物投入使用,3年生存率和5年生存率都有很大突破,唯獨腦癌十幾年來沒什么太大進展。膠質瘤現(xiàn)在采用的國內(nèi)標準治療指南依然是2005年通過一次大型的臨床試驗定下來的Stupp方案。這是由于腦部的特殊結構,有一層血腦屏障,一般的藥物到不了腦部,只能是小分子藥物才能通過;這層屏障保護著大腦,不至于被一些簡單的小疾病所傷害,但也阻擋著腦部疾病的有效治療。這段期間的治療,對我們和母親來說,是最為揪心的各種嘗試,為了生命的希望,拿生命的賭注來嘗試。我們無法接受所謂理性的現(xiàn)實,在標準治療方案的基礎上,我們不得不根據(jù)各種資料和病友的經(jīng)驗,小心翼翼地逐漸加藥,需要根據(jù)癥狀和副作用來控制藥量和下一步的嘗試。最后各類藥物加起來,每天要吃到20多粒膠囊(雞尾酒療法,就是在沒有大量臨床試驗證明形成有效的治療指南時,病人自己根據(jù)各種非適應癥的常見藥物的作用機理,用大量的藥物從各個角度來圍堵腫瘤的進展)。由于母親比較想待在老家,再加上一直陪著照顧的老爸還在學校教書,不能長期請假。所以他們倆每兩周都要在西安和河南老家之間奔波一次,想來也是十分遭罪。

第一次手術后,母親度過了19個月的無進展生存期;在這段期間,比較頭疼的問題就是:血小板低、白細胞低、嘔吐。這3個問題,反反復復,一直折磨著母親。當然最大的戰(zhàn)斗目標,還是防止腫瘤復發(fā),雖然每次核磁復查的時候,都是膽戰(zhàn)心驚;但如果能一直穩(wěn)定下去,該多好。然而命運總不會順著我們這種苦命的人,19年12月底,還是聽到了不好的消息:母親的右手抽搐了一次,隨后開始麻木無力。這個病最可怕的就是這,它的每一點進展,都會奪走至親的一些生活功能,致殘致死率極高,讓患者的家庭不得不承受著巨大的痛苦,還要面對每一步的治療方案抉擇。我們隨即來到了鄭州進行復查,很不幸:復發(fā)了,范圍已經(jīng)是第一次術區(qū)的2倍,而且進展速度很快。此時已經(jīng)1月份,距離春節(jié)只剩下不到20天了;我們又陷入到了18年在鄭州剛查出來病時的那種窘境:接下來怎么辦?要不要手術?在哪兒手術?手術后又該如何控制?考慮到臨近過年,我們最終選擇了在鄭州進行二次手術,不知道是不是正確的選擇,也不知道我們有沒有為母親付出足夠的努力。二術前一天晚上,我陪著她在病區(qū)走廊里坐著,拍了很多照片。我很怕她會接受不了“二術后可能會完全癱掉長期臥床”的風險。所以我騙了她,我跟她說:這次手術肯定能切除干凈,病就能徹底治好,就是腿可能比之前更沒力,但是很快就會恢復的。她很樂觀,也很信任她的兒子,因為她知道我們是愛她的。

二術后,又是一個月的恢復期;這段時間,受到疫情的影響,無法回去工作,所以我才有機會認認真真地陪著她度過那段難得的日子。每天早上醒來第一件事,就是來到她身邊,問問她今天狀態(tài)怎么樣?排好滿滿地藥單,盯著她吃藥;熬點四紅湯、蛋白粉、褐藻水,想盡辦法提升免疫力;扶著她艱難地走一走,曬曬太陽。很不幸,二術后一個月復查,就已經(jīng)再次復發(fā)了,隨后換了四五種化療方案(順鉑、VAL083、安羅替尼、瑞戈非尼、貝伐單抗、尼妥珠、ACT001),都沒能控制住腫瘤的進展。每種化療方案,都需要3周以上的時間才能看出來效果,而腫瘤的進展幾乎是指數(shù)級增長,無限分裂;可想而知,時間對于我們來說有多么寶貴。但無論我們怎么努力,都趕不上病魔摧殘的步伐。

