吳舒致:
袁瑩來說甲狀腺檢查甲減，要吃魯可替尼。還有骨穿結(jié)果未全出，有一項(xiàng)好象是基因方面有問題，要吃一種藥，他們正在申請(qǐng)，我問要不要自費(fèi)，我們能否承受，她說不用自費(fèi)，會(huì)再和我們商量。
吳舒致:
護(hù)工說夜間睡得不太好。我來時(shí)(十點(diǎn)5O)開始輸血漿400，完后再輸利尿劑用泵。
李小蠻:
http://m.sohu.com/a/271742112_196509
李小蠻:
http://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzA4MDM4MzExMA==&mid=2662663486&idx=1&sn=523eb6c6ea144bb57b3cfa525fa8a92a&chksm=84e4b8d7b39331c10843b91fe8479dfd2c07f5a7d9fe3869cdfcfd9477ea8b87c571f4e91140&mpshare=1&scene=1&srcid=0725boPJXCTTPlZKSPM59joV&sharer_sharetime=1564030671864&sharer_shareid=dfcf8aa884ee0acb2975257fa576fd36#rd
李小蠻:
http://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MjM5OTQ4Mzc0MA==&mid=2647634182&idx=1&sn=7ddb1d2da1b54b008968bef3c64e700c&chksm=bf01d1358876582374a5020773aeca3be486d87234b3aebe06f32c83279544008128fef98604&mpshare=1&scene=1&srcid=0725SyH0B2xbEroFCNcXrN0H&sharer_sharetime=1564030996453&sharer_shareid=dfcf8aa884ee0acb2975257fa576fd36#rd
李小蠻:
魯可替尼估計(jì)就是袁瑩之前說縮脾的藥
李小蠻:
目前資料看，不能確定醫(yī)保是否報(bào)銷
李小蠻:
[小程序]騰訊醫(yī)典
李小蠻:
[小程序]騰訊醫(yī)典
李小蠻:
甲減應(yīng)該補(bǔ)充甲狀腺素
五斗米:
看了，里面介紹這可以治骨髓纖維化
五斗米:
一個(gè)月6000等于
五斗米:
我覺得可以接受
李小蠻:
所謂治療骨髓纖維化，指的是縮脾這方面
李小蠻:
關(guān)鍵還是看療效和副作用，錢是小事
五斗米:
能有藥治就很好了
五斗米:
對(duì)
五斗米:
看療效和副作用
五斗米:
姐你真厲害，哪里找的這些資料啊
五斗米:
說實(shí)話剛才仔細(xì)讀了資料我是很高興的
五斗米:
一直沒有藥可以治，終于有了
五斗米:
即使自費(fèi)，居然還在我們家承受范圍內(nèi)
五斗米:
這個(gè)運(yùn)氣算不錯(cuò)了
五斗米:
現(xiàn)在就像我姐說的，看療效和副作用了
李小蠻:
不不不，之前醫(yī)生說沒有藥，也有很大原因是我爸的病是慢性的，而且并沒有特別明顯的癥狀影響生活。就是貧血和白細(xì)胞異常。如果人家判定不推薦吃副作用大的藥也很正常。
五斗米:
多了解下
李小蠻:
現(xiàn)在這個(gè)藥好像是靶向藥[疑問]
五斗米:
不懂，不過看資料好像縮脾害還有控制什么的都還可以
五斗米:
多問問醫(yī)生
李小蠻:
還是得看我爸的病因，需要不需要吃這個(gè)，不能光因?yàn)槠⒋缶统浴?br>
五斗米:
嗯嗯
五斗米:
不過醫(yī)生既然開了，最起碼現(xiàn)階段是對(duì)癥的
李小蠻:
像之前泌尿科劉明，他就認(rèn)為我爸的癥狀輕微，指標(biāo)正常，不建議吃完藥。
五斗米:
嗯嗯
李小蠻:
下午我在問問
五斗米:
能對(duì)癥一個(gè)癥狀也行啦
五斗米:
比以前感覺摸黑似的好
李小蠻:
關(guān)鍵因?yàn)槲野值钠⒋笫呛茉缰熬陀械?，不一定或不完全是骨髓纖維化的問題?；谶@個(gè)原因，我們對(duì)脾大癥狀不是特別憂慮。如果是改善造血功能的藥，我們肯定歡迎。
