“縱使不抵，也絕不屈服”-----這是京東集團(tuán)原副總裁、漸凍癥抗?fàn)幷卟汤趯?xiě)在自己的自傳《相信》封面的一句話。9個(gè)字很短，但現(xiàn)在的蔡磊，確實(shí)在和猙獰的死神搏斗著。有消息稱(chēng)，1月23號(hào)那天，蔡磊因卡痰癥狀，連續(xù)四次窒息……想想蔡磊所遭受的病痛的折磨，祈愿他能好起來(lái)，“我信，絕望之外的希望。我信，努力之后的可能。我信，生命之上的意義?！?/p>

翻開(kāi)一本書(shū)，當(dāng)有12個(gè)人為之作推薦序的時(shí)候，你可能都不能耐著性子將它讀完。但當(dāng)你真正走進(jìn)蔡磊敘述的世界，你會(huì)和他同呼吸共命運(yùn)并真心祈愿他一定要好好活下去，等待科技創(chuàng)新的那一天，會(huì)有特效藥能拯救他的生命，相信你也會(huì)重新閱讀推薦序中的那些充滿欽佩和激賞的語(yǔ)言。

生命中經(jīng)歷的痛:

當(dāng)他被確診為漸動(dòng)癥患者后，有半年的時(shí)間，每天夜里睡不好，即便勉強(qiáng)睡著，一晚上也要醒四五次。在這期間他的苦惱、掙扎、憤怒、抗?fàn)幍那榫w鋪天蓋地席卷而來(lái)，那是每一個(gè)患病者共有的反應(yīng)，何況還是這么一位才華橫溢的業(yè)界精英。身體檢查方面經(jīng)歷的疼痛比如抽取腦脊液的折磨令他生不如死，在文字的敘述中他還不無(wú)幽默地說(shuō)著:上學(xué)時(shí)覺(jué)得站軍姿要命，原來(lái)“躺軍姿”更要命。腰穿后一般躺4~6個(gè)小時(shí)即可，沒(méi)必要躺8個(gè)小時(shí)，且可以適當(dāng)?shù)貍?cè)身，盡量保持頸椎不要過(guò)于彎曲就可以。真不希望任何人用上這些經(jīng)驗(yàn)。

可憐的蔡磊將生命中的寶貴時(shí)間都給了學(xué)習(xí)和工作，他自己總結(jié)道:在40多年的人生中，我?guī)缀鯖](méi)有專(zhuān)門(mén)外出旅游過(guò)，別說(shuō)是出國(guó)旅游，連國(guó)內(nèi)游都幾乎沒(méi)有……在北京上學(xué)和工作20多年來(lái)，我連故宮和長(zhǎng)城都沒(méi)有參觀過(guò)。每年的年假也基本都是正常工作，連婚假都沒(méi)休。

基因加外部環(huán)境的誘因無(wú)情斬?cái)嗔怂慕】抵|。所幸，他還有生活中給予他的甜:

他和夫人的相識(shí)相戀頗具戲劇性，就連他的病痛也是他們結(jié)婚一年后突然造訪，這對(duì)兩人來(lái)說(shuō)是不幸的但又是幸運(yùn)的，在不幸面前真愛(ài)的力量讓他們彼此見(jiàn)證著真摯的情感。

從蔡磊確診的那一刻起，他的夫人就是他堅(jiān)強(qiáng)的后盾。從眼淚中浸泡后的共同擔(dān)當(dāng)讓他們相濡以沫，攜手共渡難關(guān)。蔡磊在書(shū)中寫(xiě)道:夫人正在慢慢適應(yīng)她的新角色，適應(yīng)把她本已緊張的時(shí)間轉(zhuǎn)盤(pán)再切出一塊給我的瑣碎日常，比如穿衣服。隨著日子的推進(jìn)，她的時(shí)間轉(zhuǎn)盤(pán)上被切下來(lái)的部分將會(huì)越來(lái)越大、越來(lái)越多。