4月份的時候,把公司安頓好以后,趁著清明假期,我趕回老家陪陪母親,此時的她已經(jīng)不太能講話了,但心里偶爾還能明白些,只不過沒那么清楚了。她已經(jīng)記不得我叫什么名字了,但她知道我是她的寶貝兒子。我每天都會問她,知道我叫啥不,現(xiàn)在想來,還會有點自責。她不是忘記了我,只是說不出我的名字了而已。假期最后一天上午,我正要扶著她走一走,但是她不太愿意走了,零零散散地說出來了老院幾個詞。老院是我們小時候住的地方,后來因年久失修、老是漏雨,在我上大學的時候,就蓋了幾間新的房子。我努力猜測著她想表達的意愿,我知道她是想回我們成長的那個老院里再去看看,那是我們的老根據(jù)地。我推著她去老院逛了一圈,找到了很多我們小時候的照片,這里是她把我們養(yǎng)育長大的所有回憶。沒想到,這竟然是她最后一次回到她曾經(jīng)最幸福的地方。晚上我要再趕回公司這邊,臨走之前,我又忍不住問了問她,知道我是誰不,叮囑著她不要把我忘了。她依然沒能說出我的名字,但是從她不舍的眼光中,我能看出來:她知道我是她的寶貝兒子。

五一假期,是她的生日,我早早回到老家,陪著她一起過生日,這個時候,她已經(jīng)完全不會說話了,開始每天昏睡,一天大概只能清醒三四個小時,狀態(tài)越來越差。沒辦法,我們只好帶著她,長住在縣醫(yī)院里。每天最苦惱的就是怎么叫醒她,她可能太累了,不愿意再多看這個世界,總是醒一小會兒,就又睡著了。一天不如一天,很快就完全叫不醒了,陷入昏迷的狀態(tài),不得不下胃管,每天往胃里打些吃的。最后這一個月,是她最受苦的一個月,已經(jīng)沒有了任何的生活質量,想想都很心酸。

在患病以來的兩年多時間里,我們陪著母親一起同病魔戰(zhàn)斗了760多天,住了近60次醫(yī)院,抽過100多管血,挨了不計其數(shù)的針管,吃了數(shù)不勝數(shù)的藥粒。但母親始終都是勇敢地面對,堅強地戰(zhàn)斗,從來沒有讓我們?yōu)殡y過。母親她是最棒的!在這兩年多里,我們付出了很多努力,長期跟醫(yī)院打交道,沒些抗壓能力根本受不了;陪護期間,在床邊睡過,在地板上睡過,在走廊睡過,在椅子上睡過,在樓梯間睡過,在急診輸液廳睡過;無論是酷暑難耐,還是數(shù)九寒冬,我們從未輕言放棄。

回想這段坎坷的人生,有很多人給予了我很大的幫助。我的愛人和家人,我的同學和同事,我的親朋和好友,我的鄉(xiāng)親和鄰里;還有一起并肩作戰(zhàn)過的諸多病友:天后姐、Hunter哥、亮哥、Ying姐、曹兄等,還有給母親做過治療、或者幫助過我指導過我的醫(yī)護老師:北京天壇醫(yī)院的孫彥輝主任和任聰醫(yī)生,北京協(xié)和醫(yī)院的馬文斌主任和王裕醫(yī)生,上海長征醫(yī)院的徐濤醫(yī)生,唐都醫(yī)院的王樑教授、張琰君教授、李寶福醫(yī)生、冀培剛醫(yī)生和劉競輝醫(yī)生,鄭大一附院的孫宏衛(wèi)主任和王蒙醫(yī)生,東部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院的潘灝主任,神外資訊的創(chuàng)始人張濤老師;還有民權縣人民醫(yī)院腫瘤科的楊光永醫(yī)生,最后幾個月的治療直至最后一刻,都是耐心盡責的楊醫(yī)生陪護著。在我最需要幫助的時候,是你們扶了我一把,此等恩情,終身難忘!