李小蠻:
查到施紅在血液科有出診，原來給我爸確診的那個(gè)主任叫啥名字？好像沒有了。
五斗米:
討厭，干嘛打擊我，我正高興呢
李小蠻:
[偷笑]
李根蟠:
脾大就是骨纖的一個(gè)重要癥狀，不是沒關(guān)系。脾是造血的。
李根蟠:
所以一直都在說縮脾。
五斗米:
我看介紹說吃一段時(shí)間就可以持續(xù)改善很久
李根蟠:
血液科主任劉輝，女。是她給做各項(xiàng)檢查后確定的，后說沒藥可治，也不建議吃中藥，說會(huì)增加負(fù)擔(dān)。
李根蟠:
上次急診留觀后我們不是找了劉輝嗎？她也沒說什么，讓我們找江倩。
李小蠻:
目前門診時(shí)間表里沒有劉輝了。
李小蠻:
施紅也是血液科的，教授，希望她能給我們好的治療方案吧！
李小蠻:
要能治好我們也給她送錦旗。
李根蟠:
輸了有5小格，剛?cè)チ艘淮未蟊恪，F(xiàn)在躺下了。
李小蠻:
[圖片]
李小蠻:
[圖片]
李小蠻:
1.估計(jì)是2017年上市的新藥；
2.北京醫(yī)院8000，一年十萬；
3.中華慈善總會(huì)有買三贈(zèng)九的援助
李小蠻:
看病友們主要都是用于移植的排斥
李小蠻:
http://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MjM5OTQ4Mzc0MA==&mid=2647634182&idx=1&sn=7ddb1d2da1b54b008968bef3c64e700c&chksm=bf01d1358876582374a5020773aeca3be486d87234b3aebe06f32c83279544008128fef98604&mpshare=1&scene=1&srcid=0725SyH0B2xbEroFCNcXrN0H&sharer_sharetime=1564030996453&sharer_shareid=dfcf8aa884ee0acb2975257fa576fd36#rd
李小蠻:
這個(gè)你們要看文章后面的評(píng)論，里面有很多信息。
李小蠻:
[圖片]
李小蠻:
http://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzA4MDM4MzExMA==&mid=2662666628&idx=1&sn=3bd56f6c08d150834c4d3a62aab36507&chksm=84e4ac6db393257bb89946f97e442e787c8abc4e08d9e3857fbc5d105538230824cd382ba847&mpshare=1&scene=1&srcid=0725vRmOtJuP2ibvHLMk5VhC&sharer_sharetime=1564036555398&sharer_shareid=dfcf8aa884ee0acb2975257fa576fd36#rd
李小蠻:
2017年8月上市的
李小蠻:
http://www.chinacharityfederation.org/projectshow/29/117.html
李小蠻:
http://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzA3NDEyMzg2Mg==&mid=2654167069&idx=1&sn=0f706d8a05d20d89e64b8806ed0871b3&chksm=84c35f24b3b4d632f9bb11333bf4e2e63348a84b12fcd72f754fe786e79c65d5787dea85176f&mpshare=1&scene=1&srcid=0725XouCAf3HC3QQgXextipq&sharer_sharetime=1564036778514&sharer_shareid=dfcf8aa884ee0acb2975257fa576fd36#rd
李小蠻:
如果需要長(zhǎng)期服用，我們可以嘗試申請(qǐng)這個(gè)中華慈善總會(huì)的援助項(xiàng)目，買三贈(zèng)九。
五斗米:
嗯嗯
李根蟠:
剛吃了一片左甲狀腺素鈉片50ug。
李小蠻:
[耶]
李小蠻:
我上地鐵了，可以讓多喝水，就給爸帶點(diǎn)西瓜。
