國(guó)館 | 8歲女孩吃“偉哥”續(xù)命:最可怕的,是活不起

世上只有一種病,就是窮病。

當(dāng)一個(gè)小女孩,去藥店要求買10盒“偉哥”。

你的第一反應(yīng)是什么?

家教不嚴(yán)?

父母不靠譜?

還是受人指使,幫忙代購?

相信不會(huì)有什么好的想法。

但實(shí)際上,這些普通人眼中的壯陽藥,卻很可能是她的救命藥。

在河南許昌,一位8歲女孩小雅來到藥店,要買幾盒“西地那非”(俗稱“偉哥”)。

在場(chǎng)的藥劑師和店員都感到很詫異。

心想哪個(gè)家長(zhǎng)這么不靠譜,竟讓自家的小孩來買這種藥。

其他客人也投來了異樣的眼光。

面對(duì)藥劑師詢問,小雅低聲回答說:

“這個(gè)藥能治我的病?!?/p>

這時(shí),小雅媽媽走了進(jìn)來,她稱自己剛在隔壁買東西,并遞給了藥劑師一張?zhí)幏健?/p>

原來,女孩患有嚴(yán)重的肺動(dòng)脈高壓。

這是一種會(huì)導(dǎo)致心臟衰竭的高危疾病,需要每天吃偉哥續(xù)命。

“藥不能停,一停就會(huì)窒息?!?/b>

為了活下去,小雅每年至少得吃1095顆偉哥。

至今已有5年時(shí)間。

說起這些,小雅媽媽忍不住留下淚水。

畢竟偉哥這種藥并不便宜,每盒500元,平均一顆就是100元。

隨著小雅年齡增長(zhǎng),醫(yī)生也讓增加藥量,可是他們已經(jīng)加不起了。

不敢想象,如果哪一天湊不到藥費(fèi),該怎么辦……

除了藥費(fèi),小雅每3個(gè)月要進(jìn)行一次復(fù)檢,每年還有一次導(dǎo)管檢查。

每次檢查費(fèi)用都要1萬塊錢起步。

到目前,小雅各項(xiàng)治病費(fèi)用已經(jīng)花了40多萬。

為了籌到足夠的錢給孩子治病。

小雅父母每天起早貪黑打4份工,每月收入也僅僅4000元。

就連早已過了退休年紀(jì)的公公婆婆,都重新出來打工。

但也只能保證小雅不斷藥,根本不能按時(shí)做檢查。

“只有等我們什么時(shí)候攢夠1萬塊錢了,才能去醫(yī)院檢查一次?!?/b>

即使通過網(wǎng)絡(luò)平臺(tái),籌集過一筆6萬元的捐款,這筆錢也支撐小雅度過了一段難熬且危險(xiǎn)的治療期。

但對(duì)于因病魔而瀕臨絕望的家庭來說,依然是杯水車薪。

超過500萬人,每天吃“偉哥”續(xù)命

小雅所患的肺動(dòng)脈高壓,也被稱為“心血管癌癥”。

目前沒有治愈方法,只能靠吃藥緩解,大部分人活不過3年……

更心酸的是,得了這種病,不僅要一輩子吃藥,還不能運(yùn)動(dòng)。

只要走幾分鐘就要休息,心率隨時(shí)可能達(dá)到160次-220次/分,比普通人劇烈運(yùn)動(dòng)下的心跳速度還要快得多。

再加上呼吸困難、異常疲勞、乏力、暈厥、心絞痛或胸痛等癥狀。

平時(shí)只能盡量減少活動(dòng),臥床或靜坐休養(yǎng),出門大多數(shù)時(shí)候也得坐輪椅。

▲買完藥,小雅媽媽用手拉車拖著小雅離開。楊奇攝 (圖片來源 | 人民日?qǐng)?bào))

由于長(zhǎng)期缺氧,導(dǎo)致患者嘴唇呈藍(lán)紫色。

因此他們也被稱為“藍(lán)唇人”。

圖片來源 | 臺(tái)海網(wǎng)