一掬慈容何處尋

母親名叫李紀云,是一位平凡而偉大的女性。

母親是高風亮節(jié)的。她待人友善,與街坊領居相處的都很好,在村里也有一定的威信;嫁到我們村30多年來,從未與人起過任何爭執(zhí),甚至連口角都沒有發(fā)生過。她平日里總是溫聲細語,對人真誠,不存有半點欺人之心,也沒有絲毫虛偽之情。

母親是善良仁厚的。小時候,她帶著我路過村頭的小橋,橋比較陡,有老人推著三輪車正在艱難的爬坡過橋。母親隨即帶我去幫忙推車。母親告訴我,以后長大了,遇見別人有困難,能幫一把的要盡力去幫,要有善心、同情心,危難之時幫一把,雪中送炭勝過錦上添花。

母親是勤勞賢淑的。她身體硬朗時,時常在菜園子里忙活,讓我們常常吃到綠色的瓜果蔬菜,園子里的雜草、土里的石塊您都要弄得干干凈凈。母親她一有時間,不是忙家務活,就是跑去田間地頭忙起農(nóng)活去了;經(jīng)常洗洗刷刷,縫縫補補,總是閑不住。

母親是堅韌樸素的。我家生活一直不太富裕,遇到些事就顯得家境窘迫;但是她從不抱怨,也不攀比。她非常能吃苦,常年在外打工,去過新疆大農(nóng)場里給人摘棉花,去過鞋廠車間做鞋子,去過管樁廠里造水泥柱子,跟過車隊伐樹裝車。但是她從沒有主動為自己買過什么東西,沒有享受過什么好的待遇,總是一件衣服穿好幾年不舍得換,吃得也簡簡單單;她把一切都給了我們這個家庭。

母親是教導有方的。她在世時,總是教誨我們:為人處事要把握好,千萬不可有非分之想;要安分守己,不要張狂,要善良厚誠;對自己要嚴格要求,不要松懈大意;對別人不要過分強求,以免讓人勉為其難;做一件事不要三心二意,要盡力完成好,不可馬馬虎虎,更不可半途而廢。

母親是博愛無私的。我上初中的時候,就在寄宿制學校,每個月才能回家兩天。有一年,中秋時節(jié),大雨下了好幾天,天氣已經(jīng)非常冷了,但是我們家的玉米還沒有來得及從地里收上來。沒有辦法,我們只能冒雨去東南地掰玉米,掰了一上午。我下午要返校,2點多就回家收拾了下包裹,來到村頭的橋上等著去縣里的公交車。那時的我,心里面非常難過,因為家里人都在忙著,我又要回學校了,沒人送我,我得一個多月才能再見到他們,非常想家。就在車子快要開走的那一刻,她光著腳,拿著一大兜吃的用的,跑了過來,身上濕透的衣服都沒有來得及換,渾身打著寒顫。我知道她不放心我,急急忙忙從地里跑回來的,她的一生只為了兒女操勞,從沒計較過自己。

母親她走了,我再也見不到她了!她本該在這卸重擔享清福的時候,兒孫繞膝,其樂融融,如今卻駕鶴西去;怎不讓人痛徹心扉?我無法想象:以后回到家里,沒辦法再喊一聲媽;我無法想象:未來的工作生活,沒有了她的陪伴和教誨;我無法想象,那么重的養(yǎng)育之恩,竟沒有了回報的機會。樹欲靜而風不止,子欲孝而親不待;高山低頭、河水讓路、蒼天流淚。

母親雖然不在了,但是她的音容和身影,教誨和關愛,一直縈繞在我心頭,無時無刻不在激勵著我!我會把她的教誨,告訴我未來的兒女;我的兒女也會把奶奶的教誨,再傳給他們的子女。如此,世世代代,萬古流傳。我們都會為了幸福生活和肩上責任,積極進取,奮斗不息!

萬端遺恨皆須補,一掬慈容何處尋!

別了,我的母親!我永遠愛您!


思念母親

思念母親的兒子

記于2020年6月15日晚

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