蔡磊的小孩兒今年也已經(jīng)6歲了，當(dāng)2022年有一位阿姨和他聊天問(wèn)他長(zhǎng)大后想做什么時(shí)，他奶聲奶氣地說(shuō):“我要把爸爸的病治好。”蔡磊激動(dòng)地喊攝影師，趕緊把這些片段錄下來(lái)。

對(duì)于一個(gè)身患病痛的人來(lái)說(shuō)家人的支持和關(guān)愛(ài)勝過(guò)任何奇方妙招，同時(shí)為了家人的生存也賦予了蔡磊面對(duì)病痛的無(wú)比的果敢:

既然生存的搏殺如此殘酷，那就在另外一個(gè)戰(zhàn)場(chǎng)用有限的生命做一份無(wú)限榮光的事業(yè)，即使在我們身上看不到救助的生機(jī)，也要讓后來(lái)者少走彎路。當(dāng)絕癥遇上商業(yè)邏輯，蔡磊默默地下著決心并努力踐行著:漸凍癥患者大數(shù)據(jù)科研平臺(tái)搭建了起來(lái)，投資機(jī)構(gòu)和生物制藥企業(yè)已投入相關(guān)藥物的研發(fā)，臨床試驗(yàn)從患者招募到藥效監(jiān)控已經(jīng)起步。

當(dāng)然，再次創(chuàng)業(yè)中也經(jīng)歷著常人難以想象的風(fēng)險(xiǎn)。蔡磊本身就是一個(gè)患者，他還要在國(guó)內(nèi)對(duì)漸凍癥宣傳基礎(chǔ)薄弱的現(xiàn)狀下奔波游走。他說(shuō):我們需要的不僅僅是廣義上的支持，還需要大量的資金、頂級(jí)科學(xué)家的關(guān)注和投入，更需要讓企業(yè)家、科學(xué)家和社會(huì)各界都相信這個(gè)藥物研發(fā)有意義，且有希望。更讓我無(wú)奈的是，不光外界不相信，連我們自己團(tuán)隊(duì)的小伙伴也不相信了。

“我作為一個(gè)漸凍癥患者，手都快不能動(dòng)了，竟然還在折騰創(chuàng)業(yè)，不可能做成;哪怕有了患者數(shù)據(jù)，想推送一個(gè)近200年人類(lèi)都沒(méi)有突破的絕癥藥物研發(fā)成功，不可能實(shí)現(xiàn)。總之，就是'不可能，不相信，不值得'?！?br>

曾經(jīng)，作為中國(guó)內(nèi)地第一張電子發(fā)票的研發(fā)者，蔡磊意氣風(fēng)發(fā)，曾經(jīng)的經(jīng)歷讓他面對(duì)自己“挑戰(zhàn)不可能”的信心再次激發(fā)，這個(gè)信心幾乎刻進(jìn)了他的DNA，成為一種本能，才有了他的角色從項(xiàng)目發(fā)起人到資源協(xié)調(diào)人的轉(zhuǎn)變。才有了“中國(guó)漸凍人腦組織捐獻(xiàn)志愿登記庫(kù)”的建立，才有了他攻克漸凍癥慈善信托創(chuàng)立者的身份，才有了支持漸凍癥攻克的直播平臺(tái)“破冰驛站”的直播之旅。直播的所得都將全部用于漸凍癥的科學(xué)研究和藥物研發(fā)事業(yè)。在書(shū)中蔡磊告訴我們，病友基因檢測(cè)的工作也在推進(jìn)中，未來(lái)，我們將形成世界上最大的漸凍癥患者基因庫(kù)。

希望著、祈望著，在自救與救人中我們共同相信著相信的力量。就像數(shù)據(jù)平臺(tái)的名字:漸愈互助之家，會(huì)有更多的社會(huì)群體參與進(jìn)來(lái)，涓滴成流……未來(lái)，一定會(huì)有共同解決絕癥的那一天。