花兒街參考 ·?出品?
作者 | 林默
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江湖上，流傳著這樣一個(gè)up主的傳說。
她9歲出道視頻美妝博主，出道即巔峰，巔峰就慘遭父親封號(hào)。14歲那年，她又以新的潮流身份重出江湖。
8月25日，七夕節(jié)，這個(gè)萬眾一心虐狗的日子，李嫣登上熱搜。
因?yàn)樗?.....擺攤兒。
她跟李亞鵬一起參加為唇腭裂患者籌集善款的活動(dòng)，擺了18個(gè)小時(shí)攤，募到善款3萬元。
這是攤主李嫣在一個(gè)月內(nèi)第二次擺攤兒。上一次在秦皇島的海邊，她參加嫣然天使基金的義賣。
公益練攤兒，但擋不住微博上最熱的討論是，李嫣背著印著哪吒的布藝背包。
今年5月，李嫣過14歲生日，和媽媽王菲貼臉合照，微博上被點(diǎn)亮的新大陸是，“李嫣在用媽媽表情包的手機(jī)殼”。
不管天后和李亞鵬是否愿意承認(rèn)，李嫣都著著實(shí)實(shí)是一個(gè)時(shí)尚ICON。
從她9歲那年，自己開美妝視頻當(dāng)“李老師”，有模有樣詳細(xì)介紹每個(gè)化妝步驟，鼻影高光腮紅一個(gè)也不能少，從容說著：“關(guān)注我一定讓你變女神，菲姐的時(shí)尚只有我能跟得上……”。
到她12歲時(shí)，登上了《InStyle》中國版封面，成為年齡最小的封面女郎，連續(xù)兩年去巴黎走秀。
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這個(gè)從up主到攤主的故事里，最妙的部分，是她的名字。
時(shí)間倒回到2006年5月27日，李亞鵬和王菲迎來了一個(gè)備受矚目的孩子。這個(gè)小女孩患有天生唇腭裂，王菲一早知道，依然選擇生下她。
她并沒有被按照傳統(tǒng)思路，被取個(gè)類似于“李彥”的名字，再一遍遍被家長告知，人最重要的是心靈美，雖然生命有缺陷，但希望她能像名字的寓意那樣，盡力做一個(gè)有才華的人。
她被取名李嫣，嫣然一笑的嫣。生命的裂縫沒有被遮掩略過，有人在等待那里開出的花。
從小到大，李嫣先后經(jīng)歷過三次唇腭裂修復(fù)手術(shù)。她的父母發(fā)起了“嫣然天使基金”，來幫助更多的唇腭裂患者早日康復(fù)。
還是一個(gè)小朋友的時(shí)候，她就會(huì)在家準(zhǔn)備好衣服，跟小朋友們玩走臺(tái)步。
還是一個(gè)小朋友的時(shí)候，她就參與過公益工作。除了義賣，她還參加過公益跑，公益走秀募捐。
“我想李嫣比較打動(dòng)大家的是，她是這樣一個(gè)小孩（先天性唇腭裂），可是她完全不care這個(gè)。”李亞鵬曾說，“她不但不care，她還那么自信，這一點(diǎn)可能是讓大家覺得可愛的地方?！?/p>
圖：橋峰是嫣然天使基金救助的第一位患者
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韓美娟的正式露面和李嫣一樣，都是在視頻界掀起風(fēng)浪。
韓美娟拿到的人生劇本，也在李嫣被留了折痕的那一頁，被折疊起，但韓美娟的劇情打開卻更加艱難。
“百因必有果，你的報(bào)應(yīng)就是我”，這個(gè)聲音魔性到，不僅讓up主擁有千萬粉絲，網(wǎng)友發(fā)起的#模仿韓美娟#的活動(dòng)，何炅、喬欣、楊迪都參與過。
但“韓美娟”不是視頻中展示的大媽，他的真身是個(gè)20歲的黑龍江男生韓佩泉，比李嫣早6年體驗(yàn)了先天性唇腭裂的苦。
出生的時(shí)候，大人覺得這孩子沒什么希望了，連出生證明都沒有辦。
這個(gè)百因必有果的少年，是跟年邁的奶奶相依為命的。
你能想到的，一個(gè)孩子會(huì)遇到的苦難，他幾乎都經(jīng)歷過，媽媽在生下他沒多久后離家出走，爸爸因?yàn)樾锞贫x世，疾病帶來的痛苦，身邊人的嘲諷，同學(xué)的歧視。
后來在公益活動(dòng)的幫助下，“韓美娟”歷經(jīng)八場大型手術(shù)才恢復(fù)到現(xiàn)在的模樣。
從小就愛唱歌的他還考上了北京現(xiàn)代音樂研修學(xué)院。
2019年8月，他開通了名為“韓美娟”的個(gè)人短視頻平臺(tái)賬號(hào)，除了搞怪，他其實(shí)也上傳一些唱歌視頻。