目前,我國(guó)肺動(dòng)脈高壓患者超過1000萬人。

像小雅這樣每天靠“偉哥”續(xù)命的人超 500 萬。

(數(shù)據(jù)來源 | 澎湃新聞)

但實(shí)際上,能吃上偉哥治療的人,已經(jīng)稱得上是幸運(yùn)。

畢竟這是近幾年才被發(fā)現(xiàn)的“廉價(jià)”替代品。

家住浙江杭州的小劉,患有肺動(dòng)脈高壓多年。

在10歲的時(shí)候,就被確診患病。

醫(yī)生告訴她,可能活不到18歲,就算是一場(chǎng)感冒都會(huì)有生命危險(xiǎn)。

那時(shí)候,靶向藥“波生坦”和“萬他維”在國(guó)內(nèi)剛上市,還沒有納入醫(yī)保。

“波生坦”一個(gè)月需要2.2萬元。

“萬他維”如果要足量用藥,一個(gè)月得超過10萬元。

普通家庭根本用不起。

不少人因無力購買價(jià)格昂貴的靶向藥,選擇放棄治療。

小劉則一直用著半劑藥量,艱難續(xù)命。

后來,有醫(yī)生在臨床治療中發(fā)現(xiàn),“偉哥”同樣能有效緩解肺動(dòng)脈高壓病癥。

原理是松弛血管肌肉,降低血液流通阻力,從而降低血壓。

這種治療方法,雖然效果不及波生坦,但勝在價(jià)格便宜。

病癥較輕的,一個(gè)月只需要2000元左右。

如此一來,數(shù)百萬肺動(dòng)脈高壓患者才有了“續(xù)命”的資格。

本來,希望是有了。

無奈的是,“偉哥”只能作為初期治療的替代藥。

隨著病情延續(xù),患者一樣要加大劑量,或是換回靶向藥,甚至是注射更加昂貴的皮下試劑。

有人說,對(duì)于這種需要終生治療的重疾,“偉哥”也只是讓絕望來得晚一點(diǎn)罷了。

“天價(jià)藥”背后,是想象不到的無奈

一直以來,藥價(jià)貴都是全球各國(guó)面臨的普遍現(xiàn)實(shí)難題。

不少重疾患者,由于負(fù)擔(dān)不起正版藥,只好通過非正規(guī)渠道,購買療效相同但價(jià)格只有正版藥十分之一,甚至幾十分之一的仿制藥。

以此來緩解治療壓力。

那么,為什么同樣的藥,正版藥定價(jià)這么貴?

有人說,這是藥企掉錢眼里了,不顧患者死活。

其實(shí),這背后涉及了一個(gè)無奈的現(xiàn)實(shí)。

藥品定價(jià)有一定特殊性,它不能根據(jù)生產(chǎn)成本來定價(jià)。

它真正的成本,在于研發(fā)。

為了保證用藥安全和療效,任何一款藥品在上市之前,都要做極為漫長(zhǎng)的研發(fā)和臨床試驗(yàn)。

整個(gè)制藥行業(yè),研發(fā)一款藥物大概需要60億元的投入,進(jìn)行7000多次科學(xué)試驗(yàn)。

而且,臨床試驗(yàn)失敗率高達(dá)95%。

也就是說,投入的幾十億元很容易打水漂,到頭來一場(chǎng)空。

一種新藥的研發(fā)成功,平均需耗時(shí)14年,時(shí)間漫長(zhǎng)且投入巨大!

