前兩天“小朋友的畫廊”在朋友圈刷屏,當(dāng)晚這個(gè)話題又在各個(gè)公眾號刷屏。
無一不是在分析活動(dòng)刷爆朋友圈的原因、公益善款的去向、騰訊公益活動(dòng)的內(nèi)幕....
但今天,拋開這些。我想聊一聊這些特殊的“小朋友”中的一個(gè)群體——自閉癥患者。
第一次聽到“自閉癥”這個(gè)詞語的時(shí)候大概是高中。
有一天,一個(gè)親戚突然神神秘秘的跑到我外婆面前對她講:
“玲玲這么不喜歡說話,是不是自閉癥???”
他一臉得意地說出不知道從哪里聽來的“高級詞匯”,說完之后昂首挺胸,感覺比我們這些“沒有見識”的人高出了不知多少段位。
是的,這就是很多人對“自閉癥”的理解——內(nèi)向、不喜歡說話,將自己封閉起來不和外界交流。
第二次接觸到“自閉癥”這個(gè)詞語是在學(xué)習(xí)《精神病學(xué)》這個(gè)課程。
我對“自閉癥”有了一個(gè)理論上的認(rèn)知,自閉癥患者最核心的問題是無法跟人建立正常的社交,
并且大多數(shù)自閉癥患者會(huì)伴隨著很多其它問題:多動(dòng)癥、注意力缺乏、語言障礙...
但是,理論的東西終歸無法給人具體的印象,
于是影視劇《雨人》、《地球上的星星》里怪異的天才形象,便成了我對“自閉癥”患者最初的認(rèn)知。
影視劇果然是有很多的創(chuàng)作成分,
這句話在我第一次見到真正的自閉癥兒童時(shí)被印證了。
那是一次公益活動(dòng),我和一位社工老師,去回訪一個(gè)申請自閉癥兒童補(bǔ)助的一個(gè)家庭。
我和老師憑借導(dǎo)航在小巷子里竄來竄去,尋找著那個(gè)家庭。
"他們沒有辦法來接我們",
老師對我解釋道:"小偉(自閉癥患者)的爸爸已經(jīng)去世,而媽媽因?yàn)樾サ牟]有辦法外出。"
那時(shí)候我不是特別能理解“沒有辦法外出”是怎么樣的狀態(tài),直到我去到了他們家。
小偉的媽媽把門打開,我一進(jìn)門一個(gè)白色的身影奔向我。
沒錯(cuò),這就是小偉。小偉不光有自閉癥,還患有先天性白化病、智力障礙。
這時(shí)小偉已經(jīng)像一猴子一樣將我當(dāng)成一棵樹,纏在我身上,嘴里還發(fā)出咿呀、咕嚕的聲音。
現(xiàn)在,我理解到了為什么小偉的媽媽“沒有辦法外出”。
小偉感覺根本聽不懂我們說的任何東西,也沒有辦法表達(dá)出自己的想法,
運(yùn)動(dòng)能力障礙使得小偉走路磕磕碰碰。
這是我見到的第一位真實(shí)生活中的自閉癥患者(也是我見到的最嚴(yán)重的自閉癥患者)——混亂、笨拙,完全沒有人應(yīng)該有的行為、規(guī)矩。
更深入的了解到自閉癥是在一家特殊教育機(jī)構(gòu)實(shí)習(xí)的時(shí)候。
機(jī)構(gòu)主要就是對自閉癥兒童、唐氏綜合癥兒童、智力障礙、行為問題兒童進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,當(dāng)然其中更多的是自閉癥兒童。
在那里我看到了因?yàn)闊o法表達(dá)心里所想,著急得打自己的遠(yuǎn)遠(yuǎn)(很多自閉癥兒童會(huì)伴隨語言障礙);
看到了因?yàn)閬砩险n時(shí)路線換了就不愿意進(jìn)教室的綿綿(自閉癥的刻板行為);
看到了因?yàn)樯险n教室里多了我這個(gè)旁聽的老師,就躺在地上不愿起來的小思....
在那里我知道了我們經(jīng)常說的自閉癥應(yīng)該是自閉癥譜系障礙,
嚴(yán)重有兒童自閉癥、較輕的有阿斯伯格綜合征(我們看到的“自閉癥”天才往往是阿斯伯格綜合癥患者);
我知道了很多自閉癥兒童被家長注意到不正常是因?yàn)檎Z言發(fā)育問題(語言往往是家長第一時(shí)間注意到的問題);
我知道了對于數(shù)字的敏感很多都是阿斯伯格綜合征患者(而且這只是很少數(shù)),更多的自閉癥患者是伴隨著智力障礙,甚至連生活都無法自理的;
我知道了大部分自閉癥兒童的家長只是希望自己的孩子能生活自理,并沒有想要他們成為下一個(gè)畢加索。
對于我個(gè)人來說不是特別喜歡大家過分關(guān)注、宣傳自閉癥的孩子對數(shù)字、藝術(shù)的”天賦“,
給他們起上很浪漫的名字“來自星星的孩子”。
特別是在現(xiàn)在大眾本來就沒有對于自閉癥形成一個(gè)正確認(rèn)知的時(shí)候,
過分關(guān)注、宣傳自閉癥孩子中“特殊”的一部分,
會(huì)給這個(gè)群體貼上標(biāo)簽,會(huì)讓社會(huì)大眾對他們形成一種刻板印象。
其實(shí)自閉癥應(yīng)該算一種殘疾,得病輕的經(jīng)過訓(xùn)練可以正常生活,得病重的可能終其一生都需要人照顧。
自閉癥并沒有這么多的天才,他們更多的是一群飽受疾病折磨、世人誤解的孩子。