“我并不是他們認(rèn)為的跳梁小丑，我只是愿意在這個(gè)顏值為先的年代，站出來做我自己。也只是想盡一切辦法，為我奶奶搞錢，治病。”這是韓美娟說的。
有時(shí)候你覺得眼前是小丑，其實(shí)他只是演出了，他看過的丑。
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有一個(gè)略有生僻的知識(shí)點(diǎn)，自1948年起，世界精神衛(wèi)生組織將每年的5月8日確定為“世界微笑日”，這是唯一一個(gè)慶祝人類行為表情的節(jié)日。
微笑為什么還要有個(gè)節(jié)日，這個(gè)動(dòng)作是有多難嗎？
對(duì)于大多數(shù)人以及現(xiàn)在的李嫣和韓美娟來說不難，但是對(duì)那些沒有接受手術(shù)治療的唇腭裂患者來說，其實(shí)很難。
這部分人可謂少數(shù)中的大多數(shù)。在嬰兒先天性畸形中，由于胚胎發(fā)育障礙導(dǎo)致的唇腭裂是最為常見的疾病之一，在我國發(fā)病率非常高。在所有先天畸形發(fā)生率中，唇腭裂排到了第三位。
中國先天畸形監(jiān)測科的數(shù)據(jù)顯示，每年約出生3萬名唇腭裂患兒，平均每20分鐘就有一名唇腭裂兒童出生。中國平均每550個(gè)新生兒中，就有一個(gè)唇腭裂患兒。
患有唇腭裂的孩子，不僅面部美觀受到嚴(yán)重影響，還因口、鼻腔相通，直接影響發(fā)育，經(jīng)常導(dǎo)致上呼吸道感染，并發(fā)中耳炎。哺乳期的小孩也會(huì)因吮奶困難導(dǎo)致明顯營養(yǎng)不良，因?yàn)榇诫窳讯鴨适д５恼Z言能力。很多唇腭裂患兒身體比同齡人瘦小，且因?yàn)闊o法正常交流而受到周圍人的歧視和孤立。
雖然修復(fù)技術(shù)的普及，讓唇腭裂成為先天缺陷中最可治愈的一種。唇腭裂兒童可以經(jīng)過兩到三個(gè)階段的手術(shù)矯正，即可以恢復(fù)腭部的解剖結(jié)構(gòu)、改善面容以及可以正常進(jìn)行咀嚼、吞咽、呼吸和說話。
但每階段手術(shù)費(fèi)用約15000元左右，并非每個(gè)家庭都能承擔(dān)得起手術(shù)費(fèi)用。
李嫣和韓美娟的故事，不僅告訴了世人，當(dāng)陽光照進(jìn)生命裂縫的每一寸，那里長出多少自信自由；一個(gè)終于有機(jī)會(huì)抓住一縷陽光的生命，可以折射出多少光怪陸離。
其實(shí)他們更在說，還有多少美好的可能，被停留在僅僅是可能。
2015年起，騰訊公益聯(lián)合國內(nèi)上萬家公益組織，共同發(fā)起了“99公益日”。在過去五年間，在近萬家公益機(jī)構(gòu)、上千家企業(yè)、數(shù)億網(wǎng)友的共同參與下，“99公益日”捐款人次從最初的205萬增長到4800萬，善款總額從最初的2.28億元增長到超過24.9億元。
在2020年，99公益日又有了新玩法，“99公益日自媒體合伙人計(jì)劃”，讓幾千家公眾號(hào)共同化身公益?zhèn)鞑ゴ笫梗ㄟ^認(rèn)領(lǐng)騰訊公益平臺(tái)上的1家公益項(xiàng)目，發(fā)起自己的戰(zhàn)隊(duì)，跟朋友們一起做好事。
我的戰(zhàn)隊(duì)支持的，當(dāng)然是我前面說了這么多的“嫣然天使基金”。
朋友們一起做好事，一起得小紅花。
一瓶水的2元錢，可以為唇腭裂患者捐獻(xiàn)一個(gè)輸液器；
一包餅干的5元錢，可以為唇腭裂患者捐獻(xiàn)一個(gè)注射器；?
一個(gè)椰子的10塊錢，可以為唇腭裂患者捐獻(xiàn)術(shù)后止痛藥，減輕疼痛；?
一杯奶茶的20元錢，可以幫助唇腭裂患者做一個(gè)血常規(guī)化驗(yàn)；
50元的話費(fèi)，可以為唇腭裂患者提供一個(gè)一次性手術(shù)包；
100元的飯錢，可以為唇腭裂患者捐獻(xiàn)一支手術(shù)中所需的麻醉藥物丙泊酚；
200元如果不買衣服，可以為偏遠(yuǎn)地區(qū)的患者籌集路費(fèi)，讓他們能來到醫(yī)院或醫(yī)療救助地點(diǎn)，進(jìn)行篩查或進(jìn)行免費(fèi)修復(fù)手術(shù)；
…………
生活注定還有許多要流淚的地方，希望更多的人能一起笑笑。