所以,藥物的價(jià)格需要覆蓋此前所有研發(fā)失敗的成本。

與之相反,仿制藥因?yàn)椴恍枰?fù)擔(dān)研發(fā)成本,所以價(jià)格低廉。

可隨著仿制藥泛濫,制藥商藥物研發(fā)回報(bào)率也越來越低。

根據(jù)德勤發(fā)布的《研發(fā)的新前景:衡量2017年醫(yī)藥創(chuàng)新回報(bào)》報(bào)告顯示:

“全球12家制藥巨頭的投資回報(bào)率已從2010年的10.1%下降至2017年的3.2%?!?/b>

如果繼續(xù)這樣下去,藥企無利可圖,新藥研發(fā)也就失去了動(dòng)力。

不久的將來,對(duì)面新的疾病,我們可能將無藥可吃。

雖然近年來,越來越多的藥品被納入醫(yī)保目錄。

除了基本醫(yī)療保險(xiǎn)外,國(guó)家還建立了城鄉(xiāng)居民大病統(tǒng)籌。

有患者因病致貧,因病返貧,都可以向當(dāng)?shù)孛裾块T申請(qǐng)醫(yī)療救助。

但要想短期內(nèi)覆蓋所有病種,也并不現(xiàn)實(shí)。

總之,大病看病貴不能簡(jiǎn)單歸于哪方過錯(cuò),唯利是圖。

只能說,面對(duì)這種無奈,防患于未然才是最優(yōu)解。

最可怕的,是病不起、活不起

不管你是哪個(gè)年代的人,不管你是富有還是貧窮。

最可怕的,永遠(yuǎn)是病不起,活不起。

曾經(jīng)在知乎上看到一個(gè)問題:

“得了重病是一種什么體驗(yàn)?”

其中高贊回答講述了自己的經(jīng)歷:

“我母親肺栓塞重度昏迷+腎腫瘤+內(nèi)大出血,在三甲醫(yī)院ICU病房住了45天,普通病房28天。

共計(jì)95萬。

其中醫(yī)保報(bào)銷55萬,其余自費(fèi)部分還有一些雜費(fèi)加起來共40萬左右。

花光了所有存款,再找親戚朋友借了10萬,終于讓我媽活下來了?!?/p>

要知道,這還是幸運(yùn)的情況。

在重疾面前,更多的家庭只能面臨人財(cái)兩空。

如今,常見重疾的種類不下百種,每一種的治療費(fèi)用動(dòng)輒都要幾十萬。

即使中國(guó)的醫(yī)保制度,已為老百姓節(jié)省了太多看病治療的花銷。

但根據(jù)國(guó)家統(tǒng)計(jì)局發(fā)布的《中國(guó)統(tǒng)計(jì)年鑒2019》數(shù)據(jù)顯示:

全國(guó)90%的人,月收入低于5000元。

這意味著,對(duì)于普通人來說,十幾萬、幾十萬也已經(jīng)是一家人的全部存款。

要是治療期延長(zhǎng),就算搭上幾輩人的積蓄也可能遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。

遠(yuǎn)的不說,就這次疫情的治療費(fèi)用,就足以讓人觸目驚心。

一名新冠肺炎重癥患者。

每天輸液2瓶白蛋白,每瓶425元;

“丙球蛋白”每天8瓶,600元一瓶;

ECMO“人工肺”開機(jī)5萬,用一天2萬;

再加上其他藥物,人力算下來,整個(gè)療程總共70萬元。

每天就像不斷燒錢一樣。

還好,有國(guó)家?guī)臀覀兌档?,所有治療花費(fèi)全包。

試想,如果新冠肺炎需要自費(fèi)治療,就算傾家蕩產(chǎn),也不可能負(fù)擔(dān)得起。

就像《我不是藥神》里那位老奶奶說的:

“世上只有一種病,就是窮病?!?/p>

“我病了三年,房子吃沒了,家人被我吃垮了?!?/p>

“我不想死,我想活著?!?/p>

也許,只有真正經(jīng)歷過自己或家人病重的人才會(huì)明白。

人生在世,所有身外物都是浮云。

到頭來,只有健康最值錢。

資料來源:

1.新華社:《8歲女孩每天靠吃偉哥“續(xù)命”?媽媽含淚說出真相》;

2.觀察者網(wǎng):《天價(jià)藥到底咋來的?95%新藥臨床試驗(yàn)會(huì)失敗,這還不是最費(fèi)錢的...》;

3.每日經(jīng)濟(jì)新聞:《治療新冠肺炎要花多少錢?》。

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